onsdag 12 december 2012

Sorg över min kropp

Jag sörjer. Att jag gråter så mycket fick jag idag veta är sorg. Sorg över en kropp som hela tiden sparkar bakut. Jag har inte tänkt på det som sorg. Men, jag sörjer. Jag sörjer att jag har Ankyloserande Spondylit, men är tacksam att jag återigen får Remicade. Jag sörjer att jag den 20 november i år fick diagnosen Meniérès Sjukdom som gav ytterligare livslång behandling. Jag har även social fobi och dystymi. Och min hatdiagnos Emotionell instabil personlighetsstörning. Jag är dock MYCKET bättre psykiskt än jag någonsin varit. Typ. Men, när jag började må bra psykiskt så rasade ju det fysiska.
Det började 2008 med att jag fick ryggskott. Nej, egentligen började det långt innan. 2002 när jag fick min allra första Irit, som är ganska vanligt vid AS och även vid andra autoimmuna sjukdomar. Så, jag tror jag varit sjuk så mycket längre än när jag fick diagnosen i maj 2011.
Men, 2008 fick jag ryggskott, det är ju den diagnos dom sätter akut, lumbago. Den gick dock aldrig över och smärtan gick sedan ner i benet. I januari 2009 gjordes en magnetröntgen och man fann ett stort diskbråck där ländrygg övergår i korsrygg på vänster sida.
Detta blev sakta bättre. Sen gick min mage sönder och jag började rasa i vikt. Jag klarade inte av att göra koloskopi som dom ville att jag skulle göra och likaså kolonröntgen. Jag vet att jag troligen behöver göra det någon gång då mitt inflammationsvärde från tarmen är 5 gånger högre än normalt. I alla fall. Jag minns inte riktigt när det var som ryggen riktigt började göra ont. Det kom snabbt i alla fall. Jag skulle gå till affären som var 5 minuter bort och det tog mig 30 minuter. En väg. Jag trodde att mitt diskbråck blivit sämre igen så jag ignorerade allt. Och jag tänkte att detta går väl över. Men, smärtan började byta sida. Från höger till vänster och sen tillbaka igen.
Jag fyllde 30 och mamma fyllde 50 2010. Minns egentligen bara smärta. Som började röra sig uppåt i ryggen. Jag fick yrselanfall och trodde det berodde på att jag hade ont i nacken och var stel.

Mitt i allt det här tycker min psykiatriker att jag ska göra en sömnutredning i Uppsala då jag har ganska svåra sömnbesvär. Jag gick med på att göra det och i Januari 2011 var det dags. Jag träffade en jättebra läkare och jag fick tid för sömnregistrering en vecka senare. Innan jag åkte hem så lämnade jag en hel del prover. Den 19 januari var det dags för att åka tillbaka till Uppsala för att sova där en natt med en massa elektroder på huvudet. Detta gick smidigt och jag fick veta att jag går ner i djupsömn, men att min drömperiod låg fel, i början av sömnen istället för i slutet.
Innan jag åkte hem så träffade jag läkaren och hon bad mig söka för mina prover. Det var inget alarmerande, men en del prover var alldeles för höga.

Åkte hem och bokade en tid till min nya läkare och utredningen fick sin början. Jag har haft höga vita blodkroppar och röda blodkroppar, hög sänka bra länge, men ingen riktigt tog tag i det. Christer, som min dåvarande läkare hette, började ta lite dyrare prover. Jag har lämnat reumaprover innan som varit negativa. Men nu tog han bland annat HLAB27 som kan påvisa bland annat AS. Jag var positiv.

Yrseln fortsatte att komma nu som då, men jag trodde fortfarande att det berodde på nacken. Christer skickade remiss till reumatologen och jag fick snabbt en tid dit. Min sänka var då på 87 och mitt CRP på 34.
Läkaren där gick igenom mig och jag fick ta en massa fler prover som Hepatitprover, tuberkulintest och så vidare i fall vi snabbt skulle komma igång med behandling när diagnosen väl var ställd. 29 april 2011 var jag till reumatologen första gången, 17 maj gjorde jag magnetröntgen av hela ryggen och i slutet av maj fick jag diagnosen Ankyloserande Spondylit. I mitten av juni började jag med Methotrexate och trappade upp under hela sommaren.

Jag har inte riktigt sörjt denna period. Med cellgifter, biologiska läkemedel, prednisolon som jag åt under hela förra året. Och sedan får jag en diagnos till. Det fick bägaren att rinna över denna gång.
Jag har Meniérès också. Som kan ge mig yrselanfall när som helst. Visst, jag äter vätskedrivande nu. Men eftersom jag gör det så måste jag ta blodprover var 4:e vecka för att se så jag inte förlorar kalium. Det ena leder till det andra.

Aldrig får man andas!

Ber om ursäkt att detta blev ett långt inlägg. Jag hade kunnat skriva ännu mer. Men, jag vet inte ens om det är något sammanhang i denna text. Jag ska nu ta min Methotrexatespruta så jag hinner inte läsa igenom.

Ta vara på er!

3 kommentarer:

Anonym sa...

Min kämpe!

Anonym sa...

Man kan undra varför en person, du ska få allt som går att få.Jag tycker att du är stark som orkar allt detta.Kramkram.Lena Asplund

Lina sa...

Tack mamma och Lena för era kommentarer. Ibland känns det faktiskt orättvist. Men jag tar mig nog ur det här också.
Kramar!