Allt är bara svart just nu.

Ledsen, håglös, meningslös osv. Det är så jag känner mig. Jag har ångest när jag lägger mig för att jag är rädd att morgondagen känns lika jobbig som den dag som gott. Jag kan inte glädjas just nu. Allt är jobbigt och jag gråter väldigt lätt. Jag försöker tänka vad som utlöst allt detta. Men, jag kan inte sätta fingret på det. Visst, det finns en massa saker.
1. Smärtan
2. Cellgifterna
3. Nya diagnosen
4. Remicaden
5. Esidrexen
6. Att jag är kroniker och multisjuk
Vissa av sakerna ovan är ju till viss del också positiva. Men det är inte kul att sticka sprutan i magen varje onsdag för att ge sig själv cellgifter. Visst, det är en väldigt låg dos. Men ändå. Remicade är jag toppenglad att jag fått en ny chans på. Men det är ansträngande att inte veta om kroppen tål den. 1:a behandlingen gick bra. Men gör den 2:a det? Det är inget som är säkert.
Jag är i en dimma. En depressionsdimma. Den lättar inte. Den gör bara mer och mer ont.

Hoppas ni mår bra därute. Ta vara på er!

Jävla tårar

Varje dag rinner tårarna. Kan inte riktigt förstå varför? Jag känner mig låg konstant och vill emellanåt inte mer. Vad är det för fel på mig? Fan.
Dags att sova. Ta vara på er!

Min första behandling

Sitter just nu på reumatologen och får min första behandling Remicade efter över ett års uppehåll eller vad man nu ska skriva. Fick 2 behandlingar i augusti förra året.
Var jättenervös imorse och har knappt sovit i natt. Började morgonen med allergimedicinen Loratadin och på reumatologen fick jag Betapred intravenöst. 30 minuter efter det så påbörjades Remicadebehandlingen. Allt har hittills gått bra och infusionen är snart klar. Sen blir jag kvar 1 timme efteråt.
Får se om den har effekt denna gång. Den var underbar förra året när jag fick den. Men, det är inte säkert det är samma effekt nu.

Nästa behandling är den 10 december och jag ska då premedicineras som nu.
Bilden är på min make just nu.
Ta vara på er!

Mb Ménières

Har inte skrivit på ett tag nu. Eller, några dagar i alla fall. Jag var till öronmottagningen i tisdags. Fick remiss redan i Augusti dit då jag till och från har väldigt mycket yrsel. Börjar med lock i öronen och en massa öronsus för att sedan sluta med flera timmars yrsel. Fick i alla fall tid i tisdags, den 20 november 10.50, och trodde att jag skulle gå hem med ett besked att det beror på spända muskler eller liknande. Öronen såg okej ut, vänster öras trumhinna låg dock lite över nån bendel så jag skulle tryckutjämna ofta för annars kunde det bildas brosk i örat. Men annars såg det bra ut. Jag fick gå ner till Hörcentralen för hörseltest och lite andra tester för att sedan gå upp till Öronmottagningen igen.
Allt gick bra nere på Hörcentralen. Och jag tänkte att ja, det här har jag gjort i onödan. Jag fick komma in till läkaren ganska omgående och hon hade pratat med en överläkare medan jag var borta och han trodde inte det var något med öronen då jag inte kräks vid anfallen. Dock så tar jag alltid postafen när jag får den yrseln. När hon såg resultatet från Hörcentralen gick hon återigen och pratade med överläkaren och när hon kom tillbaka så förklarade hon att jag har en sjukdom som heter Ménières sjukdom och att jag skulle börja äta en kur med vätskedrivande på 14 dagar och sedan äta 14 dagar när jag får symtom. Fick ett läkemedel som heter Sparkal, men dom bytte ut det mot Normorix som var detsamma. Åt det 1 dag och mådde så illa att jag trodde jag skulle kräkas. Tröttheten och huvudvärken var vidrig.
Så igår ringde jag Öron och läkaren ringde mig på eftermiddagen och sa att en del reagerar så på den medicinen. Så hon bytte ut den mot en som heter Esidrex. Den måste jag dock äta dagligen och så måste jag lämna kaliumprover då den inte är kaliumsparande.
Så, jag har ytterligare en kronisk sjukdom.

På tisdag börjar jag med Esidrex. Jag börjar med Remicade på måndag och jag vill inte springa och kissa varje halvtimme under behandlingen. Då man kan göra det i början av vätskedrivande behandling.
Det ska inte vara enkelt att vara jag. Men försöker kämpa vidare.

Länk till sida om Ménières

Det är så svårt

Lyssnar på Michael Jacksons låt "You are not alone", och känner mig så himla ensam. Men jag är inte ensam. Jag har väldigt få, men jag är inte ensam. Jag har en mamma som betyder allt för mig. Som gör mycket för mig. Där känner jag mig ibland otacksam. Jag visar inte alltid hur mycket jag uppskattar det hon gör och att hon finns här för mig.
Just nu kan jag krasst säga att jag lever för henne och mina 2 katter. Jag orkar inte mer. Klockan är 23.30 just nu och jag har ångest över att jag måstesova för att sedan vakna till ytterligare en dag att kämpa mig igenom. Hur ska jag ta mig igenom det här? När kommer det att ljusna? Kommer det verkligen att göra det? Nu har den bytt låt till "You rock my world" också MJ.
Nej, nu är det slut på mitt svammel. 
"Give in to me" dundrar igång. God Natt

Meningen med livet

Ibland har jag svårt att förstå meningen med livet. Det känns som att det sällan är lycka i mitt liv. Må så vara att det är mitt eget fel, men ändå. Idag är en hemsk dag. Jag mår riktigt dåligt och vill just nu inte finnas. Jag är en komplicerad människa. Jag har en Borderlinepersonlighet. Det gör mig ibland till ett ego, till en liten ledsen tös som inte vet vad den vill. Ibland vill jag bara skrika, "passa er för mig, jag har Borderline!!!"
Idag vill jag inte mer. Vill absolut inte kämpa. Smärtan i ryggen är mig övermäktig och jag vill flytta.
Nej, istället för att grubbla om meningen med livet så sover jag istället.

REMICADE!!!

Igår vad jag till reumatologen  klockan 08.30. Trött som satan var jag när klockan ringde. Men var bara att släpa sig upp för att göra sig iordning. Tog en promenad dit och mina SI-leder ville verkligen inte vara med. Men fram kom jag i alla fall. Mamma följde med och fick träffa Fredrik för första gången. Allt gick bra och han gick med på att ge mig Remicade igen. Måste dock få kortison intravenöst innan behandlingen då jag haft den innan och har man varit utan i mer än 16 veckor är risken större för allergiska reaktioner. Men, jag är villig att ge det en chans. För den var riktigt effektiv när jag fick den förra året. Humiran var aldrig riktigt bra.
Så, den 26 november får jag första behandlingen. Ser fram emot det, men är såklart nervös. Men kanske hjälper min extremt ömma kropp.

Trevlig helg på er och ta vara på er!

Reumatologen imorgon då!

Jag är fortfarande lika nervös inför läkarbesöken på reumatologen, trots att det gått sedan april förra året och min diagnos i maj förra året. Gått igenom mycket och haft en del olika läkare som alla har olika behandlingsmetoder. Jag älskade den läkaren jag hade från början. Jag behövde bara säga att jag inte klarar antiinflammatoriska 1 gång och det var det. Nu måste jag testa alla möjliga olika som jag alla mår mer eller mindre illa av. Men, men. Imorgon tar jag med mig mamma. Något måste hända.

Ta vara på er!

2 år och 6 månader

För två och ett halvt år sedan hade jag influensa. Att jag minns det så väl är för att jag då slutade röka. Jag så det inte till någon, jag lovade inte ens mig själv det. Jag tänkte bara den 12 maj att imorgon får jag inte ta första cigaretten på morgonen. Hade jag rökt innan kvällen var slut, det var struntsamma just då. Men timmarna gick, dagarna likaså. Jag tror jag hade paketet hemma 2 veckor efter att jag slutat innan jag gav bort det. Hade nästan en hel limpa kvar hemma hos mamma också. Men sedan den 12 maj, på kvällen 2010 har jag inte nyttjat nikotin alls.

Klarar jag det så klarar du det.

Ta vara på er!

Vart ska man börja?

Sista veckan har smärtan i min kropp eskalerat. Jag hänger inte med alls. Visst, jag har ju haft ont och så eftersom jag inte tagit annat än Metojecten på ganska länge. Men den sista veckan har det exploderat. Idag är det som innan jag fick Remicade i augusti förra året. Och det var den första behandlingen jag fick och den var toppen. Sedan dess så har jag inte haft så här ont som jag har nu. Visst, jag fick bara 2 behandlingar med Remicade, sedan fick jag Humira.
Men nu är det illa. Vaknar när jag ska vända på mig. Gnyr av att det gör så vidrigt ont.
Jag har tid på Reumatologen på torsdag och jag hoppas att min läkare tar det på allvar nu. För jag står inte ut mer.
Vet att det är mycket smärtsnack just nu, men det är just vad mitt liv består av just nu. Smärta.

Ta vara på er! Hade tänkt mig ett längre inlägg. Men hjärnan är fuzzy.

Förfaller

Känns som att hela jag håller på att förfaller. Ansiktet är fortfarande bortdomnat som vid tandläkarbedövning och det är jobbigt. Tröttheten blir bara värre och värre. Värken likaså. Värken är nog sämre pga att jag inte tagit Humira på snart 2 månader, och innan dess hann jag bara ta 2 stycke  efter 11 veckors uppehåll. Benet pirrar mer och mer. Jag blir mer och mer andfådd och jag har yrsel dagligen.

På torsdag ska jag till reumatologen och på fredag ska jag till vårdcentralen. Den 20e ska jag till öronmottagningen för min yrsel. Vad händer med mig? Börjar bli orolig själv nu.

Tagit min Metojectspruta nu, så ska försöka sova. Ta vara på er!

Medicinakuten all over again

Idag, som en blixt från klar himmel, så fick jag helt plötsligt hängande kind och svårt att le med höger mungipa. Igen. Jag ringde vårdcentralen bara för att jag vill att det ska dokumenteras och hon skrev remiss (utan att jag behövde komma dit) till akuten.
Jag hatar medicinakuten över allt annat. Likaså kirurgakuten. Men, den historien berättar jag inte här och nu.
Jag fick en brits ganska snabbt. Dom kollade puls (106), blodtryck (140/92) och saturation (100). Ja, dom tog tempen också och den var 36,6. Så feber hade jag i alla fall inte. Det jobbiga var att hon i båset bredvid mig började må illa och började kräkas. Panik kan jag erkänna. Jag har spyfobi. Men, tror dom att det är smittsamt så isolerar dom. Men ÄNDÅ! Ganska snabbt efter det fick jag ett eget rum, det var skönt så kunde jag lugna ner mig lite. Jag visade dock inte min panik. Jag vände allt in i mig själv.
Strax efter 16.30 så anlände mamma från jobbet, det är alltid skönt att slippa vara där ensam. Man känner sig ganska lite. Strax därefter så kom läkaren in i alla fall och började undersöka mig. Jag är sned i mungipan. Och det är det jag varit innan med. Men varför kommer det tillbaka undrar jag? Allt annat såg okej ut. Och hon tyckte inte jag behövdes läggas in då jag nyligen varit inlagd för samma sak och proverna såg bra ut. Hon skulle dock prata med neurologen imorgon och ringa om något behövde göras.

Känns bara som att kroppen håller på att ge upp. Men den 15 nov har jag tid till reumatologen och den 16 nov till vårdcentralen för alla mina besvär som jag trots allt har.

Hoppas ni mår bra och ta vara på er!

Ledsen och missförstådd

Hade ett samtal med en vän idag, och jag började ställa en massa frågor. Jag är en frågvis person så det är inget konstigt enligt mig. Personen jag pratade med satte sig på defensiven och frågade vad fan det var frågan om? Bara för att jag ställer frågor och motfrågor så betyder det inget speciellt. Jag är frågvis av mig ibland och genuint nyfiken. Sen fick jag, i samma samtal höra att det känns som att jag provocerar fram bråk. Nej, det gör jag inte. Men personen i fråga tyckte det. Jag kanske blir lite hetsig i en diskussion, eller, mer låter hetsig. Men jag provocerar inte för det.
Nu är ju detta inte hela historien, men det gjorde att jag kände Michael ledsen och missförstådd.

Förhoppningsvis är allt bra. Jag hoppas det, men jag vet inte.
Ta vara på er!

Svår smärta

Just nu, och senaste veckan, så har jag haft så extremt jobbig smärta. Lyfta benet en cm från golvet får höften att kännas som att den ska hoppa ur ljumsken. Att sätta på mig byxor/trosor eller strumpor utan att dra upp benet med händerna är bara att glömma. Hur länge ska man orka ha det så här? När ska man åka in akut? För jag ringde reumatologen i fredags och hon undrade varför jag ringde när jag snart har tid till min läkare? SNART? Jag har tid den 15 november. Det är inte snart när man har smärta som gör att man går under och inte orkar vara social ens.
Jag kunde ju alltid köpa Ipren. Ipren? Jag kan inte äta antiinflammatoriska alls för då dör min mage. Jag har sagt det x flera och jag börjar ledsna. Ge mig tillbaka min läkare som jag hade när jag började. Som lyssnade på mig! SNÄLLA! Tyvärr så har hon slutat och jobbar i Uppsala eller nå.

Nej, nu ska jag slå mig själv i huvudet med en gjutjärnspanna och försöka sova. Ta vara på er!

Amfetamin

Jag har under många år velat testa på amfetamin. Jag vet inte varför just amfetamin, men kanske för att känna mig pigg, speedad. Ja, jag vet inte. Jag har aldrig testat dock. Men jag vet inte om jag skulle säga nej om jag blev erbjuden.
Nu senaste dagarna när tröttheten har varit riktigt grym och smärtan ännu värre så har tankarna kommit tillbaka. Dom har varit borta ett tag.
Någon därute som tycker något om amfetamin? Som testat det? Jag vill såklart både veta hemska saker och mindre hemska.

Hemligheter

Ibland är det jobbigt att gå runt och inte kunna eller våga säga allt. Nu handlar det helt om mig själv och mina tankar. Dom är inte alltid friska och just nu är dom jobbiga. 2008 pajade min mage totalt med illamående och diarréer. Jag har aldrig behövt gå jättemånga gånger per dag, men just förmiddagarna var superjobbiga. Åt jag inte ofta så mådde jag illa, åt jag fel saker så mådde jag illa. Allt var bara fruktansvärt jobbigt och åren 2008-2010 är inga positiva år för mig. Jag tog primperan varje dag för att jag var rädd att kräkas. Läkarna hade en massa teorier, men inga svar. Testade medel mot svamp i magen men blev inge bättre. Alla sa åt mig att om jag slutade röka så skulle magen återhämta sig helt.
I januari 2010 var jag till en medicinläkare som sa att det inte var cancer och inte heller någon inflammatorisk tarmsjukdom. Visst, mitt calprotectinvärde var lätt förhöjt enligt honom. Men inget att oroa sig för.
Den 13 maj 2010 slutade jag att röka. Utan hjälp. Men inte blev magen fantastiskt bra! Jag gick från att ha vägt 120 kg till 83. Jag åt regelbundet och jag kunde inte äta chips. Så jag gick ner nästan 40 kg. Det var det enda som oroade medicinläkaren. Att jag rasade i vikt. Jag åt mer än innan. Och jag rörde mig inte. Alla berättade hårfin jag hade blivit. Hur bra självförtroende jag borde ha. Men varför? Varför var jag bara fin när jag var nere på 83 kg? Jag är 178 cm lång så det var en bra vikt enligt min läkare. Lite mer kan man alltid gå ner, men hade ju gått ned massor.

Så, förra året när jag fick diagnosen Ankyloserande Spondylit fick börja med kortison. Min sänka var på 87 och den ska vara under 25. CRP tror jag var på 33, det ska ligga under 5 och calprotectin var 255 och ska ligga under 50. Jag åt kortison från april till december förra året. Jag la på mig 20 kilo nästan. Trots att jag började träna och inte åt annorlunda. Jag har fortfarande nästan alla kläder som innan jag gick upp i vikt, men nu får man höra av läkare (ej reumatologen) att man måste gå ner i vikt igen. Jag vet det, och jag försöker verkligen allt jag orkar, men det går segt.
Allt detta har dock fått mig att vilja sluta äta. Det och alla runt mig som snackar vikt hela tiden. Jag blir inte hungrig och hjärnan säger åt mig att inte äta. Än så länge gör jag det. Jag vill inte bli sjuk. Men det har gått för långt. Hjärnan snurrar och det blir för mycket.

Nu måste jag sova. Ta vara på er!

Inget

MRTn jag gjorde förra veckan var helt utan anmärkning. Skönt så klart, men jag är 32 år och har haft 2 ansiktsförlamningar (central facialispares) och det får man inte bara sådär. Inte 2 i alla fall. Så, nu är man tillbaka på ruta 1 igen. Vad är det som är fel? Benet kan bero på en nerv i kläm, det kan jag köpa. Men ansiktet? Jag var välkommen att söka igen om jag fick mer besvär.
Just nu vet jag inte hur jag ska göra? Har tid till reumatologen den 15 november så får vi se.
Lättad men ändå jobbigt att man inte vet vad som händer.

Nu ska jag titta på Lyxfällan. Ta hand om er!