Gott Nytt År

Hoppas ni får en jättebra nyårsafton. Ta vara på er och ta det lugnt med smällarna.

Uppdatering Remicade

Imorgon är det 3 veckor sedan jag fick min andra behandling. Nästa får jag den 10 januari. Det är bara det att smärtan redan är på väg att eskalera. Hur ska jag då känna det när det är 8 veckor mellan behandlingarna, som det blir efter den här? Den fungerar toppen annars, men jag vill inte att effekten ska ta slut så snabbt.
Revbenen på höger sida gör ont igen. Den högra sakroiliakaleden gör med ont. Får hoppas att det bara är tillfälligt för att jag är förkyld. Man drar efter alla halmstrån man kan få.

Hoppas ni därute mår bra. Och ta vara på er!

Influensavaccin

Idag har jag varit på vårdcentralen och tagit influesavaccinet. Jag lämnade även blodprov för att kolla natrum och kaliumhalten blodet eftersom jag äter vätskedrivande läkemedel.

Jag hoppas verkligen att ni haft en riktigt bra jul. Jag har haft en helt okej jul. Lite ansträngande tycker jag alltid att det är. Så nu är jag riktigt, riktigt trött.
Jag återkommer när jag orkar skriva mer.

Ta vara på er!

En känsla av hopplöshet

Hatar när det varit mycket och intensivt. Mår alltid dåligt då och känner ibland att jag inte orkar leva detta livet. Ser inte meningen alls med livet. Vad är det till för? Vad går det ut på? Att plågas tills man blir gammal och dör? Hopplösheten river i mig just nu. Det känns inte värt det och jag vet inte vad jag ska göra. Vet precis hur jag hade hanterat det förr. Ibland saknar jag den tiden, hur sjukt det än kan verka. Tomhet, ensamhet och hopplöshetskänsla. Är det värt det? Är det inte? Just nu har jag ingen aning. Jag vill bara krypa ner och gråta mig till sömns. God natt

God Jul

Jag vill passa på att önska mina läsare en riktigt God Jul! Antar att jag inte tänker på att blogga imorgon.

Ta hand om er!

Fina Adina

Idag har jag varit till min psykiatriker Adina. Vi hade ett bra samtal och hon blir så sur när en del vill skylla fysiska saker på psyket. Senast var det ju att mina ansiktsförlamningar jag fått beror på kroppsminne och att det  berodde på psyket. Men nej, det finns inte på världskartan enligt min psykiater. Att man kan bli förlamad i ben osv kan bero på psyket. Men inte halvsides förlamning i ansiktet. Hon vill att jag ska utredas vidare. Men, jag vet inte vurmar det skulle gå till. Jag har inte MS och inte neuroborrelia. Det är uteslutet. Men varför får en 32 åring flera centrala ansiktsförlamningar?
Allt gick bra idag. Känns skönt.

Ska strax sova. Ta hand om er!

Insomnia

Det är något jag ibland lider av rätt kraftigt. Jag hatar dom nätter sömnen inte kommer, eller dom nätter kommer där jag vaknar och det tar timmar att somna om.
Jag har haft detta i över 10 år nu.
I januari 2011 gjordes en sömnutredning på mig i Uppsala. Tyvärr sattes elektroderna på vid 00, jag somnade runt 01, och vaknade några gånger och blev sedan väckt 07. Det är inte vad jag kallar en hel natt. Dock visade den att jag går ner i djipsömn, vilket jag inte trodde. Men min drömsömn kommer på förnatten istället för efternatten.

Ibland är det bara så jobbigt. Att inte få somna eller sova en hel natt. Och ja, jag har medicin för sömnen, men den hjälper inte alltid.

Hoppas ni sover gott nu i natten, och ta hand om er!

En liten svart djävul

Jag har dom sötaste av alla katter. Så säger nog alla kattägare, men ni förstår nog. Jag har Zephyr, hona och hon blir 5 år 1 mars nästa år. Hennes pappa är perser och mamman norsk skogkatt. Sen har jag Zaphire, som min morbror och hans fru hittade ute i somras i deras kompost. Min morbror och Helena har redan 3 katter, så jag kan förstå att dom inte kunde ta sig an en till. Så, vi tog oss an henne. Har ingen aning om hur gammal hon var då, hon vägde 840 gram efter en vecka hos oss men växte till sig snabbt så jag tror inte hon var jätteung utan snarare svulten och att hon hade näringsbrist. Zephyr är sköldpaddsfärgad och vit, medans Zaphire är nästan helt svart. Några vita hår här och där, men annars är hon helt svart.
Nu är det så att hon biter på sladdar. Det var någon sladd innan, men nu känns det som det har eskalerat och hon biter till höger och vänster. Citron struntar hon i, nu är det ättika på dom sladdar som är i fara för henne.
Hon är en liten ängel som förvandlas till en djävul ibland. Varken jag eller mamma har kommit på henne med att bita. Så det går ju inte att fya henne. Så nu tänkte jag om det kan vara att hon är på väg att bli könsmogen? Ska ringa djurkliniken här i Västerås imorgon och fråga. Och kan en kastration hjälpa på traven så är det dags för det. Hade en tid för drygt en månad sedan men då började jag med behandlingen. Men, kan det hjälpa minsta lilla så vill jag ha tid snarast möjligt. Gärna denna vecka. Ja, inte denna, men den som kommer.
Har ni några tips att komma med? Vi aktiverar henne och hon har kattkompis som hon leker fint med. Jag kan inte komma på något annat?!
Kom gärna med tips som kan hjälpa på traven mot att hon inte biter på sladdar mer.

Bild på Zephyr

Bild på Zaphire

Sorg över min kropp

Jag sörjer. Att jag gråter så mycket fick jag idag veta är sorg. Sorg över en kropp som hela tiden sparkar bakut. Jag har inte tänkt på det som sorg. Men, jag sörjer. Jag sörjer att jag har Ankyloserande Spondylit, men är tacksam att jag återigen får Remicade. Jag sörjer att jag den 20 november i år fick diagnosen Meniérès Sjukdom som gav ytterligare livslång behandling. Jag har även social fobi och dystymi. Och min hatdiagnos Emotionell instabil personlighetsstörning. Jag är dock MYCKET bättre psykiskt än jag någonsin varit. Typ. Men, när jag började må bra psykiskt så rasade ju det fysiska.
Det började 2008 med att jag fick ryggskott. Nej, egentligen började det långt innan. 2002 när jag fick min allra första Irit, som är ganska vanligt vid AS och även vid andra autoimmuna sjukdomar. Så, jag tror jag varit sjuk så mycket längre än när jag fick diagnosen i maj 2011.
Men, 2008 fick jag ryggskott, det är ju den diagnos dom sätter akut, lumbago. Den gick dock aldrig över och smärtan gick sedan ner i benet. I januari 2009 gjordes en magnetröntgen och man fann ett stort diskbråck där ländrygg övergår i korsrygg på vänster sida.
Detta blev sakta bättre. Sen gick min mage sönder och jag började rasa i vikt. Jag klarade inte av att göra koloskopi som dom ville att jag skulle göra och likaså kolonröntgen. Jag vet att jag troligen behöver göra det någon gång då mitt inflammationsvärde från tarmen är 5 gånger högre än normalt. I alla fall. Jag minns inte riktigt när det var som ryggen riktigt började göra ont. Det kom snabbt i alla fall. Jag skulle gå till affären som var 5 minuter bort och det tog mig 30 minuter. En väg. Jag trodde att mitt diskbråck blivit sämre igen så jag ignorerade allt. Och jag tänkte att detta går väl över. Men, smärtan började byta sida. Från höger till vänster och sen tillbaka igen.
Jag fyllde 30 och mamma fyllde 50 2010. Minns egentligen bara smärta. Som började röra sig uppåt i ryggen. Jag fick yrselanfall och trodde det berodde på att jag hade ont i nacken och var stel.

Mitt i allt det här tycker min psykiatriker att jag ska göra en sömnutredning i Uppsala då jag har ganska svåra sömnbesvär. Jag gick med på att göra det och i Januari 2011 var det dags. Jag träffade en jättebra läkare och jag fick tid för sömnregistrering en vecka senare. Innan jag åkte hem så lämnade jag en hel del prover. Den 19 januari var det dags för att åka tillbaka till Uppsala för att sova där en natt med en massa elektroder på huvudet. Detta gick smidigt och jag fick veta att jag går ner i djupsömn, men att min drömperiod låg fel, i början av sömnen istället för i slutet.
Innan jag åkte hem så träffade jag läkaren och hon bad mig söka för mina prover. Det var inget alarmerande, men en del prover var alldeles för höga.

Åkte hem och bokade en tid till min nya läkare och utredningen fick sin början. Jag har haft höga vita blodkroppar och röda blodkroppar, hög sänka bra länge, men ingen riktigt tog tag i det. Christer, som min dåvarande läkare hette, började ta lite dyrare prover. Jag har lämnat reumaprover innan som varit negativa. Men nu tog han bland annat HLAB27 som kan påvisa bland annat AS. Jag var positiv.

Yrseln fortsatte att komma nu som då, men jag trodde fortfarande att det berodde på nacken. Christer skickade remiss till reumatologen och jag fick snabbt en tid dit. Min sänka var då på 87 och mitt CRP på 34.
Läkaren där gick igenom mig och jag fick ta en massa fler prover som Hepatitprover, tuberkulintest och så vidare i fall vi snabbt skulle komma igång med behandling när diagnosen väl var ställd. 29 april 2011 var jag till reumatologen första gången, 17 maj gjorde jag magnetröntgen av hela ryggen och i slutet av maj fick jag diagnosen Ankyloserande Spondylit. I mitten av juni började jag med Methotrexate och trappade upp under hela sommaren.

Jag har inte riktigt sörjt denna period. Med cellgifter, biologiska läkemedel, prednisolon som jag åt under hela förra året. Och sedan får jag en diagnos till. Det fick bägaren att rinna över denna gång.
Jag har Meniérès också. Som kan ge mig yrselanfall när som helst. Visst, jag äter vätskedrivande nu. Men eftersom jag gör det så måste jag ta blodprover var 4:e vecka för att se så jag inte förlorar kalium. Det ena leder till det andra.

Aldrig får man andas!

Ber om ursäkt att detta blev ett långt inlägg. Jag hade kunnat skriva ännu mer. Men, jag vet inte ens om det är något sammanhang i denna text. Jag ska nu ta min Methotrexatespruta så jag hinner inte läsa igenom.

Ta vara på er!

Systerbesök och Remicade

I helgen har min äldsta lillasyster varit här. Hon kom i fredags kväll och åkte hem igår. Vi hade en mysig helg med film, besök inne i stan och en massa prat. Allt var verkligen trevligt.
Lite tråkigt att helgen gick så fort bara.

Nu sitter jag på reumatologen och väntar på att få behandling nr 2 av Remicade. Har fått kortisonet i nålen och får vänta nu till 10.30 innan droppet kopplas på. Känns skönt att vara här och jag är mycket lugnare idag än för 2 veckor sedan. Det märktes på blodtrycket som förra gången var 94 i undertryck som nu var 77. Perfekt. Så 4 underbara timmar nu här i den sköna fotöljen.

Ha en bra dag alla därute!

Ensam kvar

Ibland känns det som att jag står ensam kvar. På perrongen när tåget har gått. Jag är 32 år och har inte ett vanligt liv för att vara en kvinna i mina bästa år. Jag borde ha sambo, barn och egen lägenhet åtminstone, om inte hus till och med. Jag har inte det.
Många runt mig har det och det är ju så det normalt ser ut. Jag vill inte ha sambo, inte vill jag heller ha barn. Men jag sörjer att jag börjar bli ensam kvar. Jag missunnar absolut inte mina nära och kära lyckan, men det känns ändå. Känns som att tåget har gått och jag har missat det.

Ta vara på er!

Föraktar mig själv

Självförakt är jobbigt. Självförakt är riktigt jobbigt. Jag är inte bra nog. Inte på något. Jag mår grymt dåligt, sätter upp en fasad emellanåt bara, men för det mesta så gråter jag innan jag somnar. Inget förlösande gråt som är befriande och sedan mår man bättre. Utan uppgivet gråt. Försöker andas djupt och försöker intala mig själv att jag duger. Men, jag kan inte ens övertyga mig själv.
Hur ser andra på mig när jag ser mig själv på detta sätt? Jag är inte värd något. Jag orkar inte kämpa för att bli värd något heller.
Jag har sådan lust att ta piller. Inte för att dö, utan för att försvinna för en stund. In i dimman. Men jag kan inte göra det. Då blir jag av med ansvaret över mina egna mediciner och det har jag varit i tillräckligt många år.
Jag är less på människor runt omkring mig. Som säger att skönheten sitter i betraktarens ögon. Men vad spelar det för roll när jag föraktar mig själv och hur jag ser ut? Det viktigaste är väl att jag trivs med mig själv? Och det gör jag inte.
Saknar rakbladen ibland. Eller, ofta nuförtiden. Dom kunde ge lättnad. För stunden. Jag saknar tiden när överdoserna avlöste varandra. Det jag inte saknar med den tiden är hur jag skadade mina nära.
Just nu vet jag inte om det är värt att fortsätta. Känns inte som det. Känns som att jag konstant bara misslyckas.
Jag vet inte hur jag ska orka.

Önskar att min smärta i själen kunde minska. Försvinna kommer den aldrig att göra. Men minska. Tårarna rinner stilla ner för mina kinder.
Ta vara på er!

1:a advent

Idag är det första advent. Tittar man ut genom fönstret så är det så vackert ute. Snön ligger tung och det är runt 15 minusgrader. Jag älskar vintern. Jag älskar den torra luften som är.
Det är pyntat här hemma. Inte till överdrift men några stakar och stjärnor.
Måste sluta. Det dånade som fan hos grannen. Nu är det nog!!!

Ta vara på er och hoppas ni haft en bra advent.