Nästan 1 vecka sedan Remicadebehandling

Imorgon är det 1 vecka sedan jag fick min första Remicadebehandling. Jag kan villigt erkänna att jag kände skillnad redan första natten. Ingen jätteskillnad, men skillnad. Jag fick med mig rumpan när jag vände mig i sängen, innan har jag fått krångla och djupandas för att ens kunna vända mig i sängen. Kan säga att smärtan gått från en 10:a till en 7:a. Den 8/9 ska jag ha nästa behandling. Jag ser fram emot den nu istället för att vara rädd. Visst, jag kan fortfarande få biverkningar men jag tror att skulle jag reagera dåligt så hade jag även gjort det första gången.
Jag är väldigt positiv till Remicade just nu. Tänker inte så mycket på framtiden och biverkningar på sikt. Det tråkigaste är att jag inte kan ta bort mina ärr medans jag behandlas med Remicade. Det är det enda som känns tungt just nu. Och att jag blir utförsäkrad.

Nu ska jag strax sova. Min kropp är trött. Jag har gjort för mycket sedan i fredags.

Ta hand om er!

Ångest & Fobi

Jag blir sur och ledsen när folk minimerar ens ångest. Som att man väljer själv att ha ångest?! Folk borde tänka efter lite. Alla har någon gång haft ångest. Valde ni det själva då? När eran fobi (om ni nu har någon) slår till, vill ni då att jag ska säga åt er att skärpa er? Nej, jag tror inte det. Men ändå råkar jag ut för det hela tiden. Jag har kräkfobi (emetofobi), och den slår till när som helst. Som vilken fobi som helst.
Men jag tänker inte visa sympatier för dom som inte visar det för mig. Jag kanske också ska börja håna dom som springer för spindlar, ormar, getingar m.m? Men jag gör inte det. För, jag vet hur det är att få panik pga fobi.

Allt som jag har blivit bättre på betyder helt plötsligt inte ett skit. För jag har den där svagheten, fobin. Folk ser inte styrkan i att jag överlever en kronisk sjukdom. Att jag tar cellgifter varje vecka trots att biverkningarna kan vara kräkningar.

Jag blir så trött, så extremt trött på vissa saker.
Ta hand om er!

Marknadshelg

I helgen är det höstmarknad i Västerås. Jag har inte varit på marknad sedan 2008, och då har vi några stycken per år. Men igår var jag äntligen på marknaden igen. Jag samlar på älvor och det var väl mest det jag var ute efter. Hittade inga (men fick höra idag att det fanns, där inte jag hade gått) men köpte dock en munkjacka som jag tänkte använda som höstjacka och en väska och lite annat smått och gott.
Jag tycker dock att marknaden har blivit mycket mindre, men kan ju vara för att det är en massa arenor på det området där marknaden är och alltid har varit.
Men jag får vara nöjd med att jag i år klarade av att gå. Smärtan är bättre, magen är bättre än förra året. Ja, jag får vara nöjd helt enkelt.

Skriver mer imorgon eller en annan dag.

Ta hand om er!

Min första behandling

Idag 08.00 var jag på reumatologen för att få min första Remicadebehandling. Jag var fruktansvärt rädd. När jag väl kom in i rummet så var inte diktatet skrivet från mitt läkarbesök den 15 aug. så sköterskan gick in till min reumatolog. Trodde pulsen var skyhög och likaså blodtryck (visade sig vara puls 68 och blodtryck 115/75). Min läkare ansåg att jag verkligen behövde behandlingen. Jag ville egentligen inget annat heller. Men så rädd jag var. Mamma var med men hon fick först inte vara med inne i rummet, då vi var flera som skulle ha behandling. Men det var en som inte fick det så mamma fick komma in igen iaf.
Nålen sattes, remicaden blandades och sen sattes droppet igång. Det skulle gå in på 2½ timme och sen skulle jag vara kvar minst 1 timme efteråt. Förberedelserna tar 30 minuter också. Så det blev en del timmar på reumatologen.
Allt gick bra, min underbara reumatolog kom och frågade mig hur det gick. Mår än så länge bra. Är dock väldigt infektionskänslig nu när jag går på remicade. Nästa behandling är om 2 veckor. Sen är det 4 veckor från det och sedan var 8:e vecka. Nu har jag klarat detta. Känns underbart.
Ska lägga mig strax.

Ta hand om er!

Nu är det min tur...

Jag kommer bli utförsäkrad nästa år. Min handläggare från FK ringde mig igår. Hade önskat så att samtalet inte hade kommit igår. Hon var ganska hård och talade om att jag blir utförsäkrad nästa år. Min tidsbegränsade sjukersättning går ut sista januari 2012 så från och med 1 februari så är jag alltså utförsäkrad. Trots mina nya diagnoser så var det inte ens någon mening med att söka varaktig sjukersättning, dom skulle inte ens titta på ansökan, för jag måste bli utförsäkrad helt enkelt. Det har varit så sedan 2008 säger hon, att man inte ens ska söka förlängt. Jag säger bara BULLSHIT! Min värld rasade samman. Inte för att gå arbetslivsintroduktionen utan snarare att jag förlorar så extremt mycket pengar. Jag lever på existens minimum nu och tycker det är tufft. Hur blir det inte nästa år då? När jag ska leva på A-kassa? Och det lägsta också. Jag orkar inte ta detta med ekonomin nå mer nu. Men jag kan glömma skuldsaneringen som jag tänkt söka i början av nästa år.

Vilket jävla samhälle vi lever i. Jag har 3 diagnoser, varav 2 fysiska och en psykisk. Vem fan vill anställa mig?
Jag kan bara säga att jag hatar detta kalla Sverige.

2 nätter innan Remicade

Panik! Natten tills idag kunde jag knappt sova alls. Jag grät ganska mycket. Jag är som jag skrivit innan livrädd för första behandlingen. Det kan gå superbra, men man vet aldrig. Jag ska snart gå och lägga mig igen och som natten igår river paniken i mig. Tårarna bränner. Idag har jag dock tränat i 45 minuter så jag borde somna. Om jag inte får ont av träningen. Träningen som det är så skönt att vara igång med. Jag gillar det verkligen, men efter första gången (förra tisdagen) så har jag haft så ont i SI-lederna så idag tog sjukgymnasten bort 2 övningar och la till lite annat för att stärka rygg och mage bland annat.
Åter till remicaden, alla säger att det kommer gå bra, du borde inte läsa på fass osv osv. Men hallå, jag måste ju ändå få veta vad som kan hända med min kropp. Det är inte direkt alvedon vi pratar om. Det är ett läkemedel som varit godkänt sedan 1998 i Sverige, man vet inte alls vad för långsiktiga effekter och bieffekter det har på kroppen. Därav att jag blev rekommenderad att läsa på fass innan jag bestämde mig för denna behandling. Det är ju min kropp så jag bestämmer, läkaren kan ju bara råda mig.
Men ni som tycker jag är fånig eller att "det där är väl inget", gå inte på fass.se och läs om remicade innan ni snackar.

Ska strax stänga ner.

Ta hand om er!

Livrädd

Rädslan smyger sig på. Helt plötsligt så är den bara där. Ångesten river till i bröstet och tårarna bränner innanför ögonlocken. Varför jag? Det är det enda jag kan tänka just nu. Varför blev jag tvungen att drabbas av ytterliggare en sak? Jag har AS, det kommer inte försvinna. Jag kommer alltid ha AS. Räcker det inte med alla skelningsoperationer jag blivit tvungen att göra? Eller alla 6 handoperationer? Sen för att inte tala om mitt psykiska dåliga mående under så många år. Sen fick jag diskbråck 2008 och samma år kraschade min mage totalt. Och nu har jag fått diagnosen AS, ankyloserande spondylit, och kommer aldrig bli fri.
Min AS är ganska långt gången så jag får inte NSAID preparat som man brukar försöka med i början av sjukdomen utan jag fick direkt börja med metotrexat (som är ett cellgift) och nu ska jag börja med remicade. En medicin som har biverkningar som får en att häpna. Guillian barré, sarkoidos, cancer och en massa andra biverkningar. Jag vet, man ska inte läsa, men jag fick rådet av dom på reumatologen att läsa igenom på fass. Det är ju ändå min kropp.

Jag kan erkänna att jag är livrädd.

Remicadebehandling

Nu är bollen ännu mer i rullning. Nästa torsdag, dvs 25/8, klockan 08.00 ska jag infinna mig på reumatologen för min första remicadebehandling. Jag kommer vara ett vrak, och har sådan ångest inför denna behandling så på onsdag nästa vecka så går jag nog inte att prata med. Kommer nog inte sova så mycket heller. Men, jag måste ju. Vad ska jag välja på annars? Att min kropp värker sönder? Allt kan ju faktiskt gå bra. Jag behöver inte få dom värsta biverkningarna. Jag behöver inte få allergisk reaktion. Men när jag var in på fass.se igår så fick jag hicka. Dom hade ändrat biverkningsfrekvensen, innan fanns det inga mycket vanliga biverkningar när man läste. Men nu finns det de. Bland annat virusinfektioner som herpes eller influensa, övre luftvägsinfektioner såsom bihåleinflammation osv osv. Som mycket vanlig biverkan. Men, allt kan gå bra. Mamma följer med mig första gången iaf. Känns tryggt.
Så nästa vecka är det iväg och lämna mer prover. Inför behandlingen.

Skriver mer en annan dag.

Ta hand om er!

Idag hatar jag

Jo, det gör jag verkligen. Jag hatar min värk. Jag hatar den med stort H. Jag börjar tröttna. Vill kunna röra mig i sängen utan att vakna av att jag ska röra mig 1 mm. Idag har jag även lämnat prover inför ett läkarbesök hos reumatologen den 15 aug. Lämnade prover förra torsdagen, och ska göra det nästa torsdag igen då jag har mina ordinarie 2-veckorsprover nästa vecka och hade det då också förra veckan. Hatar, hatar och återigen hatar.
Sen hatar jag tröttheten jag fått sedan senaste höjningen av metotrexatet. Visst, har blivit lite trött i början av höjningarna. Men nu känner jag mig som en urvriden disktrasa som någon slängt i väggen. Så just nu hatar jag metotrexatet med.
Vi får se vad reumatologen säger när jag ska dit. Om jag ska börja med remicade och isf när. Ge mig mer mediciner med skumma biverkningar tack! Jag älskar verkligen detta.
Jag ogillar (inte hatar) att mina smala vänner klagar över hur dom ser ut när jag själv gått upp 10 kilo pga prednisolon. Och jag var inte spinkig innan heller. Hade ett BMI på 26 innan jag började med kortisonet. Så snälla, berätta inte hur ni verkligen kämpar för att komma ner 1 kg. Gör inte det. Jag blir bara ledsen. Sen när man säger, men jag då så får man bara äh, du har ju gått ner så mycket. MEN ÄNDÅ! Jag vill inte höra.

Nu ska jag hata vidare. För ibland har jag rätt att hata jag med.

Ta hand om er!