Min allra första videoblogg!

LångtidsEKG

Imorgon har jag tid för att få på mig ett långtidsEKG. Jag vet dock inte hur länge jag ska ha det. Allt från 1 till 3 dygn. Det återstår att se imorgon. Sen ska det väl lämnas in på måndag antar jag. Vi får se vad det visar, om det visar något. Jag är kluven och vet inte vad jag vill. Att det ska visa något eller inte? Kanske jag får reda på varför jag mår så konstigt? Jag vet inte. Men imorgon 09.30 ska jag vara där. Och så skulle man vara där 15 minuter tidigare.
Jag svimmade ju tyvärr igår igen. Men, jag vet inte hur länge jag var borta. Har pratat med ssk på VC idag då min läkare ville veta om det hände igen. Så vi får se vad som händer efter EKG:t.

Nästa vecka blir det fullt upp. Men, det får gå. Eller snarare, det måste gå.
Dags att sova så man kommer upp i tid imorgon.
Ta vara på er!

Frågan är om man orkar hela vägen?!

Jag mår egentligen inte sämre psykiskt. Men det fysiska drar ned mig riktigt kraftigt i humöret. Jag är så trött konstant att jag till och med tycker det är jobbigt att gå och lägga mig. Ställer jag mig upp så rusar hjärtat iväg och dundrar verkligen på känns det som. Hur mycket orkar ens kropp med? Psyket är jag inte direkt orolig för, för det är inte i närheten så illa som det har varit. Men kroppen. Jag vill bara göra långtids-ekg:t nu. Inte om några månader. Men, det är ju inte direkt akut. Jag är dock less på att ingen tidigare har talat om för mig att jag har t-vågsförändrningar och vad det innebär. Jag läste det själv i min medicinjournal och sen pratade jag med läkaren om det i torsdags efter svimningen. Och jag har det fortfarande. Inget som var avvikande 1 gång utan vid varje EKG gjorda senaste åren. Och att det inte var normalt. Vad mer är fel liksom? Min kropp är ett måndagsexemplar, så är det bara. Haha, undra vad jag har gjort för ont i världen.
Men Gud ger oss ju inte mer bördor än vi orkar bära. Asgarvar. Hade jag varit troende så hade jag tappat tron för länge sedan. Livet är orättvist för väldigt många, så jag tvivlar på att en Gud finns. Det är min åsikt, så ni som tror. Tro vidare.

Idag har jag inte gjort något alls. Dagen efter Metojectsprutan så är jag mer trött än annars. Så istället för dödstrött så har jag varit död. Utan att ha kallnat.
Tjipp för det.

Nu ska jag orka ta mig till sängen. Eller vänta här. Jag ska orka borsta tänderna, busa med katterna och sedan gå och sova.
Ta vara på er!

Trevlig helg

Tänkte bara passa på att önska er en trevlig helg. Bloggar igen inom kort. 

Ta vara på er!

Synkopé

Eller svimning som det heter på svenska. Det hände mig inatt. Innan jag gick och lade mig. Det bara hände, jag har ingen aning. Mamma hade tydligen vaknat av en duns och där låg jag på golvet i vardagsrummet. Var tydligen borta ett par minuter. Hemskt att svimma. Nu är det rätt många år sedan jag gjorde det sist. Men hemskt att vakna och inte veta vad som hänt. Jag kom i alla fall tillslut i säng efter att kontrollerat blodsockret så att det inte var för lågt. Och det var det inte.

Hade tid idag till läkaren idag 14.30 för ryggen efter att vi blev påkörda, men hon ville prioritera svimningen istället. Så hon kontrollerade blodtrycket och pulsen när jag satt ner och sen när jag stod upp. Pulsen sittandes var 77 och blodtrycket 105/84, sen fick jag ställa mig upp och ett nytt blodryck och puls togs, blodtrycket steg lite, men pulsen gick upp i 91. Sen tog hon när jag stått upp i 1 minut och blodtrycket ökade lite till, men inte markant. Men pulsen var tillslut 98. Av att jag ställde mig upp. Konstaterande var att jag inte drabbats av blodtrycksfall då blodtrycket gick upp för att hålla mig ståendes. Det beställdes ett EKG och hon skickade remiss för långtids-ekg. Hon ville träffa mig igen efter EKG:t för att gå igenom det. Så efter EKG:t så knackade jag på hennes dörr och fick komma in. Då var pulsen 71 på EKG:t. Men jag har fortsatta T-vågsförändringar anteroseptalt. Hade det även på förra EKG:t som jag tog där i oktober förra året. Men då trodde hon att det berodde på att hjärtat slog för snabbt, då var pulsen 104 vid EKG. Men eftersom jag fortfarande idag har det så var inte hög puls förklaringen till mina T-vågsförändrningar. Har lagt märke till att jag haft det tidigare då jag läst min medicinjournal. I början så hade jag normala EKG:n men med snabb puls. 2006 börjar det stå T-vågsförändrningar anteroseptalt. Anteroseptalt är benämningen på vart i hjärtat förändringen sitter.
Jag frågade om det kunde vara ett normalt tillstånd, och det är det inte. Men eftersom jag haft det länge så behövdes inget göras akut. Men, nu börjar vi med långtids-ekg:t. Så får vi se sen.

Ska tillbaka på onsdag med ryggen.
Jo, det var lite från mig idag också.

Ta vara på er!

Michael Jackson HIStory tour från Göteborg 1997

Detta är hela konserten från Göteborg 1997. Jag var där och det var helt underbart! Mer än underbart. Jag har inte hittat den innan. Jag har haft den på VHS men dom har blivit kvar hos pappa. Men kvalitén är riktigt dåligt på VHS:en då jag tittat sönder den. Gillar ni MJ så njut!

Förr i tiden

Allt som händer nu. Hur hade jag hanterat det för 7 år sedan? Jo, genom självskada och intoxer. Jag hade inte orkat. Bakslag på bakslag på bakslag. Nu är det dock egentligen inte mig det gäller. Men det känns ändå riktigt fruktansvärt jobbigt. Det påverkar dock mig. Jag vill bara kunna hjälpa till, men den möjligheten har jag inte ekonomiskt. Jo, om inte den där Olle hade tagit mina skattpengar som jag får tillbaka. Men dom kommer inte ens till mitt konto eftersom min icke goda vän Olle tar dom. Och jag vet att det är mitt eget fel. Men jag var så svårt sjuk att jag inte klarade av mina räkningar eller ta hand om mig själv. Och nu sitter jag här. Snart 33 år gammal, med skulder som jag aldrig kommer bli av med under min livstid då jag tjänar för dåligt. Om jag inte får skuldsanering.

Imorgon ska jag till läkaren med ryggen. Har fortfarande ont efter att jag och mamma blev påkörda 7 april i år. Vi får se vad hon säger.
Bara en massa babbel, babbel, babbel om en massa jobbigt. Men just nu är jag för trött. Mår inte direkt superdåligt psykiskt, men mår så dåligt fysiskt. Blir bara tröttare för varje dag som går.

Ta vara på er!

Delar med mig en låt från min tonårstid, enjoy.

Dumma kropp

Jag skulle så gärna vilja kunna skriva att jag mår bra. Att livet leker och att jag är pigg och inte har ont. Men inget av det stämmer. Jag har ont. I ryggen. I foten. Men foten visade inte på någon skelettskada på vanlig slätröntgen. Ryggen gör ont efter att jag och mamma blev påkörda den 7 april i år. Så på torsdag ska jag till läkaren igen. Var där dagen efter olyckan. Pratade med en sjuksköterska från försäkringsbolaget idag. Så nu är den bollen i rullning. Men min läkare pratade om att jag eventuellt behöver gå till en sjukgymnast som är speciallist på vissa skador och han är inte ansluten till FK. Och första besöket kostar isf 800 kronor. Jag har egentligen inte dom pengarna. Men jag ska prata med försäkringsbolaget om dom ersätter vård som inte går på högkostnadsskyddet. Annars är det bara att glömma. Ja, vi får se helt enkelt.

Jag är trött, dimmig i huvudet och besviken på att min kropp inte mår som jag vill. Jag vill kunna vara ute, göra saker 2 dagar i rad utan att däcka. Men, det fungerar inte så just nu tyvärr.

Känner att det bara är deppinlägg just nu, och det ber jag om ursäkt för. Men jag är så slut.
Ta vara på er därute.

Symtom som jag ej kan förklara

Jag har en del symtom, och som ni vet var jag inlagd på Akut Stroke och Neurologi i september förra året pga en ansiktsförlamning. Hade min första ansiktsförlamning 2008 och det enda man gjorde då var att ta blodprov för borrelia och detta visade negativt så dom gick ej vidare med lumbalpunktion (LP). Sen fick jag det igen i september förra året. Blev inlagd, dom gjorde denna gången ett LP för att utesluta MS och borrelia. Dom tog även prover för en sjukdom som heter NMO. Det visade inte på MS (tack och lov) och inte heller på borrelia eller NMO. Det gjordes en MRT som inte påvisade någon MS heller den. Tack och lov. Men jag får fortfarande ansiktsförlamningar, som endast sitter i kind och min, ej panna och öga. Det kallas för central facialispares. Den senaste var för någon månad sedan (jag skrev om det) och det skickades remiss till neurologen, men det är ju inte säkert att man får komma dit. Och jag vet inte om remissen är tillbakaskickad till min vårdcentral. Men i alla fall. 2009 fick jag en total droppfot, foten gick absolut inte att kontrollera. Detta tolkades som att det var mitt diskbråck som spökade. Men efter en MRT och besök till ortopeden så fick jag reda på att så är inte fallet. Diskbråcket sitter inte så att det skulle påverka foten.
Det tog ca 6 månader innan den gick tillbaka.

Mina symtom är alltså:
Droppfot 2009 (numera domningar och pirrningar i samma fot igen med svaghet, dock ej total droppfot. Behandlats av sjukgymnast utan framgång)
Ansiktsförlamning 2008, 2 st 2012 och 1 nu i år. Den har precis blivit så bra som det blir.
Sämre minne (haft riktigt bra minne innan, men nu är det värdelöst)
Mycket muskelryckningar i benen.
Extremt svår trötthet som inte kan förklaras av min AS (ankyloserande spondylit)
Svårt med finmotoriken (tum-pekfingergrepp, det blir darr av det)

Jag har ingen ork till någonting alls numera. Det är värre än värst och jag har mer symtom än det jag skrivit. Men det är dom jobbigaste. Börjar seriöst fundera på om jag har borrelia ändå. Det är inte alltid det syns på prover.
Snälla ge mig råd, vad ska jag göra? Börjar bli desperat!

Nu dags att sova. Ta vara på er!

Rätt dos?

Funderar på om jag verkligen fick 300 mg Remicade sist. Det var färdigblandat med 200 mg och jag är osäker om dom blandade 100 mg till och sprutade in i koksaltlösningen. Törs dock inte ifrågasätta. Känns precis i kroppen som innan vi höjde dosen. Börjar få ont i bröstbenen igen. Kommer nog vara ett helvete fram till nästa dos den 3 juli. 

Undrar! Ta vara på er!

Min reumatismresa

Jag haft haft ont i ryggen och lederna sedan i alla fall 2000. Sökte för det flera gånger och fick tillslut remiss till reumatologen och fick tid en lördag 2002. En läkare från Uppsala jobbade extra i Västerås för att få ned väntetiden. Mina RA prover var normala så jag fick ingen diagnos annat än myalgi. Och jag fick höra att det är vanligt att unga kvinnor har ont i lederna. Detta var nog i maj 2002. Sen hösten 2002 fick jag min första Irit (regnbågshinneinflammation), det var bland det vidrigaste jag varit med om. Jag kunde bara blunda, det gick inte ens att titta med det ögat som var friskt. För då försökte pupillen i det sjuka ögat jobba och den hade börjat stelna. Det var en lördag jag vaknade upp till detta vidriga. Så jag ringde Sjukvårdsupplysningen som genast ringde ögonjouren och jag fick en tid 2 timmar senare på akuten. Där konstaterades ganska snart Irit. En inflammation som man oftast får om man har någon autoimmun sjukdom. Läkaren ville skicka mig till reumatologen, men jag hade ju just varit där så det blev ingen ytterligare remiss. Jag fick kortisondroppar och pupillvidgande, och det gjorde fruktansvärt ont när pupillen försökte bli stor, vid Irit kan pupillen nämligen fastna i stort läge och då behöver man få sprutor i ögonen. Men efter drygt 1 dygn blev pupillen stor och smärtan släppte något.
Här var jag redan svårt sjuk psykiskt med självdestruktivt beteende och jag blev sämre. Det enda jag minns är att jag alltid hade höga vita blodkroppar när dom tog prover på mig. Men det bortförklarades av att jag säkert haft en infektion i kroppen vid provtagningen.
I januari 2008 fick jag grymt ont i ryggen och jag fick först diagnosen lumbago. Och det skulle dröja ända till 2009 i januari innan jag fick diagnosen diskbråck efter en magnetröntgen.
För att gå tillbaka till 2008 så pajade min mage totalt den hösten också. Det började som en lättare maginfluensa som aldrig släppte. Det blev år av ren och skär pina. Med diarréer och illamående. Träffade en medicinläkare som sa att han inte trodde jag hade någon IBD och det var heller inte cancer. Rasade i vikt från 106 kilo till 83.
Jag försökte acceptera min mage och min smärta. Diskbråcket blev tillslut mindre, men då råkade jag ut för droppfot istället. Och man vet inte vad den berodde på. Då diskbråcket inte satt så det skulle påverka foten. Detta var sommaren 2009. Den gick tillbaka efter ca 6 månader. Då började ryggsmärtan bli värre igen. Tänkte att diskbråcket blivit större då det kändes lika som när jag hade som värst med diskbråcket och ischiasen. Men så började smärtan skifta sida. Och gick även upp i bröstryggen. Jag sökte såklart inte läkare. Hade gjort det så mycket med magen. Så jag var less på det. Och var säker på att det skulle gå över. Jag kunde inte gå. Promenaden till Konsum som normalt tog 5 minuter tog nu 30 minuter.

I januari 2011 gjorde jag en sömnutredning i Uppsala, då jag har sömnproblem och har haft det länge. Där tog dom en massa prover inför natten när jag skulle sova där för sömnregistrering.
Dagen efter fick jag träffa läkaren och hon sa att jag bör söka läkare för mina prover. Sagt och gjort. Tid fick jag i februari, det var inget akut. Tack och lov hade jag bytt vårdcentral och jag hade fått en underbar läkare. Han tog en massa prover som inte var tagna sedan tidigare. Och jag var HLA B27 positiv, vilket kan tyda på en Spondylitsjukdom. Fick remiss till reumatologen och han sa att det är inte säkert att du får komma dit. Men, inom 1 månad hade jag tid. Den 29 april 2011 hade jag fått tid till reumatologen Antje. Jag var därinne jättelänge. Hon lyssnade och verkligen lyssnade på mig, trots alla mina ärr på armarna. Jag fick gör färgtest för ögonen och även göra ett PPD-test för att se om jag hade någon TBC latent i kroppen. Jag lämnade Hepatitprover, fick göra lungröntgen och även en magnetröntgen.

Magnetröntgen visade en hel del inflammationer i ryggen. Så diagnosen inflammatorisk spondylopati ställdes. Bechterews hade jag fått. Efter det så var det dags att börja med Methotrexate och hela sommaren 2011 lämnade jag prover varannan vecka medan jag höjde dosen med Methotrexatet, det är ju ett cellgift och kan påverka levern negativt.

Efter många år så fick jag äntligen en diagnos. Det kan förklara mina magproblem. Dom 2 Iriter jag haft har fått sitt svar och jag kan gå vidare. Men det är tungt.

Just nu har jag Metoject (som är Methotrexate fast i spruta) som jag tar 1 gång i veckan och så har jag Remicade som är ett biologiskt läkemedel som man får i dropp var 6-8 vecka. Sen är det ju kortison till och från. Första året åt jag kortison och gick tyvärr upp en del i vikt igen. Men, det kan jag inte rå för. Jag äter inge mer för att jag äter kortison, min kropp drar dock åt sig allt.

Har även fått diagnosen Meniérès Sjukdom efter allt detta. Väntar nu på neurologisk utredning (hoppas jag) då jag har en del jobbiga problem med ansiktsförlamningar och pirrningar och domningar i fötterna osv.

Grattis om ni har orkat läsa hela. Det blev ganska långt, jag vet. Men detta är en del av min historia.

Ta vara på er!

På bussen hem

Varit på stan med en av min få vänner jag har. Jenny bjöd mig på lunch och vi har haft det riktigt trevligt som vi brukar ha. Känns bra att vi träffas med jämna mellanrum på stan och pratar skit. Det händer inte så ofta i mitt liv tyvärr. 

Ska mata hennes katt på lördag. Känns bra att kunna hjälpa till lite. 

Annars är det okej. Jag har ont i ryggen och det verkar inte bli bättre av Remicadedosen jag fick i onsdags heller. Har den slutat haft effekt? Redan? Jag hoppas verkligen inte det. Har ju bara fått 5 behandlingar. Men, kanske en tillfällighet. 

Åkte precis förbi en cykelolycka, såg riktigt otäckt ut. Då blir jag sån att jag bara vill hjälpa till. Det var en del blod. Men ändå. Hoppas han klarade sig okej. Bussen brydde sig dock inte. Tack och lov hade folk stannat. Det måste ha varit en cykelkrock. 

Snart hemma. Dags att sluta blogga nu. 

Ta vara på er!

Fortsatt smärta

Trodde jag skulle bli smärtfri efter onsdagens Remicadebehandling. Men inte då. Det gör ont där jag gjorde illa mig när vi blev påkörda jag och mamma. Så pratat med Reumatologen idag som hänvisade till Vårdcentralen så pratat med VC också och fick telefontid till min läkare där på tisdag nästa vecka. Känns rätt länge dit. Men, man får ju alltid vänta så det är inge konstigt.
Avskyr att ha ont. Man blir less på smärta tillslut. Liksom mätt på det. Eller vad man ska skriva.

Haft en bra helg dock med kära syster Elin. Helt slut idag, men det är inte så konstigt när det gäller mig. Tog ju Metojecten igår också så då blir jag trött dagen efter.

Ska fortsätta titta på halv åtta hos mig nu. Ta vara på er!

Tröttmössa

Just nu är jag riktigt trött. Helt slut om jag ska vara ärlig, ändå har jag inte gjort många knop idag. Haha. Men gårdagens natt har nog gjort sitt. Brukar kännas nått dygn efter jag inte kunnat sova innan jag verkligen känner av det. Men, jag hoppas att jag är piggare imorgon. För då ska jag först träffa min kontaktperson och sedan kommer kära lillasyster på besök över helgen. Men hon bryr sig tack och lov inte så mycket om jag är tröttmössa. Så det är skönt i alla fall.

Hade tänkt att skriva ett långt intressant inlägg ikväll. Men, nej. Hittade inget intressant i hjärnan att skriva om. Och sen har kvällen bara gått.
Det regnar och folk i stan som jag har på Facebook skriver att det åskar. Så det kanske kommer hit snart också. Vi får se. Mysigt att somna till åska.

Ta vara på er fina människor därute. Jag vet att jag kan vara negativ ibland, men livet är ibland grymt enligt mig. Oftast så återkommer jag uppkravlandes ur det mörka.
Varma kramar!

Det här med sömn

Det har varit väldigt si och så med sömnen sista veckan. Jag antar att det har med Lyricautsättningen och smärta att göra. Nu blir nog smärtan bättre efter behandlingen. Jag hoppas det i alla fall. Natten som var sov jag mellan 23-01. Sen inget mer, natten var riktigt lång. Tur att jag har Storytel. 

Tagit en halv Propavan extra så får vi se om jag får sova något mer. Men sängen är inte skön, det är för varmt och katten jamar. 

Sov gott därute!

Femte Remicadebehandlingen

Idag var det då äntligen dags igen. Var ju dålig i fredags när jag egentligen skulle få. Men det gick toppen idag. Utan kortison och allt. Var klar 1 timma tidigare än jag räknat med. Ibland är det trevligt att sitta där och prata med dom andra som får sina behandlingar. Alla får dock inte Remicade. 

Skönt att det är gjort nu. Nästa gång blir den 3 juli. Känns så långt bort, men det går det med. 

Nu ska jag värma vetekudden, lägga mig i sängen och vila. Bara sovit 2 timmar i natt. 

Ta vara på er!

JAG

*Är komplicerad
*Är krävande ibland
*Ger väldigt mycket av mig själv till andra
*Har vissa behov som andra kan ha svårt att förstå
*Blir lätt ledsen
*Känner mig lätt sviken
*Kommer aldrig få ett normalt liv (känns det som)
*Har dåligt samvete ofta
*Gråter över människor som egentligen inte är värda det
*Har svårt för närhet
*Har en del fysiska sjukdomar
*Har psykiska funktionshinder
*Älskar katter
*Har svårt att hävda mina behov i vissa sammanhäng
*Har svårt att uppskatta livet

*Ska gå och sova nu!

Hjärtsmärta

...

Elaka människor

Jag förstår inte ibland varför folk är så elaka mot varandra? Kan man inte bara vara sig själv och trivs den andre inte med det så gå skilda vägar. Sen förstår jag mig inte på dom heller som bara tror på envägskommunikation? Tror dom verkligen att det fungerar så i verkliga livet? Att man bara finns kvar där när det passar dom? Jag kommer snart inte finnas kvar. Jag måste gå vidare med mitt. Skaffa nya vänner om så behövs.
Visst, jag är 32 år. Men för det så vill jag att man hörs emellanåt i alla fall. Träffas osv. Jag vet att många i min ålder har familj osv, men hindrar det dom från att träffa andra? Svar, negativt. Jag får snart börja inse att jag är ensam. Att mina vänner gått vidare i sina liv och att jag inte riktigt passar in där. Inte duger, längre.
Nej, när det blir så här, så är jag nästan hellre ensam. Ibland så känner jag mig oduglig som människa som inte kommit någon vart. Vet att folk säkert tycker det också. Men faktum är att jag kommit längre än så många andra.
Jag har klarat mig ur ett svårt självdestruktivt leverne. Jag har fått en hel del fysiska diagnoser som skulle kunna knäcka den starkaste. Visst, jag har inte barn och karl. Men jag har en styrka som inte är att leka med. Kanske ni inte tror det. Men, testa mig.
Ja, jag delar lägenhet med min mamma. Men tro mig, jag klarar mig själv. Jag kommer sätta ner foten snart. Och då smäller det hårt. Det finns tyvärr dom som sätter sig på mig. Kanske inte medvetet. Men jag känner det.

Nu blev jag mest ledsen. Måste sluta skriva. Men jag har gått igenom mer än dom flesta andra, och jag lever.
God Natt

Utan Lyrica!!!

Nu är jag utan Lyrica för första gången sedan jag fick den 2006. Vad jag är bra som klarat av detta, och just i allt jobbigt. Men, en tung och dyr medicin mindre. Är stolt över att klarat av det. Nu är det bara att vänta ut utsättningssymtomen och ja, se hur man mår. Utan.

God natt och hoppas ni haft en fin Valborg
Ta vara på er!