Jävla bröstrygg

Det var längesedan jag hade så ont som jag har haft sista veckorna. Bröstryggen får gärna sluta värka nu. Men, det kommer den inte göra. Jag ska äta pronaxen för den värken. Men min mage klarar inte av det. Och idag hjälpte det inte ens.
Visst, jag har Enbrel och den tar ner sänkan och andra inflammationsvärden, samt att höfter och bäcken känns mycket bättre. Men alltid ska något göra ont. Ska till reumatologen nästa gång i november. Så vad säger man? Jo, det är bara att stå ut.
Idag har det känts som att ryggraden vridit sig runt ett varv. Hoppas det känns lite bättre imorgon. Annars är det bara att gilla läget.

Imorgon ska jag träffa en vän på stan. Det ska bli trevligt. Det är ett tag sen vi sågs nu. Hoppas ni får en bra tisdag.

Ta vara på er!

Tack och lov

Var ju som jag skrivit innan till reumatologen igår. Och Enbrelen blir kvar. Det är jag så glad över. Han tyckte att jag skulle äta naproxen för den har god effekt på inflammationer i bröstrygg tydligen. Men, min mage gillar inte antiinflammatoriska mediciner. Så, jag ska börja träna på sjukgymnastikens gym för att stärka kroppen och framför allt ryggen. Så, Friskis&Svettis får snällt vänta. Känns skittråkigt, men det är det bästa just nu. Jag vet ju det. Måste vara snäll mot kroppen.

Idag ska jag och mamma åka till Norberg för att se min lillebror uppträda. Jag är trött, men det blir nog riktigt trevligt.

Ta vara på er!

Enbrel eller inte

Idag ska jag till reumatologen eftersom jag har så ont i min bröstrygg. Det känns som att ryggraden vrids ett halvt varv runt ungefär. Varför tar inte Enbrelen bort denna smärta? Den fungerar jättebra från midjan och nedåt. Visst har jag ont i mina SI leder, men det har jag alltid. Med Enbrelen så är smärtan där hanterbar. Det knakar och smäller när jag lägger mig på rygg. Men det är det.
Bröstryggen gör så ont att det är svårt att andas emellanåt. Jag hoppas verkligen att jag får behålla Enbrelen, för jag vill inte vara utan. Jag kan inte gå utan. Mina höfter klarar sig inte utan.
Jag är rädd hur snabbt sjukdomen har gått framåt i kroppen.
Visst, jag har nästan hela tiden haft biologiska läkemedel. Men när jag inte tar det så kraschar en ny del av kroppen varje gång. Sist var det höfterna. Fy farao vilken vidrig smärta det var. Hade vätska i höfterna och fick kortisonsprutor samt kortisontabletter. Detta var mellan Remicade och uppstarten av Enbrel. Enbrel tog snabbt på höfterna. Och fungerar fortfarande där. Men inte i bröstryggen.

Jag hoppas allt går bra. Dags att sova. Håll tummarna på att vi finner en lösning.
Ta vara på er!

Asexuell

Som rubriken säger så kommer detta inlägg handla om asexualitet. Att vara asexuell och få folk att förstå att det faktiskt existerar är svårt. Att få höra, om några är är du nog inte så asexuell längre är ju faktiskt som att säga, om några år är du nog inte så homosexuell längre.
Att vara asexuell är en läggning. Det finns olika typer av asexuella människor och visst kan man leva i relation för det. Med en annan asexuell person.

Att jag skriver om det här är för att jag är asexuell. Jag kan aldrig tänka mig att ha sex och har aldrig direkt velat ha sex. Jag har valt att ha sex 1 gång i mitt liv. Detta efter att jag blivit våldtagen 3 gånger. Och när jag var 21 och det hände så var jag oskuld. Efter det valde jag att ha sex 1 gång för att "välja" det själv. Men nej. Jag har inga fantasier ingenting.
Må ha pratat om det normalt. För jag har inte velat vara onormal. Men nu vet jag att jag inte är onormal. Jag är asexuell.

Kanske kommer detta som en chock för många, men det har jag svårt att tro. Jag har aldrig raggat eller varit med på sajter för att leta efter partner.
Partner kan man ha ändå. Man kan vara upp över öronen kär och ändå vara asexuell. Man kan leva o relation precis som alla andra. Bara att man lever med en annan asexuell person.

Så här ligger det till. Det är tufft just nu. Och det är inte lätt. Samtidigt som en sten har lämnat mitt hjärta.

Ta vara på er!

För tre månader sedan

Just den här tidpunkten för 3 månader sedan så tog jag det svåraste beslutet i mitt liv. Att låta min älskade katt Zephyr skulle få somna in. Hon blev 6 år och 3 månader bara.
Min pälsboll, min lilla sköldpaddsfärgade suris. Hon var sur men på ett charmigt sätt. Fluffig som få. Men oj vad dålig hon blev den söndagen.
Var dock inlagd i Strömsholm veckan innan i 3 dagar.
Men, den 15 juni så var hon så dålig. Hon fick ingen ro på kvällen/natten och då tog jag beslutet.
Natten var så jobbig. Jag ville ju inte att hon skulle behöva lida mer. Prick 08.00 måndagen den 16/6 ringer jag till Aros Veterinärcentrum och får komma in direkt. Smärtan, att min bebis skulle dö ifrån mig var hemsk. Men, jag bet ihop. För Zephyrs skull. Hon var lugn ända in i slutet. Hon fick sin veterinär som såg att hon magrat väldigt. 09.07 den måndagsmorgonen somnade älskade Zephyr in. Och det känns tyvärr som igår.

Vi kommer alltid sakna dig kära du! Du kommer alltid vara min lilla älskade suris. Men som ändå var så speciell. Du slipper lida mer och vara stressad över veterinärbesöken du tvingades utstå sista året.
Zephyr diagnostiserades att hon hade Megacolon. Hon kunde fortsätta leva så länge hon inte led. Men, det gick inte så länge efter diagnosen.

Zephyr *1/3 2008 +16/6 2014 Älskad och saknad föralltid

Det blev inte som jag tänkt mig Del 3

Jag avslutade mitt förra inlägg med att jag hade Humira och var en helg i Göteborg. Där slutar egentligen mitt år på händelsefronten på så sätt.
2012 och jag fortsätter med Humira mot min Ankyloserande Spondylit samt Metoject. Våren tragglar sig fram och jag går på Gymmet på Sjukhuset flera dagar i veckan. Jag blir den första februari utförsäkrad från Försäkringskassan efter att ha varit sjukskriven sedan 2001. Jag går på aktivitetsstöd och min handläggare på Arbetsförmedlingen är helt enig med mig att jag inte kan närvara vid deras aktiviteter utan jag ska fokusera på den medicinska rehabiliteringen istället. 3 månader är jag utförsäkrad och får sedan Sjukpenning från början igen. Jag fortsätter på gymmet men tycker det är tråkigt och går allt mindre. Humiran ger inte längre samma effekt och det tar på krafterna. Sommaren går med ganska dåligt väder så det händer inte särskilt mycket där.
Den 18 juni kommer Zaphire hem till oss. Hon är hittad i komposten hos min morbror och efter att dom frågat runt på området så tar jag hand om henne. Zephyr accepterar henne nästan direkt. Det känns underbart. Zaphire som inte verkar sett mat på många veckor äter som att det är hennes sista måltid, hon har fästingar och ja, lilla pluttan. Men hon mår bra.
Tanken var att Zephyr skulle få vara ensamkatt eftersom det gången innan när jag tog hem en katt inte gick bra alls. Men denna gång gick inte Zephyr undan alls och pälsen var fin hela tiden. Man såg alltid på Zephyr när hon mådde dåligt, då blev hennes päls platt och glanslös.
Under den här tiden får jag allt sämre hörsel och även yrsel. Tar yrseln för spända muskler i nacken och tänker inte mer på det.

I september åker jag på min andra ansiktsförlamning, eller inte en hel halv ansiktsförlamning utan något som heter central facialispares. Får via vårdcentralen remiss till akuten. Får där beskedet att jag får åka hem då man inte gör något åt det. Sen ursäktar sig läkaren och går iväg. Hon kommer tillbaka ca en halvtimma senare och säger att jag får räkna med att bli kvar. Detta eftersom jag inte har Bell's pares utan just central facialispares. Det görs en datortomografi av min hjärna ganska omgående och jag blir inlagd på Akut Stroke och Neurologi. Dagen efter så kommer en sköterska in och säger att det troligtvis blir en lumbalpunktion (ryggmärgsprov) men att läkarna skulle komma på förmiddagen.
När läkarna kom så bestämdes det för lumbalpunktion. Misstanke fanns på MS och Neuroborrelia. Jag skulle få vila lite efter provet som skulle tas på eftermiddagen och sedan få åka hem. Magnetröntgen av hjärna och ryggmärg skulle jag göra också, men få kallelse hem för.
Jag fick lunch och ett par timmar efter lunch var det dags. Det var då jag blev nervös. Jag har hört skräckhistorier om det. Och ja, det stämmer. Det är bland det värsta jag gjort. Jag fick sitta upp, lätt böjd framåt medan dom grävde runt i ryggen på mig. Dom hittade ingen vätska, bara nerver. När han valde att dra ur nålen för att byta till en grövre så höll jag på att både kräkas och svimma. Men ingen lyssnade, till slut så måste sköterskorna sett hur jag svettades, för jag mådde verkligen hemskt. Jag tror det berodde på spänningar samt alla nerver som han kom åt. Jag hann börja må lite bättre innan det var dags igen för den grova nålen. Det gick till slut och jag var överlycklig när jag kände hur vätskan rann varm efter ryggslutet. Det var blod i från början så dom kunde inte ta provet fören det var rent. Dom hade gått igenom ett blodkärl, därav blodet, inte på grund av något annat. När dom väl började samla vätska så tog dom 5 rör. Det är mycket vad jag förstått det som.
När jag var omplåstrad och klar fick jag lägga mig ner för att ligga plant i cirka 1 timma. Denna timma han dom ta blodprov 3 gånger tror jag för att läkaren kompletterade hela tiden så dom fick ta om. Jag blev beordrad vila och dricka mycket kaffe. Tyvärr dricker jag inte kaffe.
Jag åkte hem och mådde ganska bra, ont i ryggen som bara den dock. Men inget annat. Fören dagen efter. Åh helvete säger jag bara. Jag hade så ont i nacke och det strålade ut i båda armarna, hur jag än låg så skrek jag nästan av smärtan. Detta trodde jag var övergående snabbt. Och jag hade ju ingen huvudvärk direkt. Nästan precis 24 timmar efter provet slog huvudvärken till. Det var migrän x 100 när man satt eller stod. Gå på toa var rena plågan. Äta mat, ja det fick jag göra liggandes på mage. För låg jag inte på mage så gjorde nacken och armarna ont. Provet togs en tisdag, jag fick huvudvärk på onsdagen och torsdagen veckan efter var jag ute första gången. Då hade jag knaprat koffeintabletter från fredagen. Och ja, det var då värken började lätta.
Det visade inte på MS eller Neuroborrelia. Jag fick dock sluta med Humira då denna medicin kan ge neurologiska biverkningar. Man hade fortfarande inga svar alls på varför (det finns idag, men det kommer i nästa inlägg). Eftersom jag slutade med Humiran så kom mina inflammationer tillbaka med besked. Jag började om med Remicade och det gick mycket bra.

Jag var till Öronläkaren och fick diagnosen Meniérèrs sjukdom som ger yrsel, tinnitus samt hörselnedsättning. Diagnoserna hoppade sig och ja, visst var det skönt att veta varför man var så yr och även få lite lindring. Det finns inget som tar bort anfallen. Finns bara lindring och det är för mig vätskedrivande tabletter.

Här är jag ganska nere på grund av allt som händer. Men, det kommer bli värre. Jag kommer börja svimma. Och svimma flera gånger om dagen ibland. Jag får ytterligare diagnoser och jag får aldrig vila. Men detta skriver jag mer om i del 4.

Ta vara på er och god natt

Prednisolon en mirakelmedicin och ett rävgift

Äter sedan i tisdags prednisolon igen. Jag har haft så fruktansvärt ont i bröstryggen så jag höll på och gå åt. Smärtan är bättre, men min diabetes är så mycket sämre.
Jag har på senare tid gått från att klara en kur prednisolon jättebra till att få högt socker direkt. Samma dag jag tar första dosen.
Men bröstryggen känns mycket bättre, men det är som att välja pest eller kolera. Jag har ett insulinschema för när jag tar prednisolon samt ett när jag inte tar det.
Ibland måste man ta lite skit för att orka. Jag orkade inte med smärtan. Då får jag ta att diabetesen blir sämre. Är dock så dålig på att ta blodsocker tyvärr.
Måste komma igång med det igen.
På tisdag ska jag sänka dosen prednisolon, så jag håller tummarna att det ska gå bra.

Ta vara på er!

Acceptans and commitent therapy

Det är en terapiform jag ska börja med nästa vecka. Jag har läst lite om den, det är en del i KBT:n. Vi får se hur det går. För just nu går det mest utför. Jag kan inte heller riktigt förstå varför. Eller, till viss del. Jag hinner med att vara sjuk som min psykolog sa. Eftersom det är så mycket undersökningar, behandlingar och så vidare. Jag hinner inte med annat, och orkar inte med annat. Så vi måste jobba med det. Komma igång och kanske träffa en vän eller så ibland. Jo, det gör jag ju emellanåt. Men, kanske lite oftare. Göra något som jag tycker är kul. Just nu kan jag inte tänka så mycket som är kul. Jag tycker om att titta på TV. Det var ju positivt. Men det kan jag ju inte göra resten av livet.

Så jag hoppas verkligen på denna terapi. Och som vanligt kan man säkert må sämre innan man mår bättre.

Ta vara på er och trevlig helg om jag inte skriver mer innan!