fredag 27 juli 2012

Det finns ingen rättvisa

Det finns ingen rättvisa i världen! Inte för fem öre. Vissa glider fram på en räkmacka, medan andra får allt skit. Då menar jag absolut inte mig själv. Utan jag menar i allmänhet bara.
Jag är trött på snorungar (läs 20-åringar) som inte är torra bakom öronen som tror dom kan allt om livet och hur det fungerar. Dom glider runt i en fantasivärld och tror att bara man gör si eller så så blir allt bra. Wake Up call!!! DET ÄR INTE SÅ. Tyvärr så kommer många av dessa få sig en rejäl kalldusch en vacker dag. När dom helt plötsligt inser att livets orättvisor även kan drabba dom!

Aja, ta hand om er! Jag kan tyvärr inte skriva mer då jag har en kattunge som gärna hjälper till!

Domningar i ben och fot

Sitter just nu på Vårdcentralen och väntar. Fick en akuttid idag 13.15. Jag hoppas att det inte är en droppfot som är på G. Haft det innan och oftast får man inte rörligheten tillbaka. Det har inget med mitt diskbråck att göra. Eller, det hade inte det när jag hade det förra gången. Då var jag till ortopeden till och med. 
Nu hoppas jag på det bästa.

Ta vara på er!

torsdag 26 juli 2012

Så urbota trött

Igår tog jag min spruta med Metotrexate. Idag är jag så trött så jag vet inte vad jag heter knappt. Det här är nog en av dom jobbigaste dagarna sedan jag började med cellgifterna. Visst, det ska vara en bra medicin för lederna, men ibland undrar jag. Jag är så trött så jag inte kan åka med till pappa, Reidun och syskonen. Det går bara inte. Och det gör mig ledsen. Men, jag kan inte styra över det. Inte det minsta.
Jag har dock fått tid hos reumatologen. Jag fick tid den 28 augusti. Men, det var den första tiden min läkare hade. Bara att stå ut.

Orkar inte skriva nå mer nu. Men nu vet ni!
Ta vara på er!

måndag 23 juli 2012

Medium

En av mina favoritserier är serien "Medium". Jag älskar verkligen den serien. Den består av 7 säsonger och jag har nu alla på DVD. 7 säsongen släpptes den 18 juli i år här i Sverige.
Jag gillar att det under hela serien (7 år) är samma skådespelare. Barnen är dom samma i alla avsnitt.
Det är lite sorgligt att det har slutat för gott. Men, det ska sluta när det är på topp. Sen kanske det inte gick så bra i slutet?! Vad vet jag. Men, jag kommer se den serien, om och om igen.

Ta vara på er!

söndag 22 juli 2012

Att inte veta

Jag vet inte riktigt vad jag vill just nu. Om jag vill blogga eller om jag inte vill blogga. Känner mig så ambivalent. Har jag något som är vettigt att skriva eller babblar jag mest på?
Jag vet inte hur jag vill göra i min sjukdom heller. Börja med Humira igen eller inte. Jag vill inte ha Humira men jag kanske inte har något annat att välja på?
Jag vill bara få vara frisk. Inte behöva ta sådana beslut om mediciner och min kropp. Jag orkar inte det just nu. Jag vill inte det heller. Men, jag är vuxen och jag måste ta ansvar. Tänk om man slapp det ibland. Erkänn att det skulle vara underbart?
Kanske jag återkommer med något vettigt senare eller imorgon.

Ta vara på er!

fredag 20 juli 2012

Akut atopisk konjunktivit

Jopps, det har jag dragit på mig. Började redan förra veckan och jag var då på akuten. Men då var det inte så farligt. Jag var tydligen röd i ögat, men det var inget allvarligt. Ingen irit som jag var rädd för. Det har sedan gått i vågor.
I natt när jag vaknade var jag illröd i vänster öga och det brände som eld i mina ögon.
Var tillbaka till läkaren idag och då var det värre än förra veckan. Jag har svullen bindhinna och är röd och så. Nu har jag fått ögondroppar, Opatanol, och hjälper inte dom så blir det eventuellt kortisondroppar.

Håll tummarna nu!
Ta vara på er!

tisdag 17 juli 2012

Att inte känna sig nöjd

Jag är inte nöjd med mig själv. För fem öre. Innan så har jag inte lagt så mycket tanke på hur jag sett ut. Jag har varit mycket större än jag är nu men då mådde jag aldrig dåligt över det.
Sen gick jag ner drygt 40 kilo och alla började tala om för mig hur fin jag var. Att jag borde ha bättre självförtroende nu när jag var så fin. När jag gick ner dom kilona så tänkte jag att jag ger vad som helst bara jag kan äta normalt igen. Det vill säga chips varje dag. Men jag kunde inte äta chips alls längre. Jag mådde dåligt om jag inte åt minst 6 gånger per dag och det var inte en livsstil som jag ville ha. Jag orkade inte ha det. Men, jag mådde illa om jag inte åt. Och åt jag fel saker så mådde jag också illa. Så det resulterade i att jag åt oftare, kunde inte äta chips och jag hade ett riktigt tråkigt liv. Inte bara för att jag inte kunde äta det jag ville, utan för att jag mådde så dåligt hela tiden. Jag mådde halvilla, levda på primperan (illamåendetabletter) och jag hade diarréer.

Och så förra året. Den 29 april var jag på reumatologen första gången. Jag hade en sänka på 87 och CRP på 33. CRP ska ligga under 5 och sänkan under 25 tror jag att det är. Hon satte mig på kortisontabletter. Inte mycket. 10 mg. Men det räckte. Jag började smyga upp i vikt. Jag åt inte direkt annorlunda än innan. Men kilona ökade. Jag åt kortison i drygt 8 månader. Jag har fortfarande samma kläder. Men jag märker ju på kroppen att den har blivit degigare. Brösten har blivit större så nu har jag H-kupa. H!!!
Jag ogillar mig själv skarpt. Funderar på att sluta äta vissa dagar. Jag tränar och jag promenerar men jag står stilla i vikt.
Jag hatar mig själv vid vissa tillfällen.

Jag vill ju bara vara smal, då duger man. Eller, jag vet, det är inte så enkelt. Jag vet inte vad mer jag ska skriva. Jag är bara så missnöjd med mig själv. Jag vet inte vad jag gör för fel?! Jag äter som när jag gick ner 40 kilo. Då rörde jag mig inte alls. Nu tränar jag 2-3 gånger i veckan.
VAD GÖR JAG FÖR FEL?

Ta vara på er!

Jason Malachi


Om någon kan låta som MJ så är det denna sångare. Inte precis lika. Men han har något som även MJ hade. Tror dock inte det är Jason som sjunger på Michaels skiva Michael.
Ta hand om er!

söndag 15 juli 2012

Dop

Igår var det dop för min brorsdotter Penny. Jag är fadder åt Penny så jag bar in henne i kyrkan och höll henne under en del av ceremonin. Tillslut var jag så varm och slut i kroppen så hennes andre fadder tog henne. Trött på min kropp som inte ens orkar hålla min brorsdotter i mer än 20 min. Men det är så läget är.
Jag lyckades hålla nerverna hyfsat i schack men jag var slut på kvällen sen. Allt var trevligt och jag hoppas bror och Jenny är nöjda med deras dotters dop.

Jag skriver mer en annan dag.
Ta vara på er!

torsdag 12 juli 2012

Klåda i hårbotten

Det KLIAR så jag blir GALEN. Det blir allt VÄRRE och VÄRRE hela tiden. Jag har inte mjäll enligt min hårfrissa så ja, vad göra man? Idag ringde jag vårdcentralen för jag håller på att bli GALEN. Hon bad mig att köpa något på apoteket att testa. Så jag har köpt något som man masserar in i hårbotten som inte ska sköljas ur. Det skulle inte göra så att håret såg fett ut. Men, tro mig, det gör det. Det var för torr och stram hårbotten. Vi får väl se om det hjälper. Jag kliar nästan sönder mig.
Jag har INTE löss heller, det har jag kollat upp. Och vem skulle jag fått det av?
Vi får se hur många dagar jag ger detta medel innan jag ger upp. För jag blir tokig! Tankarna far till det som läkaren har tagit upp båda gångerna jag träffat honom. Det är inget allvarligare än det jag redan har i så fall. Det är bara en annan diagnos, men som också är en spondartrit som Ankyloserande spondylit också är. Vi får se.

Nu snart dags att gå och sova. Ta vara på er!

onsdag 11 juli 2012

Humiran?

Jag skulle göra uppehåll med min Humirabehandling i 6 veckor från förra veckan. För att se om den slutat verka då jag inte känt effekt av den dom senaste månaderna. Nu när jag varit utan i 3 veckor (skulle ha tagit förra tisdagen, men var ju till läkaren på måndagen) så märker jag vilket som var biverkningar av den.
Dom hemska magknipen (som jag trott berodde på metotrexaten) berodde troligen på Humiran.
Nu vet jag inte om jag vill ha just Humiran tillbaka igen. Det finns andra, underbara Remicade bland annat. Men, eftersom jag fick svullna läppar 1 vecka efter behandling så säger dom att jag är allergisk. Men jag har fått samma svullnad nu vid flera tillfällen och jag har en aning om vad det beror på. Inte på någon medicin utan snarare vad jag äter eller vad jag använder för läppcerat.
Sen finns Simponi och Enbrel också som jag inte har provat än. Men, vad jag skulle ge mycket för att få testa Remicade igen.
Men, vi får se. Min sänka var ju bra nu sist. Vi får se vad som händer nu när jag är utan Humira och bara har Metoject.

Många tankar blir det!
Ta vara på er!

tisdag 10 juli 2012

Uppdatering Celebra

Skrev ju igår om att det funkade bra med Celebran och att jag inte mådde dåligt av dom. Jag skulle aldrig ha skrivit det.
Natten tills igår fick jag sitta upp och sova på grund av att jag hade grym halsbränna och reflux. Men jag kopplade inte det till Celebran utan jag tänkte inte alls så långt. Sen igår, innan jag skulle gå och sova så började jag få grym halsbränna igen och mådde illa. Jag kan inte annat än att anta att det är medicinen som spökar. Jag ska testa nu utan i natt så får vi se. Jag tänker inte må så dåligt att jag nästan kräks. Jag vägrar.
Eftersom jag har spyfobi också och har haft problem med magen i snart 4 år så vill jag inte må sämre än jag redan gjort och gör.
Jag måste ju få sova också. Utan att vakna varje kvart med reflux. Och ja, jag har redan Omeprazol 40 mg/dag och så tar jag gaviscon innan jag lägger mig. Det har inte hjälpt dessa nätter då jag tagit 20 mg extra Omeprazol enbart för att stå ut.
Nu vet jag inte vad jag ska göra. Visst, jag klarar mig nog utan ett tag. Jag har ju fortfarande Metoject. Men smärtan kommer smyga sig tillbaka. Men, har ju inte känt någon effekt av Celebran heller så. Ja, kanske det går jämt ut.

Ta vara på er!

måndag 9 juli 2012

1 vecka på Celebra

Idag är det 1 vecka sedan jag började med Celebra som är en Cox-hämmare. En antiinflammatorisk medicin. Jag har som jag säkert skrivit innan, en viss skepsis mot antiinflammatoriska läkemedel då jag har riktigt dålig erfarenhet av dom med magbiverkningar.
Jag åt ju för någon månad sedan Orudis retard typ 1 kapsel och så pajjade min mage ihop. Så, så känslig är jag i magen. Så jag var rädd när jag skulle börja med Celebran, då jag har spyfobi. Alla mediciner för min sjukdom har tyvärr magbiverkningar. Och det avskyr jag.
Men, nu har jag klarat 1 vecka och mår okej. Känner dock inte av medicinen alls då kroppen gör ondare och ondare för var dag som går. Men, jag skulle ge det minst 4 veckor en chans.
Det kan ju också vara så att fukten gör så att kroppen mår sämre. Vi har haft rejält kvavt senaste dagarna. Men, vi får se.

Nu dags att glo in i hjärnan. Ta hand om er!

söndag 8 juli 2012

Fukt

Dom senaste dagarna har det varit väldigt kvavt och äckligt ute. Värme kan jag ta, men klibb är jobbigt. Sängkläderna är fuktiga när man lägger sig. Det blir jobbigt att andas. Jag har astma sen tidigare och den gör sig påmind när det blir fuktigt.

Annars har jag mått okej. Lite ångest men det är ju vanligt för mig. Celebran har än inte gett effekt, men jag har heller *peppar, peppar* inte fått nå biverkningar.

Dags att sova nu! Vill tacka er fina som finns för mig.
Ta vara på er!

torsdag 5 juli 2012

Ensamhet vid dåligt mående

Jag mår dåligt och jag känner mig så ensam. Känns som att ingen finns där när jag mår dåligt. Jag ska bara vara som vanligt. Och är jag inte det så tillslut blir det grinigt runt mig. Jag vet inte vad jag ska ta mig till?! Jag har ingen aning och jag orkar inte ha det så mer.
Varför ska jag alltid le och vara glad? Går det inte att stötta mig när jag mår dåligt? Jag får gråta på nätterna istället. Vara vaken och må dåligt då. Och när jag är ensam.

Jag hatar mig själv! Så är det bara.

Rökning dödar


Jag har själv varit rökare. Jag började röka när jag var ung. Jag lyckades sluta den 13 maj 2010 och har inte tagit ett enda bloss sedan dess. Men jag vet att risken för cancer minskar väldigt långsamt efter att man slutat röka.

Jag lyckades, utan hjälpmedel. Ni klarar det ni också!

onsdag 4 juli 2012

Celebra

I måndags var jag till reumatologen. Jag träffade min läkare och det gick ganska bra. Vi bestämde att göra uppehåll med Humiran i 6 veckor så får vi se vad som händer. Det känns inte så bra, men vad ska man göra? Bara att lyssna på vad han har att säga. Jag fick istället Celebra 200 mg som jag ska ta morgon och kväll. Men jag tar dom just nu bara på kvällen. Han sa att jag kunde börja så. Eftersom min mage är så otroligt känslig.
Jag gillar inte att äta antiinflammatoriska tabletter. Men, jag skulle ge det en chans i 4 veckor. Mår sådär av dom. Jag vet inte. Hellre ont än må illa?! Känns som att det är vad jag har att välja mellan.
Men Humiran ger mig ingen effekt längre. Och då skulle inte någon annan heller fungera då Humira är ett väldigt potent läkemedel som han sa. Och ja, vad ska man säga?
Så nu ska jag äta Celebra. I alla fall i 4 veckor.

Jag känner hur kroppen blir sämre och sämre. Jag sover mycket och jag har inte ork att träna så som jag behöver för kroppens skull.

Ta vara på er!

söndag 1 juli 2012

Helgen som varit

I torsdags kom min kusin, hennes man och deras bedårande tös Alicia från Lindome. Jag är så van att skriva Göteborg, men där bor dom ju inte längre.

Dom kom i torsdags eftermiddag och då blev det snabbt handling och sedan kom bror min, Jenny, Penny, Isac och Evelina hit på besök. Det var trevligt och Alicia var fast för mig. Känns så ovant då jag tidigare inte vetat hur jag ska bete mig mot barn. Det har med mitt självförtroende att göra tror jag.
Det blev en tidig kväll i torsdags. Dom hade ju åkt bil i över 5 timmar. Så 22.30 sov nog jag. Jag som väldigt sällan lägger mig innan 00.00.

I fredags så var vi ner på stan i ganska många timmar. Det var Cityfestivalen i helgen så vi kikade runt på den. Jag köpte en väska till träningen och så köpte jag ett halsband med en ängel. Ska försöka lägga upp bild en annan dag. Jag har inte tagit av mig det sedan jag köpte det. Älskar det verkligen.
Jag hade lovat min kusin att vi skulle fika på Ben 6 Jerry's innan vi åkte vidare till min morbror. Men, det fanns inte kvar. Döm av min förvåning, för jag var helt säker på att det skulle finnas kvar. Jag trodde det var populärt. Istället fanns ett ställe som hette Glassbaren där och vi fick våran glass. Den var sådär. Det enda positiva var att dom hade 4 laktosfria sorter. Efter det så bar det iväg till min morbror och hans fru. Mammas kusin och hans fru var där från Finland och bror med hela familjen kom också, så vi var ganska många där. Det var trevligt och gofika var det med.
Vi blev där ett par timmar och sedan bar det hemåt för matlagning. Hemmagjord pizza blev det. Det var ganska gott. Men min mage mådde inte så bra av det. Men så är det. Ibland vill den inte. Jag börjar vänja mig. Men drygt är det.
Vi bestämde oss för att ta det lite lugnare på lördagen och fredagen slutade med sängen runt 22.30 igen. Jag förstår att småbarnsföräldrar är trötta, det är väldigt intensivt, men roligt.

Igår, lördag, var vi till en godisbutik i Enköping. Jag höll på att trilla av stolen, vad massa godis det fanns. En himla massa godis. Nu har jag godis ett bra tag kan jag lova. Sen så var vi en sväng till mormor och morfars grav på kvällen.

Idag har dom åkt hem och det är tomt. Jag saknar dom alla. Alicia är så söt, som ni kan se på bilden. I ett obevakat ögonblick hade hon fått tag på skinkan till pizzan och låg och smaskade på. Helt underbart.

Vi åker till dom i augusti.

Det var en förkortning av min helg. Imorgon så har jag reumatologbesök och de gör mig självklart nervös.

Ta vara på er!