Gott Nytt År

Hoppas ni får en jättebra nyårsafton. Ta vara på er och ta det lugnt med smällarna.

Uppdatering Remicade

Imorgon är det 3 veckor sedan jag fick min andra behandling. Nästa får jag den 10 januari. Det är bara det att smärtan redan är på väg att eskalera. Hur ska jag då känna det när det är 8 veckor mellan behandlingarna, som det blir efter den här? Den fungerar toppen annars, men jag vill inte att effekten ska ta slut så snabbt.
Revbenen på höger sida gör ont igen. Den högra sakroiliakaleden gör med ont. Får hoppas att det bara är tillfälligt för att jag är förkyld. Man drar efter alla halmstrån man kan få.

Hoppas ni därute mår bra. Och ta vara på er!

Influensavaccin

Idag har jag varit på vårdcentralen och tagit influesavaccinet. Jag lämnade även blodprov för att kolla natrum och kaliumhalten blodet eftersom jag äter vätskedrivande läkemedel.

Jag hoppas verkligen att ni haft en riktigt bra jul. Jag har haft en helt okej jul. Lite ansträngande tycker jag alltid att det är. Så nu är jag riktigt, riktigt trött.
Jag återkommer när jag orkar skriva mer.

Ta vara på er!

En känsla av hopplöshet

Hatar när det varit mycket och intensivt. Mår alltid dåligt då och känner ibland att jag inte orkar leva detta livet. Ser inte meningen alls med livet. Vad är det till för? Vad går det ut på? Att plågas tills man blir gammal och dör? Hopplösheten river i mig just nu. Det känns inte värt det och jag vet inte vad jag ska göra. Vet precis hur jag hade hanterat det förr. Ibland saknar jag den tiden, hur sjukt det än kan verka. Tomhet, ensamhet och hopplöshetskänsla. Är det värt det? Är det inte? Just nu har jag ingen aning. Jag vill bara krypa ner och gråta mig till sömns. God natt

God Jul

Jag vill passa på att önska mina läsare en riktigt God Jul! Antar att jag inte tänker på att blogga imorgon.

Ta hand om er!

Fina Adina

Idag har jag varit till min psykiatriker Adina. Vi hade ett bra samtal och hon blir så sur när en del vill skylla fysiska saker på psyket. Senast var det ju att mina ansiktsförlamningar jag fått beror på kroppsminne och att det  berodde på psyket. Men nej, det finns inte på världskartan enligt min psykiater. Att man kan bli förlamad i ben osv kan bero på psyket. Men inte halvsides förlamning i ansiktet. Hon vill att jag ska utredas vidare. Men, jag vet inte vurmar det skulle gå till. Jag har inte MS och inte neuroborrelia. Det är uteslutet. Men varför får en 32 åring flera centrala ansiktsförlamningar?
Allt gick bra idag. Känns skönt.

Ska strax sova. Ta hand om er!

Insomnia

Det är något jag ibland lider av rätt kraftigt. Jag hatar dom nätter sömnen inte kommer, eller dom nätter kommer där jag vaknar och det tar timmar att somna om.
Jag har haft detta i över 10 år nu.
I januari 2011 gjordes en sömnutredning på mig i Uppsala. Tyvärr sattes elektroderna på vid 00, jag somnade runt 01, och vaknade några gånger och blev sedan väckt 07. Det är inte vad jag kallar en hel natt. Dock visade den att jag går ner i djipsömn, vilket jag inte trodde. Men min drömsömn kommer på förnatten istället för efternatten.

Ibland är det bara så jobbigt. Att inte få somna eller sova en hel natt. Och ja, jag har medicin för sömnen, men den hjälper inte alltid.

Hoppas ni sover gott nu i natten, och ta hand om er!

En liten svart djävul

Jag har dom sötaste av alla katter. Så säger nog alla kattägare, men ni förstår nog. Jag har Zephyr, hona och hon blir 5 år 1 mars nästa år. Hennes pappa är perser och mamman norsk skogkatt. Sen har jag Zaphire, som min morbror och hans fru hittade ute i somras i deras kompost. Min morbror och Helena har redan 3 katter, så jag kan förstå att dom inte kunde ta sig an en till. Så, vi tog oss an henne. Har ingen aning om hur gammal hon var då, hon vägde 840 gram efter en vecka hos oss men växte till sig snabbt så jag tror inte hon var jätteung utan snarare svulten och att hon hade näringsbrist. Zephyr är sköldpaddsfärgad och vit, medans Zaphire är nästan helt svart. Några vita hår här och där, men annars är hon helt svart.
Nu är det så att hon biter på sladdar. Det var någon sladd innan, men nu känns det som det har eskalerat och hon biter till höger och vänster. Citron struntar hon i, nu är det ättika på dom sladdar som är i fara för henne.
Hon är en liten ängel som förvandlas till en djävul ibland. Varken jag eller mamma har kommit på henne med att bita. Så det går ju inte att fya henne. Så nu tänkte jag om det kan vara att hon är på väg att bli könsmogen? Ska ringa djurkliniken här i Västerås imorgon och fråga. Och kan en kastration hjälpa på traven så är det dags för det. Hade en tid för drygt en månad sedan men då började jag med behandlingen. Men, kan det hjälpa minsta lilla så vill jag ha tid snarast möjligt. Gärna denna vecka. Ja, inte denna, men den som kommer.
Har ni några tips att komma med? Vi aktiverar henne och hon har kattkompis som hon leker fint med. Jag kan inte komma på något annat?!
Kom gärna med tips som kan hjälpa på traven mot att hon inte biter på sladdar mer.

Bild på Zephyr

Bild på Zaphire

Sorg över min kropp

Jag sörjer. Att jag gråter så mycket fick jag idag veta är sorg. Sorg över en kropp som hela tiden sparkar bakut. Jag har inte tänkt på det som sorg. Men, jag sörjer. Jag sörjer att jag har Ankyloserande Spondylit, men är tacksam att jag återigen får Remicade. Jag sörjer att jag den 20 november i år fick diagnosen Meniérès Sjukdom som gav ytterligare livslång behandling. Jag har även social fobi och dystymi. Och min hatdiagnos Emotionell instabil personlighetsstörning. Jag är dock MYCKET bättre psykiskt än jag någonsin varit. Typ. Men, när jag började må bra psykiskt så rasade ju det fysiska.
Det började 2008 med att jag fick ryggskott. Nej, egentligen började det långt innan. 2002 när jag fick min allra första Irit, som är ganska vanligt vid AS och även vid andra autoimmuna sjukdomar. Så, jag tror jag varit sjuk så mycket längre än när jag fick diagnosen i maj 2011.
Men, 2008 fick jag ryggskott, det är ju den diagnos dom sätter akut, lumbago. Den gick dock aldrig över och smärtan gick sedan ner i benet. I januari 2009 gjordes en magnetröntgen och man fann ett stort diskbråck där ländrygg övergår i korsrygg på vänster sida.
Detta blev sakta bättre. Sen gick min mage sönder och jag började rasa i vikt. Jag klarade inte av att göra koloskopi som dom ville att jag skulle göra och likaså kolonröntgen. Jag vet att jag troligen behöver göra det någon gång då mitt inflammationsvärde från tarmen är 5 gånger högre än normalt. I alla fall. Jag minns inte riktigt när det var som ryggen riktigt började göra ont. Det kom snabbt i alla fall. Jag skulle gå till affären som var 5 minuter bort och det tog mig 30 minuter. En väg. Jag trodde att mitt diskbråck blivit sämre igen så jag ignorerade allt. Och jag tänkte att detta går väl över. Men, smärtan började byta sida. Från höger till vänster och sen tillbaka igen.
Jag fyllde 30 och mamma fyllde 50 2010. Minns egentligen bara smärta. Som började röra sig uppåt i ryggen. Jag fick yrselanfall och trodde det berodde på att jag hade ont i nacken och var stel.

Mitt i allt det här tycker min psykiatriker att jag ska göra en sömnutredning i Uppsala då jag har ganska svåra sömnbesvär. Jag gick med på att göra det och i Januari 2011 var det dags. Jag träffade en jättebra läkare och jag fick tid för sömnregistrering en vecka senare. Innan jag åkte hem så lämnade jag en hel del prover. Den 19 januari var det dags för att åka tillbaka till Uppsala för att sova där en natt med en massa elektroder på huvudet. Detta gick smidigt och jag fick veta att jag går ner i djupsömn, men att min drömperiod låg fel, i början av sömnen istället för i slutet.
Innan jag åkte hem så träffade jag läkaren och hon bad mig söka för mina prover. Det var inget alarmerande, men en del prover var alldeles för höga.

Åkte hem och bokade en tid till min nya läkare och utredningen fick sin början. Jag har haft höga vita blodkroppar och röda blodkroppar, hög sänka bra länge, men ingen riktigt tog tag i det. Christer, som min dåvarande läkare hette, började ta lite dyrare prover. Jag har lämnat reumaprover innan som varit negativa. Men nu tog han bland annat HLAB27 som kan påvisa bland annat AS. Jag var positiv.

Yrseln fortsatte att komma nu som då, men jag trodde fortfarande att det berodde på nacken. Christer skickade remiss till reumatologen och jag fick snabbt en tid dit. Min sänka var då på 87 och mitt CRP på 34.
Läkaren där gick igenom mig och jag fick ta en massa fler prover som Hepatitprover, tuberkulintest och så vidare i fall vi snabbt skulle komma igång med behandling när diagnosen väl var ställd. 29 april 2011 var jag till reumatologen första gången, 17 maj gjorde jag magnetröntgen av hela ryggen och i slutet av maj fick jag diagnosen Ankyloserande Spondylit. I mitten av juni började jag med Methotrexate och trappade upp under hela sommaren.

Jag har inte riktigt sörjt denna period. Med cellgifter, biologiska läkemedel, prednisolon som jag åt under hela förra året. Och sedan får jag en diagnos till. Det fick bägaren att rinna över denna gång.
Jag har Meniérès också. Som kan ge mig yrselanfall när som helst. Visst, jag äter vätskedrivande nu. Men eftersom jag gör det så måste jag ta blodprover var 4:e vecka för att se så jag inte förlorar kalium. Det ena leder till det andra.

Aldrig får man andas!

Ber om ursäkt att detta blev ett långt inlägg. Jag hade kunnat skriva ännu mer. Men, jag vet inte ens om det är något sammanhang i denna text. Jag ska nu ta min Methotrexatespruta så jag hinner inte läsa igenom.

Ta vara på er!

Systerbesök och Remicade

I helgen har min äldsta lillasyster varit här. Hon kom i fredags kväll och åkte hem igår. Vi hade en mysig helg med film, besök inne i stan och en massa prat. Allt var verkligen trevligt.
Lite tråkigt att helgen gick så fort bara.

Nu sitter jag på reumatologen och väntar på att få behandling nr 2 av Remicade. Har fått kortisonet i nålen och får vänta nu till 10.30 innan droppet kopplas på. Känns skönt att vara här och jag är mycket lugnare idag än för 2 veckor sedan. Det märktes på blodtrycket som förra gången var 94 i undertryck som nu var 77. Perfekt. Så 4 underbara timmar nu här i den sköna fotöljen.

Ha en bra dag alla därute!

Ensam kvar

Ibland känns det som att jag står ensam kvar. På perrongen när tåget har gått. Jag är 32 år och har inte ett vanligt liv för att vara en kvinna i mina bästa år. Jag borde ha sambo, barn och egen lägenhet åtminstone, om inte hus till och med. Jag har inte det.
Många runt mig har det och det är ju så det normalt ser ut. Jag vill inte ha sambo, inte vill jag heller ha barn. Men jag sörjer att jag börjar bli ensam kvar. Jag missunnar absolut inte mina nära och kära lyckan, men det känns ändå. Känns som att tåget har gått och jag har missat det.

Ta vara på er!

Föraktar mig själv

Självförakt är jobbigt. Självförakt är riktigt jobbigt. Jag är inte bra nog. Inte på något. Jag mår grymt dåligt, sätter upp en fasad emellanåt bara, men för det mesta så gråter jag innan jag somnar. Inget förlösande gråt som är befriande och sedan mår man bättre. Utan uppgivet gråt. Försöker andas djupt och försöker intala mig själv att jag duger. Men, jag kan inte ens övertyga mig själv.
Hur ser andra på mig när jag ser mig själv på detta sätt? Jag är inte värd något. Jag orkar inte kämpa för att bli värd något heller.
Jag har sådan lust att ta piller. Inte för att dö, utan för att försvinna för en stund. In i dimman. Men jag kan inte göra det. Då blir jag av med ansvaret över mina egna mediciner och det har jag varit i tillräckligt många år.
Jag är less på människor runt omkring mig. Som säger att skönheten sitter i betraktarens ögon. Men vad spelar det för roll när jag föraktar mig själv och hur jag ser ut? Det viktigaste är väl att jag trivs med mig själv? Och det gör jag inte.
Saknar rakbladen ibland. Eller, ofta nuförtiden. Dom kunde ge lättnad. För stunden. Jag saknar tiden när överdoserna avlöste varandra. Det jag inte saknar med den tiden är hur jag skadade mina nära.
Just nu vet jag inte om det är värt att fortsätta. Känns inte som det. Känns som att jag konstant bara misslyckas.
Jag vet inte hur jag ska orka.

Önskar att min smärta i själen kunde minska. Försvinna kommer den aldrig att göra. Men minska. Tårarna rinner stilla ner för mina kinder.
Ta vara på er!

1:a advent

Idag är det första advent. Tittar man ut genom fönstret så är det så vackert ute. Snön ligger tung och det är runt 15 minusgrader. Jag älskar vintern. Jag älskar den torra luften som är.
Det är pyntat här hemma. Inte till överdrift men några stakar och stjärnor.
Måste sluta. Det dånade som fan hos grannen. Nu är det nog!!!

Ta vara på er och hoppas ni haft en bra advent.

Allt är bara svart just nu.

Ledsen, håglös, meningslös osv. Det är så jag känner mig. Jag har ångest när jag lägger mig för att jag är rädd att morgondagen känns lika jobbig som den dag som gott. Jag kan inte glädjas just nu. Allt är jobbigt och jag gråter väldigt lätt. Jag försöker tänka vad som utlöst allt detta. Men, jag kan inte sätta fingret på det. Visst, det finns en massa saker.
1. Smärtan
2. Cellgifterna
3. Nya diagnosen
4. Remicaden
5. Esidrexen
6. Att jag är kroniker och multisjuk
Vissa av sakerna ovan är ju till viss del också positiva. Men det är inte kul att sticka sprutan i magen varje onsdag för att ge sig själv cellgifter. Visst, det är en väldigt låg dos. Men ändå. Remicade är jag toppenglad att jag fått en ny chans på. Men det är ansträngande att inte veta om kroppen tål den. 1:a behandlingen gick bra. Men gör den 2:a det? Det är inget som är säkert.
Jag är i en dimma. En depressionsdimma. Den lättar inte. Den gör bara mer och mer ont.

Hoppas ni mår bra därute. Ta vara på er!

Jävla tårar

Varje dag rinner tårarna. Kan inte riktigt förstå varför? Jag känner mig låg konstant och vill emellanåt inte mer. Vad är det för fel på mig? Fan.
Dags att sova. Ta vara på er!

Min första behandling

Sitter just nu på reumatologen och får min första behandling Remicade efter över ett års uppehåll eller vad man nu ska skriva. Fick 2 behandlingar i augusti förra året.
Var jättenervös imorse och har knappt sovit i natt. Började morgonen med allergimedicinen Loratadin och på reumatologen fick jag Betapred intravenöst. 30 minuter efter det så påbörjades Remicadebehandlingen. Allt har hittills gått bra och infusionen är snart klar. Sen blir jag kvar 1 timme efteråt.
Får se om den har effekt denna gång. Den var underbar förra året när jag fick den. Men, det är inte säkert det är samma effekt nu.

Nästa behandling är den 10 december och jag ska då premedicineras som nu.
Bilden är på min make just nu.
Ta vara på er!

Mb Ménières

Har inte skrivit på ett tag nu. Eller, några dagar i alla fall. Jag var till öronmottagningen i tisdags. Fick remiss redan i Augusti dit då jag till och från har väldigt mycket yrsel. Börjar med lock i öronen och en massa öronsus för att sedan sluta med flera timmars yrsel. Fick i alla fall tid i tisdags, den 20 november 10.50, och trodde att jag skulle gå hem med ett besked att det beror på spända muskler eller liknande. Öronen såg okej ut, vänster öras trumhinna låg dock lite över nån bendel så jag skulle tryckutjämna ofta för annars kunde det bildas brosk i örat. Men annars såg det bra ut. Jag fick gå ner till Hörcentralen för hörseltest och lite andra tester för att sedan gå upp till Öronmottagningen igen.
Allt gick bra nere på Hörcentralen. Och jag tänkte att ja, det här har jag gjort i onödan. Jag fick komma in till läkaren ganska omgående och hon hade pratat med en överläkare medan jag var borta och han trodde inte det var något med öronen då jag inte kräks vid anfallen. Dock så tar jag alltid postafen när jag får den yrseln. När hon såg resultatet från Hörcentralen gick hon återigen och pratade med överläkaren och när hon kom tillbaka så förklarade hon att jag har en sjukdom som heter Ménières sjukdom och att jag skulle börja äta en kur med vätskedrivande på 14 dagar och sedan äta 14 dagar när jag får symtom. Fick ett läkemedel som heter Sparkal, men dom bytte ut det mot Normorix som var detsamma. Åt det 1 dag och mådde så illa att jag trodde jag skulle kräkas. Tröttheten och huvudvärken var vidrig.
Så igår ringde jag Öron och läkaren ringde mig på eftermiddagen och sa att en del reagerar så på den medicinen. Så hon bytte ut den mot en som heter Esidrex. Den måste jag dock äta dagligen och så måste jag lämna kaliumprover då den inte är kaliumsparande.
Så, jag har ytterligare en kronisk sjukdom.

På tisdag börjar jag med Esidrex. Jag börjar med Remicade på måndag och jag vill inte springa och kissa varje halvtimme under behandlingen. Då man kan göra det i början av vätskedrivande behandling.
Det ska inte vara enkelt att vara jag. Men försöker kämpa vidare.

Länk till sida om Ménières

Det är så svårt

Lyssnar på Michael Jacksons låt "You are not alone", och känner mig så himla ensam. Men jag är inte ensam. Jag har väldigt få, men jag är inte ensam. Jag har en mamma som betyder allt för mig. Som gör mycket för mig. Där känner jag mig ibland otacksam. Jag visar inte alltid hur mycket jag uppskattar det hon gör och att hon finns här för mig.
Just nu kan jag krasst säga att jag lever för henne och mina 2 katter. Jag orkar inte mer. Klockan är 23.30 just nu och jag har ångest över att jag måstesova för att sedan vakna till ytterligare en dag att kämpa mig igenom. Hur ska jag ta mig igenom det här? När kommer det att ljusna? Kommer det verkligen att göra det? Nu har den bytt låt till "You rock my world" också MJ.
Nej, nu är det slut på mitt svammel. 
"Give in to me" dundrar igång. God Natt

Meningen med livet

Ibland har jag svårt att förstå meningen med livet. Det känns som att det sällan är lycka i mitt liv. Må så vara att det är mitt eget fel, men ändå. Idag är en hemsk dag. Jag mår riktigt dåligt och vill just nu inte finnas. Jag är en komplicerad människa. Jag har en Borderlinepersonlighet. Det gör mig ibland till ett ego, till en liten ledsen tös som inte vet vad den vill. Ibland vill jag bara skrika, "passa er för mig, jag har Borderline!!!"
Idag vill jag inte mer. Vill absolut inte kämpa. Smärtan i ryggen är mig övermäktig och jag vill flytta.
Nej, istället för att grubbla om meningen med livet så sover jag istället.

REMICADE!!!

Igår vad jag till reumatologen  klockan 08.30. Trött som satan var jag när klockan ringde. Men var bara att släpa sig upp för att göra sig iordning. Tog en promenad dit och mina SI-leder ville verkligen inte vara med. Men fram kom jag i alla fall. Mamma följde med och fick träffa Fredrik för första gången. Allt gick bra och han gick med på att ge mig Remicade igen. Måste dock få kortison intravenöst innan behandlingen då jag haft den innan och har man varit utan i mer än 16 veckor är risken större för allergiska reaktioner. Men, jag är villig att ge det en chans. För den var riktigt effektiv när jag fick den förra året. Humiran var aldrig riktigt bra.
Så, den 26 november får jag första behandlingen. Ser fram emot det, men är såklart nervös. Men kanske hjälper min extremt ömma kropp.

Trevlig helg på er och ta vara på er!

Reumatologen imorgon då!

Jag är fortfarande lika nervös inför läkarbesöken på reumatologen, trots att det gått sedan april förra året och min diagnos i maj förra året. Gått igenom mycket och haft en del olika läkare som alla har olika behandlingsmetoder. Jag älskade den läkaren jag hade från början. Jag behövde bara säga att jag inte klarar antiinflammatoriska 1 gång och det var det. Nu måste jag testa alla möjliga olika som jag alla mår mer eller mindre illa av. Men, men. Imorgon tar jag med mig mamma. Något måste hända.

Ta vara på er!

2 år och 6 månader

För två och ett halvt år sedan hade jag influensa. Att jag minns det så väl är för att jag då slutade röka. Jag så det inte till någon, jag lovade inte ens mig själv det. Jag tänkte bara den 12 maj att imorgon får jag inte ta första cigaretten på morgonen. Hade jag rökt innan kvällen var slut, det var struntsamma just då. Men timmarna gick, dagarna likaså. Jag tror jag hade paketet hemma 2 veckor efter att jag slutat innan jag gav bort det. Hade nästan en hel limpa kvar hemma hos mamma också. Men sedan den 12 maj, på kvällen 2010 har jag inte nyttjat nikotin alls.

Klarar jag det så klarar du det.

Ta vara på er!

Vart ska man börja?

Sista veckan har smärtan i min kropp eskalerat. Jag hänger inte med alls. Visst, jag har ju haft ont och så eftersom jag inte tagit annat än Metojecten på ganska länge. Men den sista veckan har det exploderat. Idag är det som innan jag fick Remicade i augusti förra året. Och det var den första behandlingen jag fick och den var toppen. Sedan dess så har jag inte haft så här ont som jag har nu. Visst, jag fick bara 2 behandlingar med Remicade, sedan fick jag Humira.
Men nu är det illa. Vaknar när jag ska vända på mig. Gnyr av att det gör så vidrigt ont.
Jag har tid på Reumatologen på torsdag och jag hoppas att min läkare tar det på allvar nu. För jag står inte ut mer.
Vet att det är mycket smärtsnack just nu, men det är just vad mitt liv består av just nu. Smärta.

Ta vara på er! Hade tänkt mig ett längre inlägg. Men hjärnan är fuzzy.

Förfaller

Känns som att hela jag håller på att förfaller. Ansiktet är fortfarande bortdomnat som vid tandläkarbedövning och det är jobbigt. Tröttheten blir bara värre och värre. Värken likaså. Värken är nog sämre pga att jag inte tagit Humira på snart 2 månader, och innan dess hann jag bara ta 2 stycke  efter 11 veckors uppehåll. Benet pirrar mer och mer. Jag blir mer och mer andfådd och jag har yrsel dagligen.

På torsdag ska jag till reumatologen och på fredag ska jag till vårdcentralen. Den 20e ska jag till öronmottagningen för min yrsel. Vad händer med mig? Börjar bli orolig själv nu.

Tagit min Metojectspruta nu, så ska försöka sova. Ta vara på er!

Medicinakuten all over again

Idag, som en blixt från klar himmel, så fick jag helt plötsligt hängande kind och svårt att le med höger mungipa. Igen. Jag ringde vårdcentralen bara för att jag vill att det ska dokumenteras och hon skrev remiss (utan att jag behövde komma dit) till akuten.
Jag hatar medicinakuten över allt annat. Likaså kirurgakuten. Men, den historien berättar jag inte här och nu.
Jag fick en brits ganska snabbt. Dom kollade puls (106), blodtryck (140/92) och saturation (100). Ja, dom tog tempen också och den var 36,6. Så feber hade jag i alla fall inte. Det jobbiga var att hon i båset bredvid mig började må illa och började kräkas. Panik kan jag erkänna. Jag har spyfobi. Men, tror dom att det är smittsamt så isolerar dom. Men ÄNDÅ! Ganska snabbt efter det fick jag ett eget rum, det var skönt så kunde jag lugna ner mig lite. Jag visade dock inte min panik. Jag vände allt in i mig själv.
Strax efter 16.30 så anlände mamma från jobbet, det är alltid skönt att slippa vara där ensam. Man känner sig ganska lite. Strax därefter så kom läkaren in i alla fall och började undersöka mig. Jag är sned i mungipan. Och det är det jag varit innan med. Men varför kommer det tillbaka undrar jag? Allt annat såg okej ut. Och hon tyckte inte jag behövdes läggas in då jag nyligen varit inlagd för samma sak och proverna såg bra ut. Hon skulle dock prata med neurologen imorgon och ringa om något behövde göras.

Känns bara som att kroppen håller på att ge upp. Men den 15 nov har jag tid till reumatologen och den 16 nov till vårdcentralen för alla mina besvär som jag trots allt har.

Hoppas ni mår bra och ta vara på er!

Ledsen och missförstådd

Hade ett samtal med en vän idag, och jag började ställa en massa frågor. Jag är en frågvis person så det är inget konstigt enligt mig. Personen jag pratade med satte sig på defensiven och frågade vad fan det var frågan om? Bara för att jag ställer frågor och motfrågor så betyder det inget speciellt. Jag är frågvis av mig ibland och genuint nyfiken. Sen fick jag, i samma samtal höra att det känns som att jag provocerar fram bråk. Nej, det gör jag inte. Men personen i fråga tyckte det. Jag kanske blir lite hetsig i en diskussion, eller, mer låter hetsig. Men jag provocerar inte för det.
Nu är ju detta inte hela historien, men det gjorde att jag kände Michael ledsen och missförstådd.

Förhoppningsvis är allt bra. Jag hoppas det, men jag vet inte.
Ta vara på er!

Svår smärta

Just nu, och senaste veckan, så har jag haft så extremt jobbig smärta. Lyfta benet en cm från golvet får höften att kännas som att den ska hoppa ur ljumsken. Att sätta på mig byxor/trosor eller strumpor utan att dra upp benet med händerna är bara att glömma. Hur länge ska man orka ha det så här? När ska man åka in akut? För jag ringde reumatologen i fredags och hon undrade varför jag ringde när jag snart har tid till min läkare? SNART? Jag har tid den 15 november. Det är inte snart när man har smärta som gör att man går under och inte orkar vara social ens.
Jag kunde ju alltid köpa Ipren. Ipren? Jag kan inte äta antiinflammatoriska alls för då dör min mage. Jag har sagt det x flera och jag börjar ledsna. Ge mig tillbaka min läkare som jag hade när jag började. Som lyssnade på mig! SNÄLLA! Tyvärr så har hon slutat och jobbar i Uppsala eller nå.

Nej, nu ska jag slå mig själv i huvudet med en gjutjärnspanna och försöka sova. Ta vara på er!

Amfetamin

Jag har under många år velat testa på amfetamin. Jag vet inte varför just amfetamin, men kanske för att känna mig pigg, speedad. Ja, jag vet inte. Jag har aldrig testat dock. Men jag vet inte om jag skulle säga nej om jag blev erbjuden.
Nu senaste dagarna när tröttheten har varit riktigt grym och smärtan ännu värre så har tankarna kommit tillbaka. Dom har varit borta ett tag.
Någon därute som tycker något om amfetamin? Som testat det? Jag vill såklart både veta hemska saker och mindre hemska.

Hemligheter

Ibland är det jobbigt att gå runt och inte kunna eller våga säga allt. Nu handlar det helt om mig själv och mina tankar. Dom är inte alltid friska och just nu är dom jobbiga. 2008 pajade min mage totalt med illamående och diarréer. Jag har aldrig behövt gå jättemånga gånger per dag, men just förmiddagarna var superjobbiga. Åt jag inte ofta så mådde jag illa, åt jag fel saker så mådde jag illa. Allt var bara fruktansvärt jobbigt och åren 2008-2010 är inga positiva år för mig. Jag tog primperan varje dag för att jag var rädd att kräkas. Läkarna hade en massa teorier, men inga svar. Testade medel mot svamp i magen men blev inge bättre. Alla sa åt mig att om jag slutade röka så skulle magen återhämta sig helt.
I januari 2010 var jag till en medicinläkare som sa att det inte var cancer och inte heller någon inflammatorisk tarmsjukdom. Visst, mitt calprotectinvärde var lätt förhöjt enligt honom. Men inget att oroa sig för.
Den 13 maj 2010 slutade jag att röka. Utan hjälp. Men inte blev magen fantastiskt bra! Jag gick från att ha vägt 120 kg till 83. Jag åt regelbundet och jag kunde inte äta chips. Så jag gick ner nästan 40 kg. Det var det enda som oroade medicinläkaren. Att jag rasade i vikt. Jag åt mer än innan. Och jag rörde mig inte. Alla berättade hårfin jag hade blivit. Hur bra självförtroende jag borde ha. Men varför? Varför var jag bara fin när jag var nere på 83 kg? Jag är 178 cm lång så det var en bra vikt enligt min läkare. Lite mer kan man alltid gå ner, men hade ju gått ned massor.

Så, förra året när jag fick diagnosen Ankyloserande Spondylit fick börja med kortison. Min sänka var på 87 och den ska vara under 25. CRP tror jag var på 33, det ska ligga under 5 och calprotectin var 255 och ska ligga under 50. Jag åt kortison från april till december förra året. Jag la på mig 20 kilo nästan. Trots att jag började träna och inte åt annorlunda. Jag har fortfarande nästan alla kläder som innan jag gick upp i vikt, men nu får man höra av läkare (ej reumatologen) att man måste gå ner i vikt igen. Jag vet det, och jag försöker verkligen allt jag orkar, men det går segt.
Allt detta har dock fått mig att vilja sluta äta. Det och alla runt mig som snackar vikt hela tiden. Jag blir inte hungrig och hjärnan säger åt mig att inte äta. Än så länge gör jag det. Jag vill inte bli sjuk. Men det har gått för långt. Hjärnan snurrar och det blir för mycket.

Nu måste jag sova. Ta vara på er!

Inget

MRTn jag gjorde förra veckan var helt utan anmärkning. Skönt så klart, men jag är 32 år och har haft 2 ansiktsförlamningar (central facialispares) och det får man inte bara sådär. Inte 2 i alla fall. Så, nu är man tillbaka på ruta 1 igen. Vad är det som är fel? Benet kan bero på en nerv i kläm, det kan jag köpa. Men ansiktet? Jag var välkommen att söka igen om jag fick mer besvär.
Just nu vet jag inte hur jag ska göra? Har tid till reumatologen den 15 november så får vi se.
Lättad men ändå jobbigt att man inte vet vad som händer.

Nu ska jag titta på Lyxfällan. Ta hand om er!

Yrsel igen

Idag har jag haft jobbig kastyrsel som kommer och går. Man undrar ju vad det är frågan om? Ska till öronläkaren den 20 november, men är inte hundra att det kommer från öronen. Ibland känns det som det kommer därifrån och ibland från nacken. Vet inte alls vad jag ska tro?
Neurologen har inte ringt än, jag vill gärna veta hur magnetröntgen såg ut. Men  får snällt vänta.

Tagit 15 mg stesolid så nu är det dags att starta Storytel och sen sova.
Ta hand om er!

Surfplatta

Jag har unnat mig en surfplatta. En Samsung Galaxy tab 10.1 2. Har inte lärt mig allt på den än, men det kommer nog.
Känns lite lyxigt att ha en sådan här leksak. Jag är inte vän med lyx, så den här är jag värd. Visst, den är mammas också, men jag delar gärna. Jag är inte knusslig.

Det är dags för mig att sova. Jag har huvudvärk och är helt slut. Jag har inte hört något om magnetröntgen jag gjorde förra veckan än, men det kommer väl.
Har, på tal om något annat även piercat mig i underläppen igår. Gjorde ögonbrynet i augusti, så nu är det nog.

Sov gott mina vänner. Ta vara på er!

Hatar min sjukdom

Att ha en autoimmun sjukdom är inte lätt. Just nu är det riktigt tufft. Tröttheten och smärtan är enorm. Min mamma säger att jag ser deppig ut, men det är tröttheten. Jag är så fruktansvärt sliten så jag vet inte vad. Det är 6 veckor sedan senaste Humirainjektionen och då hann jag bara ta 2 injektioner efter 11 veckors uppehåll.
Nu får jag inte ta den pga den neurologiska undersökningen. Hoppas jag får börja med den igen om det inte är något neurologiskt. Men, läkaren kan ju ha hunnit ändra sig och tycker att jag borde klara mig på Metoject.
Just nu suger sjukdomen musten ur mig. Jag hatar den.

Jag är tacksam för era kommentarer även om jag inte alltid svarar. Tack!

Ta hand om er!

Magnetkameran överstökad

Känns så skönt när det är över. Men fy vad jag var torr i munnen under hela undersökningen. Tror det blir lite psykiskt också. Första bilderna mådde jag så illa så jag trodde jag skulle kräkas. Men det var nervositet. Det gick över med lite kontrollerad andning.
Dom satte nål och det gick supersmidigt. Dom fick in den direkt. Dom spände fast huvudet och jag fick hörselkåpor. Jag hade med mig egen skiva men när det dunkar och slår som mest så hör man knappt musiken.
Efter ungefär 30 minuter fick jag kontrast. Ingen kul känsla tyvärr. Och här börjar min rygg säga ifrån. Men det var bara att stå ut. Efter det tog det runt 20 minuter till och sen var det klart.

Står nu utanför sjukhuset och väntar på att mamma ska hämta mig. Allt har gått bra och det är äntligen över. Nu ska jag bara vänta på svaret.

Ta vara på er!

Imorgon blir det av

Ville bara skriva att imorgon är det dags för ett nytt försök för magnetkameran. Lite senare tid så min kropp kanske har kommit igång bättre. Så 09.55 får ni gärna tänka på mig. Jag hatar magnetkameran. Har med mig Death Magnetic av Metallica att lyssna på.
Nu ska jag försöka sova. Stesoliden intagen och dags för att blunda.

Skriver mer imorgon. Ta vara på er!

Svårt att andas

Jag har den senaste tiden haft svårt att andas. Det känns som att det tar stopp efter halva andetaget. Tycker att det blivit sämre och sämre så idag gick jag till läkaren. Dom gjorde först ett EKG för att utesluta att det var hjärtat det var fel på och det var det tack och lov inte.
Men, han gick och rådfrågade en mer erfaren kollega och så kom han in och sa att det beror på min sjukdom. Alltså Ankyloserande Spondyliten. Den sjukdomen gör så att där man haft en inflammation, där kan man stelna. Det bildas ben i lederna. Så, min bröstkorg håller på att stelna. Därav att jag känner lufthunger för att mina lungor expanderar inte som dom ska.
Man anpassar sig säkert till det. Men det är sjukt jobbigt.
Tack för sjukdomen jag fick *ironi*.

På torsdag är det MRT som gäller.

Nya brillor har jag från idag också.

Ta vara på er!

Nya stigar

I onsdags var jag hos min kurator. Det var ett ganska givande samtal, men ibland har jag riktigt svårt att hänga med i KBT-tänket. Känner mig för korkad för det.
Vi pratade om att man måste bygga nya stigar i hjärnan. Man kunde använda sig av affirmationer eller mantran man skrivit till sig själv. Det är en tuff uppgift och varje sak måste upprepas ca 1500 gånger innan stigen är på gång. Tror ni jag tyckte det var upplyftande? 1500 gånger! Jösses. Men, det kan absolut vara värt att testa för att komma på nya spår.

Ta vara på er!

Ärlighet

Varför är det så svårt för folk att vara ärliga? Jag vet att jag själv har svårt för det ibland. Det har nog alla. Mer eller mindre. Men jag har svårt för oärlighet. Att göra sina vänner illa. Varför? Bättre att vara ärlig då eller vad tycker ni? Man säger ju, "Hellre såra med sanning än svika med en lögn". Jag ska börja vara ärlig mer. Säga vad jag tycker och stå upp för mig själv.
NEJ, JAG VILL INTE IDAG. Till exempel.

Suck, för allt. För alla som är oärliga.
Och god natt mina läsare. Ta vara på er!

Last Week

Har inte skrivit direkt något vettig sedan förra veckan. Eller det kanske inte heller är så vettigt!? Men ändå.
Jag fick ju avboka magnetröntgen jag hade tid för i onsdags förra veckan. Min mage ville inte alls samarbeta tyvärr. Men jag har fått en ny tid och det blir den 25 oktober klockan 09.55. Varför just 55 kan jag undra? Men, då blir den av i alla fall. Jag vill ju samtidigt ha ett svar vad som felas mig.

I torsdags förra veckan hade vi möte med psyk och försäkringskassan. Tanken var att min reumatolog skulle vara med också, men tji fick jag. Stod på kallelsen i alla fall. Men enligt dom inom psykiatrin så hade dom bara skickat ut en förfrågan. Jag tycker det är dåligt. Man måste kunna samarbeta så att det blir bästa möjliga lösning för mig som patient. Det är inte bara psykiskt, eller bara reumatiskt. Det är ju både och. Kanske mer till och med.

Helt slut är jag i alla fall som människa just nu. Känns som att jag faller, och faller och faller. Förhoppningsvis så tar det stopp snart. Att jag inte faller så mycket mer.

Dags att sova nu. Ta vara på er!

Felix Baumgartner

Det var helt underbart att se detta live! Fantastiskt att det ens går att genomföra och att överleva.
Besviken dock på att nyheterna visade så lite av detta stora som genomfördes idag.
Vad tycker ni om detta?

Ta vara på er!

No MRI

Hatar min mage. Måste återbuda magnetröntgen idag. Åt laktos igår dum som jag är. Varför var jag så dum? Känns bara fel att återbuda när jag har första tiden. Men, det går inte idag. Jag avbokar eller ombokar väldigt sällan, men mår så dåligt när jag måste göra det.
Hoppas jag kan få en tid snabbt. Dom ringer mig 08.00. Samma tid som jag har. Men, vad ska jag göra?

Nu ska jag vila en stund och vänta på att dom ringer.
Ta hand om er!

Magnetröntgen

Imorgon är det dags för en tur i magnetkameran igen. Jag kommer aldrig bli vän med den. Hjärna, bröst och halsrygg ska röntgas. Hjärnan ska även få en dos kontrast. Kul kul. Eller inte!
08.00 imorgon är det dags.
Ta hand om er!

Ingen MS

Idag var jag till neurologen klockan 13.00. Jag var så nervös så jag visste inte vart jag skulle ta vägen. Jag hade riktigt jobbigt ångest på väg dit. Och när man promenerar och har ångest samtidigt så blir det riktigt jobbigt med andningen, om ni inte redan visste det?!
Jag kom in i tid. Han berättade något som jag inte vågat tro, och det är att det med största sannolikhet inte är MS. Ryggmärgsvätskan visade INGENTING. Ingen borrelia ingen MS och allt annat dom kollade. Skönt. MEN, jag har ju fortfarande problem. Men, jag ska göra magnetröntgen på onsdag. Och han såg helt plötsligt i min journal att jag är HLAB27 positiv. Daaah! Jag trodde dom visste om det redan när jag låg inne, då det stod på remissen till akuten. Ja, inte att jag är HLAB27 positiv, men att jag har Ankyloserande spondylit. Men men, ingen skada skedd kanske? Nja, nu är det så att det då tydligen även kan vara någon vaskulitsjukdom. Men, det tar vi en annan dag.
Jag är trött och tror att jag kommer sova riktigt gott inatt.

God natt och ta vara på er!

Sömnbrist och nervositet

Senaste veckan har jag inte sovit bra alls. Jag somnar helt enkelt inte. Sömntabletter till trots. Inatt så somnade jag inte alls. Tror jag somnade runt 08 imorse och sov till 12. Nervositeten sliter på mig något fruktansvärt. Jag ska till neurologen imorgon för att få svar på ryggmärgsprovet jag gjorde för några veckor sedan. Minns inte ens när det var, så nervös är jag. Jag hoppas ju självklart att det inte visar något. Sen ska jag ju dock göra en MR av hjärna och bröstrygg på onsdag också. Men jag hoppas verkligen att ryggmärgsprovet inte visar något alls. Jag hoppas på det bästa men tror just nu det värsta. Men, imorgon klockan 13.00 har jag tid till läkaren på neurologen. Håll era tummar och tår då, snälla!

Ska försöka sova nu. Ta hand om er!

The Poet And The Pendulum Part V

Älskar och gråter till denna. Hela låten är bra. Men denna del är så vacker. Måste erkänna att Anette har en bra röst. Innan, när Tarja slutade, så lovade jag mig själv att aldrig lyssna på "nya" Nightwish. Men dom är så bra. Dock gillar jag inte när Anette sjunger Tarjas låtar. Men hon har bra röst för övrigt.

Ta hand om er!

neuLash

Förra veckan slog jag till. Jag köpte fransserumet neuLash. Jag har väldigt tråkiga fransar sedan innan och knappt någon längd alls. Det är inte billigt, men jag har länge velat testa. Jag är helnöjd än så länge. Visst, nu syns det ju inte än. Men det har blivit så mycket enklare att ha på mascara.
Jag hoppas verkligen att jag får supersnygga fransar. Längre, tätare och lättare att måla.

Ta vara på er!

Ont

Får just nu inte ta Humira som jag annars tar för min reumatism. Får inte ta den då dom utreder mig neurologiskt. Vet inte riktigt varför, men jag har pratat med reumatologen och dom tyckte att jag inte skulle ta den. Metojecten får jag ta men har inte gjort det dom senaste 2 veckorna då jag haft högt koffeinintag pga smärtorna efter den LP jag genomgick. Metoject och koffein går tydligen inte så bra ihop. Inte i dom doserna jag ätit i alla fall. Idag var sista dagen som jag tog koffein så på onsdag är det dags för metoject igen. Hoppas den hjälper lite med den värk som håller på att byggas upp i kroppen.
Nu ska jag försöka sova. Ta vara på er.

I'm so afraid

Tankarna, katastroftankarna. Oftast kan jag hantera dom. Men ibland flyger tankarna bara iväg. Utan att jag vill det. Tankar på vad som kan hända. Sen blir jag rationell och tänker att jag inte ska dra förhastade slutsatser. Jag kan ju inget göra innan jag träffar läkaren den 8 oktober.
Men, jag är rädd. Riktigt rädd. Nu är det väl dags att försöka sova.
Ta hand om er!

Mycket tankar

Tankarna snurrar i huvudet. Neurologbesök 8 okt, MR av hjärna och hals och bröstrygg den 10 okt och sedan möte med psyk, reumatologen och FK den 11 okt.
Jag har äntligen börjat må bättre efter lumbalpunktionen. Senaste veckan har varit vidrig. Men idag så unnade jag mig neuLash. Nu ska jag bli snygg. Haha.
Nej, men jag är skraj. Natten till 8 okt kommer jag inte sova mycket. Fy fan.
Ta hand om er mina vänner

Vill fly

Jag vill fly från allt. Jag vill inte vara med mer. Och varför skulle jag? Vad tillför jag? Nej, jag vill inte mer. All oro. Alla jag sårar eller sårat. Inklusive mig själv.
Hur länge till är det värt det? Vill fly långt bort, bort från mig själv och allt annat. Men jag har tyvärr inte den möjligheten. Jag är fast. Fan.

Aldrig mer

Vet ni en sak? Jag ligger fortfarande. Tog provet i tisdags och jag har fortfarande huvudvärk. Nu tar jag mängder av koffeintabletter för att bli bättre och det hjälper lite i alla fall. Imorgon måste jag börja sänka dosen så jag inte blir för beroende. Jag dricker vanligtvis inte ens kaffe. Cola dricker jag 1 burk per dag, men det innehåller ju knappt koffein alls om man jämför.
Så nu har jag uppdaterat er om hur läget är. Börjar bli ganska less på detta.
Ta hand om er!

Ett helvete

Fy fan vad jag mår efter det där ryggmärgsprovet. Har inte kunnat sitta upp sedan i tisdags när jag gjorde det. Just nu känns det som det aldrig kommer att gå över. Jag vet att det gör det, tillslut. Men när vet man inte. Försöker sova, men kroppen är trött på att ligga ner så den vill inte det mer.
Om dom skulle ringa och säga att jag behöver ta om det så skulle jag bryta ihop. Inte för att det skulle hända. Men ändå.
När jag sitter eller står så har jag migränliknande huvudvärk. Lägger jag mig ner så blir det mycket bättre. Trodde jag skulle klara mig då jag mådde okej hela tisdagskvällen, men sån tur hade jag inte.

Ska sätta igång Storytel igen och försöka somna.
Ta hand om er!

Ryggmärgsprov

I tisdags när jag fortfarande var inlagd så gjorde dom ett ryggmärgsprov på mig. Kan erkänna att jag var fruktansvärt rädd och att det, enligt mig, var värre än jag trodde. Jag satt på sängkanten i ett behandlingsrum och höll i ett gåbord. Han fick sticka några gånger och jag höll på att svimma av smärta. Tillslut så satt nålen på plats och då var det okej.
Efter provet fick jag ligga kvar en timme i sängen och jag skulle försöka få i mig vätska och koffein. För att slippa huvudvärken man kan få.
I tisdags kväll så mådde jag ganska bra. Ryggen värkte, men hellre det än att huvudet värker. Dock så började huvudvärken igår när jag vaknade, och inte nog med det, jag hade nå fruktansvärt ont i nacken och ner i armarna. Fick ligga hela dagen igår.
Idag har jag fortfarande huvudvärk, men det borde ge med sig snart.

Dom gjorde detta ryggmärgsprov på mig, då jag under flera år haft en del neurologiska symtom som inte tagits på allvar. Jag har haft ansiktsförlamning 2 gånger nu, därför blev jag inlagd i måndags. Dom har tagit prover för borrelia, MS m.m. Jag ska även göra magnetröntgen av hjärna och ryggmärg. Jag tror eller tänker ingenting. Försöker bara överleva varje dag.

Ta vara på er!

Inlagd ASN

Blev inlagd igår. CT-hjärna gjordes men tack och lov hittade dom ingen propp eller blödning. Blev dock inlagd på Akut Stroke Neurologi. Vilken fasa. Sovit dåligt och varit nervös utan dess like. Idag på ronden så fick jag reda på att dom ska göra ryggmärgsprov (lumbalpuntion) på mig idag. Känner mig inte kaxig just nu. Dom ska in med en nål i min ryggmärg!!! Men, efter att ha vilat en stund så får jag åka hem. Och så kommer jag kallas på magnetröntgen av hjärna och ryggmärg. Skönt att det händer saker. Men samtidigt jobbigt.
Hoppas ni har det bättre än mig just nu.
Ta hand om er!

Terrified

Just nu sitter jag på akuten. På medicinakuten. Jag är livrädd över att vara här! Jag vill bara att det ska vara över så jag får gå hem. Jag har domningar i höger ansiktshalva. Igen. 2008 hade jag likadant. Allt bara domnar bort. Benen, ansiktet. Ja allt. Läkaren har varit här en snabbis och ja, jag vet inte. Jag skulle få träffa en läkare i lugn och ro. MS har redan kommit på tal. Det är ju absolut inte säkert. Långt ifrån. Men bara ordet. MS.

Jag återkommer senare. Ta hand om er. Kram

Mår inge bättre

Om ni saknar inlägg från mig så är jag fortfarande dålig. Pirrar allt mer i vänsterbenet och ner i foten och jag är så trött så trött. När jag lägger mig har jag ångest för dagen efter, att jag ska behöva kliva upp ur sängen. För att jag är alldeles slut.
Humiran mår jag inge bra heller. Men ska ge den 1 chans till om 2 veckor, blir det samma reaktioner då så får jag prata med reumatologen.

Hoppas ni mår bra!
Ta vara på er!

I dåligt skick

Just nu är jag i riktigt dåligt skick. Jag har domningar i underbenen och i fötterna. Det är börjat i höger nu senaste dagarna. Jag har så fruktansvärt ont i musklerna i nacke och skulderblad. Men, tröttheten är det värsta just nu. Sjukgymnasten ville inte behandla domningarna i vänsterbenet mer då det blir sämre hela tiden och att det nu tillkommit i höger också. Så hon tyckte jag skulle ringa läkaren och så har jag gjort idag. Vi får se vad som händer. Bra mår jag i alla fall inte.
Senaste tiden har jag även blivit mer glömsk än innan. Jag hade någorlunda perfekt minne tidigare. Sa t.ex min kurator en ny tid till mig så kom jag ihåg den, utan att behöva skriva upp den. Det är helt omöjligt numera. Likaså så var det ett papper som jag inte alls minns att jag fått, jag gick och undrade när jag skulle få beskedet om skatten. Det visade sig att jag hade fått det och öppnat det, men jag har INGET minne av det. Inte ens när jag får det berättat för mig.
Vad är det som händer?!

Snart är det i alla fall dags att sova. Ska bli så skönt, hoppas jag.
Ta hand om er!

Barn eller inte barn?

Jag kommer aldrig att skaffa barn. Nu tänker ni kanske att det kommer jag visst, när jag träffar den rätta och så vidare i alla oändlighet. Men, nej, jag kommer inte att skaffa barn. Jag skulle till och med göra en sterilisering om jag visste att det var mödan värt. Jag med min psykiska bakgrund får nog jobbigt att få igenom det. Trots att man efter att man fyllt 25 har laglig rätt till det.
Jag skulle aldrig, med min bakgrund, sätta ett barn till världen. Det vore rent egoistiskt av mig. Jag kan när som helst falla tillbaka till det självdestruktiva. Jag kan aldrig säga aldrig om vi säger så. Sen får jag fortfarande ångestanfall som ett barn inte bör se.
Det är mina skäl till att välja bort ett barn. Sen må det vara hur mysigt som helst att ha ett barn och bära ett barn.
Jo, en sak till, jag måste sluta med mina mediciner minst 6 månader innan jag ens börjar försöka bli gravid. Det skulle resultera i svåra smärtor och en väldig trötthet. Det är det inte värt för mig. Vill man ha barn, så funkar det nog bra. Man lider sig igenom det bara. Och vissa mår till och med bättre under graviditeten. Men nä. Inget för mig.
Många runt mig får nu barn och det är tack och lov inget jag lider över. Jag vet att många saknar det när vänner och bekanta börjar få barn och man inte är där själv än. Jag tror att alla kan träffa den rätta och så vidare. Men jag tror inte på mig själv och barn. Jag pussar dock gärna på barnen runt mig, om dom är friska :-P.

Nu vet ni, kanske det var ett helt onödigt inlägg. Men, min blogg.

Ta hand om er!

Jag började böla

Igår hade jag tid hos min kurator på ångestmottagningen. Jag har inte varit hos henne på drygt en månad, men det kändes enormt mycket längre än så. Saker händer, orken tryter och jag mår allt sämre (vissa dagar). Så igår när jag kom inte till min kurator så började jag gråta. Jag gråter väldigt sällen hos läkare eller kuratorn. Men, igår gick det inte att vara stark. Det brast inom mig. Totalt. Jag blev själv så paff så att jag nästan blev förskräckt. Kändes som att kuratorn också blev lite ställd. Men, efter 45 minuter så hade jag trängt in känslorna igen i sin håla i mitt hjärta så nu gör det bara ont. Jag visar det inte direkt. Min kurator undrade vart känslorna tog vägen eftersom jag var så extremt ledsen i början. Men, jag är duktig på att sätta på en mask. Har varit i alla år. Så känslorna var instängda igen.

Vi får se när jag gråter nästa gång. Allt är fruktansvärt jobbigt. Men jag kan inte gråta.

Ta hand om er!

Pillertrillare

Ibland undrar jag om det inte vore lättare om man var en pillertrillare? Jag tror ibland att jag skulle må bättre då. Jag vet att man inte gör det. Men känslan när allt är piss är att jag skulle vilja ha något mysigt piller att trycka ner i halsen. Som man blir lugn och flummig av. Jag har aldrig gillat att vara hög eller något. När jag tog mina överdoser så var det för att dö, just då. Ett rop på hjälp, men inte att flumma bort. Jag har aldrig haft vid behovsmedicin, jag har alltid av stående medicinering. Eller, jo, jag har haft Atarax som vid behovsmedicinering. Men aldrig annars. Jag har inget nu mot ångest som jag kan ta när det blir för jobbigt. Det kan jag tycka är synd. För ibland skulle jag verkligen behöva det.

Så, vad tror ni? Skulle det vara enklare om jag vore pillertrillare?

Nog om det.
Ta vara på er!

Illamående

Jag har sedan hösten 2008 ett konstant illamående som ligger och gnager. Ibland är det lite mer ibland mindre. Det är inte alltid jag tänker på det, men börjar jag tänka efter så finns det alltid där. Lite småmolande. Jag har till viss del lärt mig att leva med det men det finns fortfarande tillfällen som jag tycker är jobbiga. Som när jag åker buss till exempel. Förr var det värre än det är i dag, tror jag, eller så har jag bara lärt mig att leva med det?! Jag har också emetofobi som är fobi mot illamående och kräkningar. Så när jag fick min diagnos (Ankyloserande Spondylit) så fasade jag för att få cellgifter. Det är en någorlunda vanlig behandling vid reumatiska sjukdomar. Tror ni inte jag rätt snart fick cellgifter? Jo, på andra läkarbesöket så skrevs dom små gula runda tabletterna ut. Jag skulle börja med 3 stycken i veckan och höja varannan vecka tills jag var uppe i 8 tabletter per vecka. Jag hade grym ångest varje vecka jag skulle ta dom där tabletterna, livrädd att må mer illa. Men, jag klarade mig.
Jag tror att mitt illamående hör ihop med någon form av dyspepsi och att jag alltid mer eller mindre kommer ha det.
I början fick jag utskrivet Primperan som är mot illamående. Jag levde på dom då. Tog minst 1 varje dag tills en dag jag bestämde mig att inte ta dom mer. Jag mådde nog inte sämre utan. Sedan den 7 juli 2010 har jag tagit det någon enstaka gång bara. Och jag klarar mig. Har dock alltid med mig illamåendetabletter.

Nu ska jag strax lägga mig!
Ta vara på er!

Denna förbannade trötthet

Blir så less. Jag är så less på denna trötthet som ALLTID kommer som ett brev på posten så fort jag gjort minsta lilla. Igår var jag på stan med några vänner från 12-18 och det får jag sota för idag. Så trött att jag inte orkar gå ur sängen knappt. Jag gör det för att jag måste. Jag måste hämta Humiran jag ska börja med igen på måndag. Jag måste ju laga mat. Men, allt känns bara så fruktansvärt jobbigt när man helst av allt bara vill sova. Jag orkar knappt stå på benen.
Jag HATAR min sjukdom.

Nightwish

Älskar denna låt. Men saknar dock Tarja!

God Natt

Humira again

Idag är jag ganska glad. Jag tog mod till mig och ringde reumatologen. Var ju där igår och efter ett besök så är tankarna många. För mig kommer dom oftast inte fören jag ska sova. Men jag ringde idag och en sköterska ringde upp. Hon skulle prata med min reumatolog och sen återkomma.
Vid 13 så ringde syster Karin tillbaka och jag fick då beskedet att jag får börja med Humiran igen. Nu på direkten. Jag väntar dock till måndag innan jag tar den så den passar in i min vardag igen.
Jag är glad, kanske jag blir piggare igen.

Idag ska vi fira mamma som fyller år!
Ta vara på er!

Hög sänka igen

Idag hade jag tid på reumatologen igen. Levde på hoppet att få börja med något biologiskt igen då jag inte alls mår bra.
Jag är så fruktansvärt trött hela tiden så jag orkar knappt göra något alls. Jag gör någon sak eller två en dag sen ligger jag dagen efter. Läkaren försökte skylla min trötthet på att jag äter sömtabletter, men till saken hör den att jag ätit samma som nu i 2 års tid. Varför skulle tröttheten komma just nu då? Det är likadan trötthet som jag hade innan jag var på reumatologen förra året för första gången. Så det köper jag inte att det beror på mina mediciner.
Sen så var sänkan hög igen, den ska ligga på under 27 tror jag att det är och nu är den på 55. Det är en förklaring för MIG varför jag är så trött. Han trodde inte det. Men jag VET att så är fallet. Men, det är inget att bråka om. Remicade är helt ute ur bilden då den efter uppehåll på 16 veckor och mera kan ge väldiga allergiska reaktioner och i värsta fall död, enligt min läkare, så var det inte på tal alls. Humiran är inte helt uteslutet att ta tillbaka och jag ska faktiskt ringa imorgon och fråga om jag inte kan börja snarast igen.

Fick recept på några nya alvedon, dom är på 665 mg och ska verka på ett litet annorlunda sätt. Så, jag ska testa och se. Men dom tar ju inte ner sänkan. Tyvärr.

Nej, nu är det snart dags för lite sömn, sjukgymansten imorgon bitti så bara att vara uppe med tuppen.
Ta hand om er!

Inge bra alls

Måendet är inte så bra. Yrsel mer eller mindre varje dag. Just nu är det mera. Vet just nu inte varför?!
Ångesten och sorgen gör ont i magen och bröstet. Kommer aldrig mer våga vissa saker. Vill aldrig mer känna detta. Det är inte värt det.
Jag gråter mycket nu. Ensam i natten. Nästa helg så är jag helt ensam från torsdag till måndag. Skönt och hemskt på samma gång.

Jag vet att det inte blir så bra inlägg just nu. Men jag mår dåligt. Så dåligt.
Lägger upp en bild på min piercing.
Kram på er, och ta vara på varann!

ÖNH

Var som jag skrev innan till läkaren i dag på morgonen. Allt gick bra, men dom hade inte fått papperna från jouren jag var på i lördags. Men av det jag berättade och hur jag har mått så bestämde han sig i alla fall för att skicka remiss till ÖNH. Hoppas jag får snabb tid dit så jag får träffa en riktig öronspeciallist.
Jag bloggar alltid så sent numera så jag är för trött.

Ta vara på er!

Yrsel

Idag släppte locket jag haft för öronen sedan i fredags och som jag sökte för i lördags. Öronkatarr var ju diagnosen då. När det släppte så fick jag ett väldigt högt tjut i mitt vänstra öra och svår yrsel. Jag har legat hela dagen och mår bättre även om jag är riktigt trött. Fick en akuttid på vårdcentralen imorgon, för öronkatarr kan det ju inte direkt vara tror jag.

Jag har haft sådana här episoder innan och trott att det handlat om nacken. Men mina trumhinnor såg inte normala ut, så det kommer från öronen. Yrsel är bland det värsta som finns. Vi får se vad som händer imorgon, vad läkaren säger.

Ta hand om er!

Öronkatarr

I fredags så började jag få yrsel. Jag har det ibland och jag brukar stå ut. Men så på kvällen började det trycka i huvudet som bara den och jag uppfattade ljud annorlunda. Ljuden gjorde ont.
Så i lördags ringde jag 1177 och fick tid på våran jourcentral. Diagnosen blev Öronkatarr och det gör man inget åt. Drygt men sant.

Skriver från mobilen, så skriver bara kort.
Ta hand om er!

Bra dag och ett år äldre

Idag så fyller jag år. Eller, ja, dagen är ju snart slut. Men dagen har varit bra. Intensiv, men bra. Jag, mamma och min moster åkte till Norberg och Elsa Andersons Konditori. Ett underbart konditori i en liten och mysig stad.
Jag fick pengar av min moster och en parfym (DKNY den gröna) av mamma.
På kvällen så har jag och mamma ätit hemmagjord pizza. Det var så gott. Vi har även tittat på TV4 Fakta hela kvällen. Vad jag älskar den kanalen.

Snart är det dags att gå och sova och imorgon är en annan dag.
Hoppas ni haft en bra dag!
Ta hand om er!

Försöker förtränga

Men det är så svårt. Tänker på annat, men det gör ont långt inom mig. Funderar hur jag ska göra för att det inte ska göra så ont. Har än inte kommit på något som underlättar än. Varför gör människor så här? Varför?

Imorgon ska jag till min kurator, det ska bli så skönt. Måste prata om vissa saker och få råd.
Nu måste jag sova. Sjukgymnasten klockan 08 och kuratorn 10.
Ta vara på er!

Positivt tänk

Idag ska jag tänka positivt. Blir att äta gott ikväll med mor och moster. Ser fram emot det.

Ville bara meddela mitt positiva tänk.
Ta vara på er!

Smutsig, skuld och hat

Jag är smutsig
-Kommer jag någonsin bli ren?
Jag känner skuld
-Kommer jag alltid känna så?
Jag känner hat
-Och hatet är riktat mot mig

Jag är smutsig
-Du kommer att bli ren
Jag känner skuld
-Det är inte ditt fel!
Jag känner hat
-Börja hata den man med skulden istället!

Copyright Lina Sarlin Lundberg 12/3 2005 Avd. 95

När demonerna kommer

Jag kan höra dom komma långt ifrån
När jag hör dom, vet jag att snart är det dags
Ju närmare dom kommer, desto mer kallsvettas jag
När dom är riktigt nära så hör jag inget annat
Dom flåsar mig i nacken och skriker
Dom befaller mig, jag kan inte stå emot
Dom vill få mig till dödens brant
Men när jag väl är där, drar dom mig tillbaka
Dom plågar mig, varför drar dom mig tillbaka?
Jag hoppas att dom drar tillbaka mig försent nästa gång
Så att jag får som jag vill, men dom styr så hårt
Mina demoner är inga änglar
Dom får mig att bli så förändrad
Jag vill bara vara mig själv
Demoner, släpp mig!

Copyright Lina Sarlin Lundberg 3/1 2005 Avd. 95

Det regnar i min själ

Regnet öser ner. Jag tycker det är mysigt. Det som är jobbigast är att det även regnar i min själ. Hjärtat blöder och kroppen skriker.
Tårarna rinner emellanåt och jag vet inte hur jag ska åtgärda situationen. Varför ska jag alltid må dåligt? Speciellt när jag bara tagit hand om mig själv.

Jaja, nog tjatat om det. Det regnar ute, och det är mysigt.
Ta hand om er!

Är man inte värd mer?

Tystnad...
Ibland känns det som att man inte är värd ett dugg. Och att man besvaras med tystnad. När man hävdar och står upp för sig själv och sin sjukdom så bemöts man med tystnad. Är det så det ska vara? Har man inte rätt att ta vara på sig själv? Även om det betyder att man sviker ett löfte för att inte bli sjuk.
Jag känner mig just nu inte ens vatten värd.

Men, jag tänker inte slicka fötterna nästa gång. Jag kommer bemöta detta med...
...tystnad.

Nattsvart

Ibland känns livet nattsvart. Jag bara orkar inte fortsätta. Det kan vara småsaker som händer, men det blir så stort för mig. Just nu gråter jag för minsta lilla. Känner mig inte värd ett skit.
Dom gånger jag inte känner mig värt ett skit så har jag stått upp för mig själv. Vara lite egoistisk och tagit hand om mig. Men då mår jag dåligt istället. För kanske var jag elak? Eller sårade någon?! Eller sa fel saker.
Jag är dålig på att ta hand om mig själv. Jag är riktigt dålig på det.
Just nu känns det som att jag inte vill mer. Att det lättaste vore att försvinna.

Kanske jag bloggar mer, kanske inte.
Ta vara på er!

Träningen

Förra måndagen så tränade jag för första gången sedan 6 veckor tillbaka. Visst, jag har promenerat och så, men inte varit på gymmet.
Det blev dock bara 1 gång förra veckan. Men denna vecka så har jag hittills tränat måndag och så idag. Tanken är att jag ska träna på fredag också. Det är så skönt efteråt. Eller, ja, kanske inte i ryggen. Ryggen är inge bra alls just nu. Den känns lätt trött, jag vaknar av att det gör ont.
Jag har dock fått tid de 28 augusti på reumatologen. Ska fortsätta träna tills dess så får vi se.

Det blev en liten uppdatering. Mer kommer så fort jag har ork.
Ta hand om er!

Lillasyster

Har min kära syster här. Den yngsta av dom. Hon kom igår och stannar tills imorgon. Tiden går supersnabbt tyvärr. Vi har gjort en massa saker. Bloggar via mobilen så det blir inte så långt inlägg.
Jag har en nerv i kläm som gör att mitt ben och fot domnar bort. Har jag otur får jag droppfot. Ska till sjukgymnasten den 14 augusti. Hade tid igår men ställde upp för en kompis så ställde in. Kändes viktigare.

Bifogar en bild på syster Elin. Vi tittar på tv och hon spelar The Ville på datorn.

Ta hand om er!

Det finns ingen rättvisa

Det finns ingen rättvisa i världen! Inte för fem öre. Vissa glider fram på en räkmacka, medan andra får allt skit. Då menar jag absolut inte mig själv. Utan jag menar i allmänhet bara.
Jag är trött på snorungar (läs 20-åringar) som inte är torra bakom öronen som tror dom kan allt om livet och hur det fungerar. Dom glider runt i en fantasivärld och tror att bara man gör si eller så så blir allt bra. Wake Up call!!! DET ÄR INTE SÅ. Tyvärr så kommer många av dessa få sig en rejäl kalldusch en vacker dag. När dom helt plötsligt inser att livets orättvisor även kan drabba dom!

Aja, ta hand om er! Jag kan tyvärr inte skriva mer då jag har en kattunge som gärna hjälper till!

Domningar i ben och fot

Sitter just nu på Vårdcentralen och väntar. Fick en akuttid idag 13.15. Jag hoppas att det inte är en droppfot som är på G. Haft det innan och oftast får man inte rörligheten tillbaka. Det har inget med mitt diskbråck att göra. Eller, det hade inte det när jag hade det förra gången. Då var jag till ortopeden till och med. 
Nu hoppas jag på det bästa.

Ta vara på er!

Så urbota trött

Igår tog jag min spruta med Metotrexate. Idag är jag så trött så jag vet inte vad jag heter knappt. Det här är nog en av dom jobbigaste dagarna sedan jag började med cellgifterna. Visst, det ska vara en bra medicin för lederna, men ibland undrar jag. Jag är så trött så jag inte kan åka med till pappa, Reidun och syskonen. Det går bara inte. Och det gör mig ledsen. Men, jag kan inte styra över det. Inte det minsta.
Jag har dock fått tid hos reumatologen. Jag fick tid den 28 augusti. Men, det var den första tiden min läkare hade. Bara att stå ut.

Orkar inte skriva nå mer nu. Men nu vet ni!
Ta vara på er!

Medium

En av mina favoritserier är serien "Medium". Jag älskar verkligen den serien. Den består av 7 säsonger och jag har nu alla på DVD. 7 säsongen släpptes den 18 juli i år här i Sverige.
Jag gillar att det under hela serien (7 år) är samma skådespelare. Barnen är dom samma i alla avsnitt.
Det är lite sorgligt att det har slutat för gott. Men, det ska sluta när det är på topp. Sen kanske det inte gick så bra i slutet?! Vad vet jag. Men, jag kommer se den serien, om och om igen.

Ta vara på er!

Att inte veta

Jag vet inte riktigt vad jag vill just nu. Om jag vill blogga eller om jag inte vill blogga. Känner mig så ambivalent. Har jag något som är vettigt att skriva eller babblar jag mest på?
Jag vet inte hur jag vill göra i min sjukdom heller. Börja med Humira igen eller inte. Jag vill inte ha Humira men jag kanske inte har något annat att välja på?
Jag vill bara få vara frisk. Inte behöva ta sådana beslut om mediciner och min kropp. Jag orkar inte det just nu. Jag vill inte det heller. Men, jag är vuxen och jag måste ta ansvar. Tänk om man slapp det ibland. Erkänn att det skulle vara underbart?
Kanske jag återkommer med något vettigt senare eller imorgon.

Ta vara på er!

Akut atopisk konjunktivit

Jopps, det har jag dragit på mig. Började redan förra veckan och jag var då på akuten. Men då var det inte så farligt. Jag var tydligen röd i ögat, men det var inget allvarligt. Ingen irit som jag var rädd för. Det har sedan gått i vågor.
I natt när jag vaknade var jag illröd i vänster öga och det brände som eld i mina ögon.
Var tillbaka till läkaren idag och då var det värre än förra veckan. Jag har svullen bindhinna och är röd och så. Nu har jag fått ögondroppar, Opatanol, och hjälper inte dom så blir det eventuellt kortisondroppar.

Håll tummarna nu!
Ta vara på er!

Att inte känna sig nöjd

Jag är inte nöjd med mig själv. För fem öre. Innan så har jag inte lagt så mycket tanke på hur jag sett ut. Jag har varit mycket större än jag är nu men då mådde jag aldrig dåligt över det.
Sen gick jag ner drygt 40 kilo och alla började tala om för mig hur fin jag var. Att jag borde ha bättre självförtroende nu när jag var så fin. När jag gick ner dom kilona så tänkte jag att jag ger vad som helst bara jag kan äta normalt igen. Det vill säga chips varje dag. Men jag kunde inte äta chips alls längre. Jag mådde dåligt om jag inte åt minst 6 gånger per dag och det var inte en livsstil som jag ville ha. Jag orkade inte ha det. Men, jag mådde illa om jag inte åt. Och åt jag fel saker så mådde jag också illa. Så det resulterade i att jag åt oftare, kunde inte äta chips och jag hade ett riktigt tråkigt liv. Inte bara för att jag inte kunde äta det jag ville, utan för att jag mådde så dåligt hela tiden. Jag mådde halvilla, levda på primperan (illamåendetabletter) och jag hade diarréer.

Och så förra året. Den 29 april var jag på reumatologen första gången. Jag hade en sänka på 87 och CRP på 33. CRP ska ligga under 5 och sänkan under 25 tror jag att det är. Hon satte mig på kortisontabletter. Inte mycket. 10 mg. Men det räckte. Jag började smyga upp i vikt. Jag åt inte direkt annorlunda än innan. Men kilona ökade. Jag åt kortison i drygt 8 månader. Jag har fortfarande samma kläder. Men jag märker ju på kroppen att den har blivit degigare. Brösten har blivit större så nu har jag H-kupa. H!!!
Jag ogillar mig själv skarpt. Funderar på att sluta äta vissa dagar. Jag tränar och jag promenerar men jag står stilla i vikt.
Jag hatar mig själv vid vissa tillfällen.

Jag vill ju bara vara smal, då duger man. Eller, jag vet, det är inte så enkelt. Jag vet inte vad mer jag ska skriva. Jag är bara så missnöjd med mig själv. Jag vet inte vad jag gör för fel?! Jag äter som när jag gick ner 40 kilo. Då rörde jag mig inte alls. Nu tränar jag 2-3 gånger i veckan.
VAD GÖR JAG FÖR FEL?

Ta vara på er!

Jason Malachi

Om någon kan låta som MJ så är det denna sångare. Inte precis lika. Men han har något som även MJ hade. Tror dock inte det är Jason som sjunger på Michaels skiva Michael.
Ta hand om er!

Dop

Igår var det dop för min brorsdotter Penny. Jag är fadder åt Penny så jag bar in henne i kyrkan och höll henne under en del av ceremonin. Tillslut var jag så varm och slut i kroppen så hennes andre fadder tog henne. Trött på min kropp som inte ens orkar hålla min brorsdotter i mer än 20 min. Men det är så läget är.
Jag lyckades hålla nerverna hyfsat i schack men jag var slut på kvällen sen. Allt var trevligt och jag hoppas bror och Jenny är nöjda med deras dotters dop.

Jag skriver mer en annan dag.
Ta vara på er!

Klåda i hårbotten

Det KLIAR så jag blir GALEN. Det blir allt VÄRRE och VÄRRE hela tiden. Jag har inte mjäll enligt min hårfrissa så ja, vad göra man? Idag ringde jag vårdcentralen för jag håller på att bli GALEN. Hon bad mig att köpa något på apoteket att testa. Så jag har köpt något som man masserar in i hårbotten som inte ska sköljas ur. Det skulle inte göra så att håret såg fett ut. Men, tro mig, det gör det. Det var för torr och stram hårbotten. Vi får väl se om det hjälper. Jag kliar nästan sönder mig.
Jag har INTE löss heller, det har jag kollat upp. Och vem skulle jag fått det av?
Vi får se hur många dagar jag ger detta medel innan jag ger upp. För jag blir tokig! Tankarna far till det som läkaren har tagit upp båda gångerna jag träffat honom. Det är inget allvarligare än det jag redan har i så fall. Det är bara en annan diagnos, men som också är en spondartrit som Ankyloserande spondylit också är. Vi får se.

Nu snart dags att gå och sova. Ta vara på er!

Humiran?

Jag skulle göra uppehåll med min Humirabehandling i 6 veckor från förra veckan. För att se om den slutat verka då jag inte känt effekt av den dom senaste månaderna. Nu när jag varit utan i 3 veckor (skulle ha tagit förra tisdagen, men var ju till läkaren på måndagen) så märker jag vilket som var biverkningar av den.
Dom hemska magknipen (som jag trott berodde på metotrexaten) berodde troligen på Humiran.
Nu vet jag inte om jag vill ha just Humiran tillbaka igen. Det finns andra, underbara Remicade bland annat. Men, eftersom jag fick svullna läppar 1 vecka efter behandling så säger dom att jag är allergisk. Men jag har fått samma svullnad nu vid flera tillfällen och jag har en aning om vad det beror på. Inte på någon medicin utan snarare vad jag äter eller vad jag använder för läppcerat.
Sen finns Simponi och Enbrel också som jag inte har provat än. Men, vad jag skulle ge mycket för att få testa Remicade igen.
Men, vi får se. Min sänka var ju bra nu sist. Vi får se vad som händer nu när jag är utan Humira och bara har Metoject.

Många tankar blir det!
Ta vara på er!

Uppdatering Celebra

Skrev ju igår om att det funkade bra med Celebran och att jag inte mådde dåligt av dom. Jag skulle aldrig ha skrivit det.
Natten tills igår fick jag sitta upp och sova på grund av att jag hade grym halsbränna och reflux. Men jag kopplade inte det till Celebran utan jag tänkte inte alls så långt. Sen igår, innan jag skulle gå och sova så började jag få grym halsbränna igen och mådde illa. Jag kan inte annat än att anta att det är medicinen som spökar. Jag ska testa nu utan i natt så får vi se. Jag tänker inte må så dåligt att jag nästan kräks. Jag vägrar.
Eftersom jag har spyfobi också och har haft problem med magen i snart 4 år så vill jag inte må sämre än jag redan gjort och gör.
Jag måste ju få sova också. Utan att vakna varje kvart med reflux. Och ja, jag har redan Omeprazol 40 mg/dag och så tar jag gaviscon innan jag lägger mig. Det har inte hjälpt dessa nätter då jag tagit 20 mg extra Omeprazol enbart för att stå ut.
Nu vet jag inte vad jag ska göra. Visst, jag klarar mig nog utan ett tag. Jag har ju fortfarande Metoject. Men smärtan kommer smyga sig tillbaka. Men, har ju inte känt någon effekt av Celebran heller så. Ja, kanske det går jämt ut.

Ta vara på er!

1 vecka på Celebra

Idag är det 1 vecka sedan jag började med Celebra som är en Cox-hämmare. En antiinflammatorisk medicin. Jag har som jag säkert skrivit innan, en viss skepsis mot antiinflammatoriska läkemedel då jag har riktigt dålig erfarenhet av dom med magbiverkningar.
Jag åt ju för någon månad sedan Orudis retard typ 1 kapsel och så pajjade min mage ihop. Så, så känslig är jag i magen. Så jag var rädd när jag skulle börja med Celebran, då jag har spyfobi. Alla mediciner för min sjukdom har tyvärr magbiverkningar. Och det avskyr jag.
Men, nu har jag klarat 1 vecka och mår okej. Känner dock inte av medicinen alls då kroppen gör ondare och ondare för var dag som går. Men, jag skulle ge det minst 4 veckor en chans.
Det kan ju också vara så att fukten gör så att kroppen mår sämre. Vi har haft rejält kvavt senaste dagarna. Men, vi får se.

Nu dags att glo in i hjärnan. Ta hand om er!

Fukt

Dom senaste dagarna har det varit väldigt kvavt och äckligt ute. Värme kan jag ta, men klibb är jobbigt. Sängkläderna är fuktiga när man lägger sig. Det blir jobbigt att andas. Jag har astma sen tidigare och den gör sig påmind när det blir fuktigt.

Annars har jag mått okej. Lite ångest men det är ju vanligt för mig. Celebran har än inte gett effekt, men jag har heller *peppar, peppar* inte fått nå biverkningar.

Dags att sova nu! Vill tacka er fina som finns för mig.
Ta vara på er!

Ensamhet vid dåligt mående

Jag mår dåligt och jag känner mig så ensam. Känns som att ingen finns där när jag mår dåligt. Jag ska bara vara som vanligt. Och är jag inte det så tillslut blir det grinigt runt mig. Jag vet inte vad jag ska ta mig till?! Jag har ingen aning och jag orkar inte ha det så mer.
Varför ska jag alltid le och vara glad? Går det inte att stötta mig när jag mår dåligt? Jag får gråta på nätterna istället. Vara vaken och må dåligt då. Och när jag är ensam.

Jag hatar mig själv! Så är det bara.

Rökning dödar

Jag har själv varit rökare. Jag började röka när jag var ung. Jag lyckades sluta den 13 maj 2010 och har inte tagit ett enda bloss sedan dess. Men jag vet att risken för cancer minskar väldigt långsamt efter att man slutat röka.

Jag lyckades, utan hjälpmedel. Ni klarar det ni också!

Celebra

I måndags var jag till reumatologen. Jag träffade min läkare och det gick ganska bra. Vi bestämde att göra uppehåll med Humiran i 6 veckor så får vi se vad som händer. Det känns inte så bra, men vad ska man göra? Bara att lyssna på vad han har att säga. Jag fick istället Celebra 200 mg som jag ska ta morgon och kväll. Men jag tar dom just nu bara på kvällen. Han sa att jag kunde börja så. Eftersom min mage är så otroligt känslig.
Jag gillar inte att äta antiinflammatoriska tabletter. Men, jag skulle ge det en chans i 4 veckor. Mår sådär av dom. Jag vet inte. Hellre ont än må illa?! Känns som att det är vad jag har att välja mellan.
Men Humiran ger mig ingen effekt längre. Och då skulle inte någon annan heller fungera då Humira är ett väldigt potent läkemedel som han sa. Och ja, vad ska man säga?
Så nu ska jag äta Celebra. I alla fall i 4 veckor.

Jag känner hur kroppen blir sämre och sämre. Jag sover mycket och jag har inte ork att träna så som jag behöver för kroppens skull.

Ta vara på er!

Helgen som varit

I torsdags kom min kusin, hennes man och deras bedårande tös Alicia från Lindome. Jag är så van att skriva Göteborg, men där bor dom ju inte längre.

Dom kom i torsdags eftermiddag och då blev det snabbt handling och sedan kom bror min, Jenny, Penny, Isac och Evelina hit på besök. Det var trevligt och Alicia var fast för mig. Känns så ovant då jag tidigare inte vetat hur jag ska bete mig mot barn. Det har med mitt självförtroende att göra tror jag.
Det blev en tidig kväll i torsdags. Dom hade ju åkt bil i över 5 timmar. Så 22.30 sov nog jag. Jag som väldigt sällan lägger mig innan 00.00.

I fredags så var vi ner på stan i ganska många timmar. Det var Cityfestivalen i helgen så vi kikade runt på den. Jag köpte en väska till träningen och så köpte jag ett halsband med en ängel. Ska försöka lägga upp bild en annan dag. Jag har inte tagit av mig det sedan jag köpte det. Älskar det verkligen.
Jag hade lovat min kusin att vi skulle fika på Ben 6 Jerry's innan vi åkte vidare till min morbror. Men, det fanns inte kvar. Döm av min förvåning, för jag var helt säker på att det skulle finnas kvar. Jag trodde det var populärt. Istället fanns ett ställe som hette Glassbaren där och vi fick våran glass. Den var sådär. Det enda positiva var att dom hade 4 laktosfria sorter. Efter det så bar det iväg till min morbror och hans fru. Mammas kusin och hans fru var där från Finland och bror med hela familjen kom också, så vi var ganska många där. Det var trevligt och gofika var det med.
Vi blev där ett par timmar och sedan bar det hemåt för matlagning. Hemmagjord pizza blev det. Det var ganska gott. Men min mage mådde inte så bra av det. Men så är det. Ibland vill den inte. Jag börjar vänja mig. Men drygt är det.
Vi bestämde oss för att ta det lite lugnare på lördagen och fredagen slutade med sängen runt 22.30 igen. Jag förstår att småbarnsföräldrar är trötta, det är väldigt intensivt, men roligt.

Igår, lördag, var vi till en godisbutik i Enköping. Jag höll på att trilla av stolen, vad massa godis det fanns. En himla massa godis. Nu har jag godis ett bra tag kan jag lova. Sen så var vi en sväng till mormor och morfars grav på kvällen.

Idag har dom åkt hem och det är tomt. Jag saknar dom alla. Alicia är så söt, som ni kan se på bilden. I ett obevakat ögonblick hade hon fått tag på skinkan till pizzan och låg och smaskade på. Helt underbart.

Vi åker till dom i augusti.

Det var en förkortning av min helg. Imorgon så har jag reumatologbesök och de gör mig självklart nervös.

Ta vara på er!

Kusinbesök

Imorgon kommer min kusin och hennes familj hit från Lindome. Vi träffas inte så ofta och det ska bli underbart roligt.
Det kommer bli intensivt och jag kommer bli trött, men det är så värt det. Ibland får man pressa kroppen.
Sen på måndag så har jag tid hos min nya sjukgymnast och efter det har jag tid till läkaren på reumatologen. Sen har jag inte så mycket mer nästa vecka. Jo, promenader.

Hoppas ni får en underbar helg.
Ta hand om er!

Michael Jackson - Give in to me

En av dom artister som alltid kommer ligga mig närmast hjärtat är Michael Jackson. Han var en underbar artist. Ett geni, enligt mig. Igår (den 25 juni) var det 3 år sedan han dog. King Of Pop.
Jag såg honom live på Ullevi 1997. Det är nog en av mitt livs största upplevelser. Jag kommer aldrig att uppleva det igen. Aldrig någonsin. Men jag är tacksam över att jag har upplevt det.

Extremt trött

Senaste veckorna har jag varit så fruktansvärt trött. Hur mycket jag än sover så är jag jättetrött. Plus att jag i princip har konstant huvudvärk. Emellanåt även yrsel. Känns bara så tråkigt att det är så här just nu. Men det är tyvärr inget jag kan göra något åt. Varenda sak jag gör tar enormt på krafterna.
Något som också är obehagligt är att det domnar i mina underben. Känns som när man använder en TENS. Riktigt obehagligt. Jag ska till reumatologen på måndag och då ska jag ta upp allting.
När jag tittar i min journal från reumatologen så ser jag att sedan förra året så har mina kretininvärden (njurarna) ökat successivt från 60 till 88. Visst, det är inget felvärde än, det ligger på 90. Men under 1 år har det stadigt ökat, inte minskat. Njurarna vill jag gärna ska må bra hela livet. Men, jag kan ju tyvärr inte göra något åt saken. Det sker utan att jag gör något för att försämra det.

Kanske min reumatolog kan ge mig svar, kanske inte. Vi får se.

Jag ska försöka skriva mer frekvent. Men, som jag skrivit är jag så trött. Och sedan har jag en kattunge som tar en del tid. Hon och Zephyr går ihop helt nu. Det är bara 1 vecka sedan jag hämtade Zaphire och det går redan så bra.

Ta vara på er!

Inte värt det

Allt är bara jobbigt! Jag orkar inte mer. Varför ska man hela tiden behöva kämpa för att överleva? Varför kan inte det gå per automatik som hos dom flesta? Jag får kämpa för att hålla mig ifrån döden. Snart är det inte värt det mer. Det är ALLTID någon motgång. ALLTID! Vill och orkar snart inget mer.

Dålig av Humiran?

Jag har ju behandling med Humira, som är en TNF-alfahämmare, TNF står för tumör nekros faktor.
Senaste tiden jag har tagit den så har jag mått mysko av den. Fått ont i magen och diarré. Men bara någon dag sådär. Skitdrygt rent ut sagt. Det tog ett tag innan jag kopplade att det var Humiran. Eller, helt hundra är jag inte. Men jag tror det.

Och så vill jag be om ursäkt att jag uppdaterar så dåligt. Men det är fullt upp när man har kattunge och en vuxen katt.

Ta vara på er!

Zaphire

Idag har det kommit en ny familjemedlem. En liten kattflicka som kommer passa in alldeles utmärkt i våran lilla familj. Hennes "syrra", Zephyr, är så duktig. Har inte gömt sig alls. Morrat och fräst dock, men det är ju som det ska vara.
Nu är det dags att sova, för en ny dag imorgon. Zaphire sover inne hos mamma och Zephyr här med mig.
Ta hand om er!

Längesedan sist

Huvudvärk som inte ger med sig med piller eller massage. Det var längesedan. Jag hoppas jag kan sova bort det för min mage tål inte mer piller på några dagar nu.

Sova! Ta hand om er!

Vet inte

Jag vet inte. Jag vet inte om jag vill veta heller?! Huvudet dunkar och tankarna snurrar (som vanligt). Jag har svårt när det inte blir som det är tänkt. Idag hade jag ställt in mig på en sak. Men saken försvann, kanske tillfälligt, eller för alltid. Jag vet inte. Det märks som närmaste dagarna.
Det var en stor sak. En sak som skulle komma att förändra det mesta faktiskt. En sak som jag lagt på hyllan. Tankarna på alltså.
Jag vet att det låter kryptiskt. Men, ja jag skriver mer när det är säkert hur det blir.

Mitt huvud gör ont. Ska snart sova. God Natt

Självmord - Självskada

Tänkte ta upp ett väldigt laddat ämne idag. Självmord. Många har nog någon anknytning till självmord eller självmordsförsök. Nära eller långt borta.
Jag har jagat döden i många år. Jag, när det var som värst, låg nog inne på MAVA 1 gång i veckan för självmordsförsök. Jag använde tabletter. Och jag vet att tabletter dör man oftast inte av. Men, hade jag fortsatt på samma väg så hade jag inte levt idag. Jag hade dött, min kropp hade inte orkat mer.
Jag tog oftast 100-tals tabletter. Jag minns oftast inget trots att jag idag skulle vilja veta. Vad hände egentligen?
Jag ville inte leva. Men jag ville heller inte dö. Jag ville bara inte vara här. Och jag såg ingen annan utväg än att dö.

Många tror att bara för att man pratar om det så är det ingen fara. Men, jag tror inte att det är så. Visst dom flesta som har bestämt sig till 100% säger oftast inget. Dom lever oftast upp innan och dom nära och kära kanske till och med tror att personen i fråga mår bättre.

Jag var så dålig under mina sämsta år att jag knappt minns dom. Jag dissocierade väldigt ofta och var en fara för mig själv. Aldrig för andra, utan bara för mig själv. Min hjärna orkade inte och den stängde av. Tillslut var det så illa att min hjärna stängde av så mycket att jag fick krampanfall och svimmade. Dom hittade inga fel på CT eller på EEG utan det var helt enkelt något som man förr kallade för hysteri.
Jag kunde inte tänka på annat än nästa överdos, och att jag skulle dö då. När man är mitt i det så tänker man inte på sina nära och kära. Man vill bara bort.

Jag skulle, en dag, vilja läsa mina journaler. Speciellt från medicin och kirurgen. Jag har börjat skämmas för mina armar som är fyllda av ärrvävnad. Jag har till och med ärr på handryggen.
Jag kommer få leva med mina ärr. Det enda som går att göra är en hudtransplantation och det vet jag inte om jag klarar. Jag ska begära remiss för konsultation om mina ärr. Men jag tvivlar på att det går att ta bort med laser. Kanske, kanske går dom på handryggen att ta bort. Och den tatuering som jag förstört under mina år som självdestruktiv.

Det är nu över 6 år sedan jag skadade mig allvarligt sist. Men, jag kan aldrig säga aldrig tyvärr. Man vet aldrig.

Ta hand om varandra!

BTW

Jag ska fortsätta med Humiran tills jag har besök på reumatologen. Det är nog lika bra. Livrädd att bli sämre.

Råttor

Dom river och sliter. Klöser och drar. Råttorna. Dom är otäcka och dom skrämmer mig. Fräser.
Jag fräser tillbaka, men dom backar inte. Dom fortsätter riva och slita. Jag klarar dom inte ensam. Men det är bara jag i närheten. Ensam.
Råttor är otäcka.

Serum nDNA

Jag har fått tid till min reumatolog den 2 juli. Innan så brukar man lämna blodprover ca 1 vecka innan besöket. Nu hade dom strukit över 1 vecka och skrivit 2 veckor innan. Så då blev jag ju självklart nyfiken vad för prover dom ska ta. Labremisserna skickas alltid med och där står att jag ska ta Serum (blod) nDNA. Någon som vet vad det är för prov? Varför man tar det? Ja, det spelar egentligen ingen roll. Känns i alla fall skönt att min nya läkare tar tag i saker igen. Jag har ju diagnosen Ankyloserande Spondylit, min förra läkare var även inne på att jag eventuellt har SLE, men det hände inget på den fronten när hon slutade. Nu kanske han tagit tag i saken igen.
Den som lever får se.

Ta vara på er!

Ett mörker

Jag har ett mörker inom mig just nu. Det går inte att sätta fingret på det. Jag håller skenet uppe. Men inom mig är det tomt. Kan någon tala om för mig varför det är så tomt? Jag gör det jag ska om dagarna, jag ler och är glad. Men dagarna bara går och jag är inte riktigt med i dom. Idag har jag gjort en hel del. Jag fick en snabb tid till min ortoptist då jag tycker jag ser sämre, vilket jag också gjorde. Behöver nya glasögon, men inga pengar. Sedan var jag till Aktiv Ortopedteknik för avgjutning av mina fötter till inlägg. Där träffade jag Anette som var aktiv inom Friskis & Svettis samtidigt som mig och det var trevligt.
Efter det så gick jag och tränade. Nu, flera timmar senare så känns det inte som jag gjort allt det där. Känns som ett töcken, en dröm. Dagen har gått och jag har inte riktigt varit med.
Det gnager i mig och jag vill mest bara sova. Jag får inte fram till min kurator eller läkare hur dåligt jag faktiskt mår. Inte så att jag tänker skada mig själv. Men allt är en enda dimma.

Ta vara på er därute.