Reumatologens sjukgymnast

Idag träffade jag en av reumatologens sjukgymnaster för första gången. Hon var riktigt bra. Jag var där i 1 timme lite drygt och hon mätte och drog och hade sig. Det var inte så skönt, men det behövdes ju.
Ska även få träffa en kurator där och gå på en informationsträff för nydiagnostiserade. Men det var en idag och sen en 25 augusti. Så det blir till att vänta. För idag orkade jag verkligen inte.

Jag har kyfos där nacken övergår i rygg (inte roligt när man är 30 år gammal).
Ska till henne igen på tisdag och då ska jag få låna en Tens-apparat och även få en del övningar som jag ska göra hemma. Sen går hon på semester.
Det var väl vad som hände.

Nu är det snart dags för sängen.
Ta hand om er!

HTC Incredible S

Idag blev jag äntligen ägare till en smartphone. Nämligen en HTC Incredible S, den ligger dock snällt kvar i kartongen efter jag satt på skyddsplasten. Det stod att den inte ska användas inom 12-24 timmar efter det. Så jag kommer självklart inte göra det heller. Fast det kliar i fingrarna. Men imorgon när jag vaknar så får jag börja ladda den och "leka" med den.
Nu får vi se hur snabbt jag lär mig den. Kanske hinner jag bli galen innan?! Hehe

Vad har ni som läser för mobil?

Vänskap

Jag funderar på det här med vänskap. Ska det inte vara att ge och ta? Eller ska man bara ge, ge, ge eller bara ta, ta, ta? Nej jag tycker man ska både ge och ta. Visst, ibland blir det mer ta och ibland mer ge. Men jag tycker att det ska vara en självklarhet att man ska finnas för varandra. Inte hela tiden dock. Det kan man inte räkna med.

Men hur tycker ni det ska vara?

När började det?

Jag har som jag skrivit tidigare fått diagnosen Bechterews sjukdom eller ankyloserande spondylit som den också heter. Det är en reumatisk sjukdom som främst sätter sig i bäcken och rygg, men kan också gå på större leder som höfter osv.
Jag har funderat på när allt började?! Jag hade Irit 2002 första gången. Irit hör till symtomen på Bechterews. Jag har haft problem med ländryggen sedan jag var tonåring.
Jag hade ett ganska rejält diskbråck som jag fick diagnostiserat 2008, så när ryggvärken började i augusti förra året trodde jag att det "bara" var diskbråcket som spökade igen. Jag väntade och väntade på att det skulle bli bättre. Men det blev det inte.
Sen gjorde jag en sömnutredning i januari i år. Där sa läkaren åt mig att söka för mina värden var för höga. Bland annat trombocyter, vita blodkroppar och crp. Jag fick tid till min läkare på vårdcentralen i februari.
Tack och lov hade jag bytt vårdcentral. Han tog om proverna och dom var fortfarande höga. Sänkan var 87 och dom andra proverna var fortsatt höga. Tillslut så tog han ett prov som heter HLA B27 och det var positivt. Men det behöver inte betyda något då man kan vara positiv utan att vara sjuk. Jag var även ANA-positiv och det har jag aldrig tidigare varit. Så här fick jag då remiss till reumatologen.

Nu har jag en fastställd diagnos och har börjat med behandling för att inflammationen ska minska och till hösten börjar jag med biologiskt läkemedel.

Men jag vet fortfarande inte när det började. Men sedan augusti förra året så har det bara blivit värre.

Ta hand om er!

Kontaktperson

Jag har blivit beviljad kontaktperson enligt SoL och idag kommer hon som har hand om kontaktpersonsverksamheten hem hit till mamma. Jag har haft en kontaktperson tidigare och det fungerade bra. Så nu får vi se hur det går denna gång.
Jag kommer nog inte hitta någon lika snabbt som jag gjorde med L. Jag och L träffades en gång och det bara funkade. Så blir det tydligen väldigt sällan. Man får oftast träffa flera innan båda trivs med varandra. Det är ju inte bara jag som ska trivas med personen i fråga. Hon ska ju trivas med mig också.
Eva kommer halv ett här nu. Så jag kan bara vänta :).

Ha en bra dag!

Första behandlingsdagen

Så har man tagit metotrexat för första gången. 3 tabletter. Nästa söndag blir också 3 tabletter innan det blir en höjning med en tablett. Ska som jag skrivit tidigare upp i 8 tabletter i veckan. Man tar dom bara en gång i veckan. Så nu får vi se hur det går. Ska snart lägga mig så får vi se hur jag mår imorgon. Jag hoppas verkligen jag mår bra för jag har en hel del att göra hemma. Men nu är jag igång och jag är riktigt stolt över mig själv som tagit cellgifterna. Jag har haft riktigt grym ångest inför det här.

Ta hand om er!

Avslutning Ör

Idag har det varit avslutning i Överviktigas riksförbund som jag är medlem i. Vi var vid Björksta skytteklubb som vanligt när vårterminen slutar. Det var riktigt trevligt och solen sken. Det blev dock lite varmare än vad jag räknat med så jag var lite överhettad på kvällen. Klädde mig visst lite för varmt.
Vi grillade och vissa sköt med luftgevär. Vi var ca 30 stycken. Ja, vad med ska jag skriva?! Man saknar vissa mellan gångerna man ses.

Ta hand om er!

Värk

Den senaste veckan har jag haft värre smärta än jag brukar. Det är inte alls trevligt. Höften börjar säga ifrån också. Hoppas dock att det blir bättre snart igen.
På söndag börjar jag behandlingen med metotrexat och det är med skräckblandad förtjusning tror jag. Jag börjar med 3 tabletter/vecka dom första 2 veckorna och kommer sedan öka tills jag har 8 tabletter/vecka. Måste bara komma ihåg att ta ut Folacintabletterna ur dosetten då jag inte får ta folsyra på behandlingsdagen.
Sen gäller det att lämna blodprover varannan vecka under några månader för att se så att levern och blodet klarar av medicinen. Jag hoppas verkligen det. För då får jag börja med Remicade till hösten. Men för att börja med Remicade så behöver man äta metotrexat av någon anledning. Jag har för mig att det inte får någon effekt annars.

Jag ser allt som en resa, om ett halvår kanske detta är en del av mitt liv?! Då kanske det inte är någonting alls. Men just nu är det ganska skrämmande :S.

Ta hand om er därute. Nu är det dags för sängen.

Metotrexat

Nu har nedräkningen börjat. På söndag börjar jag med metotrexat (som är ett cellgift). Känns ganska läskigt, men jag har hört att man inte mår så dåligt av dom små doserna som man äter för reumatiska besvär. Jag ska äta 8 tabletter 1 gång i veckan. Sen äter jag ju folacin också som tar bort en del effekt av metotrexatet, varav jag har fått 2 tabletter mer än vanlig dos eller hur man nu ska säga.
Men på söndag börjar jag med 3 tabletter och äter det i 2 veckor och sen ökar man det sakta för att se så att levern klarar av det. Provtagning blir det varannan vecka till en början och det känns ganska surt. Men det är bara att bita i det sura äpplet. Ordvits på hög nivå, eller kanske inte.
Provtagningsremisserna har jag redan fått hem och dom ville ha blodprover redan första veckan. Det hade jag verkligen inte räknat med, så snacka om att jag blev snopen *S*. Men, kan det här göra mig mindre stel och få mindre smärta så är det okej. Det är ju ett välbeprövat läkemedel iaf.

Nej, dags att tänka på refrängen. Sov gott när ni ska.
Ta hand om er!

Värmebölja

Jag mår inte alls bra. Värmen håller på att förgöra mig just nu. Jag blir grinig och mår sämre i kroppen. Inte nog med att man är trött på grund av den höga sänkan. Nu är man trött på grund av värmen också.
Nej, som sagt, idag har jag inte alls mått bra. Känns som hela jag kokar och alla tycker att jag ska njuta. Men jag kan inte. Hela min kropp skriker. Smärtan är nästan värre nu när det är så här varmt. Konstigt men sant.
Imorgon ska det bli ännu varmare. Och jag ska bära en massa bråte. Jag får nämligen hjälp att bära samt med bil och släp så jag kan ju inte gärna tacka nej. Jag får ju inte den hjälpen igen.

Nej, det var väl det jag ville klaga på. Ska försöka gå och lägga mig nu.
Ta hand om er!