Kontakten med psykiatrin

Senaste tiden har jag haft väldigt lite kontakt med psykiatrin, jag har inte riktigt behövt kontakten så ofta både enligt mig själv och min kurator. Men nu håller allt på att rasa igen känns det som. Allt är bara för mycket. Idag ringde min kurator upp mig efter ett uppgivet meddelande från mig på telefonsvararen. Hon ska följa med mig på överlämnandesamtalet på arbetsförmedlingen den 25 januari och sen så förstod hon att jag inte mår riktigt bra. Så, hon ringer mig igen nästa vecka och så har jag tid till henne veckan därpå.
Fick även en tid till min PAL (patientansvarig läkare) den 11 januari så nu känns det som att det flyter på. Just nu behöver jag psykiatrin mer igen. Jag blir utförsäkrad och det skrämmer mig nå så vidrigt.
Visst, jag är inte självdestruktiv just nu. Men jag är rädd att bli igen. Tror inte det händer så lätt men man vet aldrig. Jag vill inte hamna i helvetet igen. Jag har varit där under en del år och det var inge trevligt. Inte trevligt alls.

Hoppas att ni har det bra därute.

Ta hand om er!

Prednisolonvikt

Jag har nu varit utan prednisolon i ca 1,5 veckas tid. Men jag går inte neråt i vikt. Varför? Jag har gått upp nästan 20 kg sen i april när jag började äta prednisolon. Visst, jag kan ha dom flesta av mina kläder och vikten har satt sig enbart som en fettknöl på magen. Helmysko, men jag har läst om att det kan bli så. Jag vill verkligen gå ner i vikt. Jag vill vara som innan. Absolut inte smal, jag passar inte att vara smal. Men mer normal. Sen är jag iofs många kilo ifrån när jag var som störst också, men ändå.
Någon annan som har erfarenhet hur lång tid det tar efter man slutat med prednisolon innan man börjar märka av det? Jag tränar minst 2 gånger i veckan numera mot att jag tränade 0 innan.
Jag vill gärna ha svar.

Ta hand om er!

Arbetslivsintroduktion

Nu har kallelsen till arbetsförmedlingen kommit. Jag ska dit den 25 januari klockan 10.00. Då blir jag överlämnad från Försäkringskassan pga att jag blir utförsäkrad. Det känns skit och det gör så att ångesten river tag i mig hela tiden. Jag kan inte fokusera på nuet. Men, vi får se vad som händer. Jag är dock rädd. Livrädd.

Ska snart gå och lägga mig då det inte blev så mycket sömn inatt.

Ta hand om er!

Lugnare idag

Jag vet inte vad det var med mig i natt, ångesten rev och slet i bröstet. Men idag är det lugnare. Så ni vet det. Om någon bryr sig?!

Jag ångrar mig

Men, det är lite sent för det. Jag kan inte lösa det hur jag än vill. Det går inte, det är kört.
Just nu kan jag inte riktigt leva med det beslut jag gjort. Varför gjorde jag det? Jag vet inte. Men nu är det gjort. Och jag hatar mig själv för det!

GOD JUL

Vill önska er en riktigt God Jul!
Ta hand om varandra

Humirapennan

Här kommer en bild på den injektionspenna som jag tar varannan vecka. Ser inte mycket ut för världen, men det gör nå fasligt ont. Får djupandas för att inte dra ut nålen.
Pennan funkar som så att jag sätter den mot låret, trycker till och nålen åker in. Sen när läkemedlet injiceras känns det som att nålen fortsätter ner i benet trots att den inte gör det. Jag tål bra mycket. Men denna gör ont. Nu känns det som att jag har världens bula, men det är bara en liten prick där nålen gått in.

Dags att sova. Ta hand om er!

Granen står så grön och grann i stugan...

Jaha, så var den nya granen klädd. Det blev så tjusigt så. Det är nästan det mysigaste med julen. Alla mysiga lampor och stakar man har.
Börjar få lite julkänsla nu. Men, det är 1 dag kvar i verkligheten med träning och så innan det är dags att "jula" ned sig lite.

Om jag inte skriver nå mer innan jul. Så GOD JUL till mina läsare.
Ta hand om er!

Det här med julen

Julen närmar sig med stormsteg nu. Alla julklappar är inköpta och inslagna. Idag var vi och storhandlade inför julen. Allt för att slippa det ju närmare julen vi kommer. Jag hämtade ut mina glasögon idag också. Äntligen så känns det rätt. Så nu sitter dom på. Känns konstigt bara med nya glasögon.
Åter till julen då. Jag har inte firat en ordentlig jul dom senaste 3 åren pga att jag har mått så dåligt och förra julen så jobbade mina närmaste. Jag har ju haft jobbiga problem med magen så jag har inte kunnat och orkat vara med på julfirande.
Men i år har jag verkligen sett fram emot att fira en ordentlig jul. Men, alla runt mig faller som furor i förkylning och feber. Jag har inte direkt nå bra immunförsvar pga Metoject och Humira. Och jag tar Humirasprutan igen på torsdag och då sjunker det ytterligare i några dagar. Så, hur blir det nu då? Ska jag fira jul som det är bestämt med risk att åka på lunginflammation eller liknande. Eller ska jag låta bli?
Det är för mig ett svårt val just nu. Jag har hört om dom som blivit riktigt dåliga och hamnat på sjukhus av en vanlig förkylning. Så det är svårt.
Vi får se hur närmaste dagarna blir. Men, annars så får jag vara nöjd ändå.

Nu ska jag strax lägga mig.
Ta hand om er!

Fina Adina

Idag har jag äntligen fått svar. Jag ringde kurator Lena hälft hysterisk idag. Hon var snäll att ringa tillbaka och lugna mig lite. Min PAL Adina skulle kontakta läkemedelsföretaget som gör Aurorix och sen höra av sig till mig, men Lena kunde inte säga om det blev före eller efter jul.
Runt halv fyra ringer Adina och har då pratat med Meda som gör Aurorix och dom finns kvar. Dock inte för all framtid då det är få som äter dom. Men dom har strul med förpackningarna på 300 mg och dom kommer i januari.
Så, jag kan andas ut och ha fina helger och sen har jag tid i januari till Adina.

Nu dags att sova. Ta hand om er!

Svag

Jag har varit svag. Hela helgen har jag varit riktigt svag. Jag har brutit ihop och gråtit för inget. Meddelandet om att min antidepressiva troligen utgår helt fick bägaren att rinna över rejält. I mina tankar så är det ju dom som räddade mitt liv, gjorde så jag kunde sluta skada mig själv osv osv. Jag tror inte på mig själv att jag klarar av att inte skada mig utan dom.
Vissa kanske tror att det måste ju finnas ett liknande preparat, men så är det inte. Dom utgår helt troligen.
Men imorgon ska jag kräva svar. Jag ska bli stark och kräva svar. För så här kan det inte fortsätta!

Ta hand om er!

Tankar...

Ibland är dom så extremt skrämmande. Vill bara fly just nu. Dra någonstans. Bort från verkligheten.
Fuck off typ. I don't want this right now.
Over and out

Moclobemid/Aurorix

Jag har i många år ätit antidepressiva. Men det var inte fören i början av 2006 som jag började med Aurorix, även kallad Moclobemid. Den räddade mitt liv. På riktigt. Jag var svårt självdestruktiv och var på akuten minst 1 gång i veckan på grund av skador eller intoxer. Men när jag började med Aurorix så blev allt så mycket bättre. Jag fick ECT i samband med starten av Aurorix, och det räddade mitt liv. Jag hade begått självmord annars. Jag såg ingen annan utväg. Men, här sitter jag nästan 6 år senare och mår ganska bra.
Men, nu verkar det som att mina tabletter håller på att utgå. Moclobemid går inte alls att få tag på och inte heller Aurorix. Hon på apoteket fick tillslut tag på 100 150 mg tabletter och det räcker inte ens en månad. Jag blir rädd. Ska jag behöva sluta med dessa tabletter nu? Hur ska jag klara der mitt under utförsäkring och allt?
Jag hoppas min kurator kan ringa mig imorgon och att jag får akuttid till min läkare. Detta måste lösas snarast, om inte så måste jag börja trappa ut dom rätt snart då jag inte har många tabletter kvar.

Kul juldilemma!
Ska försöka sova nu.
Ta hand om er!

Ang. Humira

Jag vill skriva ett inlägg om detta med min behandling med Humira. Det är ingenting som jag tar lätt på. Humira har många skrämmande biverkningar som bland annat malingt melanom, lymfom och MS. Det är bara några jag nämner. Men det är en hel uppsjö biverkningar. Jag har mycket lägre immunförsvar än en som inte behandlas. Jag har både Metoject och Humira som drar ner mitt immunförsvar.
Humira är ett selektivt immunsuppressivt medel. Bara det låter ju hemskt i mina öron.
Jag skriver detta då många kanske tror att jag är superglad över denna behandling. Det är jag inte. Jag vill hellre vara frisk. Men jag är glad att jag får möjligheten att behandlas för min ankyloserande spondylit med snabbverkande och bra läkemedel. Men jag tar inte lätt på det. Jag är livrädd att få en infektion då jag kan bli så extremt sjuk av det.
Sen får man ju tänka på att jag inte haft Humria så länge. Jag slutar nog tänka på infektioner till slut. Men just nu vill jag inte bli sjuk. Jag vet inte hur sjuk jag blir eller hur länge jag är sjuk.
Jag vill även passa på att skriva några mycket vanliga biverkningar (1 av 10):

Reaktioner på injektionsstället
Luftvägsinfektioner (inklusive förkylning, rinnande näsa, bihåleinflammation, lunginflammation)
Huvudvärk
Buksmärta
Illamående och kräkning
Hudutslag
Muskel och skelettsmärta

Det är bara dom mycket vanliga biverkningarna. Sen kommer det en superlista med en massa skrämmande saker. Jag försöker att inte tänka så mycket. Men nu kanske ni förstår att jag är rädd för att bli sjuk? Jag har inte normalt immunförsvar för fem öre.
En biverkan som också finns är att hjärtat slutar pumpa, det är en sällsynt biverkan men den finns där.
Är ni intresserade av att läsa om Humira så klicka nedan för att komma till fass.se.
Information Humira

Vill ni veta något så är det bara att fråga.
Ta hand om er!

Influensavaccin

Jag ville bara slänga in en liten uppdatering. Jag var i Gbg i helgen, men det ska jag försöka skriva om i ett annat inlägg.

Jag var och tog influensavaccinet idag då jag har rätt kraftigt nedsatt immunförsvar pga Metoject och Humirabehandlingen. Så idag var det dags. Så nu är det bara att vänta och se så att man inte blir sjuk av den. Jag hoppas inte jag blir det då jag vill träna denna vecka också. Men vi får se.

Jag ska försöka skriva en lite längre uppdatering imorgon. Ta hand om er!

Dagvårdsrehabilitering

Det är nu vecka 5 av 5 på dagvårdsrehabiliteringen som jag gått varje måndag och torsdag. Bara 1 dag kvar nu och det känns riktigt jobbigt. Dessa underbara människor som jag har träffat. Tycker att vi är ett toppengäng.
Men som sagt så är torsdag sista dagen. Jag hoppas att vi i gruppen har fortsatt kontakt.
Jag är verkligen förvånad att jag orkat med detta. 7 timmar om dagen 2 dagar i veckan i 5 veckor. Det är fantastiskt när det gäller mig. Visst, jag har varit hemma 1 dag men vad gör det? Brukar aldrig vara stolt över mig själv, men när det gäller detta så är jag det.

Sen på fredag bär det av till Göteborg över helgen. Ser så fram emot det.
Bloggar via mobilen så nu är det dags att avrunda.

Ta hand om er!

Ny smärta

Förra helgen började jag få en ny smärta. En ny smärta för mig som "bara" haft problem från bäcken och rygg. Det blev ett snack med sjukgymnasten på Reuma Rehaben i måndags och hon tog sig en titt. Min ordinarie sjukgymnast var sjuk, men en annan i teamet tog sig tid att titta. Det drogs och slets och vreds och hade sig och det visade sig att smärtan tyvärr sitter i leden och inte i en muskel. Vi skulle avvakta tills min ordinarie sjukgymnast var på plats och i torsdags var jag dålig och kunde inte gå på rehaben, så jag vet inte om min sjukgymnast var tillbaka då.
Men troligtvis behövs det en kortisoninjektion i höften. Det görs i en operationssal och man använder ultraljud för att se vart nålen ska in. Det känns så stort. Jag har fått kortisoninjektion innan men aldrig i en led. Bara i senor. Men någon gång ska väl bli den första.
Smärtan har tyvärr inte gett med sig så jag ska ta upp det igen på måndag. Känns inte alls lockande, men jag vet att gå med en inflammation är inte alls bra för leden då den lätt bryts ned pga att ledvätskan är frätande.
Så, det är bättre att få det gjort. Men jag vet inte när jag ska ha tid för det, men hälsan går ju trots allt först. Men jag vill gå färdigt rehaben först. Det är bara 2 tillfällen kvar. Jag kan inte fatta att det redan gått 4 veckor och att det bara är 1 vecka kvar.

Nog om det. Men jag gillar inte att man får ny smärta som man inte är van med. Det gör mig rädd att sjukdomen blir sämre. Men förhoppningsvis så stoppar behandlingen med Humira upp förloppet.

Ta hand om er!

Uppdatering Humira

Bild på Humira förfylld injektionspenna

I torsdags var jag på reumatologen för att ta den första Humirasprutan. Jag var såklart riktigt nervös när jag närmade mig mottagningen. Dagen hade gått snabbt då jag var på dagvårdsrehaben hela dagen. Men när jag närmade mig reumatologen så fick jag lite fjärilar i magen. Inte så lite heller. Själva sprutan i sig tycker jag inte är så farligt, utan mer att det är ett nytt läkemedel och att man inte vet hur just jag reagerer på medicinen i sig. Allt gick bra. Men jag kan tycka att det är lite otäckt att man inte ser nålen. Man sätter pennan mot benet och trycker till, då åker nålen in i benet och sen injiceras vätskan på ca 10 sekunder och sen åker nålen ut igen. Man har liksom ingen kontroll. Men jag vänjer mig nog.
Efter det så har jag mått ganska bra. Har dock inte fått så mycket effekt utav den än. Men jag hoppas att den kommer, effekten alltså.

Jag ska försöka skriva lite oftare, men jag är så trött pga rehaben och all träning så att jag har inte riktigt orkat.
Ska försöka bättra mig.

Ta hand om er!

Humira

Var till min nya reumatolog igår. Hon var bra enligt mig faktiskt. Var lite nervös då andra i min grupp inte riktigt gillar henne. Var bara ett kort besök då hon egentligen hade telefon. Hon tänkte först sätta in mig på Salazopyrin men det kunde jag inte äta då jag är ANA-positiv. Trodde faktiskt att man kunde äta det ändå, men tydligen inte. Men när hon fick höra att jag tidigare fått Remicade så satte hon in Humira direkt. Humira är också ett biologiskt läkemedel och tillhör TNF alfahämmare. TNF står för tumör nekros faktor. Remicaden funkade ju riktigt bra, men jag tålde inte den riktigt då jag fick klåda i halsen. Men den gjorde underverk i min kropp. Smärtan är tyvärr på väg tillbaka med stormsteg och Humira verkar lika snabbt som Remicade gör. Det känns riktigt skönt.
Så, på torsdag klockan 15.30 ska jag lära mig att injecera Humira, som tas i sprutform varannan vecka. Så varannan torsdag har jag 2 injektioner då jag tar Metoject på torsdagar. Men det var inga problem tydligen.
Nu är det dags att försöka sova.

Ta hand om er!

Rehab

Jag mår okej. Bara.mycket just nu. Jag är inte van att hålla igång 7 timmar om dagen. Visst det är bara 2 dagar i veckan, men det har varit annat också. Lägenheten är iaf såld och jag kan pusta ut.
Men jag har mått riktigt dåligt psykiskt pga av den malariamedicin som jag åt. Har skrivit tidigare att jag åt Plaquenil och den gjorde mig till ett psykiskt vrak. Men har nu slutat med dom så börjar bli bättre.
Ska till läkaren idag så får vi se om jag får nån annan medicin.

Nä, nu är det snart lunch. Ta hand om er!

Mobilblogg

Skriver kort från mobilen. Jag mår någorlunda bra, men det är så mycket just nu. I helgen har jag och mamma flyttstädat hela lägenheten på 78 kvm. Det tog sin lilla tid kan jag lova. Men nu är det klart, bara hämta det sista i den och sen lämna ifrån mig nycklarna så snabbt det går.
Måste avsluta elen och hemförsäkringen nu också. Men allt är så körigt just nu med 2 heldagar på reumatologen i veckan. Men det är kul. Vi är en riktigt bra grupp.

Nu ska jag försöka sova då jag ska upp sju imorgon bitti.
Ta hand om er!

Mycket just nu

Ber om ursäkt för det dåliga bloggandet men det är körigt just nu. Med rehab, flytt och att orka.
Men kan meddela att rehaben går över förväntan. Idag hade vi 3 träningspass och jag klarade alla. Sen hade vi ergonomi. Nu är det någorlunda lugnt i helgen och sen rehab igen på måndag.
Har också idag slutat att ta Plaquenil då jag fick fruktansvärd ångest av den. Så den är utsatt med omedelbar verkan.
Jag hoppas ni har det bra därute. Och, ta hand om er!

Conrad Murray döms för vållande till annans död

Michael Jacksons privatläkare dömdes idag för vållande till annans död. Michael Jackson avled den 25 juni 2009 av en överdos av narkosmedlet Propofol. Jag har länge följt detta då Murray uppenbarligen inte funnits i rummet när Michael Jackson fick hjärtstillestånd. Pga att läkaren inte var i rummet när MJs hjärta stannade så kunde han inte räddas.
Jag sörjer fortfarande "King Of Pop" och han kommer alltid vara min stora idol.
Domen kan som mest bli 4 års fängelse och förkunnas den 29 november. Conrad Murray kommer inte att släppas mot borgen i väntan på domen. Det känns så skönt att alla nära runt MJ får upprättelse. Framför allt hans barn.

Må du vila i frid nu Michael!

ReumaRehab

Imorgon klockan 09.00 ska jag infinna mig på Reumatologen för att påbörja rehabilitering. För mig har alltid ordet rehab haft med missbruk att göra. Men så är inte fallet här kan jag säga. Måndagar och torsdagar mellan 08.45-16.00 i fem veckor ska jag vara där. Det är en hel del träning. Vattengympa, styrketräning, handträning och så en del föreläsningar.
Det här kommer bli en utmaning utan dess like för mig då jag inte är van att hålla igång så många timmar på en dag. Men, jag får utmana kroppen nu. Synd bara att tröttheten är tillbaka med förnyad kraft efter Remicadebehandlingarna som faktiskt tog bort en del av min trötthet. Men, vi får se hur det går nu. Ska i alla fall lämna nya prover på fredag så får vi se vad sänkan visar då. Eventuellt att jag kan få Humira om mina värden är sämre igen, men jag vet inte alls. Jag har en ny läkare och jag vet inte hur hon ställer sig till det. Kanske hon tycker att jag ska smälla i mig en massa NSAID preparat, men det kan hon glömma. Jag tål inte det för fem öre.
Men håll tummarna för mig imorgon nu. Att jag orkar med. Jag SKA orka med detta.
Nu blir det snart sängen.
Ta hand om er!

Metojectspruta

Såhär ser den ut, sprutan med metotrexat som jag tar varje vecka.

Positiva tankar

Oj vad jag mådde dåligt igår. Avslutade kvällen med ganska svår yrsel. Antar att all stress tar ut sin rätt. Eller var det en känning att jag ökade dosen Metoject? Bör inte vara det när jag åt 8 tabletter metotrexat och det jag tar nu motsvarar ungefär 4, så jag tror mer på stress.
Men, idag är det positiva tankar som gäller. Min lgh är så gott som såld. Papperen är inlämnade till HSB och nu är det bara vänta några dagar för svar. Men borde inte vara några problem.
Jag har tagit en skön(?) promenad på lite mer än 2,5 km (vart är min kondition någonstans?) och nu ska jag softa med Estrellas popcorn och lite godis framför tv3play och lyxfällan. Måste se gårdagens avsnitt. Bara måste det.
Sen imorgon blir det hem till bror en sväng. Bara softa imorgon med med andra ord. Så skönt.
Nu har jag bara positiva tankar.

Ha en skön fredagskväll.

En bild på Metojectsprutan bjuder jag på i ett inlägg för sig.
Ta hand om er!

Idag mår jag dåligt.

Sovit riktigt dåligt inatt. Drömt en massa, tycker det är jobbigt när man minns allt mån drömmer.
Sen så vaknade jag verkligen på fel sida. Känns skit rent ut sagt. Ledsen och bli även ensam fram tills på måndag.
Äsch, strunt samma. Hoppas ni får en bra dag iaf.

Akut veterinärtid

Min lilla tjej, Zephyr, har haft ett sår mellan nosen och ögat sedan i torsdags förra veckan. Jag ringde Djurkliniken i fredags men dom hade inga tider så jag blev ombedd att ringa till Enköping som inte heller hade några tider. Såret såg dock bättre ut så jag valde att tacka nej till tiden på Onsdag som dom hade.
I lördags var såret helt plötsligt större, så i panik ringde jag till Anneli som tack och lov hade en tratt att låna ut. Zephyr blev så "död" av att ha tratten så vi valde att ta av den en stund och hon mådde bättre. Idag vaknade jag och fick veta av mamma att det hade blivit ännu större så då valde jag att ringa Djurkliniken igen. Jag ringde vid 9.30 kom fram vid 9.35 och fick tid 10.00. Tur man har nära då. På med kläderna och in i buren med katten.
Allt gick bra. Dom rakade lite runt såret och jag ska skölja med koksalt och sen badda med klorhexidin 1 gång om dagen så får vi se om det läker. Nu ska hon ha tratt när hon är ensam och när vi sover, annars skulle hon vara utan.

Dom där små liven.

Ta hand om er!

Plaquenil

Vidrigare medicin får man leta efter. Jag har mått så dåligt psykiskt sedan jag började med den för 1 vecka sedan, och imorgon ska jag höja dosen också. Jag gillar den inte alls, men vi får se om det går över. Jag hoppas verkligen att det gör det, annars får jag nog sluta ta den. Får jag klarar inte av att känna mig tom ena sekunden och ha vrålångest nästa. Jag klarar verkligen inte av det.
Men dom säger att Plaquenil är en bra medicin. Det tar dok mellan 4-12 veckor innan man märker någon effekt av den. Så vi får se om jag får någon effekt.
Jag orkar verkligen inte skriva mer för jag vill bara gråta.

Så, jag kommer tillbaka när jag mår lite bättre.
Ta hand om er!

Diabeteskontroll

igår (måndag) var jag på diabeteskontroll. Jag har fasat för det senaste månaderna då jag äter kortison och det lätt ger högt blodsocker. Och då när man redan har diabetes. Jag har ingen behandling för den just nu då jag är typ 2, men har haft tablettbehandling tidigare. Men ALLA prover var normala. Kan ni fatta, jag har ätit kortison i över 6 månader och jag hade väntat mig lätt förhöjda värden. Man dom var NORMALA. Men, jag har gått upp i vikt. Jag hoppas verkligen att det är pga kortisonet för annars vet jag inte. Har gått upp 13 kilo sedan i april. Trots att jag numera tränar 3 gånger i veckan mot 0 innan. Men, vi får se vad som händer. Han tyckte dock att allt var okej och trodde att vikten berodde på kortisonet. I måndags sänkte jag ytterligare till 2,5 mg prednisolon och då var det 8 veckor kvar innan jag står på 0. Kan jag säga att jag längtar? Skitmedicin, för mig iaf då den inte hade någon effekt alls. Den är nog en jättebra medicin för dom som verkligen behöver den.

Nog om det. Jag är bara så glad att värderna är normala.
Ta hand om er!

Plaquenil + läkarsamtal

Imorgon börjar jag med en ny medicin som heter Plaquenil. Det är en malariamedicin som har effekt även vid reumatiska sjukdomar. Dom vet dock inte hur och varför. Men vi får se vad som händer. Jag vill egentligen inte äta den medicinen. Men känns som att jag inte har något val. Känns som att jag är fånig om jag säger att jag inte vill. Så jag tar det och så får vi se hur jag mår utav det. Vanliga biverkningar är illamående och sådant skit. Jag hatar när det finns magbiverkningar på mediciner jag tar.

I fredags så ringde min reumatolog och hon sa det som står ovan och sen ska vi avvakta med Humira. Jag vill egentligen inte avvakta då jag är grymt rädd för att bli så dålig som jag var innan jag fick Remicade. Men vet ni? 2 behandlingar av Remicade fick min sänka att bli normal. Den har inte varit det på flera år, många år. Men nu är den helt normal. Dock trodde hon inte den skulle förbli normal då jag inte får någon behandling av Remicade just nu. Får se hur mycket Metoject och Plaquenil klarar av att ta. Men ny provtagning om 4 veckor och sen ny teltid om 5 veckor. Så får vi se sen.

Nu ska jag dra mig till sängen då jag har en diabeteskontroll imorgon bitti.

Ta hand om er!

Dagvårdsrehab på reumatologen

Vecka 45 börjar jag i en rehabgrupp på reumatologen som pågår måndag och torsdag 8-16 i 5 veckor. Det ska bli väldigt intressant och förhoppningsvis träffar man fina människor.
Det är en hel del träning dom dagarna. Det är vattengympa, landgymnastik, styrketräning m.m. Jag kommer under dom här veckorna vara helt slut. Men det är det värt då det gäller min hälsa. Dagen efter att rehaben slutar så åker jag till Göteborg över helgen, så jag får ta det som en belöning.

Jag orkar inte skriva mer just nu då jag mår väldigt dåligt. Jag tycker inte alls om mig själv just nu. Jag har blivit en hemsk människa, men det kan jag bara skylla på allt som händer just nu. Jag är helt slut fysiskt och psykiskt. Men jag måste skärpa till mig. Tyvärr är det mamma som fått tagit allt. Och det gör fruktansvärt ont i mitt hjärta.

Ta hand om er!

Magkatarr deluxe

Inatt kollapsade min mage totalt. Jag fick sitta upp och sova trots extra Omeprazol och Gaviscon. Så dagen idag har varit lugnt. Räcker inte med att bihålorna gör ont nu ska magen krascha också. Idag så har det bara blivit snällt mot magen, dvs inga popcorn. Men vi får se hur natten blir. Jag hoppas jag kan ligga ner och sova inatt, men det märker jag väl.

Vad mer ska jag skriva? Ingen aning, så god natt.

Dålig människa

Jag är en väldigt dålig människa, enligt mig själv alltså. Vet inte vad andra tycker. Men jag oroar mig för saker jag egentligen inte ens har att göra med. Men jag är sådan. Jag kan inte rå för det. Mår inte alls bra just nu. Tårarna rinner och jag hatar mig själv.
Vill inte vara med nå mer!

Ta hand om varandra!

Fasteprover inför diabeteskontroll

Idag var jag till min vårdcentral och lämnade fasteprover. Ska på diabeteskontroll måndagen den 24 oktober till min läkare. Så då var det bara att snällt gå och ta proverna idag.
När jag väl kom dit så var det bara 2 före mig, varav den ena stack dom bara i fingret, så allt gick snabbt tills det var min tur. Jag har ett kärl som har blivit väldigt misshandlat detta år, men vi valde att försöka i det eftersom det var det kärlet som hon kände bäst. Så hon stack mig men det kom inge blod. Grävde runt lite, men gav tillslut upp. Hon tog då fram en blodtrycksmanchet för att stasa åt ordentligt runt den andra armen för att se om det kröp fram nå kärl då. Och hon försökte där, men nej, tillbaka till högra armen men det ville sig verkligen inte.
Tillslut så var det nära hon gav upp och bara ville ta i fingret. Men jag ville inte det för då hade inte kolesterolproverna blivit tagna och det har dom inte tagit på kanske 2 år på mig. Men på sista försöket så gick det i vänster arm. Hon tyckte nu att det kärl som blivit så ärrat ska få vila ett tag. Så vi får se.
Sen var det vikt och längd, det var väl inga direkta nyheter. Men vi får se vad läkaren säger. Äter ju dock fortfarande kortison. Räknade att om 9 veckor så är det slut på det. Känns som en evighet.

Nej, dags att dra sig mot sängen. Ta hand om er!

Ångest och försäkringskassan

Eller ska man skriva förnedringskassan? För varje dag som går så får jag allt mer ångest hur jag ska klara av utförsäkringen? Jag har 2 reumatiska sjukdomar som är nydiagnostiserade, jag har 2 diskbråck och jag har IPS. Jag står just nu enbart på Metoject för mina reumatiska sjukdomar. Jag kommer får nå så grym värk igen nu när behandlingen är avslutad men jag ska ändå bli utförsäkrad. FK verkar vilja se mig död för jag orkar inte. Jag måste med grym smärta träna mins 2 gånger i veckan på gym. Jag har en sänka på 80 och en trötthet från helvetet pga av det. Men nej, vi ser inte bortom rimligt tvivel att du inte kan jobba, säger dom på FK. Jag har nu gått med i A-kassan. Men det lägsta därifrån räcker inte ens till min hyra. Jag försöker sälja min lgh för att kunna få socialbidrag sen också, men det går inte. Kanske får jag skänka bort den. För det börjar bli bråttom.
Jag vet inte vart jag ska ta vägen. Jag har bara sån panik så jag vet inte vad. Hatar verkligen dagens samhälle!

Tårar!

Testing

Testar lite här. Vad, vill jag inte riktigt skriva :P. Eller nja, ni kanske kan gissa. Eller inte

Mamma

Jag vill bara skriva att jag har världens bästa mamma. Vet inte vart jag varit utan henne? Antagligen inte ens i livet.
Min mamma finns där i vått och torrt, i glädje och i sorg.
Visst att hon kan göra mig galen ibland, men vem blir inte galen ibland?! Jag gör nog henne galen också ibland antar jag.

Jag har så tacksam till min mamma!

Ville bara skriva det. Ta hand om er!

Irene Huss

Jag verkligen älskar dom nya Irene Huss filmerna. I onsdags så släpptes den 10:e filmen och jag var snabbt ner och hyrde den. Såg den igår (söndag) och den var lika bra som dom innan. Nu får man vänta en månad till innan nummer 11 kommer ut. Men jag antar att det är den sista?! (Såg nu att det kommer en 12:a också) Men jag tycker dom är bättre än Beckfilmerna till och med. Vet att många inte håller med mig. Men så är det. Jag tycker det. Dom är så spännande.

Filmen som jag såg igår var dock lite jobbig att se då den handlade om bland annat våldtäkt och sådan. Kan vara lite jobbigt att se ibland. Men det är väl normalt antar jag.

Jag har inte direkt nå mer vettigt att skriva idag.
Så..

ta hand om er!

Den smyger sig på igen

Den där smärtan alltså. Det är lite över 4 veckor sedan jag fick senaste Remicadebehandlingen, skulle som jag skrivit tidigare haft en i torsdags men den uteblev på grund av trolig allergi. Nu börjar helvetet igen. Smärtan mellan skulderbladen är på g tillbaka igen. Jag kanske får njuta av max 2 nätters sömn till innan jag inte kan sova på sida igen. Jag får allt mer panik. Den som inte varit där vet inte hur det är. Jag har varit i himlen och vänt. Jag fick den goda smaken som hastigast och nu dras allt tillbaka mot helvetet igen.
Det är just nu en konstant brännande smärta, som sen kommer bli en helvetisk smärta som finns där 24/7.
Jag står inte ut en gång till. Tyvärr inte. Jag kan verkligen inte ta detta en gång till. Jag kan inte det. Hur fan ska jag stå ut med träningen och denna värk?
Ska inte prata med reumatologen förens 21 okt och då tar hon ställning till eventuell Humirabehandling. Sen kan det ta flera veckor innan Humira har effekt.

Förlåt mitt ältande, men jag står inte ut som det är just nu.

Ta hand om er!

Kortisonsvullnad

Jag hatar härmed prednisolon. Ingen tvekan om det. Jag riktigt avskyr denna hemska medicin. Den har nog varken gjort bu eller bä med min inflammation. För innan jag började med Remicade så var inflammationsproverna förhöjda trots att jag åt kortison och minskade inte ett dugg. Så, nej, den djävulsmedicin hatar jag numera. Den har gjort så jag gått upp 13 kilo i vikt och jag känner inte riktigt igen mig själv i ansiktet. Den ger mig ångest och depression, eller det kanske den inte gör, det kanske viktuppgången och svullnaden gör.
Hur som helst håller jag på att trappa ur den sedan 6 veckor tillbaka och jag vill att det ska gå fortare. Man tar bort 2,5 mg var fjärde vecka. Jag vill bara att den ska vara borta. Men, det är en hel del veckor kvar innan den är helt utsatt. Sista 4 veckorna ska jag äta 2,5 mg varannan dag. Vet inte vad som händer om jag bara plockar bort den. Men jag tror inte det är så bra med tanke på hur långsam nedtrappning det är. Jag tränar som aldrig förr, men går inte ner i vikt. It sucks big time.

Det finns dock ingen tvekan om att kortison är en mycket bra medicin ibland. Men för mig har den gjort för mycket skada. Har inte börjat äta mer ingenting, men 13 kg. Jag hatar mig själv och hur jag ser ut. Trots att min psykiatriker sa att det inte syns att jag gått upp så mycket. Det syns att jag äter kortison, men inte att jag ökat så mycket i vikt.

Nej, nog om detta.

Ta hand om er!

Loggia

Loggia, inglasad balkong eller uterum? Vad skulle ni kalla det här rummet? Mäklare använder tjusiga ord så som loggia. Jag har alltid sagt uterum. Men, loggia är ju så mycket tjusigare. Så numera kallar jag det för loggia. En mysig del av min lägenhet.

Bara ett meningslöst inlägg.

Ta hand om er!

So complicated

Varför ska livet vara så jobbigt ibland? Ibland är det bara så jobbigt. Jag börjar få ont i kroppen igen. Jag vill inte. Visst har jag haft ont hela tiden. Men just på senare tid så har det ju varit så mycket bättre. Men nu börjar del ila i bäckenet igen. Känns inte alls kul. Jag fasar för att få så ont som jag hade innan behandlingen. Jag vet att jag tjatar, men det var hemskt. Och nu har jag fått smak på hur det kan vara, och poff så togs behandlingen ifrån mig. Min vanliga (o)tur att man ska bli allergisk mot ens räddning. F*ck för det. Visst, nu är jag igång med Metoject efter ett kortare uppehåll med Metotrexat så nu är vi på rätt köl igen när det gäller det. Ska börja med Plaquenil men jag vet inte när. Och sen förhoppningsvis får jag börja med Humira snart också. Humira är som Remicade ett biologiskt läkemedel, men Humira består bara av humana antikroppar, medans Remicade till viss del består av möss. Så vi får hoppas. Men, jag vet inget säkert än innan läkaren ringer mig den 21 okt. På måndag ska jag lämna en massa prover däribland ett DNA prov. Det har jag aldrig lämnat innan. Så nu hamnar jag i databasen, skämt åsido, men det gör jag faktiskt.

Idag känner jag för att vara självdestruktiv. Jag kommer inte göra mig illa. Men jag har god lust. Men gör inte sånt längre. Så jag får snart gå och sova istället.

Kanske är det bättre? Jag vet inte. Just idag vet jag ingenting. Jag vet bara att jag sitter ensam ytterligare en helg. Och det gillar jag inte för fem öre.

Ta hand om er!

I did it

Jag fixade sprutan ganska bra. Visst var det läskigt, men det gick. Sved på ganska bra efteråt bara. Men, hellre det än när man sprutar in det.
Känns lite bittert dock då jag egentligen skulle haft Remicadebehandling nr 3 idag. Jag vill så gärna ha Remicade, men det funkar inte. Det gör mig så ledsen så ledsen. Men, det är bara att inse.
Jag lovar att skriva mer i helgen. Nu måste jag bara försöka sova.

Ta hand om er!

Metoject

Imorgon så byter jag från metotrexat till Metoject, som är metotrexat fast som injektion. Känns väl sådär eftersom man ger sig själv en spruta i veckan. Man vänjer sig nog, men jag tycker det känns olustigt att sticka mig själv. Men det får gå.
Imorgon klockan 10.00 ska jag vara på reumatologen för att lära mig hur jag ska göra. Känns surt, för egentligen var jag bokad för remicade imorgon. Men, det är utsatt.

Snart dags att försöka sova.

Ta hand om er!

Känner mig väldigt låg

Just nu mår jag inte alls bra. Blir gråtfärdig för ingenting, blir arg för ännu mindre. Jag vill inte mer, jag vill verkligen inte vara sjuk mer. Men, jag kommer vara det för resten av mitt liv. Hur ska jag orka med det då? Jo, det går väl i vågor antar jag. Men just nu är jag bara låg. Grät idag när jag skulle iväg och kommer nog gråta imorgon med. På torsdag också antar jag. Sen för att inte tala om helgen, då man sitter helt ensam. Men bara att gilla läget.
Förr gillade jag att vara ensam. Men nu ger det ångest. Det enda som ger mig lite ro är att min älskade Zephyr har det så bra i stugan så hon kommer hem nöjd och glad. Och trött.
Men det får gå, jag kan ju följa med om jag vill det. Men nej tack, jag klarar mig. Blir ensamt bara. Men lite gråt har ju ingen dött av.

Dags att försöka dra sig mot sängen, imorgon är det en massa igen. Kurator, träning, äta, ev. hälsa på kompis, lämna tillbaka smörgåsgrill nr 2 och handla.

Ta hand om er!

Ingen sömn

Natten som var blev helt sömnlös. Det är väldigt sällan som jag inte alls somnar. Men, jag har hållit mig vaken tills nu utan vila på dagen. Jag fick ta 10 betapred igår och jag antar att det gjorde sitt till med sömnen. Så, i den mån jag klarar mig utan så tänker jag inte ta det mer. I alla fall inte i kombination med prednisolonet.
Jag orkar inte skriva så mycket mer i dag. Sprang på min sjukgymnast idag på väg till träningen och hon ska säga till min läkare på reumatologen att jag vill gå på "dagrehab" och sen får hon godkänna det. Men det ska nog inte vara några problem.

Nej, nu dags för att dra sig mot sängen. Ska försöka skriva mer imorgon.

Ta hand om er!

Regn och viktuppgång

Regnet öser ner. I alla fall just nu. Hoppas att det inte gör det imorgon när jag ska traska till sjukhuset. Imorgon är det läkarbesök, mat med mamma sen träning. Imorgon ska jag fan ta i.
Att jag nu jävlar ska ta tag i allt är att jag sedan jag började med prednisolon har gått upp ca 13 kilo. Det syns knappt (svullen i ansiktet dock), jag kan ha mina gamla kläder. Men, 13 kilo upp är det tyvärr. Vet att mycket kan vara omställning att jag börjat träna såpass som jag gör och att jag äter kortison. Men, det är inte roligt. Så nu blir det inge gottis i veckorna längre. Kortisonet håller jag redan på att trappa ner, men det är 16 veckor kvar innan det är helt utsatt. Tar tid och dom vågar inte snabba på det då man kan må riktigt dåligt. Men oå sista veckorna så har vikten stått still. Kanske minskningen gör sitt.
Nu ska jag ta och göra mig redo för sängen.

Ta hand om er!

Paniken växer sig allt starkare

För varje dag som går, när jag vet att jag inte kommer få fler behandlingar med Remicade så får jag allt mer panik. Jag vill verkligen inte ha sådär ont igen. Jag vet inte om jag klarar det rent psykiskt. Jag gråter bara jag tänker på hur ont jag ska få igen. Jag vill inte.
Jag var livrädd att börja med Remicade också, men efter första behandlingen, när jag kände skillnade och visste att det bara skulle bli bättre så släppte all oro för biverkningarna. Andra gången jag fick det så var jag inte ett dugg nervös. Det var inte ens tråkigt att sitta på reumatologen i 4 timmar, för jag visste ju vad jag skulle få. Jag gick mot ett liv med mindre smärta. Men nu, nu vet jag inte vad som händer. Jag vill och orkar inte ha sådan fruktansvärd smärta som jag hade innan behandlingen. Panikattacken är ett faktum. Andningsfrekvensen ökar, hjärtat bultar allt snabbare och hårdare, sen kommer tårarna.
Jag trodde att jag äntligen skulle få lite lättnad. Men varför skulle jag? Varför inbillar jag mig att det skulle vara så?
Jag måste ha gjort nå vidrigt ont i mitt liv som måste stå ut med bakslag efter bakslag. Kanske var jag en mördare i mitt förra liv?

Sitter i min ensamhet och grubblar just nu och det gör inte saken bättre. Att börja med Metoject istället för Methotrexate gör mig inget alls. Det är ju samma sak, bara att Metoject är i sprutform som man ska ge sig själv varje vecka. Men VARFÖR sluta med Remicade? Jag vet att jag troligen är allergisk mot behandlingen. Men VARFÖR? Kunde inte det ha gått bra iaf? Nej, för att det gäller mig. Jag har ingen tur i livet. Känns inte så i alla fall.
Känns som att jag bara vill göra mig illa. Jag ska försöka att inte göra det. Men just nu vill jag verkligen. Det är jättelängesedan, men åh vad det skulle vara skönt att fly ångesten just nu. Men, jag har fortfarande Remicade i kroppen och skadade jag mig nu, så skulle jag väl få världens infektion på köpet. Men det är det enda som hindrar mig just nu. Här i ensamheten, Spotify spelar Scorpions - Wind of change. Nog är det förändringar på gång allt.

Fan ta livet, det är inte rättvist!

Nya vänner

Det är så att jag har väldigt få vänner IRL. Och dom flesta har ju sina egna liv numera så jag träffar väldigt sällan vänner. Jag behöver nya vänner. Jag behöver träffa folk. Jag blir galen.
Försöker man nå ut så känns det som att man blir slagen på fingrarna. Jättetråkigt. Jag vet att jag har tackat nej mycket tidigare att göra saker. Men det har mest varit pga mitt mående. Mår inte så mycket bättre nu, men har accepterat att jag får släpa mat om det går över min mattid osv. Men, jag vet inte.

Nu till frågan, om någon läser. Hur träffar man nya vänner? Och skriv absolut inte Facebook för det tror jag inte ett dugg på. Där kanske man kan få ytliga vänner, men inte djupare vänskap. Ytliga vänner klarar jag mig utan.

Ta hand om er!

Rio

Såg "Rio" idag som jag hyrt. Jag gillar det mesta animerat och den här var också riktigt bra. Man hade tankarna på filmen och inte på allt elände omkring.

Gillar ni animerat och inte har sett den här, så gör det. För den var verkligen sevärd. Jag har varit skeptisk då jag inte gillar "Ice Age" och det är samma som gjort den här. Men den var sevärd verkligen.
Så se den!

Criminal - Britney Spears

Jag fullkomligt älskar denna låt. Kanske är jag för gammal för att tycka om Britney Spears? Men jag struntar fullständigt i vad ni tycker. Jag gillar dock inte allt hon har gjort, men den här, Toxic och några andra gillar jag verkligen.

Buss

Sitter nu på bussen ner till stan. Ska träffa min kp där. Tror det är bra för mig just nu.
Dock känns allt tungt just nu. Kroppen är tung till och med. Ledsamheten tynger ner hela min kropp.

Hoppas ni får en bra dag.

Ta hand om er!

En tung dag

Dagen har varit riktigt jobbig. Försökte hitta på nå men fann ingen att träffa. Det som gör allt tungt är inte att jag troligen även har SLE, utan att den underbara medicinen sattes ut och jag vet hur ont jag kommer att få.
Jag vill inte vara med om det igen, aldrig mer. Men nu blir det troligen så.

Ta hand om er!

5 mg stesolid

Och jag hoppas nu att jag kan sova. Tankarna snurrar och ångesten finns där.

Ta hand om er!

Ett helvete på jorden

Jag vet inte vart jag ska börja. Jag vet inte heller vad jag ska skriva. Akutbesöket idag var bra. Men inte alls vad jag väntat mig direkt. Man går dit med svullna läppar och går därifrån med en massa information och intryck. Jag får nu inte fortsätta min Remicadebehandling (som hjälpt mig så mycket) och cellgiterna byts ut från tabletter till sprutor. Där blir det även en lägre dos än den jag har nu för att se vad som gör att jag får allergier. Troligen är det inte cellgiterna eftersom jag ätit dom sedan början av juni utan att det är remicade som är boven i dramat. Sen har en del andra prover även gjort så att min reumatolog nu börjar tro att jag förutom Becterews även har SLE. Mycket tyder tyvärr på det både när det gäller symtom och sen vissa prover. Becterews är helt fastställd, men hon är nästan helt säker på att jag även har SLE. Kan jag skriva att jag är förkrossad? Tyvärr så är det inte samma behandling på dom två sjukdomarna och ja, vad ska dom prioritera. Så torsdagen den 6/10 börjar jag med 7,5 mg Metoject och sen någon vecka efter det börjar jag med Plaquenil och kanske, men bara kanske får jag testa på Humira sen också. Men, man vet inte. Vi får se hur det går helt enkelt.
Just nu går ångesten till att jag vet hur ont jag kommer att få igen. Utan Remicade. Jag är så förkrossad. Varför ska det räcka med det jag redan har haft. Ge mig gärna lite till.

Får se om jag får någon sömn inatt. Vi får se.

Ta hand om er!

En bild säger mer än tusen ord?

Bild från aftonbladet.se

Blir lätt förvånad när jag som vanligt på kvällen går in på aftonbladet för att se om det hänt nå nytt i världen när jag möts av denna bild. Den kommer förfölja mig bra många kvällar, det gjorde det redan när man fick se en bild av Michael i ambulansen intuberad innan han var dödförklarad. Men sådana här bilder förföljer mig rätt länge. Sen om den är äkta eller inte, spelar ingen roll. Den ser äkta ut och det liknar verkligen MJ som under hela min uppväxt var min stora idol.

Nej, kanske en varning innan? Eller är det bara jag som tycker det?

Hoppas nu att läkaren blir dömd iaf för vållande till annans död.

Dags att dra sig mot sängen.

Ta hand om er!

Akuttid reumatologen

Idag ringde jag vårdcentralen om mina svullna läppar. Där verkar dom inte ens vilja ta i en med tång. Hon hade aldrig hört talas om sådana problem som jag har så jag har sår enligt henne (trots att jag sa att jag INTE har sår på läpparna) och skulle då köpa någon antiseptisk salva på apoteket. Sen kläckte jag ur mig att jag äter methotrexate och då kunde hon ju ingenting om det läkemedlet. Så det var bara att ringa till reumatologen. Fick en telefontid inom 5 min till sköterskan, som inte förstod varför inte vårdcentralen kunde ta en snabbtitt, men nej, det kunde dom ju inte. Sköterskan sa åt mig att inte ta methotrexatet på söndag som jag brukar utan se om det blev bättre utan det i kroppen. Och ja, jag kunde få remicadebehandlingen iaf nästa torsdag.
Vi bestämde så och la på. Blev det värre skulle jag söka akut då det kan vara allergi.

Ca 5 minuter senare ringde sköterskan upp igen från reumatologen. Min läkare vill träffa mig imorgon klockan 15.00. Vi får se vad som händer. Till saken hör att jag trappar ur kortisonet och börjar fundera om det är det som stör?! Vi får se imorgon.

Ta hand om er!

En mindre kul sak

Jag har dom senaste veckorna haft så ont i mina läppar. Som att dom vore torra som sandpapper, men dom är inte ett dugg torra alls. När jag äter så blir dom knallröda och dom är 2 gånger större än normalt. Inget allergiskt. Idag när jag kom från träningen frågade mamma om jag hade blod runt munnen, men nej, dom är svullna, knallröda och känns som tusen nålar i dom. Får ringa vårdcentralen imorgon. Så himla drygt. Jag antar att det är en biverkan, men jag hoppas att den går över. Men vi får se vad VC säger imorgon.

Nu snart dags att knoppa.

Ta hand om er!

Gunilla Persson

Alltså jag vet inte vad jag ska skriva, jag vet inte hur jag ska reagera? Denna människa, om hon är en människa, är så hemsk så det är gräsligt. "Det är bra att du kräks Erika, det är Jesus som gör så att du kräks inte nervositet". Alltså vore det här i Sverige så hade ju socialen hoppas jag, tagit tag i det där. Flickstackaren gråter ju när mamman ber henne att öva på sin sång. Om hon är sjuk så är hon sjuk. Flickan är 7 år. Hallå! Vakna!
Hoppas att Erika Persson en dag gör upprör mot sin mor. Och det rejält.
Nu är jag upprörd!

Smärtan

Det var ett tag sedan jag skrev om min smärta. Kanske inte är så intressant men iaf. Den är så mycket bättre än innan jag började med Remicadebehandlingarna, har fått 2 än så länge och väntar nu på den 3:e som blir den 6 okt. Smärtan i bäckenet är så mycket bättre än innan. Tidigare var den outhärdlig, nu kan jag leva med den. Men det troliga är att den blir ännu bättre än vad den är nu.
Smärtan i bröstkorgen är så gott som borta förutom muskelsmärtan. Men den hemska smärta i revbenen jag hade är borta. Jag kan andas utan att jag känner varje andetag och tycker att det är jobbigt att behöva andas.
Jag hoppas verkligen att min kropp klarar av remicade så att allt bara blir bättre. Den ska ta på tröttheten med, men det kan ta längre tid när det gäller sänkan och tröttheten.
Sänker kortisonet med en halv tablett imorgon igen så då äter jag 5 mg. Så då har jag 8 tabletter methotrexate/ vecka, 5 mg prednisolon/dag och remicade för min sjukdom. Än så länge har jag inte behövt börja med plaquenil som jag skulle äta också då min läkare vill avvakta om jag verkligen behöver den medicinen. Man vill ju inte ha en massa i onödan.

Men på smärtskalan så har smärtan gått från 9-10 till runt 5 i bäckenet och det är underbart. Inte så att jag vill leva med den smärta jag nu har. Men måste jag så är det helt okej.

Nu dags att sova.

Ta hand om er!

Håravfall

Håret lossnar som bara den just nu. Jag lider när det blir allt tunnare. Tror det är cellgifterna eller stress. Min kropp är grymt stressad just nu. Av mediciner och annat som händer och sker.
Att håret lossnar gör ont i mig. Men vet inte vad jag skulle kunna göra åt det?! Ska prata med läkaren om det nästa gång. Har en del annat att ta upp också.

Nej, nu ska jag njuta av ett bad.

Ta hand om er!

Ringa på annonser

När man ringer och bokar en tid för att köpa en sak på annons så tycker jag att man dyker upp i tid. Känns som att det alltid blir så här när det gäller mina annonser. Jag har börjat tappa tron på mänskligheten. Människor är svin verkar det som. Jag är uppvuxen med att man kommer i tid, och gör man inte det så ringer man. Men ja. Kanske är det bara jag som tycker så.

Vita fläckar

Jag har fått några vita fläckar runt ögonen. Det är riktigt fult och dom lär inte försvinna. Ena, den ovanför ögat den växer sig bara större och större. Igår såg jag att jag hade en likadan vit fläck under ögat också. Ja, skitsnyggt. Nej inte det minsta. Men enligt en snabb konsultation av en ögonläkare i korridoren så gör man inget åt det. Då hade jag dock bara den ovanför. Men ja, vi får se vad som händer. Känner mig mer och mer ful iaf för varje nytillkommen sak.

Ta hand om er!

Krasslig

Ja idag är jag lite krasslig. Har varit det några dagar, men hade hoppats att det gått över tills nu. Men ja, inget att göra åt. Det enda är att är jag förkyld på söndag så får jag inte ta nå cellgifter då och det är inge vidare tycker jag. Men vad som händer återstår att se.
Idag blir en lugn dag. Ska bara slappa tror jag dock blir det aldrig så när jag säger att jag ska det. Men helst ska jag bara slappa idag.

Vet inte vad mer jag ska skriva?

Om jag har några läsare så får ni gärna ställa frågor till mig via kommentarsfältet.

Ta hand om er!

Sjukgymnasten

Idag så träffade jag sjukgymnasten igen. Det var ett tag sedan. Har ju fått träna på egen hand senaste veckorna och jag älskar verkligen att träna. Jag önskar dock att det gav lite snabbare resultat. Men iaf, åter till sjukgymnastens ord. Hon skulle skriva upp mig på "dagrehab". Det är 3 dagar i veckan i 5 veckor där man tränar tillsammans med andra reumatiker och har föreläsningar av läkare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och kuratorer. Jo, sjuksköterskor också. Det är ca 7 timmer per tillfälle. Det är väl det enda som känns tungt. Men klarar jag det inte så gör jag inte det. Men hon trodde jag var redo för det. Att jag landat såpass i min sjukdom att det är dags.
Sen att träffa andra som har reumatism är ju inte helt fel heller. Kanske kan man få en del tips.
Vi la till crosstrainern idag och det känns jättekul. Vi körde inte den innan då den kraftigt anstränger bäcken och SI-leder, men iom att smärtan är bättre så testar vi. Körde bara 3 minuter idag, men det var mest för att känna efter i bäckenet hur det känns. Så nu är passet rätt lagom. Jag vill ju självklart göra mer, men detta får räcka för just nu. Vikterna bestämmer jag själv när jag vill höja.

Nu dags för sängen.

Ta hand om er!

Den där livsgnistan

Igår kan jag säga att livsgnistan var nästan helt borta. Det var inte alls kul och jag fick panikångest nästan hela tiden. Jag vet inte vad som händer med mig när det helt plötsligt störtdyker nedåt? Jag hänger inte med i svängarna alls.
Idag är det dock lite bättre. Livsgnistan kommer och går. Allt känns tufft med tanke på alla nya behandlingar och sedan utförsäkran som händer mig i början av 2012. Det är skrämmande. Riktigt skrämmande just nu och jag tror att det får mig att balla ur emellanåt. Men nu hoppas vi det går åt rätt håll.
Imorgon är det dags att träffa sjukgymnasten igen.

Ta hand om er!

NetonNet

Idag efter träningen så åkte jag och mamma till NetonNet som vi har turen(?) att ha i Västerås för jag var ute efter en smörgåsgrill. Hade redan kollat ut den jag ville ha på nätet och den var av märket OBH Nordica och ja, verkade helt underbar. Jag har längtat efter en smörgåsgrill ganska länge nu och den jag kollat ut den kunde man ta bort plattorna och rengöra plus att man kunde byta. Men, när jag kom dit så fanns den ej så jag började kolla på andra alternativ. En annan som jag också kunde tänka mig fanns inte heller så då bestämde jag mig för en OBH Nordica från Chilliserien, en röd och inte alls riktigt den jag ville ha. Men det var iaf en smörgåsgrill. Hem med den och längtar tills klockan blev dags för kvällsmat. Skar upp tomater och tog fram alla tillbehör. Satte i kontakten och väntade på att lampan skulle börja lysa grönt. Väntade i över 30 minuter och det var bara den röda lampan som lös, så jag stoppade i 2 smörgåsar (utan pålägg) som man skulle göra och väntade. Efter 15 minuter så var dom knappt ens rostade.
Den var alltså kaputt, jag blir så trött när allt går åthelvete. Känns som att det alltid gör det numera när det gäller mig. Så nu är det bara ta sig tillbaka till NetonNet (man tar inte direkt bussen dit) och lämna tillbaka den.
Kanske verkar som en löjlig sak att bli upprörd över, men saken är den att jag var upprörd redan innan pga andra saker.

Nu dags för sängen.

Ta hand om er!

Ingen lust

Idag ska jag träna igen. Det var väl ett himla tjat om den där träningen. Men det är en ny period i mitt liv där jag MÅSTE träna, jag kan inte välja bort det som jag gjort dom senaste åren. Jag MÅSTE. Visst, det går nog bra så fort jag kommit dit. Det är kul, men innan är det helt värdelöst.
På 90-talet så tränade jag som en galning. Jag tränade 2 pass om dagen på Friskis & Svettis, men jag kom av mig efter 3 handoperationer och sen rasade hela min värld där omkring. Inte pga handen utan en massa annat. Så jag har ju älskat att träna, men jag har legat av mig rejält.
Då var det jympa som gällde, nu är det gym och det passar nog mig bättre. Iaf just nu. Men idag har jag verkligen INGEN lust att träna. Men, vem vet, den kanske kommer?! Lusten alltså. Sen blir det uppföljning på träningen med sjukgymnasten på torsdag.

Hoppas ni alla får en fortsatt trevlig dag.

Ta hand om er!

Mitt hjärta

Hon är min livsgnista just nu! Hon och min mamma!

Tårar

Idag har jag gråtit. Jag har gråtit många tårar. Grät nog iaf i en timmes tid. Varför behöver jag inte skriva här. Men det är jobbigt.
Många säger att det är nyttigt att gråta. Jag håller med till viss del, men ibland så gör det bara ont. Idag var en dag när det gjorde ont. Och smärtan lättade inte under tiden eller efteråt heller utan den sitter kvar även nu, timmar senare. Idag gjorde tårarna mig så trött.
Ja, jag vet inte. Vet inte alls vad jag ska skriva. Jag är bara rädd för vad som händer.

Ta hand om er

En okej dag

Dagen idag har varit okej. Var till min kurator på förmiddagen och hon hade som vanligt en massa goda råd som jag kommer ha svårt att följa då mitt dåliga samvete säger nå helt annat.
Promenerade hem därifrån och sen har jag och mamma varit och gått på Björnön. Så gått över 5 km idag så det är jag nöjd med.

By the Way, stängt mitt Facebookkonto för en tid framöver. Man ska alltid vara så positiv för att få stöttning och jag klarar inte vara positiv hela tiden just nu.

Dags att sova. Ta hand om er!

Spiralen går nedåt

Fy vad jag inte mår bra. Blir allt värre, tankarna snurrar i för snabb hastighet. Just nu vill jag bara att mörkret sluter sig runt mig.
Varför blev just jag till? Varför fick jag alla problem som jag tampats med. 3 skelningsoperationer, 6 handoperationer m.m. Mina psykiska problem, diskbråck och nu AS. Jag tycker just nu inte alls om min kropp. Jo, jag har ju diabetes också.
Imorgon ska jag till min kurator. Men jag vet inte hur jag ska orka ta mig dit?!
Nej, nu ska jag försöka gråta mig till sänks.

Ta hand om er!

Träningen

Äntligen så har jag tränat mina 2 gånger denna vecka som jag borde. Helst ska jag träna 3 gånger, men alltså, det behöver gå en dag i mellan hela tiden. Så då måste det passa måndag, onsdag och fredag. Och det gör det ju inte alltid. Men orkar jag ska jag träna på fredag innan jag har akuttiden till min kurator. Vi får se om jag orkar det bara. Gå upp lite väl tidigt, ja, vi får se helt enkelt. Kanske jag tar en promenad istället på fredag. Eller så räcker det med kuratorbesöket. Vi får se.
Det är iaf helt underbart att vara igång att träna. Visst, det är ingen hårdträning, men 1 timmes pass på gym iaf. Och framför allt så är det anpassat efter min sjukdom. När sjukgymnasten och jag ska träffas igen nästa vecka så ska jag fråga om vi kan lägga på någon mer magövning. Men det kanske inte ens är aktuellt pga ryggen. Vi får se. Sen skulle jag gärna värma upp på crosstrainer istället för på cykel. Men det kan sjukgymnasten avgöra bättre vad som är okej för mitt bäcken.

Nu är det dags att sova.

Ta hand om er!

Det här med viljan

Jag har under ganska många år mått dåligt och varit självdestruktiv och gjort en hel del suicidförsök på alla möjliga olika sätt. Jag har varit inlagd otaliga gånger på psyk, men blivit utskriven inom några dagar med orden att patienter med "borderline" inte ska vara inlagda längre tid än max några dagar pga risken för hospitalisering. Kan bara säga att det stämmer inte i alla län. Men iaf.
Jag kämpade mig tillbaka till livet. Jag kämpade för att överleva. Och det har jag gjort.
Nu börjar dock livsgnistan falna igen. Livet och vardagen är så tung. Ångesten sitter ständigt i halsen och jag har svårt att andas. Jag vill vissa dagar inte leva. Men jag vill än inte ta mitt liv. Jag vill bara somna in. Detta är väldigt skrämmande för mig som har varit på djupaste botten och känner att jag är påväg igen.
Men inom loppet av 6 månader har jag fått diagnosen Bechterews sjukdom, börjat med Metotrexat och nu remicade och även fått reda på att jag blir utförsäkrad 1 feb 2012. Från att inte ha orkat nå alls, så måste jag träna minst 2 gånger i veckan pga sjukdomen, jag får behandling på reumatologen som tar 4 timmar och jag äter cellgifter. Och nu ska jag orka med en utförsäkran också.
Oron sliter i mig. Och, ja, just nu vill jag inte leva. Men nej, nu kommer jag inte ta livet av mig.

PS. Har fått en akuttid till min kurator på fredag.

Ta hand om er.

Diabetes Mellitus typ 2

Jag vet inte om jag har skrivit om denna diagnos i bloggen någon gång? Men det är så att jag har diabetes typ 2. Jag har alltid trott (och även lärt mig i skolan, Omvårdnadsprogrammet) att det bara är gamla som får det. Det kallades ju för åldersdiabetes när jag gick i skolan.
Men, jag fick iaf min diagnos 2006, innan jag fyllde 26 år. Jag har alltid sagt att jag kommer få diabetes då vi har det i släkten och med min otur så skulle det bli så. Och så blev det. Tyvärr. Jag låg på gränsen till tablettbehandling men min läkare och diabetessköterska tyckte jag skulle vara kostbehandlad till en början för att se om sockret blev bättre. Det här var en tid när jag mådde ganska dåligt psykiskt så det med kosten gick inte alls. Jag fick tabletter, metformin 500 mg 1 gång per dag. Det skulle räcka sa dom. Men det gjorde det inte så jag fick gå upp till 850 mg/dag. Inte heller det räckte och då jag fortfarande inte mådde bra psykisk och kunde äta flera gånger per dag så fick jag tillslut 1g metformin 1 gång per dag. Helst ville dom ju dela upp den på 2 doser, men jag klarade knappt av att äta ordentligt 1 gång per dag. Och äta i samband med behandlinger är ju liksom ett måste.
Och nej, jag var inte sjuk i anorexia jag var snarare överviktig. Och ja, det kan man vara om man bara äter 1 gång per dag. Sen åt jag chips och sånt. Levde på Coca Cola, ej light.
Med denna behandling hölls mitt socker på en okej nivå. Inte för högt och inte för lågt.
Sen hösten 2008 så kraschade min mage totalt. Det började som en maginfluensa utan att jag kräktes. Men den gick aldrig riktigt över. Jag var jättekass i magen, mådde illa och kunde knappt äta någon mat alls. Men äta vart jag tvungen att göra för annars mådde jag ännu mera illa. Så, jag blev tvungen att äta konstant. Livet var så jobbigt. Jag kunde absolut inte äta chips.
Jag ville så gärna att allt skulle bli normalt igen, äta 1 gång per dag igen. Men det gick inte. Dom gjorde en gastroskopi och såg endast en lättare rodnad i magsäcken. Jag var inte glutenintolerant eller så. Inget var fel. Enligt läkarna.
Jag började rasa i vikt och vissa började tro att jag var sjuk. Att jag inte åt. Men så var det inte. Jag åt, massor. Som sökte även efter parasiter för att se om det kunde vara problemet, men inte det heller. Vissa prover var inte bra och dom började fundera på någon form av inflammatorisk tarmsjukdom, men det verkade inte som det heller enligt medicinläkaren. Under den här perioden så fick jag sätta ut metforminet då det kan ha magbiverkningar (det var inte det som var problemet heller) och jag fick äta flukonazol (svampdödande medel då det kunde vara svamp i magen då jag hade det i munnen). Nog om detta.
Jag gick iaf ner ca 40 kg under den här perioden och jag slutade röka (magbesvären försvann ändå inte). Jag åt 6 gånger om dagen för att må okej.
Men pga viktnedgången så blev min diabetes bra. Jag är absolut inte frisk. Jag kommer alltid ha diabetes, men mina prover är finfina fortfarande.
Så misströsta inte. Diabetes är ingen dödsdom. Jag dricker fortfarande Cola, men inte i samma mängder. Jag äter godis och sötsaker.

Och magbesvären, vad berodde dom på? Jo troligen på min reumatiska sjukdom Bechterews. När smärtan började komma blev magen lite bättre och så kan det vara.

Jag har alltså diagnoserna:

Emotionell instabil personlighetsstörning
Diabetes mellitus typ 2
B12 brist
Mb Bechterews (eller ankyloserande spondylit)
Keratokonjunktivitis sicca (till följd av ovan)

Ta hand om er

Fått behandling nr 2

Nu är jag klar med behandling nr 2 av remicade. Är fruktansvärt trött men annars okej. Ser fram emot och se om det blir någon ytterliggare förbättring efter denna gången. Förra gången blev jag positivt överraskad. Visst, tröttheten finns kvar, tydligen så kan det ta några månader innan sänkan börjar närma sig det normala osv. 4 timmar tog behandlingen idag. Nästa gång tar det också 4 timmar och sen börjar tiden minska. Tillslut så går droppet in på bara drygt 1½ timmer och sen får man gå hem direkt. Nu går det ju in på 2½ och sen får man vara kvar iaf 1 timma efteråt.

Än så länge är det värt att få remicade. Nu dröjer det 4 veckor innan nästa behandling och tanken är att det ska räcka med var 8:e vecka. Men man kan behöva var 6:e, men det är okej för mig. Bara jag mår bättre så.

Nu ska jag ta och dra mig mot sängen.

Ta hand om er!

I väntan på...

Sitter just nu utanför reumatologen och väntar. Har inte tid fören 08.30, men jag fick skjuts då vi haft världens oväder. Så man tager det man får.
Remicade idag då för andra gången. Känns ganska lugnt just nu. Vet dock inte om jag får en högre dos idag än förra gången. Det återstår att se.
Uppdaterar mer under behandlingen om jag orkar.

Ta hand om er!

Testar

Kör bara ett test för att se om det funkar att blogga från min mobil.
Ha det så bra!

Mina rop och skrik

Jag ropar och skriker
Men ingen hör mina skrik

Jag gråter floder
Men ingen ser mina tårar

Jag har ångest konstant
Men ingen ser min smärta

Jag ser mig själv i spegeln
Men det verkar inte som ni ser mig

Jag tar överdos
Och ni räddar mig
Men varför?

Ni ser ändå inte mig, hör mina skrik eller torkar mina tårar
För ni ser dom ändå inte
Och när ni väl ser det så ryggar ni tillbaka

SÅ VARFÖR INTE LÅTA MIG VARA

Copyright Lina Sarlin 30/7 2004

I dödens hand (Skrivet 29/3 -04)

Varför kämpar jag?
Varför går jag inte 1 km till rälsen?
Väntar på tåget
Det går ju snabbt
10 sekunder sen e jag borta, max
När väl tåget kommer
Det hinner inte bromsa in
Inte tillräckligt iaf

Så kommer tankarna på mamma och min bror
Mamma säger att hon inte kan leva utan mig
Men ska jag bry mig om det?
Jag vet ju inte så mycket när jag bara är mos

Förstör liv, mammas, lokförarens och min brors
Men varför ska jag bry mig?
Visst, jag vet att mamma och min bror bry sig
Men kan jag bara leva för deras skull?

2-3 dagar på psyk
Det är ju skrattretande
Varför inte låta mig stanna kanske 1 vecka
Kanske orkar jag lite mer efter det
Har ju gjort det förut
Men såna som jag ska ju inte vara inlagda
Med vadå såna som jag?
Är jag en slags alien eller?
Ska man dra alla med samma diagnos över en och samma kam?
Nej, det ska man inte
Men det gör dom
Personalen på psyk alltså

Men bryr dom sig?
Jag är ju bara en patient av många
Ni skiter väl i om jag dör, eller?
Jag vet inte
Jag vet bara att jag klarar inte av mig själv just nu

Snälla låt mig vila upp mig från mig själv
Slippa tänka på att jag kan hoppa framför tåget
Att jag kan skära mig

Visst, det finns nog dom som låter personalen ta ansvar för dom
Men ni har ju sett att jag tar ansvar för mig
Fast jag är inlagd
Och vad spelar det för roll om man överlåter ansvaret till någon annan för ett par dagar
Jag vill ju inte att någon annan ska ta ansvar för mitt liv
Jag vill bara kunna slappna av från mig själv för en vecka eller två

Men jag vill verkligen inte leva som det är nu
Och jag tänker heller inte göra det
Då gör jag slut på allt
Visst vissa kanske ser detta som ett hot
Men det är så jag känner
Det är så jag lever
Med hemska tankar varje dag
Men dom är inte skrämmande längre för mig
Snarare befriande än skrämmande

Jag vet att jag kan försvinna
Jag vet att jag snart kommer att göra det
Frågan är bara när?
Det säger jag inte
Då kanske ni stoppar mig
Det får ni inte denna gång, jag ska klara det

Är jag egoist för att jag tar mitt liv?
Ja vissa tycker det, andra tycker att det är fegt
Den lättaste utvägen
Men tro mig, det har inte varit lätt
Det ÄR inte lätt, men det är lättare att dö än att leva
Iaf som det är just nu

Nån som bryr sig?
Visst, det gör en del säkert
Men mer kommer jag aldrig få veta

Jag hoppas att när dagen D kommer, att ni inte saknar mig allt för mycket
Tänk på alla år jag har funnits
Det är ju ändå över 23 år, och det är mycket
Tro mig, det ÄR mycket

Gråt inte över mig
Var glada, tänk på att jag förhoppningsvis har det bra
I dödens hand
Utan inre svåra smärtor
Utan ångest
Utan krav och måsten

Sörj mig inte...

Träna eller inte träna

Jo idag är det den stora frågan. Jag bör träna 2 gånger i veckan för min sjukdoms skull. Förra veckan släpptes jag fri efter 3 gånger med hjälp av sjukgymnast. Så nu bör jag träna minst 2 gånger i veckan. Förra veckan så mådde jag inge bra så det blev bara 1 gång.
Så ska jag iväg idag eller inte? Antar att det blir idag och på onsdag då jag får Remicade på torsdag och efter det vill jag ta det lugnt några dagar så jag inte mår dåligt igen.

Iväg mot gymmet snart.

Ta hand om er!

Utpumpad

I torsdags fick jag svårt att andas plus att det gjorde så ont i bröstet när jag andades. Det rosslade inte, jag hade ingen feber. Det var bara jobbigt. Och smärtsamt. Jag pratade med reumatologen i fredags och sköterskan där trodde det var en förkylning på gång. Vilket jag inte ville höra för jag ska få min nästa Remicadebehandling den 8/9 och jag vill verkligen ha den. Men jag blev inte förkyld. Däremot så har jag gjort så mycket sedan första behandlingen. Så jag tror att jag var totalt utpumnpad, lite ångest och utmattning. Efter en dag med vila och inga måsten så var det bättre. Så idag har jag tagit mitt metotrexate som vanligt.
Hur ska det gå när jag är utförsäkrad också?

Nä, nu snart dags att sova.

Ta hand om er!

Nästan 1 vecka sedan Remicadebehandling

Imorgon är det 1 vecka sedan jag fick min första Remicadebehandling. Jag kan villigt erkänna att jag kände skillnad redan första natten. Ingen jätteskillnad, men skillnad. Jag fick med mig rumpan när jag vände mig i sängen, innan har jag fått krångla och djupandas för att ens kunna vända mig i sängen. Kan säga att smärtan gått från en 10:a till en 7:a. Den 8/9 ska jag ha nästa behandling. Jag ser fram emot den nu istället för att vara rädd. Visst, jag kan fortfarande få biverkningar men jag tror att skulle jag reagera dåligt så hade jag även gjort det första gången.
Jag är väldigt positiv till Remicade just nu. Tänker inte så mycket på framtiden och biverkningar på sikt. Det tråkigaste är att jag inte kan ta bort mina ärr medans jag behandlas med Remicade. Det är det enda som känns tungt just nu. Och att jag blir utförsäkrad.

Nu ska jag strax sova. Min kropp är trött. Jag har gjort för mycket sedan i fredags.

Ta hand om er!

Ångest & Fobi

Jag blir sur och ledsen när folk minimerar ens ångest. Som att man väljer själv att ha ångest?! Folk borde tänka efter lite. Alla har någon gång haft ångest. Valde ni det själva då? När eran fobi (om ni nu har någon) slår till, vill ni då att jag ska säga åt er att skärpa er? Nej, jag tror inte det. Men ändå råkar jag ut för det hela tiden. Jag har kräkfobi (emetofobi), och den slår till när som helst. Som vilken fobi som helst.
Men jag tänker inte visa sympatier för dom som inte visar det för mig. Jag kanske också ska börja håna dom som springer för spindlar, ormar, getingar m.m? Men jag gör inte det. För, jag vet hur det är att få panik pga fobi.

Allt som jag har blivit bättre på betyder helt plötsligt inte ett skit. För jag har den där svagheten, fobin. Folk ser inte styrkan i att jag överlever en kronisk sjukdom. Att jag tar cellgifter varje vecka trots att biverkningarna kan vara kräkningar.

Jag blir så trött, så extremt trött på vissa saker.
Ta hand om er!

Marknadshelg

I helgen är det höstmarknad i Västerås. Jag har inte varit på marknad sedan 2008, och då har vi några stycken per år. Men igår var jag äntligen på marknaden igen. Jag samlar på älvor och det var väl mest det jag var ute efter. Hittade inga (men fick höra idag att det fanns, där inte jag hade gått) men köpte dock en munkjacka som jag tänkte använda som höstjacka och en väska och lite annat smått och gott.
Jag tycker dock att marknaden har blivit mycket mindre, men kan ju vara för att det är en massa arenor på det området där marknaden är och alltid har varit.
Men jag får vara nöjd med att jag i år klarade av att gå. Smärtan är bättre, magen är bättre än förra året. Ja, jag får vara nöjd helt enkelt.

Skriver mer imorgon eller en annan dag.

Ta hand om er!

Min första behandling

Idag 08.00 var jag på reumatologen för att få min första Remicadebehandling. Jag var fruktansvärt rädd. När jag väl kom in i rummet så var inte diktatet skrivet från mitt läkarbesök den 15 aug. så sköterskan gick in till min reumatolog. Trodde pulsen var skyhög och likaså blodtryck (visade sig vara puls 68 och blodtryck 115/75). Min läkare ansåg att jag verkligen behövde behandlingen. Jag ville egentligen inget annat heller. Men så rädd jag var. Mamma var med men hon fick först inte vara med inne i rummet, då vi var flera som skulle ha behandling. Men det var en som inte fick det så mamma fick komma in igen iaf.
Nålen sattes, remicaden blandades och sen sattes droppet igång. Det skulle gå in på 2½ timme och sen skulle jag vara kvar minst 1 timme efteråt. Förberedelserna tar 30 minuter också. Så det blev en del timmar på reumatologen.
Allt gick bra, min underbara reumatolog kom och frågade mig hur det gick. Mår än så länge bra. Är dock väldigt infektionskänslig nu när jag går på remicade. Nästa behandling är om 2 veckor. Sen är det 4 veckor från det och sedan var 8:e vecka. Nu har jag klarat detta. Känns underbart.
Ska lägga mig strax.

Ta hand om er!

Nu är det min tur...

Jag kommer bli utförsäkrad nästa år. Min handläggare från FK ringde mig igår. Hade önskat så att samtalet inte hade kommit igår. Hon var ganska hård och talade om att jag blir utförsäkrad nästa år. Min tidsbegränsade sjukersättning går ut sista januari 2012 så från och med 1 februari så är jag alltså utförsäkrad. Trots mina nya diagnoser så var det inte ens någon mening med att söka varaktig sjukersättning, dom skulle inte ens titta på ansökan, för jag måste bli utförsäkrad helt enkelt. Det har varit så sedan 2008 säger hon, att man inte ens ska söka förlängt. Jag säger bara BULLSHIT! Min värld rasade samman. Inte för att gå arbetslivsintroduktionen utan snarare att jag förlorar så extremt mycket pengar. Jag lever på existens minimum nu och tycker det är tufft. Hur blir det inte nästa år då? När jag ska leva på A-kassa? Och det lägsta också. Jag orkar inte ta detta med ekonomin nå mer nu. Men jag kan glömma skuldsaneringen som jag tänkt söka i början av nästa år.

Vilket jävla samhälle vi lever i. Jag har 3 diagnoser, varav 2 fysiska och en psykisk. Vem fan vill anställa mig?
Jag kan bara säga att jag hatar detta kalla Sverige.

2 nätter innan Remicade

Panik! Natten tills idag kunde jag knappt sova alls. Jag grät ganska mycket. Jag är som jag skrivit innan livrädd för första behandlingen. Det kan gå superbra, men man vet aldrig. Jag ska snart gå och lägga mig igen och som natten igår river paniken i mig. Tårarna bränner. Idag har jag dock tränat i 45 minuter så jag borde somna. Om jag inte får ont av träningen. Träningen som det är så skönt att vara igång med. Jag gillar det verkligen, men efter första gången (förra tisdagen) så har jag haft så ont i SI-lederna så idag tog sjukgymnasten bort 2 övningar och la till lite annat för att stärka rygg och mage bland annat.
Åter till remicaden, alla säger att det kommer gå bra, du borde inte läsa på fass osv osv. Men hallå, jag måste ju ändå få veta vad som kan hända med min kropp. Det är inte direkt alvedon vi pratar om. Det är ett läkemedel som varit godkänt sedan 1998 i Sverige, man vet inte alls vad för långsiktiga effekter och bieffekter det har på kroppen. Därav att jag blev rekommenderad att läsa på fass innan jag bestämde mig för denna behandling. Det är ju min kropp så jag bestämmer, läkaren kan ju bara råda mig.
Men ni som tycker jag är fånig eller att "det där är väl inget", gå inte på fass.se och läs om remicade innan ni snackar.

Ska strax stänga ner.

Ta hand om er!

Livrädd

Rädslan smyger sig på. Helt plötsligt så är den bara där. Ångesten river till i bröstet och tårarna bränner innanför ögonlocken. Varför jag? Det är det enda jag kan tänka just nu. Varför blev jag tvungen att drabbas av ytterliggare en sak? Jag har AS, det kommer inte försvinna. Jag kommer alltid ha AS. Räcker det inte med alla skelningsoperationer jag blivit tvungen att göra? Eller alla 6 handoperationer? Sen för att inte tala om mitt psykiska dåliga mående under så många år. Sen fick jag diskbråck 2008 och samma år kraschade min mage totalt. Och nu har jag fått diagnosen AS, ankyloserande spondylit, och kommer aldrig bli fri.
Min AS är ganska långt gången så jag får inte NSAID preparat som man brukar försöka med i början av sjukdomen utan jag fick direkt börja med metotrexat (som är ett cellgift) och nu ska jag börja med remicade. En medicin som har biverkningar som får en att häpna. Guillian barré, sarkoidos, cancer och en massa andra biverkningar. Jag vet, man ska inte läsa, men jag fick rådet av dom på reumatologen att läsa igenom på fass. Det är ju ändå min kropp.

Jag kan erkänna att jag är livrädd.

Remicadebehandling

Nu är bollen ännu mer i rullning. Nästa torsdag, dvs 25/8, klockan 08.00 ska jag infinna mig på reumatologen för min första remicadebehandling. Jag kommer vara ett vrak, och har sådan ångest inför denna behandling så på onsdag nästa vecka så går jag nog inte att prata med. Kommer nog inte sova så mycket heller. Men, jag måste ju. Vad ska jag välja på annars? Att min kropp värker sönder? Allt kan ju faktiskt gå bra. Jag behöver inte få dom värsta biverkningarna. Jag behöver inte få allergisk reaktion. Men när jag var in på fass.se igår så fick jag hicka. Dom hade ändrat biverkningsfrekvensen, innan fanns det inga mycket vanliga biverkningar när man läste. Men nu finns det de. Bland annat virusinfektioner som herpes eller influensa, övre luftvägsinfektioner såsom bihåleinflammation osv osv. Som mycket vanlig biverkan. Men, allt kan gå bra. Mamma följer med mig första gången iaf. Känns tryggt.
Så nästa vecka är det iväg och lämna mer prover. Inför behandlingen.

Skriver mer en annan dag.

Ta hand om er!

Idag hatar jag

Jo, det gör jag verkligen. Jag hatar min värk. Jag hatar den med stort H. Jag börjar tröttna. Vill kunna röra mig i sängen utan att vakna av att jag ska röra mig 1 mm. Idag har jag även lämnat prover inför ett läkarbesök hos reumatologen den 15 aug. Lämnade prover förra torsdagen, och ska göra det nästa torsdag igen då jag har mina ordinarie 2-veckorsprover nästa vecka och hade det då också förra veckan. Hatar, hatar och återigen hatar.
Sen hatar jag tröttheten jag fått sedan senaste höjningen av metotrexatet. Visst, har blivit lite trött i början av höjningarna. Men nu känner jag mig som en urvriden disktrasa som någon slängt i väggen. Så just nu hatar jag metotrexatet med.
Vi får se vad reumatologen säger när jag ska dit. Om jag ska börja med remicade och isf när. Ge mig mer mediciner med skumma biverkningar tack! Jag älskar verkligen detta.
Jag ogillar (inte hatar) att mina smala vänner klagar över hur dom ser ut när jag själv gått upp 10 kilo pga prednisolon. Och jag var inte spinkig innan heller. Hade ett BMI på 26 innan jag började med kortisonet. Så snälla, berätta inte hur ni verkligen kämpar för att komma ner 1 kg. Gör inte det. Jag blir bara ledsen. Sen när man säger, men jag då så får man bara äh, du har ju gått ner så mycket. MEN ÄNDÅ! Jag vill inte höra.

Nu ska jag hata vidare. För ibland har jag rätt att hata jag med.

Ta hand om er!

Kuratorbesöket

Jag var ju till reumatologens kurator i fredags och det gick riktigt bra. Jag har bara (nästan) blivit bra behandlad på reumatologen. En läkare som ville lägga sig i min andra medicinering och det gillar jag inte. Men annars, alla har varit underbara.
Jag ska på en träff den 25 aug för nydiagnostiserade och sen kan man få gå på typ dagrehab ett par dagar i veckan. Där man tränar och har föreläsningar och sådant. Visste jag inte fanns, men det finns. Jättebra. Dock bör man inte vara ny i sin diagnos utan man ska ha accepterat och kommet en bit i sin sjukdom eller hur jag nu ska uttrycka mig.
Kuratorn och jag bestämde ingen ny tid utan jag behöver bara höra av mig. Sen träffas hon och jag även den 25 aug. Hon skulle skicka hem en del broschyrer om min diagnos och sen även om dom olika förbunden. Dvs, ska jag gå med i reumatikerförbundet eller i ett för bara dom med bechterews? Svårt att veta. Men jag tror på det med enbart patienter med samma diagnos som vad jag har tillsvidare och sedan kan man ju gå med i reumatikerförbundet också.

Nog om det.

Ta hand om er!

Målgång

Japp, nu har jag svalt full dos för första gången. 8 tabletter. Antar att allt går bra. Det har det ju gjort ända hit så. Kanske att jag har lite lågt hb då jag är så extremt trött. Men jag har nu fått tid till läkaren den 15 augusti. Så nu ska dom ta en massa prover igen veckan som kommer, sen veckan efter det så är det mina vanliga metotrexatprover. KUL, eller inte. Men det är så det är. Mitt nya liv. Det bästa är ju om värderna är stabila så blir det tillslut bara var tredje månad. Nu är det ju varannan vecka.

Det var väl allt om detta ämnet idag.

Ta hand om er!

Mina ärr

Hur länge ska jag behöva skämmas? Alltid? Jag har valt att inte dölja mina ärr. Men jag skäms varje gång någon slänger en blick på mina armar. Jag har inte skadat mig sedan 2006, men jag får blickar varje dag. Känns som att jag är mindre värd för att jag har ärr på armarna.
Jag och min psykiatriker har pratat om att jag ska få remiss för konsultation om ärren går att ta bort. Men nu är det svårt. Jag äter kortison som gör huden tunnare än vanligt. Till hösten börjar jag eventuellt med remicade och då får man inte ens tatuera sig så jag antar att ta bort ärr inte kommer på frågan. Sen går inte mina att ta bort med laser.

Jag gillar inte att visa mina armar i min blogg. Men var till affären och hon i kassan tittade. Jag säger inget om att titta. Men det är den fördömande blicken jag ogillar. Fråga hellre.

Aja, jag var ju till affären och köpte lördagsgodis. Så ska snart snaska på det.

Ta hand om er!

Varför går livet åthelvete

(Observera att denna text är skriven av mig 2002, så det är alltså ingen aktuell text. Men mitt liv var riktigt jobbigt psykiskt där.)

Ja det kan man fråga sig. Å för er som inte tror mig... Så går mitt liv åthelvete...
Räkningar... I massor.. Jag fick låna pengar av en riktigt vänlig själ (du vet vem du är), men pengarna räckte inte men jag får helt enkelt skylla mig själv.. *böla åt mina misslyckanden* Jag borde brännas på bål.. Eller inte få bo ensam eller ja jag vet inte..

Så känns det som jag e elak mot mina katter med... Bara för att dom inte äter den maten som jag ger dom.. E det elakt av mig? Jag har inte råd att ge dom Sheba varje dag =( Hur gärna jag än vill det så har jag inte det.. Förlåt för att ni får äta den tråkiga maten.. *känner mig elak*.. Men det e ju flera som säger att katter äter när dom blir hungriga.. Stämmer det? Jag hoppas det iaf..

Fan trodde aldrig jag skulle komma så här djupt igen. Det var ganska länge sedan jag hade panikattacker å sånt.. Ont i hjärtat, vill skära mig, svårt att andas/hyperventilerar, vill dö fast jag har ändå dödsångest..

Alla eller många iaf tycker att jag verkar bättre men det är ett spel.. Jag har lärt mig eller det blir bara så å det är inge bra att man spelar.. Då blir det så även när man är hos kuratorn.. Iaf jag.. Å det resulterar nu i att jag kanske måste börja jobba.. Men vafan jag mår sämre än på länge nu kan inge se det?

Ska man skära? NEJ LINA!! SKÄRP DIG NU!! alla kommer bara tycka du e jobbig..

Mitt hem håller på att förfalla.. Orkar inte nått.. Men jag måste.. Fattar nu vilken kraftansträngning det är att bara orka ställa sig att diska? Men jag måste.. Vill inte bo i en missär.. Varför? Jag mår bara sämre av det men jag orkar inte städa..

Hatar värmen å, fast jag fryser emellanåt för att jag har feber.. *sucka* Håller jag på att dö nu?? NÄÄÄ det kommer jag inte att göra jag vet det.. Men det känns fan som det..

Usch vad jag klagar.. Men jag måste få skriva av mig nånstans.. Ni som tycker detta e jobbigt kan ju sluta läsa eller ha gjort det redan från början..

Känner hur ångesten kommer, vad ska jag göra? Det är ju mitt på dagen.. Fan då ska jag inte nån ångest.. Hjärtklappningen kommer smygandes jag känner det.. Repet runt bröstet dras åt hårdare å hårdare.. Kvävs jag?? NEJ LINA!! SLUTA TÄNK...NUU!! Kan inte sluta tänka, men jag vet inte vad jag tänker på.. Ska jag börja krampa nu med?? Jag vill inte det.. Krampade en del igår.. Tror jag.. Vaknade upp på golvet med ont i varenda muskel.. Beror det på min ångest? Eller är det epilepsi? Ja dom tror ju att det beror på min ångest så då gör det nog det..

Försöker att tänka på något annat.. Hmm funkar det? Nä mina tankar återgår te ångesten hela tiden.. Försöker vara trevlig på ICQ.. Det kanske funkar? Har iofs inte gjort det förut..

Tankarna dras tillbaka till att skära mig... SNÄLLA SLUTA NU!! DUMMA TANKAR SOM INTE VILL LÄMNA MIG!! JAG SKA INTE SKÄRA MIG!!! Men jag vill.. Mer än gärna.. Så att ångesten försvinner..

Nu skulle någon behöva rycka tag i mig å säga åt mig att SLITA!! Jag kanske inte skulle sluta iaf...(inte för att jag ska skära mig, men jag menar mina tankar)

Fan vad jag känner mig taskig.. Mot mina katter.. Tänker på om dom kanske skulle ha det bättre nån annanstans?! Känns som jag sätter dom åt sidan fast jag inte gör det.. Många säger att jag inte gör det.. Att jag sätter mänskliga känslor på dom å att man inte ska göra det..

Ska te Gbg nästa vecka, ska blir kul, men kan jag verkligen lämna mina katter i 4 dagar, med bara en kattvakt som går hit 2 gånger om dagen? Det är inte så bara jag vet det... Men känns så för mig..

En sak som jag tycker är konstig.. Är att när jag somnar om jag väl somnar.. Å börjar drömma så drömmer jag in en kompis som jag varken sett eller hört av på över 1 år.. Får inte prata med henne för hennes pojkvän som verkar psyko.. Fattar inte vad jag gjort.. Men varför kontaktar hon mig i mina drömmar?? Eller är det nå annat? Jag fattar iaf inte varför... Jag gör inte det.. Kan nån svara mig på hur det kan vara så?

Fan dumma ångest försvinn.. Varför har jag ångest nu för? Vill inte ha det.. Nu kan jag inte andas snart.. KVÄVS!! Fast jag vet att jag inte kvävs så känns det som det.. Å så får man dödsångest...

Jag tror även att jag lider av social fobi, det är några som tjatar att få träffa mig men det går bara inte.. Så får jag skit för det. . Bara så att ni vet så har det inget med er att göra.. Jag bara klarar inte av det... Kan ni inte vara fatta det å ge mig tid? Ja jag vet att det har gått lång tid.. Men vafan jag mår inte bra.. FATTA DET!! Jag kan inte göra annat än att be om ursäkt.. Jag klarar bara det inte just nu.. Det blir för mye press när det tjatas.. Snälla förstå mig å ge mig tid.. Jag ber er, TID, det är det jag behöver just nu.. Inte press.. Snälla förstå det.. Om inte så antar jag att det är HEJDÅ!! För jag klarar inte pressen.. FÖRLÅT!! *gråter*

Jag har inte kunnat gråta på ett tag.. Men igår brast det loss.. Jag grät, å grät i nästan en timma.. Det var skönt.. Men hade iaf ångest efter det med..

Antar att det var allt för nu.. Återkommer senare

Klockan 21:32

Känns inge bättre..men jag har fått en del respons.. Bra respons, tack alla underbara själar som ställer upp...

Ångesten sakta kryper i kroppen hela tiden. Så här illa har jag inget minne av att det varit förut..

Aja propavan å sen sova e det som gäller nu..

Natti natti

(Snacka om dålig svenska och en massa tecken. Men jag har skrivit av det precis som det var skrivet. Det här är innan jag gick in i "dimman" av självskador helt. Den dimman varade från 2003-2006, när jag var helt inne i det.)

En vanlig dag

Idag har jag varit på stan med min goda vän Jenny. Jag var Lina, inte AS (ankyloserande spondylit). Visst, det gjorde ju ont. Men vad vi har skrattat. Vi skulle äta på Wayne's Coffe, jag visste ju att där finns det något jag kan äta. Men tyvärr så hade dom bytt ut toasten så det var sådant på som inte jag tycker om eller kan äta. Så, jag bestämde mig för att ta en bagel med skinka och tänkte att grönsaker får jag ju säkert till. Vad jag trodde fel. In kom en tallrik med en uppskuren varm bagel, 3 skivor rökt skinka och en liten skål med creme cheese. Och jag kunde inte sluta skratta. Skulle jag bli mätt på det? Dum som jag är så tänkte jag inte på att ta kort på denna jättetallrik med skinkan, brödet och osten innan jag hade "satt ihop" den. Jag lovar, det såg verkligen skrattretande ut. Både jag och Jenny skrattade. Så jag åt upp denna "jätte"måltid och tog sen bananen jag alltid har med mig i väskan. Kunde fortfarande inte sluta skratta. När Jenny ätit upp sin sallad så valde vi att gå därifrån utan att fika. För vi bara skrattade.
Shopping blev det lite av med, inte mycket. Men lite iaf. Sen bjöd Jenny på fika på Nancy's i Kvarteret Igor.

Jag har haft en toppendag idag. Jag har varit vanlig. Inte sjuk. Som jag skrev innan så fanns smärtan ju självklart där. Men jag kunde släppa allt och skratta. Så skönt.

Nu ska jag titta lite på TV innan det är dags att sova. Imorgon händer inte så mycket. Men ska över till min lgh och dammsuga min soffa som ska säljas.

Ta hand om er!

Tragedin i Norge

Så tragiskt, så fruktansvärt.

Göteborgsresa

Jag längtar så mycket till Göteborg. Jag har min kusin och hennes familj där bland annat. Jag har inte varit där sedan julen 2008 och jag saknar det något så det är inte sant. Jag och mamma skulle ha åkt dit under sista aprilhelgen men blev den gången avrådd av min reumatolog samma dag som vi skulle åka. Bilen var packad och allt planerat med kattvakt till älskade Zephyr och så vidare. Men jag skulle bara på ett första besök till reumatologen först, sen bar det av. Trodde jag. Visst, jag fick åka. Men jag kunde räkna med att bli sämre i kroppen av att sitta 40 mil i bil enkel resa. Så hon tyckte absolut jag skulle vänta.
Nu har jag iaf träffat min kusin och hennes familj när dom var här en helg för några veckor sedan. Det var helt underbart att träffa henne igen. Och träffa hennes man och dotter. Hade varken träffat Björn eller Alicia.
Nu är det så att min kära bror ringde mig nu ikväll och frågade om jag ville följa med till Gbg under vecka 32 med honom, mina brorsbarn, hans sambo och mamma. Dom skulle betala hotell och allt. Men, jag tror att jag måste tacka nej. Min smärta är inte märkbart bättre än av min behandling. Jag får ont av att vara still för länge, så sitta i bil 40 mil enkel resa och sen tillbaka igen dagen efter tror jag verkligen inte min kropp pallar som det är just nu.
Jag ska tänka tills imorgon, men jag måste troligen tacka nej. Det gör mig så ont. Nästa vecka skulle jag åkt med till Småland och sen till Gbg, men den resan klarar jag inte heller.
Jag vill bara kunna resa. Jag kämpar varje dag som går med mina smärtor. Jag biter ihop, gråter sällan. Men nu gråter jag och tycker synd om mig själv. Jag vill ju för fan bara kunna åka till Gbg på en minisemester. Men nej, jag får glatt stanna här i Västerås.

Till jul ska jag fan till Liseberg och träffa min kusin med familj igen. Jag bara ska. Medicinen måste hjälpa snart. Jag går miste om allt kul känns det som.

Aja, nu har jag spytt ur mig lite. Dags att göra mitt dagliga träningsprogram och sen lägga mig och läsa.

Ta hand om er!

Medicinlista

Dagligen:

Moclobemid 300 mg 2 gånger dagligen (Antidepp)
Folacin 5 mg 2 gånger dagligen utom söndagar (Folsyra)
Atenolol 25 mg 1 gång dagligen (Betablockerare)
Lyrica 125 mg 1 gång dagligen (Smärtstillande/ångestdämpande)
Cetirizin 10 mg 1 gång dagligen (Mot allergi)
Omeprazol 20 mg 2 gånger dagligen (Protonpumpshämmare)
Nitrazepam 5 mg till natten (Sömntablett)
Propavan 25 mg 1 tablett till natten (Sömntablett)
Prednisolon 10 mg 1 gång dagligen (Kortison)

Söndagar:

Metotrexat 6x2,5 mg och ska upp till 8x2,5 mg/vecka

Utöver det så får jag även B12 sprutor var annan månad.

Kanske inte så intressant att läsa om. Men, jag har gått ner i mediciner jättemycket iaf när det gäller den psykiska biten. Det är jag riktigt glad över. Dock ökar listan över dom mediciner för det fysiska, och det gillar jag inte riktigt, men jag kan inte göra något åt det just nu.

Nu ska jag strax lägga mig och läsa.

Ta hand om er!

Vill inte riktigt vara med mer just nu

Jag vill inte vara med. Inte just nu. Önskar jag bara kunde välja att trycka på paus för 24 timmar eller så. Men det kan jag ju tyvärr inte.
Idag har jag tagit metotrexatet igen. 6 tabletter, nästa vecka 8. Och då är jag uppe i maxdos. Hoppas verkligen att lever och blodstatus fortsätter vara bra så jag kan få den behandling som jag så väl behöver. Jag vill inte ha ont mer nu. Jag orkar inte ha ont mer. Men jag vet också att lättnad kan komma inom kort. Jag har ju ändå ätit metotrexat i 6 veckor. Inte fulldos, men ändå. Jag hoppas verkligen det. Kortisonet vet jag inte om det hjälper alls. Antar att man inte vet det innan man börjar sätta ut det?! Dock ger det mig (tror jag) humörsvängningar. Men jag får stå ut, mina anhöriga får stå ut. För jag behöver kostisonet lite till. Jag behöver det tills att medicinen börjat verka ordentligt. Jag har svullnat lite granna, smällar man får ta när man äter kortison dock.
Varje söndag när jag tar metotrexatet så har jag sådan grym ångest så jag vet inte riktigt. Men jag antar att när jag vet att det går bra, att jag tål det, så kommer det vara som att ta alla andra mediciner jag har. Bara att det bara är en gång/vecka.

Nog om detta.

Ta hand om er!

En önskan

På 90-talet så tränade jag väldigt mycket på Friskis & Svettis och var även funktionär där. Jag verkligen älskade att träna, dock gick det till överdrift med stressfrakturer och andra skador. Men, när jag började må dåligt psykiskt så tappade jag träningen helt.
Jag vill dock inte börja på Friskis & Svettis igen, utan snarare jogga. Jag vill kunna jogga några dagar i veckan. Men, smärtan i bäckenet sätter stopp för det. Vissa dagar kan jag inte ens gå utan att det hugger och smärtar som sjutton i mitt bäcken. Jag vill inte träna för att gå ner i vikt osv, utan för friheten. Att kunna träna.
Jag undrar om jag någonsin kommer kunna jogga mer?! Jag har ALDRIG tyckt om att jogga. Jag har sprungit Vårruset 1 gång i mitt liv. Jag klarade det, men det var inte roligt. Då gällde nämligen bara jympa i mitt liv.

Aja, vi får se till hösten om behandlingarna tar så jag kan motionera mer. Jag vet att det är bra med min sjukdom att röra på sig. Men det gör ju ont.

Nej, nu ska jag göra mitt dagliga träningsprogram och sen se lite på TV.

Ta hand om er!