Från 178 cm till 176 cm...

Japp, jag har krympt! Hur kul är det, eller ja, jag är ju inte lika lång som min storebror längre iaf.
Var till reumatologmottagningen idag och träffade Anna som är sköterska där. Det var längd, vikt och så blodsocker. Sen ska jag även lämna ordentliga kolesterolvärden. Det kunde jag inte göra idag då man ska vara fastande minst 10 timmar innan ett sådant prov. Men vikten vill inte gå ner, Anna sa dock att jag såg mindre ut än första gången hon såg mig (aug förra året), min kurator nämnde det också igår. Men Anna sa att det beror nog på att jag tränar mer nu än då och att jag står still i vikt trots att kroppen ändras. Anna är riktigt bra. Jag känner att jag kan prata med henne om allt när det gäller min livsstil och det är ju bra. Känns än så länge som att hon inte dömer mig för den jag är. Fick en ny tid den 13 april klockan 10.00. Har läkartid 08.45 så blir perfekt. Jag fick även ta upp om det var något jag undrade över när det gällde vad läkaren har sagt.

Har även varit en sväng ner på stan idag. Köpte en ny väska igår som mamma blev kär i, så vi var dit och köpte en sådan till henne med. Sedan var jag in på HM men dom hade inte den tröjan jag ville ha. Jo, i knallrosa, jag kan inte ha det för hela jag blir rosa då. Så blev ett par byxor och ett nagellack och mamma köpte en tröja åt mig.
Sen bar det av till SmartEyes då mina glasögon var klara. Detta är 3:e gången gillt, får se om jag kan ha dom nu utan att skela. Jag har dock inte på mig dom just nu då jag redan har huvudvärk och vill inte ha mer ifall att dom inte funkar.
Sedan efter SmartEyes så gick vi till Kvarteret Igor, som är en galleria i stan, och där köpte jag en fruktsmoothie och mamma en juice med kiwi, banan, äpple och så var det något mer, på Squeezed Up. Så gott.


Nu så bär det snart av mot sängen. Imorgon ska jag träffa min sjukgymnast halv fyra och nu ska jag komma igång på gymmet igen.

Ta hand om er! Och hoppas att jag får tid till min läkare snart. Står på väntelista i mars.

Slag i magen

Jag har en nära vän. Hon har varit min vän sedan vi var riktigt små. Min mamma och hennes mamma pluggade tillsammans och sedan hyrde dom en stuga tillsammans i några år. Så jag och denna vän umgicks mycket förr. Jag räknar henne som min närmaste vän. En jag kan prata med om ALLT. Ni andra, ta inte illa upp, ni är mina nära vänner också men det blir ett band när man känt varandra så länge och när båda också haft många bakslag.
Min vän är sjuk i en autoimmun sjukdom. Liksom jag är sjuk i en autoimmun sjukdom. Och idag fick jag veta (har vetat att hon varit dålig och så, och vi har pratat sporadiskt) att hon är mer sjuk än så. Hon har nu 2 sjukdomar. Autoimmuna sådana.
Jag har gråtit idag. Jag kommer gråta mera. För jag tycker det är så hemskt. Finns det ingen hejd på det hela? Varför ska människor som redan drabbats, drabbas igen? Kan avsluta det hela med att mina sjukdomar är en fis i rymden med min väns.

Ta hand om er, och bry er om varandra. Plötsligt kan det vara försent!

Hell

Idag skulle jag ut på en daglig promenad. Sträckan är ca 3,6 km och det kändes perfekt idag efter gårdagen. Redan när jag började gå hemifrån så kände jag hur ont det gjorde i benen. Men jag tänkte att det ger med sig, det brukar alltid ge med sig. När jag hade kommit ca 1 km så grät jag av smärta. Men jag skulle klara detta. Efter drygt 2 km så kände jag mig besegrad och ringde mamma så hon fick hämta mig. Det gick verkligen inte mer. Och då har jag ändå tränat när jag haft stressfraktur i vadbenet. Jag antar att jag fått benhinneinflammation. Det känns inge kul alls. Men nu ska jag testa att vila imorgon och ta cykeln när jag ska till min kurator. Så jag vila benhinnorna imorgon iaf och sedan får vi se.
Men, det är smärta from hell och jag gillar den inte.

Ta hand om er!

Björnö

Igår, som jag skrev tidigare, så var jag och mamma på Björnön och promenerade. Dom har motionsspår där och jag valde att gå 5 km. Vad jag inte visste var att det var monsterbackar i mängder (5-6 stycken) och idag har jag träningsvärk. Men, det var kul, och i helgen blir det samma igen. Visst, jag promenerar varje dag. Men det är ju inte alltid man gör det i kuperad terräng. Jag lägger ut en bild jag tog. Det är mälaren, från en av höjderna jag var på.
Ta hand om er!

Jag duger inte...

...och hon försvann

Mår inge bra

Jag har inte varit på gymmet denna vecka. Inte alls. Men, jag har också fått för ont ut av det. Imorgon skulle jag ha träffat min sjukgymnast 08.30 i träningshallen uppvärmd och klar för att gå igenom mitt program för att ta bort dom jag får ont av och sätta dit nya övningar. Men, jag är helt slut! Jag kommer inte upp så tidigt imorgon. Och det ger mig så grymt dåligt samvete. Men, jag måste tänka på mig själv. Denna vecka har jag promenerat drygt 3 mil. Och jag måste vara stolt över det. Jag har promenerat varje dag utom i fredags. Idag gick jag 5 km på Björnön, och det var inte det lättaste. Backarna var riktigt jobbiga.
Jag kommer promenera imorgon också, men, jag går ju inte till gymmet! Det bara snurrar i mitt huvud och hur misslyckad jag är. Jag kan inte se att det jag gjort denna vecka är toppen. Jättebra för mitt skelett.
Jag mår inge bra. Jag är ledsen och känner mig misslyckad. Jag hoppas min sjukgymnast återkommer med en ny tid rätt så snart.
Ta hand om er!

Kortisonfejs

Bjuder på en bild hur jag ser ut nu, ätit kortison i 2 veckor och har fått en del svullnad i ansiktet. I torsdags minskade jag dosen med hälften och svullnaden har minskat avsevärt sedan dess.
God natt därute

Saltlakrits och glass

Idag ska jag för första gången testa O'hoj hard topping. Får se om det är gott. Det blir den med saltlakrits och sen laktosfri vaniljglass. Hard topping är en sås som stelnar på glass eller kalla efterrätter. Vi får se vad jag tycker om denna. Hoppas den är god. Har bara hört bra saker om den. Men vi får se senare ikväll.

Ha en trevlig fredagkväll!

Injektioner hit och dit

Tycker inte jag gör nå annat än sticker mig. Men, det gör jag ju bara 1 gång varannan vecka och 2 gånger varannan. Så, så farligt är det inte.
Idag var det dags för Metojectsprutan och igår tog jag ju Humiran, som inte haft någon effekt än iaf. Jag börjar fundera på om jag kanske behöver högre dos av Metojecten? Jag hade 20 mg Metotrexat och jag har "bara" 10 mg nu när jag har Metoject. Men, det återstår att se.

Idag har jag varit på AF och det gick riktigt bra. Och sedan har jag lunchat med Anneli, en god vän och hennes dotter. Vi strosade runt en del på stan också. Så jag är riktigt mör just nu.
Imorgon tänker jag ringa reumatologen och fråga om jag kan trappa ut kortisonet, trots att jag bara äter 5 mg så har jag börjat svälla. Jag antar att jag inte tål Prednisolon så bra. Sen är det ju inte alls länge sedan jag slutade med den förra kuren så kroppen har inte återhämtat sig än antar jag. Men jag vill inte ha mer hamsterkinder än jag redan har, och inte heller elefantfötter.

Dags att försöka sova nu. Ta hand om er därute!

Humira

Den funkar inte längre. Idag var det dags igen, men har ingen förhoppning om bättring. Men jag ska fortsätta ta den till jag ska till läkaren.
God Natt

Anundshög

Idag har jag gått till Anundshög och tillbaka. Det är en gammal vikingaplats med gravar och runstenar och sådant. Det blev 5.6 km dit och hem. Så jag har i alla fall rört på mig. Det är en ganska tråkig väg att gå, men det är fint när man kommer fram. Men det var ju en bra promenad.

Vill att min sjukgymnast ska ringa så att jag kanske kan komma igång igen på gymmet. Men jag tänker inte gå dit just nu när det blir som det blir. Jag vill inte ha mer smärta än vad jag redan har.

Imorgon är det arbetsförmedlingen som gäller. Detta blev ett kort inlägg, men ta hand om er!

Biverkan av kortison

Svullen efter strumpan. Tog av mig dom 1 timma innan detta kort är taget. Kul. Not so much.

Huvudvärk och värk i skulderbladen

Jag blir galen på denna värk. Jag tränade i fredags, mitt program som min sjukgymnast har tagit fram åt mig. Sedan dess så har jag så grymt ont. Och tro inte att det är träningsvärk för jag har kört samma program sedan i augusti och jag har aldrig fått så ont innan. Jag ökade heller inga vikter i fredags som skulle kunna förklara denna vidriga värk.
Jag har nu sökt min sjukgymnast för att se vad jag ska göra. Det troliga är ju att det blivit såhär för att jag är i ett skov och att Humiran inte längre har effekt. Men jag behöver ju träna min rygg. Det jag tänker göra nu fram tills att hon hör av sig är att bara ta långa promenader. För att ha huvudvärk är bland det värsta som finns, den andra värken står jag ut med. Men när det går upp i huvudet då blir jag nästan galen.

Trots allt detta så känner jag mig som en värdelös person. Jag tränar ju inte, jag promenerar ju bara. Men jag vet att det inte är så bara. Och jag går runt 3,5-5 km varje dag. Det är inte så bara. Men, det har blivit en fixidé att jag MÅSTE träna, annars är jag värdelös. Men, jag tränar ju, genom promenader men hjärnan fattar inte det på nå sätt.

Snart är det dags att lägga sig och sova igen. Har haft ett underbart samtal med en god vän idag. Vi pratade i 3 timmar drygt. Helt underbart. Det gav mig lite energi i allt som bara känns jobbigt.

Imorgon tar jag Humiran igen, och hoppas på effekt. Ska ta den fram tills jag ska till min reumatolog den 13 april. Hoppas med mig att den har effekt.

Ta hand om er! Och kämpa på!

Mina tänder

Senaste månaden har jag haft smått ont i mina tänder. Ont på det sätt som jag hade när jag hade tandställning och man var där och justerade den. I december märkte jag att mitt bett ändrats radikalt. Jag får inte ihop framtänderna alls. Och jag har fått ett överbett. Jag vet att det kanske låter som något banalt. Men jag har ändå gått igenom behandling med tandställning och allt vad det innebar, dra ut 5 tänder för att få plats med dom som blev kvar, smärtsamma justeringar för att få tänderna på plats och sen hade jag en V-formad överkäke innan också, så jag hade tandställning för det med.
Jag har aldrig misskött tandställningen jag fick efter rälsen som gick att ta ur. Jag använde den så länge jag skulle och jag fuskade i princip aldrig med den. Så det här gör mig ledsen och förtvivlad.
Anledningen till att detta händer tror jag är för att mina visdomständer har fått för sig att det finns plats i munnen för dom, trots att det inte gör det. Och för att den tandställning jag har kvar, på insidan av tänderna, nu håller på att lossna. Men, jag har inte råd att gå till tandläkaren. Jag kan inte bita av något med framtänderna då dom inte går ihop, det är en glipa på kanske 8 mm. Men jag har verkligen inte råd. Dra ut 4 visdomständer är nog inte det billigaste och inte det roligaste heller då jag har Humiran som gör att jag måste äta antibiotika vid tandbehandling.

Jag är så less på allt som går snett just nu. Kan ju inte säga att jag har ett perfekt leende längre iaf.

Ta hand om er!

Sängen

Ligger i sängen och orkar inte gå upp. Tagit en promenad idag, men, luften gick ur mig. Jag orkar och vill inte gå upp. Varför ska jag? Visst, jag behöver äta. Men jag struntar nog i det.
Hela livet känns som en jävla tävling. När det gäller allt faktiskt. Nej, jag ligger kvar här.
Ha det bra därute.

Fredagsmys

Jag hatar verkligen det uttrycket! MEN, numera när jag bara äter godis på helgen så är fredagen mycket mysigare. Man har liksom något att se fram emot. Innan så åt jag chips varje dag. Jag levde på det helt enkelt. Fram tills i november 2008 när min mage valde att lägga av helt. Sedan dess kan jag inte äta chips, jag har dragit ner på colan från 2 liter/dag till 33 cl/dag (den får ingen mig att ta bort), jag har slutat röka och jag motionerar numera. Så, jag tycker jag har all rätt i världen att äta godis på helgerna.
Så nu kan jag ärligt säga att idag blir det fredagsmys. Med lite lösgodis och lite popcorn.

Hoppas ni alla där ute får en trevlig helg.
Ta hand om er!

Stress...

Har idag pratat med min läkare om min trötthet och den lufthunger jag känner. Och han tror att det är stress. Har aldrig känt det såhär tidigare vid stress, men någon gång ska ju vara den första.
Och det är väldigt mycket just nu!

Sedan saknar jag mina syskon så enormt mycket! Älskar er <3

2011-06-22 Besök Överläkare

Återbesök:

Aktuellt hälsotillstånd:
Pat med konstaterad inflammatorisk spondylopati, HLA B27 pos. Nyligen startat Methotrexate-behandling. Sedan cirka en vecka smärtor i vänster ljumske. Besvären tilltar under hela dagen till kvällen, och under natten när hon ligger. Stelhet i hela kroppen på morgonen. Tendens till gastrit efter acetylsalicylsyre-preparat. Fått rec på Arcoxia men har inte råd att hämta ut det från apoteket.

Bedömning:
Palp ömhet på framsidan av vänster ljumske, vid os pubis. Något ömmande muskelfäste. God rörlighet i själva höftleden. Ingen ömhet över trochanter. Försöker prova tabl Relifef 1 g, löslig tabl, 1 x 1 till kvällen under en-två veckor regelbundet och sedan vid behov. Om ingen förbättring får pat höra av sig ang eventuell kortisoninjektion.

Diagnos- och åtgärdskod:
Huvuddiagnos: M469, Inflammatorisk spondylopati, ospecificerad

Så, vad har hänt i dag då?

Det började med att klockan ringde 09.30 och jag klev upp, gjorde mig iordning, fixade en Smoothie till frukost för att sedan ta mig iväg och träna. Hm, träningen blev inte av. Jag gick och lade mig igen och jag sov, sov och sov. Senaste veckan har varit hemsk. Så när jag vaknade till så ringde jag VC för att se om tiden på måndag gick att snabba på. Men, det gjorde den inte. Så läkaren ringer imorgon i alla fall. I fall att han vill ha prover inför måndagens besök. Men, det är inte roligt att vara så trött så man bara vill sova och sedan känna sig andfådd också. Det rosslar inte eller nå sådant, utan det känns som lufthunger.
Imorgon ska jag också ner på stan för att lämna in mina glasögon för andra gången. Jag skelar i dom och dom har varit inlämnade innan också pga det. Dom är nya så det är lite tråkigt att dom inte går att använda. Men, nu har min ortoptist ringt till optikern så nu får vi hoppas att det går att ordna. Sen ska jag träffa min KP och sedan bär det av hem och vänta på att läkaren ska ringa.
Tog i alla fall en promenad på ca 2,5 km idag. Alltid något.

Nu ska jag strax sova. Ta hand om er!

Idag är jag less

Idag är jag riktigt less på att ha så ont som jag har. Jag är inte den som klagar i första taget, men det gör ont och jag vill inte vara sjuk mer. Vet inte hur jag ska sitta, stå eller ligga. Men, jag får stå ut. Jag kan ju inte göra något annat. Jag kommer vara sjuk i resten av mitt liv. Jag är 31 år och kommer vara sjuk tills jag dör. Jag kommer aldrig må helt 100 mer i mitt liv. Visst, jag kan komma att må bättre än vad jag gör nu. Mycket bättre. Men jag kommer aldrig må helt bra.
Tanken slår mig med jämna mellanrum och då slås benen undan och jag hamnar i verkligheten igen. Sen att jag äter MAO-hämmare gör egentligen inte saken bättre. Jag blir svårare att smärtlindra då det man vanligen får är tramadol och det får inte jag äta. Så, frågar är, ska jag försöka sluta med Aurorix för att kunna äta smärtstillande? Ska jag sluta med en medicin som har gjort så att jag klarade av att leva? Jag vet faktiskt inte. För just nu så hade en värktablett varit guld värt. Inför natten. Visst, jag får äta Citodon, men det verkar dom inte vilja skriva ut.

Så, summa summarum, jag är less idag. Och imorgon ska jag träna.
God Natt

Tid hos min reumatolog

I torsdags så träffade jag inte min reumatolog utan jag hade en akuttid. Men idag fick jag kallelse till min reumatolog som är ny för mig. Har träffat henne snabbt 2 gånger tidigare, men hon har inte bestämt den medicinering jag har. Jag hoppas att hon är bra. Hon har verkat bra dom 2 gånger jag träffat henne. Det var hon som gav mig mmin kortisonspruta som jag fick för drygt 1 månad sedan.
Så den 13 april 08.45 har jag fått tid till Ewelina som min nya läkare heter. Så får hoppas att allt går bra då. Är ju inne i ett skov och Humiran som jag tar har slutat att ha effekt.

Nu är det snart dags att sova.
Ta hand om er!

Ryggen

Mitt diskbråck sitter där ländryggen slutar (L5) och där korsbenet börjar (S1). Kanske blir lite klarare då vart det sitter (Om någon nu är intresserad). Men är lättare för mig att veta när man ser en bild. Mitt diskbråck går in mot ryggmärgen.


Nedan är en bild på vart fachettlederna sitter, dom sitter i hela ryggen och det finns 2 mellan varje kota, en på höger sida och en på vänster. Jag har problem bilateralt och med det menas på båda sidorna.

Fortsättning...

2011-05-16 Inkomna svar:
Rtg pulm ua

2011-05-16 Inkomna svar:
F-Calprotectin 255 mikrog/g (Ref<50)

2011-05-20 Inkomna svar:
MR SI-leder: Usureringar och ödemförändringar bilateralt i SI lederna som ser ut som sakoilit med färskt inslag.

MR bröst- och ländrygg: Nytillkommet jämfört med 2009 ses en liten försämring av vänstersidigt diskbråck med rotpåverkan S1 vänster. Vätskesignaler i flera facttleder. Signalökning även i främre kotkroppskanterna som påminner om spondylit vid Bechterew.
Brev till patient.

2011-05-30 Överläkare
Kontaktorsak:
Telefonsamtal. Pat har läst på om medicinerna, inte vågat börja än med Plaquenil. Har läst om Methotrexate och Remicade. Är inställd på att börja med Methotrexate.

Åtgärd:
Behåller Prednisolon-dosen på 10 mg, sätter in Methotrexate med sedvanlig upptrappning fr o m vecka 24, pat ska helst denne vecka få pneumokockvaccin. PPD-test är gjord och är neg. Lungrtg var anmärkningsfri. Hepatit-serologi neg. Således kandidat för biologiskt läkemedel p g a hög inflammatoriskt aktiv Bechterew utom perifera artriter. Men vi får avvakta något effektenn av Methotrexate nu i juni-juli och återbesök planeras sedan i aug för ställningstagande till uppstart Remicade i så fall.

2011-05-31 Inkomna svar:
ANCA-screen neg

Fortsättning journal

2011-04-29 Inkomna svar:
Färgseende ua

2011-05-02 Inkomna svar:
svar från ögonläkare kommit, pat. haft en säkerställt Irit vid 1 tillfälle.

2011-05-06 Inkomna svar:
IgA-AK mot transglutaminas neg

2011-05-10 Inkomna svar:
Kliadin-AK neg

2011-05-10 Akutbesök:
Pat med inflammatorisk ryggvärk. Haft en verifierad irit (var god se svar från ögonläkare). HLA B27 pos. Därtill borderlinepersonlighet, solöverkänslighet och pos ANA. Fått förhöjd sänka sedan hösten 2000 (?), samtidigt aggraverad inflammatorisk ryggvärk. Beställt magnetröntgen ländrygg och SI-leder, får förmodligen tid nästa vecka. Beställt lungröntgen. Pat har börjat med Prednisolon 1 tabl á 5 mg dagligen. Tolererar medicinen bra utan problem. Känner sig något förbättrad men långt ifrån bra.

Allmäntillstånd:
Opåverkat

Rörelseapparaten:
Inga perifera artriter. BASDAI 6,45 cm, BASFI 6,72 cm, BASG senaste veckan 90 och senaste halvåret 83.

Bedömning:
Hög BASFI och BASDAI. Uppfyller kriterier för spondartritsjukdom. Viss effekt av insatt kortison och pat är införstådd att höja dosen till 10 mg/dag. Insätter Plaquenil med tanke på vissa kollagenos drag. Informerar pat om planerat insättande av Methotrexate i kortisonsparande syfte. Pat använder P-spruta och är informerad om att hon inte ska bli gravid under användning av Methotrexate och vilka biverkningar som kan uppkomma. Får med sig skriftlig information kring Methotrexate. Uppstart planeras efter att röntgensvaren kommit. Bokar tfn tid för uppstart med Methotrexate samt planering av kortisonedtrappning under sommaren.
Diagnos- och åtgärdskod: Huvuddiagnos: M469, Inflammatorisk spondylopati, ospecificerad.

Kommer fortsätta skriva ner en del här från min journal. Om ni undrar varför så är det för min egen skull. Ni behöver inte klaga.

Ta hand om er!

F*ck

I want to give up this shit!
Just nu är inte livet trevligt mot mig. Jag är arg och bara hatar. Vill bara skita i allt.

MR bröst-ländrygg, Sakroiliakaleder

Anamnes, klinisk data:
Pat. med mångåriga ryggproblem, har numera hög SR och distinkt smärta i nedre bröstrygg/thoracolubala övergången samt ländrygg. Nedsatt rörlighet i hö SI-led. Tidigare haftt iriter och är HLA B27 pos. Uppfuller kriterier för Bechterew. Kan vara kandidat för biologiskt läkemedel. Därför viktigt arr utesluta ev. annan genes till ryggbesvären.
Känd diskbråck i nedre ländrygg.

Frågeställning:
spondylodiscit? Mb Bechterew? Sakroielit

Svar:
2011-05-17 MR SI-leder
Usureringar och ödemförändringar bilateralt i SI lederna som ser ut som sakroilit med färskt inslag.

2011-05-17 MR Bröst-ländrygg
Nytillkommet jämfört med 090916 ses en partiell progress av en paramedian vänstersidig diskbråck som vid dagens undersökning mäter 5 mm i sagittal plan och ger förutsättning till rotpåverkan S1 vänster.
Ökad signal på vätska känsligare sekvenser i faschettlederna L5 höger, bilateralt Th5-Th9 av artritutseende. Diskreta signalökningar även i främre kotkroppskänderna L4-L5 som påminner om anetrior spondylit som vid Bechterew men som är ändå något ospecifika.

- Bilateral sakroilit och fachettledsaartriter i bröstryggen och nedre ländryggen som inger misstanke om Mb Bechterew. Recidiv diskbråck L5-S1 vänster.

Läkarbesök reumatologen 29/4 2011

Överläkare, Reumatologmottagningen
Nybesök på remiss från Odensvi Läkarmottagning

Bor hos sin mamma. Har en bror som bor här i Västerås. Singel.
Är utbildad undersköterska som varit yrkesverksam bara under något år. Är
förnärvarande sjukskriven (sedan november 2001) pga sina depressiva samt borderline besvär med självdestruktivt beteende.

Har slutat röka
Slutat i maj 2010
Inga uppgifter om reumatisk sjukdom i släkten, flera i släkten har dock B12-brist.

Depression, skelning op x 3, hand-op höger handled och höger lillfinger x 6.
Artroskopi vänster knä, op tumsenan.
Har haft ryggvärk i många år. Tidigare bedömd hos oss 2001, då befunnet som mualgi, uppfyllde ej kriterier för Bechterew då hon haft neg serologi. Dock tog inget HLA B27 vid denna tidpunkt. På senare tid haft mycket ryggproblem och MR visat bredbasigt diskbråck i L5S1-området vänster. Till och från haft en måttlig SR-stegring men sedan augusti 2010 kraftigt försämrad och uttalad stel på morgonen, vaknar på natten när hon vänder sig i sängen. Utredd via medicin 2009 och 2010 pga misstänkt inflammatorisk tarmsjukdom. Under denna tid hade pat diarréproblem. Har gjort gastroskopi som utfallit anmärkningsfritt dock avböjt coloskopi. Som barn ofta haft halsfluss och senare bihåleinflammationer. Har haft en släkting i Finland, gammelmorbror med tuberkulos. Har förhöjt gränsvärde HbA1c och enl pagts uppgifter är det behandlad diabetes (stämmer dock inte, hade inte förhöjt HbA1c eller behandling här, Linas anm.). Det framkommer också av journalanteckningar att pat redan fått Bechterewsdiagnosen via sin distriktsläkare. Enl inkommande remiss har hon haft 2 iriter. Detta är dock svårt att rekapitulera via journaluppgifter då diagnosen inte alls är klar enl notatjournal (Bevisas sedan efter kontakt med ögon, journalkopian var ej inskannad, Linas anm.). HLA B27 har utfallit pos, likaså ANA, citrullinantikroppar, reumafaktor, n-DNA, ENA neg.
ANA i titer 800 kornigt mönster. Pat berättar att hon ofta haft ont i skinkan växelvis höger och vänster. Pat anger solöverkänslighet, inga Raynauds symtom.

Aktuella läkemedel:
Moclobemid 300 mg x 2/dag, Filacin 5 mg x2/dag, DepoProvera var tredje månad, Behepaninjektion var tredje månad, Atenolol 25 mg 1 x 1, Nitrazepam 7,5 g 1 x 1, Lyrica 125 mg/dag, Propavan 25 mg 1 x 1, Cetirizin 10 mg 1 x 1, Nasonex, Omeprazol 20 mg 1 x 2, Oftagel, Artelac, Ventolone vid behov, Citodon vid behov, Voltaren gel.

Kontroll överkänslighet:
Laktos, svamp, skaldjur, oliver, pollen. Ingen känd överkänslighet mot penicillin eller sulfa.

Status:
Opåverkad. Inga kardiopulmonella insufficienstecken.
Svalg inspekteras med lätt slembeläggning på baksidan av svalget. Tonsiller normalstora utan varbeläggning. Sanerat tandstatus. Salivsjö i munbotten.

Sköldkörtel u a.

Lymfkörtlar:
Inga svullna lymfkörtlar supra-och infraklavikulärt, submandibulärt.

Hud:
Uppvisar multipla ärr på båda underarmarnam tvärsgående paralella som tecken på tidigare autoagressivt beteende, dessutom strae albae distensae kring magen som tyder på att hon vägt betydligt mer tidigare. Enl pats uppgift gick hon ner 40 kg i vikt förra året då hon hade diarréproblem.

Hjärta, kärl:
Regelbunden rytm, inga blåsljud.
Puls:
Normalfrekvent.
Blodtryck:
115/80 mmHg
Liggande i båda armarna.

Andning, lungor:
Rena andningsljud.

Matsmältning
Buk: Mjuk och oöm

Rörelseapparaten:
Perifera leder fullständigt anmärkningsfria. förutom höger handled som är op oh närmast stellagd. Palp-öm på nedre thorakalkolumna, nedsatt andningsrörlighet med thoraxexkorsion på 2 cm vid in-och utandning, nedsatt Schuber vid framåtböjning 3,7 cm vid bakåtböjning 0 cm. Finger-golvdistans 20 cm. Lätt nedsatt rörlighet i båda SI-leder. Palp-öm i iliolumbal ligament och glutealt höger. Inga neurologiska bortfall. Pat anger solöverkänslighet, inga Raynauds symtom.

Bedömning:
Pat med distinkt ryggbesvär och nedsatt rörlighet i ryggen, inflammatorisk värk och hög SR. HLA B27 pos men också ANA pos. Emotionellt instabil med personlighetsstörning och soleksem. I fall pat haft iriter kan Bechterewslriterierna uppfattas som uppfyllda men vid granskning av journalen är iritdiagnosen inte alls säker (min journal på ögon var ännu inte i datorn, därför iriterna inte kunde fastställas, men gjordes senare). En förfrågan riktas därför till ögonklin.
Kompletterar rtg med rtg SI-leder och MR bröst/ländrygg, också för att utesluta spondylodysit. Med tanke på psykiatriska diagnosen, solöverkänslighet och pos ANA kan det också föreligga inkomplett SLE. Vad jag förstår har pat redan fått Bechterewsdiagnosen via sin husläkare. Nästa fråga är hur man ska behandla, då det inte föreligger perifera artriter är det inte meningsfullt med Methotrexate eller Salazopyrin i nuläget. Detta också med tanke på solöverkänslighet och pos ANA. Alternativt kan Plaquenil övervägas. Pat är mycket tveksam till cytostatika.

Åtgärd:
I första hand börjar vi med lågdos Prednisiolon 5 mg/dag, driver fram utredning, komplettering med PPD-test, lungrtg, hepatitserologi, f-calprotektin. Ev på lång sikt Imurel? Med tanke på att vi möjligen har att göra med två sjukdomar. Återbesök planeras om fyra veckor.

Diagnos- och åtgärdskod
Huvuddiagnos: R700, Förhojd sänkningsreaktion


Alla skrivfel är inte mitt fel. Jag har skrivit av journalen. Mer kommer senare.

Gick inte så bra

Idag hade jag spruttid hos reumatologen. Inte min läkare utan en annan. Men smärtan sitter ju inte bara i axlarna längre. Smärtan sitter i hela ryggen och i axlarna, knäna osv. Jag fick inga sprutor då det hade blivit för många. Vi visste inte någon av oss vad vi skulle prioritera. Humiran tar inte längre. Så mycket kommer jag ihåg. Man kan bilda antikroppar mot dom biologiska läkemedlen och då fungerar dom inte längre. Det är ju inte så att jag måste sluta för att jag får biverkningar. Utan det är snarare att den tar inte alls längre.
Jag berättade att jag tog Humiran i tisdags och jag kände mig inge bättre och, ja då är det som det är.
Jag ska nu börja med 5mg Prednisolon och hon skulle sätta upp mig på en tid till min läkare inom 4 veckor för att se vad man kan göra i medicinväg. Det troliga är att jag får byta helt. Det är inget man gör lätt direkt eftersom det är sådana biverkningar på dom. Men, jag vill inte ha den smärta som jag har nu. Jag ska verkligen sätta mig in i dom mediciner som finns kvar för mig att välja på. Helst av allt skulle jag vilja ha Remicade igen. Men risken är väldigt liten då jag eventuellt är allergisk mot den. Men bättre medicin finns inte enligt mig.
Smärtorna just nu är inte roliga, jag börjar med Prednisolon imorgon och hoppas jag känner av det rätt snabbt.

Fick mina journalkopior idag också. Ska sätta mig in i dom också, jag måste ju slå upp vissa ord.

Ta hand om er!

Lite nedslagen

Jag ska till reumatologen imorgon 13.45 och börjar bli ganska så nervös. Jag har rejält ont nu och jag ska få kortisonsprutor. Men man kan ju undra varför jag är inne i ett skov nu? Jag har ingen aning. Och jag vill inte riktigt. Jag tycker synd om mig själv helt enkelt.
Men, min fasa är att jag ska bli av med Humiran, jag är livrädd för det. Den har ju ändå hjälpt mig. Men jag är så rädd att den inte fungerar mer. Saken är den att när man har ett biologiskt läkemedel som faktiskt fungerar, så kan det helt plötsligt sluta göra verkan. Likaså så kan man bli allergisk mot det helt plötsligt.
Det finns några kvar. Men jag vill inte byta.
Skulle jag få välja, så skulle jag välja att testa Remicade igen, jag tror inte det var den som gav mig klåda i halsen. Jag vet var det var och det var nå så löjligt som Coca-Cola läppsyl. Visste det inte då och läkaren valde att sluta med Remicaden ifall det var den. Man ville inte chansa. Men, jag har fått klåda i halsen igen och det har hänt när jag använt den.
Men, Remicade går man oftast inte tillbaka till om det har gått mer än 16 veckor mellan behandlingarna, då det kan ge allergiska reaktioner.
Men Remicade är grymt bra. I alla fall enligt mig.
Jag tror att jag har 2 läkemedel kvar att testa om det är så att Humiran inte ger effekt längre, det är Simponi och Enbrel. Sedan har jag hört att andra med ankyloserande spondylit har fått testa andra biologiska men att dom kanske inte är godkända för just AS.

Så, imorgon 13.45 får ni gärna hålla tummarna för att jag bara är i en tillfällig svacka och att Humiran trots allt gör sitt.

Ta hand om er! Och God Natt

Biologiskt läkemedel

Jag är inne i ett skov och allt gör ont. Men annars lunkar allt på i samma gamla vanliga takt. Jag är mycket tröttare än normalt, men både smärtan och skovet gör mig trött.
Idag är det återigen dags att ta Humira (tas varannan vecka som injektion) och jag hoppas det underlättar lite iaf. Har en tid för sprutor till reumatologen på torsdag. Hoppas hon kan sätta dom i SI-lederna för det är där det är som värst. Lägger jag mig på rygg så låser sig bäckenet helt och jag får trycka till så att låsningen släpper. Det smäller till som bara den och jag kommer nog aldrig vänja mig vid att det smäller och knäpper i min rygg.

Hemsidan går sakta men säkert framåt, dock långsamt eftersom jag har för ont för att sitta länge vid datorn. Jag har inte direkt någon bra arbetsplats att sitta på. Sitter vid vardagsrumsbordet och det är ingen bra sits för min rygg.

Jag trodde helt ärligt att Humiran skulle göra så att jag inte fick några skov, men det kan man visst få. Men dom blir inte lika svåra som utan. Det Humiran gör är att den pressar ner immunförsvaret, eftersom det vid en autoimmun sjukdom går i princip bärsärkargång i kroppen. Men det fungerar tydligen inte alltid helt ut när man just går in i ett skov.
Men jag har helnöjd med medicinen i sig. Vi får se dock vad läkaren säger på torsdag. Att byta ett biologiskt läkemedel är inget jag gör bara sådär. Det finns så många biverkningar och med Humiran har jag (peppar, peppar) inte haft nå kraftiga biverkningar än.

Nej, nu ska jag ta och göra någon nytta.

Ta hand om er!

God Natt

Ville bara önska mina läsare en god natt. Har inte skrivit på några dagar, men jag återkommer.
Kan dock berätta att jag fått tid för kortisonsprutor på torsdag. Blir troligen i SI-lederna.

God natt och ta hand om er!

Skrämmande

Jag tycker det är riktigt skrämmande hur vissa ser på sjuka människor. Vart är sympatin i Sverige? Jag menar inte att man ska daltas med bara för att man är sjuk, men man ska vara sympatisk.
När det kommer på tal om sjukförsäkringen i Sverige så är det så många som vill dom sjuka illa. Att man lever på deras pengar, att man är en parasit på samhället. Ta tillbaka ättestupan, eller vad vill ni?
Jag har verkligen inte valt mina sjukdomar. Jag har heller inte orsakat dom själv. Jag har bara haft oturen att få det jag har. Men enligt vissa så är jag inte värd att leva, för att jag kan inte jobba och tjäna in mitt leverbröd.

Hur vill ni att vi sjuka ska överleva? För att bara vara kronisk sjuk med smärta är fruktansvärt jobbigt. Jag säger inte att man inte ska arbeta om man är sjuk, men om man inte klarar det alls?

Fy för dagens samhälle.