Självhat

Jag fylls med ett sådant hat mot mig själv att jag inte vet vart jag ska ta vägen? Varför tillät jag mig att gå upp i vikt? Trots att jag inte ändrat kost eller något så har jag gått upp i vikt i samband med kortisonkur på nästan 8 månader förra året! Jag äter som jag brukar, jag rör på mig 100% mer än jag gjorde innan, MEN jag går inte ner i vikt. Just nu har jag ett riktigt hat mot mig själv och funderar hur jag ska göra detta? Tränar 3-5 gånger i veckan, men jag står still!!!
Just nu hatar jag mig själv. Kanske kan jag göra mer? Jag äter knappt något godis, jag äter frukt istället. Och kom INTE och påstå att jag ska hoppa över frukten.
Kanske man ska börja äta bara 1 gång per dag istället för dom 6 jag numera gör. Och gjorde när jag gick ner 40 kg i vikt. Jag äter ALDRIG chips längre, utan isf blir det popcorn. Men, jag vet inte vad jag ska göra.
Jag tycker livet är jobbigt som det är. Kan inte livet hjälpa mig lite på traven och göra så jag går ner lite i vikt också. Jag sköter ju mig.

Nej, jag är bara less!

Inte lätt alltid

Helgen har varit helt okej. Varit uppe tidigt några dagar i rad och idag så var jag helt slut. Allt var bara jobbigt. Jag köpte en Nintendo Wii igår (begagnat) och jag har inte ens orkat koppla in det. Jag hade tänkt att koppla in det idag och testa lite. Köpte även en Balance Board. Köpte det begagnat på en spelaffär som vi har i stan. 2 års garanti och allt.
Jag får hoppas att jag orkar koppla in och testa det imorgon.
Jag har sedan jag ökade dosen Metoject (metotrexate) mått halvrisigt. Tröttheten kommer också därifrån en del. Men, kroppen kommer att vänja sig vid den dos jag nu har. Jag har ju bara tagit den 1 gång. Och då dubblade jag ändå dosen.
Jag kommer försöka skriva mer imorgon. Jag är bara så trött så trött.

Hoppas ni mår bra. Ta hand om er!

Emetofobiträning

Mina 2 sprutor som jag snällt tog nu ikväll!

Emetofobi eller spyfobi som kanske är ett lättare ord att förstå, dock tror jag att alla med emetofobi vet vad det heter och vad det står för.
Jag har haft emetofobi så länge jag kan minnas. Det är en riktigt jobbig fobi. Eller, ja alla fobier är ju jobbiga. Det jobbigaste för mig har varit att jag inte har blivit förstådd. Att vissa tycker jag är löjlig. Att jag bara kan sluta tänka på det. Men jag tänker oftast på det varje dag. Någon gång. Jag tänker på det när jag åker buss. När jag går på affärer. Inte lika mycket längre dock. Men under vinterhalvåret så tänker jag mest.
Sedan jag fick diagnosen Ankyloserande Spondylit förra året så har jag fått träna och träna på min emetofobi. När jag väl fick diagnosen så vart jag tvungen att ganska snart börja med cellgiftet metotrexate. Cellgifter, tror jag att många med mig förknippar med illamående och kräkningar. Efter alla prover och vaccinationer inför starten så hade jag ångest. Hela min sommar skulle gå åt till höjningar och provtagningar. När man börjar med metotrexate så tar man prover varannan vecka då den kan påverka lever och blodkropparna. Jag höjde dosen varannan vecka. Först åt jag 4 tabletter/vecka i 2 veckor, sedan 6, och till sist 8 tabletter. Varje höjning var ångestframkallande. Jag kände efter och var livrädd att må illa.
Allt gick bra och jag började slappna av. Då skulle jag börja med Remicade tillsammans med metotrexate. Remicade har en hel del jobbiga biverkningar. Men behandlingarna gick bra. Dom 2 första. Sedan så svullnade mina läppar upp och min läkare blev rädd att det berodde på Remicade, så jag fick sluta. Älskade Remicaden, den tog bort nästan alla symtom av min sjukdom. Hon tog även bort metotrexatetabletterna och satte in metoject istället, som är metotrexate men i spruta som man ger sig själv varje vecka.
Då kom ångesten tillbaka. Tänk om jag reagerar annorlunda på sprutan?
Jag började på en låg dos, motsvarande 7,5 mg och 3 tabletter. Sedan gick jag upp till motsvarande 10 mg och 4 tabletter. Rädslan la sig lite för varje vecka som gick.

I november så skulle jag få börja med Humira istället för Remicade. Remicade fick man som dropp, medans Humiran är injektionspenna som man ger sig själv hemma varannan vecka. Började läsa om Humira. Mycket vanliga biverkningar, dvs att det drabbar fler än 1 av 10, var illamående och kräkningar. Det var med stark ångest jag gick till reumatologen för att lära mig att injicera mig själv. Allt gick bra. Injektionen gjorde riktigt ont. Men, det gick. Sedan var det bara att vänta. Jag sket liksom i att en biverkan var att hjärtat kunde sluta slå. Bara jag slapp må illa. Och drabbar det fler än 1 av 10 så varför skulle inte jag drabbas? Timmarna gick och jag mådde bra. Blev trött bara. Efter 2 veckor så var det samma rädsla. Men, jag har inte känt något och jag har hittills tagit 11 Humirainjektioner.

Träning på hög nivå!

Nu har jag ju haft metoject ganska länge också. Haft en dos på 10 mg. Men idag har jag ökat den till 20 mg. Så idag fick jag ta 2 sprutor. Min läkare tyckte jag kunde använde dom 10 mg sprutorna jag hade kvar och ta dubbelt. Så nu tränas jag igen. Känner efter. Hur mår jag?! Jag känner mig grymt trött och inge illamående.

Mitt i allt detta har jag också ätit plaquenil, som är en malariamedicin som på något sätt ska skona kroppen. Biverkan där? Jo, illamående och kräkningar. Men, jag fick enorma humörsvängningar av den så jag fick sluta.
Jag vet att dagen kommer och jag kommer känna av jobbiga bieffekter. Men, det kunde ju vara värre. Eller kanske inte.

Nu har jag skrivit en uppsats... Tack till er som orkade läsa ända hit.

Ta hand om er!

Låsning

Skulderbladet har låst sig. Det på den högra sidan. Det är inge skönt och varje andetag gör ont. Det känns som att en knip raspar runt där inne.
Just nu är jag så trött på min sjukdom. Jag hatar AS. Jag hatar den. Jag ska iväg och träna snart, då får jag tänka på annat. Bara ta iPoden och lyssna på högsta volym.
Jag är arg också. Och ledsen.

Hoppas ni har en bättre dag. Ta vara på er!

Vettigt

Jag vill skriva ett vettigt inlägg. Men jag vet inte vart jag ska börja?!
Livet leker inte just nu. Livet är inte alltid lätt. Inte för någon. Jag bara önskade att jag kunde få må helt 100 en dag. Bara 1 dag. Men det gör alltid ont någonstans. Är det inte i kroppen så är det i själen. Oftast numera så gör det ont i kroppen. Visst, det gör ju så att man har ont i själen också. Det känns som att man inte hinner andas. Luften tar slut och man får ont i magen bara för att luften tar slut. Lungorna värker och tårarna bränner bakom ögonen.
Jag vill inte vara sjuk. Jag vill vara frisk. Jag vill inte ha AS. Jag vill inte leva med smärta resten av mitt liv. JAG VILL INTE DET. Men jag har inget val. Visst, det finns mediciner som dämpar inflammationen och som gör livet drägligt att leva. Men, då har jag ju det psykiska också.
Jag har varit utförsäkrad 3 månader nu. Sista dagen är på måndag. Nu ska man börja om från början igen. Jaga sjukintyg. Jag hoppas att den reumatolog jag nu fått är villig att samarbeta med psykiatrin. För det är inte "bara" kroppen. Och allt tillsammans blir bara kaos inom mig. Tro mig, jag vill klara av att jobba. Jag vill orka vara social. Jag vill orka sköta hemmet. Men allt blir så extremt jobbigt för mig. Jag vet inte varför riktigt, men jag antar att det är det psykiska och fysiska tillsammans som gör att jag är halvt död varje dag. Tröttheten är extrem och försvinner inte hur mycket jag än vilar. Gör jag för mycket så är jag extremt utmattad under flera dagar. Allt är en balansgång. Och det är jobbigt.
Jag vill jobba, jag vill vara frisk och må bra. Men, just nu gör jag inte det.

Babbel och svammel...

Ta hand om er!

Ankyloserande Spondylit

Vattengympa - Avbokad

Nu har jag avbokat alla gånger som var kvar på vattengympan. Jag har inte självförtroende till det just nu. Självförtroendet är i botten och jag vet inte varför just nu. Men, jag gjorde det som kändes bra, och det var att avboka det. Jag tränar ju fortfarande på gymmet 2-3 dagar i veckan och sedan tar jag promenader. Det är bättre än förut när jag gjorde 0. Jag gick knappt utanför dörren innan. Och nu gör jag så mycket.
Imorgon ska jag träna igen. Tränade igår, promenerat idag. Jag tänker inte vara missnöjd över det jag gör. Förra vecka blev det inte så mycket dock, eftersom jag var med om olyckan i onsdags och handen hamnade i ett gips from hell. Men, nu är det nya tag.

Ta hand om er!

PS. Imorgon ska jag höja dosen Metoject. Gjorde inte det förra veckan eftersom jag satt nästan hela kvällen på akuten.

Glädjande besked

Idag hade jag tid på Ortopeden klockan 09.00. Jag gjorde ju en magnetröntgen i lördags av min handled, som jag skrivit om tidigare, och idag skulle jag få svaret.
Jag var nervös att det skulle bli 6 veckor med gips då jag fortfarande har ont. Rejält ont.
Men, bilderna visade ingen skelettskada!!! Helt underbart. Jag har en kraftig mjukdelsskada, men jag behöver inget gips, ingenting. Jag kan ha en linda runt, men det är inget som gör det hela bättre eller sämre. Jag ska vara som vanligt. Känns jätteskönt. Kunde fortsätta med Citodon om jag behövde. Men, jag tar det väldigt sällan hur ont jag än har.

Efter Ortopeden gick jag till Reumatologen och pratade med en sköterska där. Jag har nämligen börjat svullna enormt (enligt mig) i ben och i händer. I händerna är det när jag är ute och promenerar till exempel. Då blir det sådan svullnad att dom stasar. Det kommer inget blod till fingertopparna. Fick i alla fall tid den 8 maj till min nya läkare. Vi får se.

Sedan tränade jag. Det var superskönt. Eller, vad jag överdriver. Det är inte skönt att träna när det är massor med folk. Men, ja, lite då.

Ta hand om er!

Michael Jackson

Tittar på Michael Jackson live från Finland. Det är från hans Historyturné. Jag var på den i Göteborg. Den var underbar. Den har visats på tv men jag har bara fått tag på den från Finland. Någon som har den svenska att dela med sig av? Den gick på TV3.
Jag känner en stor saknad när jag ser konserter med honom, då man aldrig mer får se honom live.

Hör gärna av er om ni har den svenska. Ta hand om er!

Bjuder på en bild

Gipset jag har för närvarande. Ser ut som något jag själv gjort. Men det har jag inte gjort. Vi får hoppas att MRT:n inte visar på någon skelettskada!!! Och är det en fraktur så ska jag ha nytt gips.
Trevlig lördagskväll!

Magnetröntgen

Idag, lördag, hade jag tid för magnetröntgen klockan kvart i nio. Jag skulle röntga vänster handled. Den är gipsad och det blev lite problem då handen inte fick plats i den "skena" som den skulle ligga i, men det ordnade sig tillslut.
Jag fick ligga på mage, med handen framför mig. Inte behagligt med min rygg. Och så åkte jag in i mitten av tunneln, ni som gjort MRT vet hur trångt det kan kännas, men det gick bra.
1 timme tog det. 1 timme!!! När jag röntgade ryggen tog det 30 minuter, och för en handled 1 timme.
Men allt gick bra. Nu är det bara vänta på svaret.

Skriver från mobilen och nu ska jag vila.
Ta hand om er!

Akutmottagningen

Sitter på akuten. Så blir det inga uppdateringar närmaste dagarna så har jag brutit handen. Ramlade i trappan idag på väg upp efter träningen. Väntan är lång och smärtan dryg.
Ta hand om er!

Humira - Check

Humira finns som spruta...

...och som injektionspenna, som jag har.


Efter mycket om och men så bestämde jag mig för att ta Humirainjektionen idag trots allt. Jag mådde ju bra och jag tror att det var en reaktion på att jag var slutkörd. Det är mycket pollen också just nu. Men, jag märker väl om det är så. Humiran drar ju ner immunförsvaret rätt bra.
Idag tog jag Humiran när den var kall. Den förvaras i kylskåp och kan tas fram 15-30 minuter innan man tar den för att det annars kan ge smärta. Men, jag märker ingen skillnad. Det gör vidrigt ont även om jag haft den framme i 30 minuter och idag låg den nog bara framme i 5 minuter max. Jag har lärt mig att det är citronsyran i Humiran som gör att det känns som att man sprutar in syra i benet. Det är skönt att jag har injektionspennan och inte sprutan. Den jag har sköter sig liksom självt. Jag trycker på en knapp och allt sker då automatiskt. Nålen åker in i benet (jag tar alltid den i benet då jag även har metotrexatsprutor, Metoject, som jag tar i magen) och vätskan injiceras under ca 10 sekunder. Jag behöver bara andas och stå ut.
Imorgon ska jag ta 2 Metojectsprutor. Kul, eller inte. Men dosen ska höjas imorgon.

Ta hand om er!

Det blev inget mer

Jag nös ju och mådde allmänt kasst igår. Ringde återbud till vattengympan idag för jag var hängig imorse. Men nu mår jag bra. Jag är riktigt trött bara. Tror jag mest är utpumpad. Så min stora fråga är om jag vågar ta Humiran idag eller inte?!
Ja, jag vet inte hur jag ska göra. Jag får väl testa och se vad som händer. Imorgon är det meningen att jag ska höja Metojecten från 10 mg till 20 mg. Så vi får se.

Skriver kanske mer senare. Ta hand om er!

Förkyld

Det kliar i näsen och jag nyser, näsan rinner. Det suger! Imorgon ska jag ta Humirainjektionen och på onsdag skulle jag ökat Metojectdosen till 20 mg. Men, jag tror att det bara är att skjuta på allt. Jag skulle även ha vattengympa imorgon och jag mår jättedåligt över att jag troligen måste återbuda det. Jag är så ledsen att jag inte kunnat träna idag och att jag troligen inte kan det imorgon också. Men, är man sjuk så är man.
Dock vill jag få bort min kortisonvikt som jag lagt på mig. Känns som att mina tankar blir lite väl jobbiga ibland. Angående vikt och mat osv. Även träningen så klart. Jag har varit en del större än jag är nu, men ja, det man fått höra när man hade gått ner alla kilon var typ "Vad fin du har blivit". Jag var alltså inte fin innan? Och då har jag fått för mig att jag är ful nu igen. När jag gått upp i vikt igen. Jag är inte där jag var innan, men ändå. Jag har samma storlek som innan, men vissa kläder sitter ju lite tightare såklart. Jag har gått upp 20 kg av att jag åt kortison förra året i 8 månader. Sen har jag börjat träna en del, men går inte ned.
Äter på samma sätt som när jag gick ner 40 kg. Men har förstått att hela kroppen förändras när man äter kortison. Man går alltså upp i vikt. Inte bara samlar på sig vätska. Cellerna drar åt sig mer fett och näring har jag läst. Och sen tar det lång tid för kroppen att återhämta sig. Sen mitt i allt fick jag börja med kortison igen och då sa det poff så hade jag kortisonfejs.
Det jag vill komma till är att jag hatar min kropp just nu. För jag var ju bara fin när jag var smalare. Eller, ja, ingen har sagt så, men det är så det känns tyvärr.

Imorgon ska jag till AF och där ska jag även träffa FK. Är jag sämre imorgon så är det bara att ta alvedon och stå ut.

Ta hand om er!

Haft det tufft - Sen en bra helg

Gotye - Somebody that I used to know


Jag vill glömma fredagen. Det gick inge bra hos reumatologen. Inte alls. Jag tycker inte jag fick någon förståelse för fem öre och jag hatar att min reumatolog jag hade innan har slutat. Jag är ledsen och känner mig oförstådd. Men, jag ska ringa och be att få byta läkare imorgon.
Jag får se om jag orkar skriva mer om det. Cellgifterna ökas nu till det dubbla, men, that's it. Och eftersom jag redan hämtat ut 10 mg sprutorna innan jag var till reumatologen så ska jag ta 2 på samma gång. Så kul är det inte att sticka sig själv. Men, visst det blir "bara" i 3 veckor.

Lördagen var helt underbar då jag och mamma åkte till Jakobsberg till en mycket god vän som jag tyvärr träffar för sällan. Jag sov hos henne och hennes familj och mamma hos en väninna som också bor i Jakan. Det blev sent. Men det var så underbart att träffa henne, och självklart hennes familj.

Idag söndag åkte vi hem. Och så var vi till bror och Jenny och träffade söta lilla Penny. Så liten. Pappa, Reidun (pappas fru) och syster var där också. Saknade dock en syster och en bror.

Lyssna på låten. Jag älskar denna nu.

Ta hand om er!

Hon ska heta Penny

Här har vi min brorsdotter, inte ens ett dygn gammal. Hon ska heta Penny och känslan är underbar just nu. Min bror har varit här en sväng och har åkt hem för att sova.

Kommer inte uppdatera nå mer idag. Imorgon är det arbetsförmedlingen och då kommer min nya handläggare från försäkringskassan också.
Ta hand om er!

Operafantomen

Älskar "The Phantom Of The Opera". Och jag har sett den svenska uppsättningen 3 gånger på Oscarsteatern. Helt underbar musikal. Vill jättegärna se den igen!

Faster igen!!!

Idag 07.21 blev jag faster till en liten flicka på 2940 gram och 49 lång. Kan jag tala om att jag är överlycklig!
Jag har numera 3 brorsbarn och jag är så glad över dom.
Nu längtar jag till när man får träffa underverket.

Ta hand om er!

Fina ni!

Jag får fina kommentarer. Kommentarer som jag inte alltid orkar svara på just nu. Ber om ursäkt. Men jag läser dom och jag suger åt mig av alla era ord! Jag kommer svara. Nu måste jag strax lägga mig. Upp imorgon och har en tid på ångestmottagningen 10.15. Hoppas jag. Idag har jag haft 2 missade samtal från okänt nummer på min mobil. Ett när jag låg och sov och så väntade jag spänt hela dagen, och så ringde okänt nummer igen runt kvart i fyra idag när jag hade vattengympa. Ingen som pratat in något ingenting. Men jag är orolig trots allt. Livrädd att inte få träffa Adina imorgon. LIVRÄDD. Jag behöver det nu, och jag behöver sjukintyg från 1 maj.

Nu babblade jag bort mig. Men jag uppskattar er fina människor. Tack för era värmande ord. Brukar inte använda smileys och sådant i min blogg, men ni får många <3 av mig.

Ta hand om er!

Inlägget nedan

Jag tänker inte förklara mig. Jag mår inte bra och det är ren fakta. Det fysiska sliter på det psykiska och allt blir bara en ond spiral.
Veckan som kommer blir väldigt påfrestande för mig. Morgondagen är lugn. Bara vattengympa på schemat. Men på onsdag så ska jag träffa min psykiatriker och sedan måste jag till Eriksborg för röntgen (jag lyser snart). På torsdag så ska jag träffa min arbetsförmedlare och efter det som blir det även försäkringskassan för att prata om att gå in i sjukförsäkringen igen då jag nu är utförsäkrad.
Sen på fredag ska jag träffa min reumatolog och jag vet inte än vad jag tycker om henne. Jag fick en riktigt bra reumatolog. Men tyvärr har hon slutat. Jag vill kunna berätta allt. Tala om hur jag mår. Men, vi får se hur denna är. Efter läkarsamtalet på fredag ska jag träffa ssk på reumatologen. Det blir bara väldigt mycket och jag känner lite panik när det är såpass viktiga möten så jag kan inte bli trött och inte orka. Jag måste helt enkelt orka.

Så, för att återgå till rubriken så är det inget bra just nu. Men jag hoppas att ni tar hand om er!

Inget tvång

Jag tvingar inget att läsa min blogg, ingen behöver läsa hur jag mår.
Jag mår skit. Livet i allmänhet är ett helvete. Varför jag finns är för mig en gåta. Jag gör inget gott i världen. Jag är en människa med känslor, tyvärr. Jag är en människa med väldig känslighet, och det retar nog många. Men, allt jag gör är bara för att måna om andra. Jag lever inte för mig. Ska man bara leva för andra? Det är frågan. Jag orkar inte mer snart. När jag försöker hävda mig själv blir det ibland så fel. Då är det bara att börja följa strömmen igen. Le, se glad ut och göra så att folk runt mig mår bra.
Jag är ett skämt. Det största skämtet som går i ett par skor.
Jag ber om ursäkt om jag en dag ger upp. Säger inte att det blir så, men om.

Ta hand om er!

Glad Påsk!

Vill önska mina läsare en riktigt Glad Påsk! Kanske skriver jag ett inlägg. Kanske inte.
Men jag hoppas ni har det bra. Ta hand om er!

Paniksmärta

Känns som att allt bara blir värre och värre. Nacken, axlarna you name it. Så idag tog jag tag i saken och ringde reumatologen för rådgivning. Dom ringde efter mycket om och men upp (jag försvann ur datasystemet). Det som man då får erbjudet är relifex, arcoxia, celebra, voltaren ja alla dom där vanliga NSAID preparaten. Dock tackade jag nej då jag för några år sedan fick en NSAID-gastrit och sedan dess så tål jag inga NSAID preparat. Till slut så gjorde sköterskan så att hon gav läkaren mitt nummer och hon skulle ringa när hon hade en stund över. Då hade sköterskan ringt mig 3 gånger och tyckte att läkaren kunde ringa upp istället så hon slapp lägga på, springa och fråga och sedan ringa upp igen.
Jag fick återbuda vattengympan som jag skulle börja på idag då jag hade så grymt ont i nacken och huvudet. Men jag behöll tiden till min ortoptist då jag fortfarande skelar i mina nya glasögon efter att ha fått lämna in dom 2 gånger tidigare.
Lagom när jag var på väg till ögonmottagningen så ringde min läkare från reumatologen och vi pratade en del. Hon tyckte jag skulle äta tradolan, men jag får inte äta det pga att jag äter MAO-hämmare och så rabblade hon alla antiinflammatoriska igen och jag sa att jag inte kan äta dom. Hon tyckte dock att jag skulle testa att ta ipren. Ipren och ett läkemedel som jag äter som sänker hjärtrytmen (atenolol) går inte ihop enligt fass. Atenolol är en betareceptorblockerare och det står att man ska undvika det tillsammans med ibuprofen, likaså metotrexate. Men, fine, jag får väl testa. Jag kommer inte må bra utav dom. Har aldrig tålt ipren, men vad ska jag göra?! Jag har en tid till henne den 13 april, men jag kände att jag står inte ut längre.
Hon skulle även skicka remiss för röntgen, men jag tänkte inte på att fråga vad för slags röntgen. Men jag antar att det inte är vanlig slätröntgen för då har vi drop in. Denna gång blir det halsryggen som ska röntgas. Och jag hoppas att det blir en MRT då det syns mest på en sådan. Det är vidrigt att göra, men, den är bättre än en slätröntgen.

Glasögonen tar jag imorgon och berättar om. Ska denna gång försöka få pengarna tillbaka. Det är 3 glas och inget utav dom har funkat. Trots att det är samma styrka och prismor i dom gamla jag har.

Ta hand om er!

Min älskling

Hon ser helt galen ut här. Mamma gör slingor på mig och Zephyr älskar plast, så hon stirrade som bara den. Haha.

Inge bra

Det är inte så bra. Jag har huvudvärk varje dag. Det är så jobbigt. Varje kväll har jag huvudvärk. Jag vet att det har med försämringen att göra. Det är inte hållbart så länge till. Jag vet inte hur länge jag orkar ha det så här. Jag ska dock till läkaren den 13 april, men ja, det känns som att det är jättelångt dit. Jag försöker leva mitt liv.
På tisdag börjar jag vattengympa så får vi se hur det går. Det känns ganska bra. Ska träna på gymmet 2 gånger i veckan också. Men vi har tagit bort alla övningar där armar och axlar är involverade. Känns bara så drygt att jag har ont hela tiden.

Hoppas ni mår bra. Det blev ett kort inlägg. Men jag har ont.
Ta hand om er!