Det här med Ankyloserande Spondylit

Jag hatar sjukdomen just nu. Ankyloserande Spondylit, Pelvospondylit, Bechterews. Vad ni nu vill kalla den. Det är en och samma sjukdom. Men det man säger nu är Ankyloserande Spondylit eller AS.
Jag fick ju min diagnos 2011 i maj och sattes på Metotrexate direkt. Sen fick jag ju Remicade när jag var uppe i fulldos Metotrexate. Detta var i augusti 2011. Allt gick väldigt fort. Jag hade väldigt hög sänka och en väldigt aktiv sjukdom. Skulle även börja med Plaquenil här. Men jag pallade inte det också. Så det fick vänta. Fick dock enbart 2 Remicadebehandlingar innan jag fick svullna läppar och fick sluta. Fick även sluta med Metotrexate och börja med Metoject istället. Det är i sprutform. Jag var sedan utan biologisk behandling under hösten. Började med Plaquenil men mådde psykiskt dåligt av dom. Så fick sluta.
Den här perioden gick jag på ReumaRehab under 5 veckor. 2 dagar i veckan, med nästan enbart träning. Under den här tiden fick jag börja med Humira. Ett annat biologiskt läkemedel som man ger sig själv varannan vecka. Och jag hade effekt ganska direkt.
Åkte till Göteborg och allt gick hur bra som helst. Ingen smärta och ingen stelhet. Åt även kortison från april 2011 till december 2011. Humiran hade jag effekt av ca 6 månader. Sen började jag få ansiktsförlamningar och fick sluta med Humiran då dom misstänkte att jag hade MS. Men efter ett ryggmärgsprov och magnetröntgen så avskrevs den misstanken tack och lov. (Har idag diagnosen Melkersson Rosenthals Syndrom som ger ansiktsförlamningar OCH svullna läppar samt ansikte).

Fick i november 2012 möjligheten att börja med Remicade igen. Dock är det farligt att börja om när det gått över 16 veckor eftersom kroppen kan känna igen antikropparna och ge allvarliga allergiska reaktioner. Men jag fick Betapred (kortison) intravenöst 30 minuter innan dom satte droppet dom 4 första gångerna. Egentligen skulle det bara vara dom 3 första. Men den 4:e behandlingen så höjde vi dosen. Så därför fick jag det dom 4 första.

Bla, bla, bla kanske ni tänker nu. Men sedan dess har jag haft Remicade var åttonde vecka. Nu har det gått 11 veckor och det är grymt jobbigt. Det gör så fruktansvärt ont. Jag skulle fått den 6 februari egentligen. Men hade ont i en bihåla då, så det blev inget. Och eftersom jag skulle operera bort en tand 28/2 så kunde jag inte få innan. Ska helst vara 4 veckor mellan behandling och ingrepp. Nu är jag bokad på torsdag och pratade med dom idag och det verkar som att jag kan få den. Jag hade inte klarat längre utan. Vissa dagar kan jag inte gå. Jag måste komma igång med träningen igen också. Det har inte gått alls nu. Mina smärtor sitter i hela bäckenet och hela ryggen och revbenen. Har även ont i ena höften. Äter som jag skrivit om tidigare kortison fortfarande. Detta för att minska inflammationen. Men, det har knappt hjälpt. Tar sista på torsdag, eftersom jag får Remicade då.

Jag har haft tur när det gäller biologiska läkemedel. Jag var såpass sjuk att det behövdes från början. Jag tål inga antiinflammatoriska läkemedel annat än kortison. Dock är det ingen NSAID. Så det funkar. På grund av mina antidepressiva får jag inte äta vanliga smärtstillande som Tradolan osv.

Idag har jag städat. Vi får se hur kroppen mår av det imorgon. Jag är så tacksam över min Reumatolog. Även den jag hade som satte diagnosen. Hon har dock slutat. Men har en toppenbra nu också.

Ta vara på er därute! Och, jag trodde aldrig jag skulle få en reumatisk sjukdom. Det fanns inte på världskartan. Trots att jag var första gången på reumatologen 2002. Då fick jag dock ingen diagnos. Men, jag försöker överleva med dom sjukdomar som radar upp sig.