The Unnamed Feeling

Ibland vet jag inte varför jag mår som jag gör. Ja, visst, jag har fått en ny diagnos och det har hänt en del annat. Men jag kan inte helt hundra sätta fingret på varför jag bara vill gråta.
Därför passar denna låt så bra in.
Jag är så extremt tacksam för min fina familj. Och mina bebisar (katterna). Visst tycker jag det är drygt när Zaphire klampar omkring på mig om nätterna. Men, egentligen så tycker jag det är underbart. Jag försöker kämpa mig uppåt hela tiden. Sakta, sakta, sakta.
Under hela sommaren har jag varit isolerad, inte vetat varför jag svimmar och blivit ombedd att helst inte gå ut ensam. Och så har det varit. Och nu ska jag försöka leva som vanligt. Eller ja, som vanligt för mig. Det är inte som alla andra. För jag har typ 10% energi. Men, jag försöker i alla fall. Jag fattar inte varför jag är så extremt trött. Det är inte normalt att känna sig så här energilös. Visst, jag har ju anledningar. Jag vet. Men jag vill inte ha det. Jag vill inte ha anledningar. Jag vill kunna jobba som alla andra. Jag vill kunna orka vara social. Vara 33 år gammal. Inte 100!!!
Men, jag försöker. Det gör jag verkligen.

Lyssna på låten. Tänkt efter och bry er om varandra.

Ta hand om er!

Sorgen

Jag pratar inte så mycket om sorgen. Den enorma sorg jag har inom mig. Eller jo, jag säger att jag är nere. Men det här är riktig sorg jag pratar om. Det har liksom blivit lite för mycket på senaste tiden.
Visst, jag har ju velat veta vad som felas mig. Men, att det skulle vara ett kroniskt syndrom trodde jag inte. Trodde mer på typ Borrelia eller något som gick att bota.
Visst, det är inte alltid man får tillbaka besvären av Melkersson-Rosenthals Syndrom. Men, jag har fått tillbaka besvären flera gånger. Så det kommer troligen inte försvinna. Jag kommer ha mina skov med ansiktsförlamningar och svullnader i ansikte och läppar. Visst, det dör man inte av. Men det är riktigt jobbigt att ha det.
Sen att veta att man har 5 kroniska sjukdomar och sen diskbråck på det. Nja, nu börjar det bli lite mycket va?

Sen är det en del problem i familjen också. Jag är så tacksam för dom jag har. Och då speciellt mamma. Självklart är det ju fler jag är tacksam över. Och ni vet vilka ni är, om ni läser. Sen finns det ju tyvärr dom som beter sig mindre bra. Som gör sorgen ännu större. Men, tiden läker vissa sår.

Sen har jag ju såklart Zephyr och Zaphire också. Åh vad jag älskar dom. Nu skulle bara veta.
Har dock börjat träna lite. Kört Step Up hemma 30 minuter i söndags och idag. Tänkte försöka köra varannan dag. Dock får jag så grymt ont i huvudet av det. Musklerna i nacken vill inte. Men vad gör man inte?! Ska försöka komma igång med promenader också. Men, det törs jag inte riktigt göra ensam än.

Nej, nu är det dags att gå och lägga sig. Orkar inte det egentligen. Men man måste ju.

Ta vara på er!

Melkersson Rosenthals Syndrom

Jag har ju som jag tidigare skrivit i bloggen varit inlagd på Neurologen för utredning av mina svimningar och ansiktsförlamningar med mera. Jag skrevs in i tisdags och ut i torsdags. Då stod jag inte ut längre.
På tisdagen var det egentligen bara ett EKG som gjordes, och det påvisade en del förändringar. Så på onsdagen fick jag ha telemetri (hjärtövervakning) fram till torsdag lunch. Så nästan ett dygn hade jag den.
Det var ett helvete att vara inlagd. Jag har nog aldrig sovit så dåligt eller varit så hungrig tidigare. Maten var hemsk och ja, sängen likaså.
I torsdags så ville jag verkligen åka hem, men dom ville att jag skulle vänta på kardiologen som skulle komma på torsdagen eller fredagen. Jag hade tid på reumatologen i torsdags klockan 13.00 för Remicadebehandling och jag fick tillåtelse att gå. Under den tiden hade tydligen kardiologen varit upp. Ja, då trots att jag hade sagt när jag skulle vara tillbaka. Dock var den en läkare som jag träffat tidigare, så han var väl medveten om vem jag var. Bland annat så var det han som skickade remiss för ultraljud av hjärtat i augusti. Jag har förändringar på mitt EKG och pulsen ökar ibland. Men det är inga farliga förändringar. Det är inget som orsakar mina svimningar och jag kommer inte falla död ner av det.
"Min" läkare från neurologen kom till avdelningen och pratade med mig. Hon hade räknat med att ha mig kvar ca 1 vecka. No way in hell. Så kul är det inte. Men vi pratade fram och tillbaka och kom fram till att eftersom undersökningarna för svimningar inte visar att det är hjärtat eller epilepsi, så är det så kallade funktionella svimningar. Det beror bland annat på stress och så. Det är ingenting man fejkar. Utan det är kroppens sätt att säga stopp.
Däremot så visade det sig att mina återkommande ansiktsförlamningar och svullnader i ansiktet är ett ovanligt neurologiskt syndrom som heter Melkersson Rosenthals Syndrom. Bilden ovan visar hur jag är svullen om kinderna och underläppen är mycket större än normalt, samt att den är ilsket röd. Höger ansiktshalva hänger lite också om man tittar riktigt noga.

Jag är riktigt förkrossad och bekymrad. År 2011 fick jag diagnosen Ankyloserande Spondylit. 2012 Mb Meniérès och i år, 2013 Melkersson Rosenthals Syndrom. Vad kommer sen? Är det över nu? Sedan innan har jag Diabetes typ 2 och Diskbråck. Räcker det inte nu?

Nä, det är väl dags att sova. Om det går.

Ta vara på er!

Vet inte vart jag ska börja

Så kanske lika bra att jag inte skriver nå? Sitter och får Remicade på reumatologen. Fortfarande inskriven på neurologen och det gör mig galen. Jag och sjukhus går inte i hop längre. Sover som en kratta. 

Får berätta mer när jag väl sitter vid datorn. Det är en del att berätta. 

Ta vara på er!

Installerad

Då var man installerad på avdelningen. Redan kört en svimning. Det är ju positivt. Fick snabbt ett rum efter det. Satt i dagrummet innan. Är inte inskriven än, men blir nog det snart. 

Har ett mysigt rum med utsikt. Tyvärr så regnar det nu. Så tittar på höstrusket. Känns dock okej nu när jag väl är här. Får se om jag får träffa läkare idag eller inte. Det visste hon inte. Men det blir bra i slutändan. 

Ta vara på er nu!

YOLO

YOLO är ett av dom larvigaste uttryck jag vet. Känns så fjortisaktigt att jag skäms när jag ser det på vissa bloggar. Till exempel hos en storbloggare som faktiskt är över 20 år.
YOLO står för You Only Live Once. Skriv ut det det. Likaså OMG är en förkortning jag avskyr likamycket. Som "OMG, den där killen kollade på mig". Ja, säger en fjortis det. Helt okej. Men en vuxen människa? Dock tycker jag YOLO är snäppet värre.
Jag kanske är gammaldags av mig som inte hänger med i svängarna. Men, jag kan faktiskt erkänna att första gången jag såg YOLO så visste jag inte ens vad det betydde. Jag fick googla det. Och tycker ändå jag hänger med rätt mycket i vad som händer. Men, det är väl helt enkelt inte "min kopp te".

Nej, jag orkar inte skriva så mycket vettigare. Tisdagen närmar sig med stormsteg och jag börjar bli livrädd. Men, den dagen kommer att komma. Dagen när jag blir utskriven kommer också att komma. Så det blir nog bra i slutändan.

Ta vara på er! Jag vet inte när jag skriver nästa gång. Kanske imorgon. Eller kanske på tisdag. Eller om en vecka. Vi får se.

Ta vara på er!

SPC Flakes och Salovum

Idag började jag med SPC Flakes, som är ett havre som är specialprocessad. Dom är bra mot bland annat tarmbesvär som UC och Mb Crohns. Men även mot Mb Meniérè. Nackdelen är att jag ska äta 100 g/dag och en förpackning innehåller 450 gram. En förpackning kostar mellan 95-125 beroende på vart du köper den. Dock kan man få det på recept av dietist och då betalar man reducerat pris. Jag vill verkligen testa detta, om det fungerar.
Sen så har vi Salovum, som verkar vara ett undermedel.
"Salovum® är en produkt baserad på Äggulepulver B221® som är en form av exogen
tillförsel av höga halter av protein AF. Salovum® används bl a i akutskeden eller vid initial
behandling av patienter med förmodat låga AF-nivåer.
Antisekretorisk faktor
(AF) är ett protein som finns naturligt i kroppen." Från Salovum Faktablad.
25 doser Salovum kostar 2100:- ungefär. Dom pengarna har inte jag. Det kan man med få till reducerat pris av dietist om det är så att man anses vara behjälplig av detta. Imorgon ska jag ringa ÖNH och prata om detta. Jag har fyra påsar. Så, jag får försöka skynda på det hela.

Ta vara på er!

The Fox

Jag kan verkligen inget annat än att älska den här låten. Jag vet inte varför, men jag älskar den verkligen. Det som inte skulle bli en hit, blev en hit. Hörde den första gången igår morse på reprisen av Ellen Show.


Helt underbart. Jag skrattar varje gång. Mitt i allt elände så kan jag fortfarande skratta. Och jag gör det gärna till Ellen DeGeneres. Hon är fantastisk.

Ja, detta är alltså ett inlägg om Ylvis och låten The Fox. Trött? Jaaa, men kul är det ändå.

"And the fish goes blub" Haha.

Ta hand om er!

Nästa vecka är det dags

Dom ringde idag från ASN, avdelningen Akut Stroke och Neurologi. På tisdag nästa vecka läggs jag in under några dagar. Jag vet inte alls vad som kommer att ske. Hur många dagar det blir. Jag vet inget direkt alls. Annat än att jag läggs in den 22/10 och att jag ska vara där ca 14.00. Ska ju Remicade nästa vecka också, men det skulle inte vara några problem trodde sköterskan på ASN. Så jag hoppas verkligen jag kan smita iväg en kortis (ca 1.5 timme) för att få min behandling. Annars får jag skjuta på den 1 vecka. Måste jag det så måste jag ju det. Det här går före.

På måndag har jag även fått tid till veterinären igen med Zephyr. Hon har haft det riktigt besvärligt förra vecka med förstoppning och jag har fått ge paraffin några gånger och utan direkt effekt. Så nu får vi se vad dom säger på måndag. Jag funderar om det är hennes jättepäls som sätter käppar i hjulet för hennes mage. Vi får se.

Helt slut idag efter tandläkarbesök och det gick faktiskt bra. Jag har 2 hål, varav 1 i en gammal lagning. Så nu blir det att borra. Huvva. Men, det är 6 år sedan jag var till tandläkaren innan detta så, 2 hål kan jag ta. Speciellt eftersom 1 är i en gammal lagning. Det jag trodde var ett hål, det var "bara" förslitning i emaljen. Absolut inge karies. Sen ska jag använda flux eller dentan varje kväll. Så det är bara snällt att göra det.

Träning imorgon, så dags att sova.
Ta hand om er!

Detta med diagnoser

Vissa tycker inte det är viktigt med en diagnos. Medan andra tycker det känns bättre när man vet varför det är si eller så. Jag har tyvärr en helt hög med diagnoser. Och det känns tyvärr inte som att resan är över än. 

Mina diagnoser är

-Diabetes typ 2 (fick den redan när jag var 25)

-Emotionell instabil personlighetsstörning (har dock inte alla kriterier för den diagnosen längre, men jag kommer alltid vara känslig)

-Astma

-Diskbråck

-Ankyloserande Spondylit

-Menieres sjukdom 

Det är en del av mina diagnoser. Jag hoppas verkligen inte det blir fler. Men man vet ju aldrig vad som händer när jag läggs in på neurologen. 

Nej, dags att tänka på refrängen för det är tandläkarbesök imorgon. 

Ta vara på er!

Nattågngest

Jag har numera väldigt svårt för att gå och lägga mig. Jag är trött och vill sova, men samtidigt så vill jag inte ha en ny dag. Låter det konstigt? Vet inte varför jag känner så just nu. Och har gjort det ett tag. 

Sen är jag inne i en drömperiod så då blir det ännu värre. Inga direkt jobbiga drömmar, men jag tycker inte det känns som att jag sovit om jag minns drömmarna. Jag vet att man drömmer varje natt. Men man minns inte alltid drömmarna. Tack och lov. 

Hoppas ni haft en bra dag.

Dags att försöka sova. 

Ta hand om er!

Sårad, ledsen och allmänt ja...

Orden "Jag finns här" betyder inte alltid det har jag märkt. Visst, vid något tillfälle har jag sagt det för att sedan bryta det. Men genom att skriva eller säga det till personen. 

Allt är komplicerat och jag vet inte riktigt hur jag ska hantera allt. Det har med familj/släkt/vänner att göra. 

Av vissa saker är jag djupt sårad. Att man inte betyder mer? Jag vet inte hur mycket jag ska skriva här. Hur öppen jag kan vara? Hur öppen jag vill så klart, min blogg. Men, jag är inte den som skriker öppet att den och den har varit dum. Jag gör inte så. Vill inte vara sån. Kanske ska bli? Kanske jag mår bättre av att säga till på skarpen. Sigh!!!

Ta vara på er!

Behöver Remicade

Ett inlägg till tänker ni nu kanske? Ja, jag vill inte blanda in detta i allt annat. Men, det börjar kännas att det är dags för Remicade snart. Dock har det bara gått 6 veckor imorgon. Så, 2 veckor kvar till nästa behandling. Ska höra om dosen går att höja, eller om jag kan få behandlingen lite oftare. Man kan få den var 6:e vecka också.
Jag har 300 mg och maxdosen är 400 mg. Så det går att öka. Men, vi får se. Jag ska stå ut till den 24:e och sen ska jag prata med dom då.
Annars så är det en toppenmedicin enligt mig. Veckorna efter så mår jag så mycket bättre med smärtan. Dock blir jag inte piggare på den tyvärr. Så tröttheten kommer nog finnas där. Alltid.

Ni som inte vet vad Remicade är så är det ett biologiskt läkemedel. Och just Remicade är en chimär antikropp, så den innehåller antikroppar från möss och människa. Medan dom andra enbart har antikroppar från människa. Remicade godkändes i Sverige 1999 tror jag det är. Och det får man mot reumatiska sjukdomar, Crohns sjukdom och ulcerös kolit. Det ges i dropp var 6-8 vecka.
Tyvärr så sänker den immunförsvaret och det på sikt kan ge cancersjukdomar. Men, så är det med alla mediciner som sänker immunförsvaret.
Varje gång jag ska till tandläkaren så behöver jag ta antibiotika förebyggande. Så, det är inte så roligt. Samma med influensavaccin, det bör jag ta varje år. Många är ju emot det. Men, jag tar det. För man kan bli riktigt sjuk om man har otur.

Ta vara på er!

Hur kommer man upp?

Den där kvicksanden gör att jag sjunker till och från. Och jag vet inte hur jag ska ta mig upp. Jag håller huvudet ovanför, men inte mer. Jag försöker glömma vissa personer. Hoppas att inte träffa på dom. Hur ska jag då göra? Vända om och gå? Lättast vore att flytta härifrån. Jag vill inte bo i Västerås mer. Men jag kommer ju ingenstans. Sitter fast där jag sitter. Sen vill jag ju självklart att mamma ska flytta med i så fall. Och det lär aldrig hända.
Jag vet inte riktigt vart jag skulle vilja flytta, och jag förlorar ju den delen av vården som är bra. All vård är ju inte bra. Men har ganska så bra läkare just nu. Och flyttar jag så är det inte självklart med biologiska läkemedel mot min AS.
Sen mitt hår. Fy, vad jag lider av att jag klippte av mig det. Hoppas det växer snabbt. Vill kunna göra mer än en och samma frisyr. Mådde bättre när jag hade längre hår. Nu sitter ju inte allt dåligt mående i håret. Men, det gör att jag känner mig ännu mer osäker.
Som sagt, jag vet inte hur jag ska komma upp ur denna spiral. Vill bara vara glad. Men jag är inte glad. Tacksam är jag dock. Men, ja allt är så svårt.

Ta vara på er nu!

Inläggning Neurologen

Min neurolog ringde tillbaka redan idag. Tidigare än jag räknat med. Hon sa i slutet på veckan, i början på nästa. Men, jag kommer alltså att läggas in på våran neurologavdelning så fort det finns plats för mig. Inom en månad trodde läkaren. Då får vi hoppas att jag har en dålig period med ansiktsförlamning och att jag sväller i ansiktet. Det liksom kommer och går. Sen blir det säkert en del undersökningar också. Blir inlagd ca 1 vecka.
Känns både jobbigt och skönt. Det händer något. Dom tror på mig. Jag behöver inte börja med Lyrica.

Ville bara skriva detta. Jag återkommer så snart jag orkar. Eventuellt imorgon (idag).

Ta vara på er!

Telfontid med neurologen idag

Idag har jag haft telefontid med neurologen. Det gick väl sådär och inga fler svar fick jag. Hon hade inte fått brevet min psykiatriker skrivit. Men, hon hade läst min mammas mail. Det vart ju sagt när jag pratade med henne den 8 september att jag skulle börja med Lyrica igen, för att se om jag slutade svimma. Jag fick inte fram att jag inte klarar av att äta Lyrica igen. Sen kom det heller inget recept.
Pratade med min läkare på psyk om det och hon tycker man bör utreda mer innan man tar för givet att det beror på att jag slutat med Lyrica i april månad. Den är ett helvete att sätta ut också. Arg blev jag av den med. Det är något jag märkte när jag slutade med den, att jag inte var lika arg.
Vi pratade om hur det såg ut i släkten med olika sjukdomar och ja, det var det. Hon skulle rådfråga en kollega och återkomma i slutet på veckan, allra senast i början på nästa. Så, det blir mer väntan.
Jag får panik över den eviga väntan.

Men, nu är det dags att sova.

Ta vara på er!

Yrselrekord

Jag lider ju av Mb Menieres. Som är en yrselsjukdom. Mina anfall när väl yrseln börjar brukar hålla på i 6-8 timmar. Men innan det kan jag ha lock för öronen i flera dagar som lättar när väl yrseln kommer. Vaknade natten till i förrigår med yrsel. Men somnade om. Dock så stannade yrseln i över i dygn. Igår vid 11 var den fortfarande kvar. Sov en stund till och sen var det bättre. Dock så är jag helt färdig. 

Orkade dock gå en sväng på stan igår men idag är jag ännu mera slut. Har varit vid mormor och morfars grav då mormor skulle fyllt 80 år idag om hon levt. Kan inte förstå att hon varit borta sedan 1996. Känns som igår. 

Fick en värmefilt av mamma idag också. Den är helt underbar. Extrapris var det också, alltid positivt. 

Idag blir det att se Baksmällan 3 och äta popcorn och dipp. Ja, det är gott. Några "poppade" chips blir det också. Det är ju lördag. 

Ta vara på er och ha en fortsatt trevlig helg!

Lina före och efter

Vissa tycker nog det är en jätteskillnad. Och, visst är det skillnad.
Första bilden visar mig när jag mådde som sämst med magen och värken och hade rasat nästan 40 kilo i vikt. Andra bilden är när jag ätit kortison i en del månader och jag mådde bättre i kroppen. Borde inte det vara mitt mående som räknas? Första bilden då led jag varje dag av illamående och diarréer. Jag levde på primperan (läkemedel mot illamående).

JAG MÅSTE BÖRJA TYCKA OM MIG FÖR DEN JAG ÄR. Jag har mina kortisonkilon som sitter som berg. Men jag bara MÅSTE tycka om mig som jag är nu. För, det går segt. Eller, jag står still. Idag har jag börjat tränat igen dock. Kändes bra. Men, det hjälpte inte innan heller. Men, jag försöker. Jag vill tycka om mig själv. Men jag gör det inte. Lägger in en bild på när jag var ännu större än nu. Så kan ni avgöra.


Här var jag som störst. Och innerst inne vet jag att jag inte ser ut så. Men ändå. Min hjärna tror det. Lägger ut en ansiktsbild på hur jag ser ut nu också


Lider dock över mitt korta hår och håller på att spara ut det.

Så, såhär har jag ändrats med åren.

Ta vara på er!