Gott Nytt År

Önskar er alla ett gott nytt år och god fortsättning. Önskar att 2015 blir bättre än 2014. Ta vara på er!

God Jul

Vill passa på att önska er alla en riktigt God Jul! Ta hand om varandra

Zephyr, älskad och saknad

Det behövs inga ord!

Långvarigt Meniérèanfall

I torsdags när jag var på väg hem från stan så kände jag ett obehag mer än vanligt av att åka buss. När jag gick av så kände jag mig vinglig, men inte så farligt. I fredags så tror jag att jag mådde bra. Eller, så bra som jag mår. Men i lördags vaknade jag med jobbig vinglighet, dålig hörsel och tryckkänsla från höger öra. Det var samma i söndags och likaså igår. Valde då att ringa Öronkliniken igår för att jag stod inte ut. Dom ringde upp och då var inte min journal skriven sedan jag var där sist. Så hon skulle be sekreteraren skriva den och återkomma. Sköterskan ringde tillbaka några timmar senare och jag fick då en tid till Hörselenheten för hörselprov idag 10.30. Hade egentligen tid till min reumatolog idag också. Men jag avbokade den då jag inte alls visste hur jag skulle må. Och den var på eftermiddagen.
Mamma var så snäll att hon hämtade mig här hemma och skjutsade mig hem efteråt igen. Bashörseln var sämre än tidigare. Och ett typiskt anfall sätter sig oftast på bashörseln. Jag har ju konstaterad Meniérès på vänster öra och misstänkt även på höger. Nu antar jag att den blir fastställt. Jag äter dubbel dos vätskedrivande redan. Så jag ska be om att få rör i örat istället. Vi får se hur det går.
När jag kom hem började det snurra lite mer och jag fick mer tinnitus. Det är ett tecken på att anfallet är på väg att ge sig. Jag fick inget superanfall denna gång. Men det var så långt så det räcker gott och väl.

Nu ska jag ta min Enbrelspruta som jag helt glömt bort att ta och sen sova.

Ta hand om er!

Att åka buss

Att åka stadsbuss är nog bland det värsta jag vet. Vet inte om andra bussar är så mycket bättre, men stadsbuss är vidrigt. Jag hamnar alltid på en buss som ska byta chaufför, bussen är alltid full samtidigt också.
Det här har ju självklart med mina fobier att göra. Tror jag har tagit upp mina fobier tidigare. Om inte så får det bli i ett annat inlägg.

Nu sitter jag i alla fall på stan och väntar på Lotta. Det är många år sedan vi sågs nu. Bussen hem lär inte vara lika full i alla fall.

Ta vara på er!

Det blev inte som jag tänkt mig Del 4

Svimningarna. Dom där svimningarna. Jag svimmade upp till 3-4 gånger i veckan, rakt ned i backen. Helt utan förvarning. Det började i maj 2013. Min frihet togs ifrån mig. Jag gick inte ut ensam. Jag var beroende av att ha någon med mig hela tiden. Svimningarna gick inte över. Man gjorde långtids-EKG och hittade inte orsaken till mina svimningar. Man gjorde EEG för att utesluta epilepsi. Jag testades för Rickettsia, som är en fästingburen sjukdom. Men det provet påvisade av någon anledning medelhavsfeber. Och det var helt omöjligt att jag skulle kunna ha då jag aldrig varit runt medelhavet. Frågan var varför? Men ingen ville ta reda på det. Remiss skickades till neurologen på grund av alla svimningar samt att jag fortsatte att få ansiktsförlamningar. Sommaren gick. Jag mådde inte bra och kunde fortfarande inte vara ensam. Eller, dom rådde mig att inte vara ensam. Jag kände mig fast. Mamma kan inte ha mått bra under denna period.
Väntan till neurologen var lång. Hela sommaren gick. Zephyr var dålig och inlagd i Strömsholm vid ett tillfälle. Men vi klarade ut det med lactulos dagligen samt skonsamt foder.
Jag var allt oftare svullen i ansiktet samt att läpparna svullnade så dom gjorde ont. När jag väl fick komma till neurologen fick jag träffa en mycket bra läkare. Det togs en massa prover och det blev bestämt att jag skulle läggas in planerat på Neurologavdelningen. Så den 22 oktober så blev jag inlagd. Jag hatar sjukhus, men jag hade med mig dator och allt. Första kvällen togs bara ett EKG och inget mer hände. Dagen efter när läkaren väl kom så ville jag hem. Jag hade lite lätt panik. Men, dom ville ha kvar mig då EKG:t påvisade förändringar som såg ut som kärlkramp. Dom ville ha 1 dygns övervakning med telemetri. Fast på samma rum, 1 dygn. Visst, det går väl. Andra har det värre jag vet. Samtidigt så tar läkaren upp att jag troligen har Melkersson Rosenthals Syndrom, det är det som orsakar svullnaden i ansiktet, läpparna samt ansiktsförlamningarna. Det är ett ovanligt neurologiskt syndrom. Läkaren hade inte sett det innan. Inte ens överläkaren. Men jag hade bilder på när det hänt. Det är ett syndrom som går i skov. Och jag hade inget då. Men med många bilder från min sida och mina förklaringar över hur det blir samt att min tunga är skårad så blev det den diagnosen till slut.
Telemetrin visade förändringar, men inte orsaken till mina svimningar. Jag väljer att skrivas ut den 24 oktober. Då har dom uteslutit diabetesneuropati i foten då den domnar bort ibland. Svimningarna får förklaringen att det är funtionellt. Att jag har för mycket psykiskt och fysiskt. Diagnos efter diagnos hopar sig. Inte konstigt att jag mår dåligt. Året fortsätter lugnt. Jag slutar svimma. Faktiskt. Och jag får mycket mer frihet. Men jag fick också en diagnos till. En diagnos som dom nu skulle börja föreläsa om. En diagnos som är så ovanlig att den inte finns med på socialstyrelsens hemsida.

Här är jag i ett skov av Melkersson Rosenthals Syndrom. Underläppen kändes som den skulle sprängas.

Resan slutar inte här. Mycket mer händer. Men, denna del slutar här. Ta vara på er!

Metallica 22/8 2015

Imorse gick jag upp 08.40 för att försöka få tag på biljetter till Metallica som kommer till Ullevi den 22/8 nästa år. Efter ca 15 minuter i kö kom jag in och fick 3 biljetter. Inte dom bästa som vi tänkt. Men det är någorlunda bra sittplatser.
Jag ska gå med mamma och moster. Samtidigt ska vi passa på att bo på Gothia Towers. Det är en dröm. En dröm som verkar kunna bli sann.

Jag har sett Metallica tidigare. Varav en gång på Ullevi. Så mäktigt att se live. Älskar deras musik. Älskar den ännu mer live.

Nu har jag en ljusglimt i livet att se fram emot.

Ta vara på er!