Ankyloserande spondylit, ett helvete på jorden

Jag trodde allt var så enkelt. Man får en diagnos. När man väl får en diagnos kanske jag ska skriva. Det fick jag i maj 2011. Jag trodde då att, visst, jag tackar jag till cellgifter, trots att jag är livrädd för biverkningarna och fick springa hela sommaren och lämna blodprover. Varannan vecka höjdes dosen och då skulle det tas nya prover för att se att levern klarade höjningen. Min lever har inte visat en tillstymmelse till att må dåligt av dom.
Sen när jag var uppe i maxdos Methotrexate så skulle jag få börja med Remicade. Livet skulle bli lättare igen. Smärtan bättre och mer nattsömn.
Efter första behandlingen med Remicade var jag i himmelriket. Efter nr 2 likaså. Sen tog det stopp. Jag svullnade om läpparna 1 vecka efter första behandlingen och fick sluta. Methotrexaten byttes mot Metoject som är detsamma fast i spruta. 1 gång i veckan skulle jag injicera en giftgul vätska i min kropp. Jag vande mig. Ganska snabbt. Det var grymt otäckt i början. Men, nu sticker jag utan att tänka. (Nu ljuger jag, men vi kan låtsas som det. Men jag darrar inte längre).
Under hela denna period åt jag kortison och la på mig vikt. Inte för att jag åt mer, eller rörde mig mindre. Men alla reagerar vi olika på kortison. Och jag reagerar starkt på det. Vikten är inte helt borta än tyvärr.
Sen hösten (tror det var november) så började jag få mer ont igen efter att Remicaden lämnade kroppen. Och jag fick då börja med Humira. Remicade är ett dropp som man får på sin mottagning var 8:e vecka. Medan Humira tar man själv, antigen som penna eller spruta. Nål ingår i vilket som. Bara det att med penna så slipper du se nålen. Man trycker ovanpå och nålen åker in automatiskt och sen sprutar den in vätskan. Den tar du varannan vecka. Hemma, själv.
Humiran sved som eld. Första gången, när jag tog den på reumatologen kände jag ingenting. Sen 2 veckor senare hemma så skrek jag rakt ut. Mycket för att jag inte var beredd på smärtan. Kändes nästan som att nålen gick in i skelettet. Men det var vätskan som gjorde ont.
Humiran var också himmelriket. I början. Sen började effekten avta. Tillslut så fick jag inte ens dagarna efter sprutan som jag haft innan. Vi slutade med Humiran. Eller, gjorde uppehåll. I 11 veckor. Sedan valde jag att testa igen. Men, då fick jag neurologiska besvär och blev inlagd och hela karusellen drog igång med ryggmärgsprov osv, då fick jag göra uppehåll. Igen. Men mina neurologiska besvär beror inte på Humiran.
Utan biologiska läkemedel i min kropp så blev den snabbt sämre. Hade fortfarande Metoject och när jag skulle till min reumatolog i november bad jag mamma följa med. Jag frågade igen om Remicade, då jag svullnar i läpparna ändå till och från, och jag fick godkänt. Nackdelen med Remicade är, att har man haft den tidigare och det gått 16 veckor eller mer sedan sista infusionen så kan kroppen känna igen ämnet och reagera på det. Så, jag skulle få Betapred intravenöst inför dom 3 första behandlingarna.

Jag såg fram emot starten. Hur smärtfri jag skulle bli. Och det blev jag. Mellan behandling 1 och 2 är det 2 veckor, sedan 4 veckor och sedan får man det var 8:e vecka. Det har nu gått 4 veckor sedan mitt senaste dropp. I lördags var jag på akuten på grund av mina svåra smärtor, och igår fick jag OxyNorm utskrivet. Tar det slut någon gång?
Nu är det ju inte bara AS:en som spökar. Utan hela kroppen håller på att ge upp känns det som.

Imorgon tar jag sista dosen Prednisolon 25 mg och sen är det OxyNorm som gäller fram till läkarbesöket den 4 mars. Jag har aldrig haft sådana starka värktabletter. Men, nu har jag det.
Men jag försöker överleva. Jag kanske inte lever så mycket just nu, men jag överlever.

Ta hand om er!