söndag 24 februari 2013

Antabusuppdatering

Har nu tagit Antabus under några veckor. Missade i fredags dock då jag inte kunde ta mig dit då jag har extrem svår smärta just nu. Men, annars har det gått bra. Jag har lite sug efter att domna lite. Men, jag har inte druckit och skulle nog absolut inte göra det med Antabus i kroppen.
Mår inge dåligt av den. Har inte läst biverkningarna men jag vet att den kan påverka levern. Men jag lämnar ju leverprover ganska ofta med tanke på mina mediciner Metoject och Remicade.

Senaste veckan har varit hemsk ur smärtsynpunkt. Jag har haft så ont att jag inte velat vara kvar på denna jord. Bett den jag älskar högst av alla att skjuta mig. Något som jag vet att personen inte skulle göra. Men, jag har varit desperat. Denna väntan på 4 mars och reumatologbesöket har varit grymt långt och jag har 1 vecka kvar att ta mig igenom.
Skulle haft min älskade (en av mina älskade småsyrror 20 och 23 år) syrra här i helgen som kommer. Men jag är för dålig. Det gör mig så ont. Bokat om det bara. Men känns i mitt hjärta ändå. Men, jag orkar inte vara direkt social.

Nu ska jag gå och ta min Metojectspruta. Så ta hand om er!

tisdag 19 februari 2013

Gårdagens inlägg

Igår skrev jag ju om att jag var på akuten för att jag har så svår smärta. Jag var där från strax efter 14 till 19.30 ungefär. Man gör inte så mycket på akuten. Det är mest väntan. Tar dom blodprover så är det minst 2 timmars väntan. Tillslut så kom vi (jag och mamma) iväg till kafeterian och åt. Dom har ju inte världens bästa mat. Men, jag var vrålhungrig då jag inte hade hunnit med lunchen. När vi kom tillbaka så blev det lite mer väntan. Sen kom läkaren in och meddelade att dom hade glömt att ta ett prov, dvs sänkan, så klart. Så jag fick alternativet att bli inlagd i väntan på svar eller åka hem och bli uppringd idag. Jag valde det senare och fick öka OxyNormdosen om jag behövde. CRP tog dom dock och det var 28 och ska ligga under 4. Enligt läkaren var det dock inte förhöjt?! Han började prata om att det kanske var psykiskt och så vidare så jag gick lätt moloken ut därifrån och åkte hem.
När han ringde idag så sa han att sänkan var 41, den ska ligga under 24 och att det INTE tydde på att jag har en inflammation i kroppen och att jag borde söka vårdcentralen. Jag frågade vad sänkan var senast jag var på akuten och då hade dom inte tagit någon, men CRP var 17 då. 28 nu. Det, för mig betyder att en inflammation ökar i min kropp.
Jag ringde i alla fall VC, blev uppringd av en underbar sköterska som också tyckte att det lät som min reumatiska sjukdom, men hon skulle prata med min läkare och återkomma. När hon ringde tillbaka så fick jag svaret som jag hade förväntat mig. Att min läkare på VC tror att det är min reumatism som spökar med tanke på att CRP ökar och att sänkan är förhöjd. Men inte jättekraftigt.

Dagarna och allt det senaste tär något fruktansvärt på mitt psyke. Vissa saker vill jag inte skriva ut. Jag vet inte vilka som läser min blogg. Men är enormt påfrestande just nu. Känns som att jag inte har någon. Visst, jag har min älskade mamma. Hon betyder mer än allt för mig. Och mina katter. Visst har jag några fler. Men jag har ingen jag umgås med längre. Och det är inte bara mitt fel. Men, man kanske växer ifrån varandra?

Ta hand om er!

måndag 18 februari 2013

Guess where I'm at?

Smärtan är vidrig. Får ingen hjälp. Ringer 1177 som tycker jag ska åka till akuten. Sitter alltså på akuten nu. Är vrålhungrig men vet inte när jag får äta. Dom har tagit blodprover och då får man ju räkna med en del väntan. Vill bara ha mat. Vi får se. Skriver mer senare. När jag vet något mer.

Ta hand om er!

söndag 17 februari 2013

Mediciner i mängder

Jag är så extremt less på att ha så mycket mediciner. Om ni nu inte vill läsa min medicinlista så kan ni gå vidare. Men jag skriver den för min egen skull, för att se om det någon gång minskar. Men just nu tenderar det att öka.
Så här kommer den bittra sanningen.

Mediciner jag tar dagligen:
Aurorix 300 mg 1 tablett morgon och kväll (antidepressivt)
Folacin 5 mg 1 tablett morgon och kväll (mot folsyrabrist, dock tar jag den ej söndag och måndag)
Cetirizin 10 mg i tablett på morgonen (mot allergi)
Omeprazol 20 mg 1 kapsel morgon och kväll (mot magbesvär)
Esidrex 25 mg 1 tablett på morgonen (vätskedrivande jag äter pga Mb Meniérès)
Atenolol 25 mg 1 tablett på kvällen (betablockerare som jag tar mot för snabb hjärtrytm)
Lyrica 125 mg 1 kapsel på kvällen (mot generaliserad ångest)
Propavan 25 mg 1 tablett till natten (sömntablett)
Stesolid 10 mg 1 tablett till natten (ångestdämpande och rogivande)
Nasonex nässpray (mot allergi)


Utöver dom dagliga så har jag:
OxyNorm 5 mg 1 kapsel morgon och kväll och 1 mitt på dagen vid behov (Smärtstillande, tillfällig)
Metoject 50mg/ml 0,3 ml, motsvarar 15 mg metotrexate 1 injektion/vecka (cellgifter)
Depo-Provera 1 injektion var tredje månad (preventivmedel)
Behepan 1 injektion var tredje månad (mot B12-brist)
Remicade droppinfusion var åttonde vecka på reumatologen (TNF-alfa hämmare, immunsänkande medel)
Alvedon 665 mg 2 tabletter vid behov
Antabus 400 mg 2 gånger i veckan

Jag blir mörkrädd, men så här ser mitt liv ut just nu. Jag hoppas att det någon gång blir mindre. Men, dom som kan tas bort isf är ju dom för psyket. Så vi får se. Antabuset ska jag inte stå på mer än några månader. Få bort det sug jag har och sedan ta bort det.

Ta vara på er!

onsdag 13 februari 2013

Smärtkliniken

Jag har fått många råd av vissa runt mig. Ja, jag har några som bryr sig i alla fall. Att jag ska begära remiss till smärtkliniken. Jag tror att det kan vara en bra sak att göra. Måste bara ta reda på om jag ska begära det via reumatologen eller om jag ska göra det via vårdcentralen. Jag står inte ut att ha det så här hela mitt liv. Under en kortare period så måste jag väl. Men känns inge bra att sova som en kratta varje natt.
Mamma följer med mig till reuma när jag har tid den 4 mars. Då kanske det händer lite saker?! Då får jag även nästa dos Remicade. Hjälper den så vet jag ju att alla smärta är reumatisk.

Ska lägga mig nu. Är helt slut efter dessa sömnfattiga nätter.

Ta hand om er!

tisdag 12 februari 2013

Reumatologen suger

Jag kan inte skriva annat. Jag kan inte annat än att vara ärlig just nu. Jag mår skit. Har fruktansvärda smärtor och får inte sova. Jag har fått Oxynorm 5 mg, javisst. Men den hjälper inte mot all min värk. Jag har ringt 2 gånger förra veckan och så ringde jag dom idag. Sköterskorna pratar med min läkare och sedan ringer dom upp igen, men samma svar varje gång. Det finns inget att göra ur reumatologisk synpunkt och du har ju fått Oxynorm, det starkaste. Sen kläcker hon ur sig idag att, ja, men du har ju en tid den 4 mars. Skämtar du? Det är 3 veckor kvar dit. Och jag vill inte ha ännu starkare värktabletter, jag vill ha råd vad jag kan göra. Eller kanske en tid lite tidigare än om 3 jävla veckor. Men, nej, jag får stå ut. Och när jag inte längre står ut så får mamma skjutsa mig till dårhuset. För man blir galen utan sömn.
I natt ska jag sova på soffan. Vi får se om det är bättre. Eller kanske sämre. Kanske jag ska ligga på golvet?! Jag får helt enkelt prova mig fram.

Men just nu så tycker jag att reumatologen suger fetballe. Jag tar sällan dom orden i min mun. Men just nu är jag desperat.

Nu ska jag bädda ner mig i soffan.

Ta hand om er!

onsdag 6 februari 2013

Åh du hemska Prednisolon

Tack och lov svalde jag dom sista 5 kortisontabletterna idag. Snacka om cravings jag fick av dom. 25 mg. Men nu är kuren över. Jag äter inte en enda kortisontablett till om jag inte absolut måste. Kortison är djävulens påfund. Eller, nu tar jag kanske i. Men vikten jag gick upp av 8 månaders knaprande av Prednisolon har inte försvunnit trots att jag inte ändrade kost när jag åt den och tränar 100% mer än innan jag åt dom. Och ja, det är 100% mer, eftersom jag inte tränade alls innan.
Fram till läkarbesöket den 4 mars så är jag som jag skrivit innan, ordinerad OxyNorm. 3 gånger dagligen. Jag har hittills tagit till natten. Känns lite skrämmande att ta dagtid, trots att jag behöver det, egentligen. Men, jag sover hellre på natten. Och kanske, men bara kanske, klarar jag av att ta dom på dagen så jag slipper denna smärta.
Men jag är så glad att jag slipper kortisonet.

Nu ska jag lägga mig. Eller, snart. Lyssna på ljudbok och bara glida in i sömnens värld.

Ta hand om er!

tisdag 5 februari 2013

Ankyloserande spondylit, ett helvete på jorden

Jag trodde allt var så enkelt. Man får en diagnos. När man väl får en diagnos kanske jag ska skriva. Det fick jag i maj 2011. Jag trodde då att, visst, jag tackar jag till cellgifter, trots att jag är livrädd för biverkningarna och fick springa hela sommaren och lämna blodprover. Varannan vecka höjdes dosen och då skulle det tas nya prover för att se att levern klarade höjningen. Min lever har inte visat en tillstymmelse till att må dåligt av dom.
Sen när jag var uppe i maxdos Methotrexate så skulle jag få börja med Remicade. Livet skulle bli lättare igen. Smärtan bättre och mer nattsömn.
Efter första behandlingen med Remicade var jag i himmelriket. Efter nr 2 likaså. Sen tog det stopp. Jag svullnade om läpparna 1 vecka efter första behandlingen och fick sluta. Methotrexaten byttes mot Metoject som är detsamma fast i spruta. 1 gång i veckan skulle jag injicera en giftgul vätska i min kropp. Jag vande mig. Ganska snabbt. Det var grymt otäckt i början. Men, nu sticker jag utan att tänka. (Nu ljuger jag, men vi kan låtsas som det. Men jag darrar inte längre).
Under hela denna period åt jag kortison och la på mig vikt. Inte för att jag åt mer, eller rörde mig mindre. Men alla reagerar vi olika på kortison. Och jag reagerar starkt på det. Vikten är inte helt borta än tyvärr.
Sen hösten (tror det var november) så började jag få mer ont igen efter att Remicaden lämnade kroppen. Och jag fick då börja med Humira. Remicade är ett dropp som man får på sin mottagning var 8:e vecka. Medan Humira tar man själv, antigen som penna eller spruta. Nål ingår i vilket som. Bara det att med penna så slipper du se nålen. Man trycker ovanpå och nålen åker in automatiskt och sen sprutar den in vätskan. Den tar du varannan vecka. Hemma, själv.
Humiran sved som eld. Första gången, när jag tog den på reumatologen kände jag ingenting. Sen 2 veckor senare hemma så skrek jag rakt ut. Mycket för att jag inte var beredd på smärtan. Kändes nästan som att nålen gick in i skelettet. Men det var vätskan som gjorde ont.
Humiran var också himmelriket. I början. Sen började effekten avta. Tillslut så fick jag inte ens dagarna efter sprutan som jag haft innan. Vi slutade med Humiran. Eller, gjorde uppehåll. I 11 veckor. Sedan valde jag att testa igen. Men, då fick jag neurologiska besvär och blev inlagd och hela karusellen drog igång med ryggmärgsprov osv, då fick jag göra uppehåll. Igen. Men mina neurologiska besvär beror inte på Humiran.
Utan biologiska läkemedel i min kropp så blev den snabbt sämre. Hade fortfarande Metoject och när jag skulle till min reumatolog i november bad jag mamma följa med. Jag frågade igen om Remicade, då jag svullnar i läpparna ändå till och från, och jag fick godkänt. Nackdelen med Remicade är, att har man haft den tidigare och det gått 16 veckor eller mer sedan sista infusionen så kan kroppen känna igen ämnet och reagera på det. Så, jag skulle få Betapred intravenöst inför dom 3 första behandlingarna.

Jag såg fram emot starten. Hur smärtfri jag skulle bli. Och det blev jag. Mellan behandling 1 och 2 är det 2 veckor, sedan 4 veckor och sedan får man det var 8:e vecka. Det har nu gått 4 veckor sedan mitt senaste dropp. I lördags var jag på akuten på grund av mina svåra smärtor, och igår fick jag OxyNorm utskrivet. Tar det slut någon gång?
Nu är det ju inte bara AS:en som spökar. Utan hela kroppen håller på att ge upp känns det som.

Imorgon tar jag sista dosen Prednisolon 25 mg och sen är det OxyNorm som gäller fram till läkarbesöket den 4 mars. Jag har aldrig haft sådana starka värktabletter. Men, nu har jag det.
Men jag försöker överleva. Jag kanske inte lever så mycket just nu, men jag överlever.

Ta hand om er!

måndag 4 februari 2013

OxyNorm 5 mg

Idag har jag fått OxyNorm utskrivet av min reumatolog. Han tyckte inte det rätta är prednisolon utan att jag behöver smärtlindring fram tills att jag ska till honom om precis 1 månad. Jag är dock helhispig och gillar inte direkt starka mediciner. Men jag måste få sova. Jag orkar inte ha det så här som jag har det nu. Sen kanske jag inte tar den morgon och kväll som det står på förpackningen. Vi får se helt enkelt. Hur jag blir av dom.
Så, jag slipper i alla fall äta kortison 1 månad. Jag hade rullat fram med 25 mg prednisolon i kroppen. Det är värt det om man måste. Men, min diabetes är ju redan sämre på grund av dom vätskedrivande jag äter så äta prednisolon också känns inte så lockade.

Var på diabeteskontroll idag. Låg inom ramen på långtidssockret. Dock har det gått från 35 till 44. Och det gillar inte jag. Inte alls. Fastesockret är högt i princip varje morgon. Men, vi får se vad som händer. Ska ta prover lite oftare.
Sen påpekade jag att alltid när dom tar blodtrycket på mig så ligger det på över 140/90. Varje gång, det slår inte fel. Har man diabetes så bör man ligga under 130/80 för att spara på kärlen. Men idag, när jag var hos läkaren och hon tog så var det 112/79. Ja, vi får se vad som händer. Får fortsätta hålla koll på det.

Nu ska jag göra mig redo för sängen.

Ta hand om er!

Besök på akutmottagningen

I lördags var det dags igen. Känns som det händer något hela tiden.
I torsdags började jag få ont i bröstet, inte i hjärtat utan mer i bröstkorgen. Natten till lördag var smärtan hemsk och blev allt värre. Tillslut ringde jag 1177 för att eventuellt få en tid till jourcentralen. Hade inte räknat med att hon skulle säga åt mig att åka till akuten. Men, det gjorde hon. Stod ju inte ut med smärtan så åkte in. Min älskade mamma skjutsade in mig. Fick vänta en stund i väntrummet och sedan tog en sjuksköterska lite prover, EKG och lite så.
Fick sen komma in på ett rum och mamma gick iväg till kafeterian för att handla något att äta, då jag inte hunnit med det.
Lagom när hon var tillbaka så kom läkaren in. Han ville lägga in mig över helgen för smärtlindring intravenöst. Men jag var inte så på på den idén. Sen var jag osäker om jag fick ta ketogan som han ville ge. Då mina antidepressiva krånglar till allt.
Han gav då mig ett annat alternativ med kortison i 5 dagar 25 mg. Jag valde att prova det.

Fick 25 mg där och ett recept och fick sedan åka hem.
Och tur var det, när jag kom hem och läste i FASS så får jag inte ta ketogan och inte fören 14 dagar efter avslut av dom antidepressiva jag äter.
Äter Aurorix som är en MAO-hämmare och det krånglar till mycket.

Så, idag har jag diabeteskontroll, antabushämtning sen måste jag få tag på reumatologen. För att på eftermiddagen gå till sjukgymnasten. Snälla låt denna dag ta slut snabbt.

Skrivet från iPhone. Ber om ursäkt för stavfel.

Ta hand om er!