Det blev inte som jag tänkt mig Del 4

Svimningarna. Dom där svimningarna. Jag svimmade upp till 3-4 gånger i veckan, rakt ned i backen. Helt utan förvarning. Det började i maj 2013. Min frihet togs ifrån mig. Jag gick inte ut ensam. Jag var beroende av att ha någon med mig hela tiden. Svimningarna gick inte över. Man gjorde långtids-EKG och hittade inte orsaken till mina svimningar. Man gjorde EEG för att utesluta epilepsi. Jag testades för Rickettsia, som är en fästingburen sjukdom. Men det provet påvisade av någon anledning medelhavsfeber. Och det var helt omöjligt att jag skulle kunna ha då jag aldrig varit runt medelhavet. Frågan var varför? Men ingen ville ta reda på det. Remiss skickades till neurologen på grund av alla svimningar samt att jag fortsatte att få ansiktsförlamningar. Sommaren gick. Jag mådde inte bra och kunde fortfarande inte vara ensam. Eller, dom rådde mig att inte vara ensam. Jag kände mig fast. Mamma kan inte ha mått bra under denna period.
Väntan till neurologen var lång. Hela sommaren gick. Zephyr var dålig och inlagd i Strömsholm vid ett tillfälle. Men vi klarade ut det med lactulos dagligen samt skonsamt foder.
Jag var allt oftare svullen i ansiktet samt att läpparna svullnade så dom gjorde ont. När jag väl fick komma till neurologen fick jag träffa en mycket bra läkare. Det togs en massa prover och det blev bestämt att jag skulle läggas in planerat på Neurologavdelningen. Så den 22 oktober så blev jag inlagd. Jag hatar sjukhus, men jag hade med mig dator och allt. Första kvällen togs bara ett EKG och inget mer hände. Dagen efter när läkaren väl kom så ville jag hem. Jag hade lite lätt panik. Men, dom ville ha kvar mig då EKG:t påvisade förändringar som såg ut som kärlkramp. Dom ville ha 1 dygns övervakning med telemetri. Fast på samma rum, 1 dygn. Visst, det går väl. Andra har det värre jag vet. Samtidigt så tar läkaren upp att jag troligen har Melkersson Rosenthals Syndrom, det är det som orsakar svullnaden i ansiktet, läpparna samt ansiktsförlamningarna. Det är ett ovanligt neurologiskt syndrom. Läkaren hade inte sett det innan. Inte ens överläkaren. Men jag hade bilder på när det hänt. Det är ett syndrom som går i skov. Och jag hade inget då. Men med många bilder från min sida och mina förklaringar över hur det blir samt att min tunga är skårad så blev det den diagnosen till slut.
Telemetrin visade förändringar, men inte orsaken till mina svimningar. Jag väljer att skrivas ut den 24 oktober. Då har dom uteslutit diabetesneuropati i foten då den domnar bort ibland. Svimningarna får förklaringen att det är funtionellt. Att jag har för mycket psykiskt och fysiskt. Diagnos efter diagnos hopar sig. Inte konstigt att jag mår dåligt. Året fortsätter lugnt. Jag slutar svimma. Faktiskt. Och jag får mycket mer frihet. Men jag fick också en diagnos till. En diagnos som dom nu skulle börja föreläsa om. En diagnos som är så ovanlig att den inte finns med på socialstyrelsens hemsida.

Här är jag i ett skov av Melkersson Rosenthals Syndrom. Underläppen kändes som den skulle sprängas.

Resan slutar inte här. Mycket mer händer. Men, denna del slutar här. Ta vara på er!