Kontakten med psykiatrin

Senaste tiden har jag haft väldigt lite kontakt med psykiatrin, jag har inte riktigt behövt kontakten så ofta både enligt mig själv och min kurator. Men nu håller allt på att rasa igen känns det som. Allt är bara för mycket. Idag ringde min kurator upp mig efter ett uppgivet meddelande från mig på telefonsvararen. Hon ska följa med mig på överlämnandesamtalet på arbetsförmedlingen den 25 januari och sen så förstod hon att jag inte mår riktigt bra. Så, hon ringer mig igen nästa vecka och så har jag tid till henne veckan därpå.
Fick även en tid till min PAL (patientansvarig läkare) den 11 januari så nu känns det som att det flyter på. Just nu behöver jag psykiatrin mer igen. Jag blir utförsäkrad och det skrämmer mig nå så vidrigt.
Visst, jag är inte självdestruktiv just nu. Men jag är rädd att bli igen. Tror inte det händer så lätt men man vet aldrig. Jag vill inte hamna i helvetet igen. Jag har varit där under en del år och det var inge trevligt. Inte trevligt alls.

Hoppas att ni har det bra därute.

Ta hand om er!

Prednisolonvikt

Jag har nu varit utan prednisolon i ca 1,5 veckas tid. Men jag går inte neråt i vikt. Varför? Jag har gått upp nästan 20 kg sen i april när jag började äta prednisolon. Visst, jag kan ha dom flesta av mina kläder och vikten har satt sig enbart som en fettknöl på magen. Helmysko, men jag har läst om att det kan bli så. Jag vill verkligen gå ner i vikt. Jag vill vara som innan. Absolut inte smal, jag passar inte att vara smal. Men mer normal. Sen är jag iofs många kilo ifrån när jag var som störst också, men ändå.
Någon annan som har erfarenhet hur lång tid det tar efter man slutat med prednisolon innan man börjar märka av det? Jag tränar minst 2 gånger i veckan numera mot att jag tränade 0 innan.
Jag vill gärna ha svar.

Ta hand om er!

Arbetslivsintroduktion

Nu har kallelsen till arbetsförmedlingen kommit. Jag ska dit den 25 januari klockan 10.00. Då blir jag överlämnad från Försäkringskassan pga att jag blir utförsäkrad. Det känns skit och det gör så att ångesten river tag i mig hela tiden. Jag kan inte fokusera på nuet. Men, vi får se vad som händer. Jag är dock rädd. Livrädd.

Ska snart gå och lägga mig då det inte blev så mycket sömn inatt.

Ta hand om er!

Lugnare idag

Jag vet inte vad det var med mig i natt, ångesten rev och slet i bröstet. Men idag är det lugnare. Så ni vet det. Om någon bryr sig?!

Jag ångrar mig

Men, det är lite sent för det. Jag kan inte lösa det hur jag än vill. Det går inte, det är kört.
Just nu kan jag inte riktigt leva med det beslut jag gjort. Varför gjorde jag det? Jag vet inte. Men nu är det gjort. Och jag hatar mig själv för det!

GOD JUL

Vill önska er en riktigt God Jul!
Ta hand om varandra

Humirapennan

Här kommer en bild på den injektionspenna som jag tar varannan vecka. Ser inte mycket ut för världen, men det gör nå fasligt ont. Får djupandas för att inte dra ut nålen.
Pennan funkar som så att jag sätter den mot låret, trycker till och nålen åker in. Sen när läkemedlet injiceras känns det som att nålen fortsätter ner i benet trots att den inte gör det. Jag tål bra mycket. Men denna gör ont. Nu känns det som att jag har världens bula, men det är bara en liten prick där nålen gått in.

Dags att sova. Ta hand om er!

Granen står så grön och grann i stugan...

Jaha, så var den nya granen klädd. Det blev så tjusigt så. Det är nästan det mysigaste med julen. Alla mysiga lampor och stakar man har.
Börjar få lite julkänsla nu. Men, det är 1 dag kvar i verkligheten med träning och så innan det är dags att "jula" ned sig lite.

Om jag inte skriver nå mer innan jul. Så GOD JUL till mina läsare.
Ta hand om er!

Det här med julen

Julen närmar sig med stormsteg nu. Alla julklappar är inköpta och inslagna. Idag var vi och storhandlade inför julen. Allt för att slippa det ju närmare julen vi kommer. Jag hämtade ut mina glasögon idag också. Äntligen så känns det rätt. Så nu sitter dom på. Känns konstigt bara med nya glasögon.
Åter till julen då. Jag har inte firat en ordentlig jul dom senaste 3 åren pga att jag har mått så dåligt och förra julen så jobbade mina närmaste. Jag har ju haft jobbiga problem med magen så jag har inte kunnat och orkat vara med på julfirande.
Men i år har jag verkligen sett fram emot att fira en ordentlig jul. Men, alla runt mig faller som furor i förkylning och feber. Jag har inte direkt nå bra immunförsvar pga Metoject och Humira. Och jag tar Humirasprutan igen på torsdag och då sjunker det ytterligare i några dagar. Så, hur blir det nu då? Ska jag fira jul som det är bestämt med risk att åka på lunginflammation eller liknande. Eller ska jag låta bli?
Det är för mig ett svårt val just nu. Jag har hört om dom som blivit riktigt dåliga och hamnat på sjukhus av en vanlig förkylning. Så det är svårt.
Vi får se hur närmaste dagarna blir. Men, annars så får jag vara nöjd ändå.

Nu ska jag strax lägga mig.
Ta hand om er!

Fina Adina

Idag har jag äntligen fått svar. Jag ringde kurator Lena hälft hysterisk idag. Hon var snäll att ringa tillbaka och lugna mig lite. Min PAL Adina skulle kontakta läkemedelsföretaget som gör Aurorix och sen höra av sig till mig, men Lena kunde inte säga om det blev före eller efter jul.
Runt halv fyra ringer Adina och har då pratat med Meda som gör Aurorix och dom finns kvar. Dock inte för all framtid då det är få som äter dom. Men dom har strul med förpackningarna på 300 mg och dom kommer i januari.
Så, jag kan andas ut och ha fina helger och sen har jag tid i januari till Adina.

Nu dags att sova. Ta hand om er!

Svag

Jag har varit svag. Hela helgen har jag varit riktigt svag. Jag har brutit ihop och gråtit för inget. Meddelandet om att min antidepressiva troligen utgår helt fick bägaren att rinna över rejält. I mina tankar så är det ju dom som räddade mitt liv, gjorde så jag kunde sluta skada mig själv osv osv. Jag tror inte på mig själv att jag klarar av att inte skada mig utan dom.
Vissa kanske tror att det måste ju finnas ett liknande preparat, men så är det inte. Dom utgår helt troligen.
Men imorgon ska jag kräva svar. Jag ska bli stark och kräva svar. För så här kan det inte fortsätta!

Ta hand om er!

Tankar...

Ibland är dom så extremt skrämmande. Vill bara fly just nu. Dra någonstans. Bort från verkligheten.
Fuck off typ. I don't want this right now.
Over and out

Moclobemid/Aurorix

Jag har i många år ätit antidepressiva. Men det var inte fören i början av 2006 som jag började med Aurorix, även kallad Moclobemid. Den räddade mitt liv. På riktigt. Jag var svårt självdestruktiv och var på akuten minst 1 gång i veckan på grund av skador eller intoxer. Men när jag började med Aurorix så blev allt så mycket bättre. Jag fick ECT i samband med starten av Aurorix, och det räddade mitt liv. Jag hade begått självmord annars. Jag såg ingen annan utväg. Men, här sitter jag nästan 6 år senare och mår ganska bra.
Men, nu verkar det som att mina tabletter håller på att utgå. Moclobemid går inte alls att få tag på och inte heller Aurorix. Hon på apoteket fick tillslut tag på 100 150 mg tabletter och det räcker inte ens en månad. Jag blir rädd. Ska jag behöva sluta med dessa tabletter nu? Hur ska jag klara der mitt under utförsäkring och allt?
Jag hoppas min kurator kan ringa mig imorgon och att jag får akuttid till min läkare. Detta måste lösas snarast, om inte så måste jag börja trappa ut dom rätt snart då jag inte har många tabletter kvar.

Kul juldilemma!
Ska försöka sova nu.
Ta hand om er!

Ang. Humira

Jag vill skriva ett inlägg om detta med min behandling med Humira. Det är ingenting som jag tar lätt på. Humira har många skrämmande biverkningar som bland annat malingt melanom, lymfom och MS. Det är bara några jag nämner. Men det är en hel uppsjö biverkningar. Jag har mycket lägre immunförsvar än en som inte behandlas. Jag har både Metoject och Humira som drar ner mitt immunförsvar.
Humira är ett selektivt immunsuppressivt medel. Bara det låter ju hemskt i mina öron.
Jag skriver detta då många kanske tror att jag är superglad över denna behandling. Det är jag inte. Jag vill hellre vara frisk. Men jag är glad att jag får möjligheten att behandlas för min ankyloserande spondylit med snabbverkande och bra läkemedel. Men jag tar inte lätt på det. Jag är livrädd att få en infektion då jag kan bli så extremt sjuk av det.
Sen får man ju tänka på att jag inte haft Humria så länge. Jag slutar nog tänka på infektioner till slut. Men just nu vill jag inte bli sjuk. Jag vet inte hur sjuk jag blir eller hur länge jag är sjuk.
Jag vill även passa på att skriva några mycket vanliga biverkningar (1 av 10):

Reaktioner på injektionsstället
Luftvägsinfektioner (inklusive förkylning, rinnande näsa, bihåleinflammation, lunginflammation)
Huvudvärk
Buksmärta
Illamående och kräkning
Hudutslag
Muskel och skelettsmärta

Det är bara dom mycket vanliga biverkningarna. Sen kommer det en superlista med en massa skrämmande saker. Jag försöker att inte tänka så mycket. Men nu kanske ni förstår att jag är rädd för att bli sjuk? Jag har inte normalt immunförsvar för fem öre.
En biverkan som också finns är att hjärtat slutar pumpa, det är en sällsynt biverkan men den finns där.
Är ni intresserade av att läsa om Humira så klicka nedan för att komma till fass.se.
Information Humira

Vill ni veta något så är det bara att fråga.
Ta hand om er!

Influensavaccin

Jag ville bara slänga in en liten uppdatering. Jag var i Gbg i helgen, men det ska jag försöka skriva om i ett annat inlägg.

Jag var och tog influensavaccinet idag då jag har rätt kraftigt nedsatt immunförsvar pga Metoject och Humirabehandlingen. Så idag var det dags. Så nu är det bara att vänta och se så att man inte blir sjuk av den. Jag hoppas inte jag blir det då jag vill träna denna vecka också. Men vi får se.

Jag ska försöka skriva en lite längre uppdatering imorgon. Ta hand om er!

Dagvårdsrehabilitering

Det är nu vecka 5 av 5 på dagvårdsrehabiliteringen som jag gått varje måndag och torsdag. Bara 1 dag kvar nu och det känns riktigt jobbigt. Dessa underbara människor som jag har träffat. Tycker att vi är ett toppengäng.
Men som sagt så är torsdag sista dagen. Jag hoppas att vi i gruppen har fortsatt kontakt.
Jag är verkligen förvånad att jag orkat med detta. 7 timmar om dagen 2 dagar i veckan i 5 veckor. Det är fantastiskt när det gäller mig. Visst, jag har varit hemma 1 dag men vad gör det? Brukar aldrig vara stolt över mig själv, men när det gäller detta så är jag det.

Sen på fredag bär det av till Göteborg över helgen. Ser så fram emot det.
Bloggar via mobilen så nu är det dags att avrunda.

Ta hand om er!

Ny smärta

Förra helgen började jag få en ny smärta. En ny smärta för mig som "bara" haft problem från bäcken och rygg. Det blev ett snack med sjukgymnasten på Reuma Rehaben i måndags och hon tog sig en titt. Min ordinarie sjukgymnast var sjuk, men en annan i teamet tog sig tid att titta. Det drogs och slets och vreds och hade sig och det visade sig att smärtan tyvärr sitter i leden och inte i en muskel. Vi skulle avvakta tills min ordinarie sjukgymnast var på plats och i torsdags var jag dålig och kunde inte gå på rehaben, så jag vet inte om min sjukgymnast var tillbaka då.
Men troligtvis behövs det en kortisoninjektion i höften. Det görs i en operationssal och man använder ultraljud för att se vart nålen ska in. Det känns så stort. Jag har fått kortisoninjektion innan men aldrig i en led. Bara i senor. Men någon gång ska väl bli den första.
Smärtan har tyvärr inte gett med sig så jag ska ta upp det igen på måndag. Känns inte alls lockande, men jag vet att gå med en inflammation är inte alls bra för leden då den lätt bryts ned pga att ledvätskan är frätande.
Så, det är bättre att få det gjort. Men jag vet inte när jag ska ha tid för det, men hälsan går ju trots allt först. Men jag vill gå färdigt rehaben först. Det är bara 2 tillfällen kvar. Jag kan inte fatta att det redan gått 4 veckor och att det bara är 1 vecka kvar.

Nog om det. Men jag gillar inte att man får ny smärta som man inte är van med. Det gör mig rädd att sjukdomen blir sämre. Men förhoppningsvis så stoppar behandlingen med Humira upp förloppet.

Ta hand om er!