onsdag 28 augusti 2019

WIMSA ÄR DÖD!



Den 12 Augusti somnade Wimsa in endast 3 år gammal. Livet är upp och ned efter detta. Hon var mitt allt. HCM är en jävla sjukdom. Vissa lever fullånga liv med denna sjukdom. Men Wimsa blev bara 3 år. Det är inte rättvist. Det är inte rättvist någonstans. Jag vill bara till henne. Avsluta allt skit och komma till henne. Men jag kommer inte göra det. Ibland så är livet bara lite för mycket.
Jag har massor att skriva om. Men det kommer sen. Jag har ju inte skrivit hur uppkörning osv gick. Men just nu är allt ett töcken.

Ta hand om er!

måndag 22 april 2019

Pollen, bilkörning och stress

Just nu är det enormt med pollen i luften. Det gör mig galen. Varför kan man inte bara få slippa skiten? Har jag inte tillräckligt eller? Nej, tydligen inte. Vi ger henne en extrem pollenallergi detta år också. Det är värre än någonsin och jag hoppas verkligen att det bara är nu medan det verkligen exploderar därute.
Samtidigt har värmen gett mig enormt ont i ena SI-leden så idag fick jag tyvärr ställa in det pass jag skulle leda på F&S. Känns riktigt surt. Men det gör ju så satans ont. Nu har jag tagit Enbrel och jag hoppas verkligen att den hjälper mirakulöst. Annars blir det att ringa reumatologen imorgon för att få spruta. Det var längesedan jag fick i SI led så det kanske är på tiden. Men jag hoppas jag slipper. För jag har verkligen så mycket framför mig just nu.

Magen har jag inte mer svar om än sist. Jag antar att biopsisvaren ramlar in snart. Då skulle jag få en tid hos läkaren. Så jag återkommer när jag vet mer. När det gäller den MR jag gjorde i februari för att utesluta MS och tumör så har det ramlat in ett svar. Inga tecken på MS eller tumörer, vilket självklart är väldigt positivt. Ska kallas tillbaka till Strokemottagningen i sommar. Men jag kommer skickas därifrån då det inte är Stroke eller neurologiskt. Men vi får se vad som sägs där.

Samtidigt så har jag börjat övningskört. Ja, det gjorde jag för ett par månader sedan. Men nu har jag kört 1 dubbellektion på körskolan. Teori och körprov är bokade. Jag kommer inte skriva ut det här. Många vet om när. Men jag vill inte skylta mer med det. Jag tycker det går bra. Men körskolan är verkligen petiga med att man inte ska känna när man växlar osv. Dvs, bilen ska inte hoppa till det minsta. Sen är det verkligen finliret jag måste jobba med. Jag kör mycket på kopplingen, eller ja, jag försöker lära bort det. Men jag har vant mig vid det. Och det är inte direkt miljövänligt. Men, det går bättre och bättre. Teorin går sådär. Jag har klarat slutprovet en gång på elevcentralen. Så det är väl okej. Men vissa regler som t.ex utfartsregeln står det inte så mycket om. Jag får den inte riktigt klar i huvudet. Dom andra reglerna sitter någorlunda. Men jag kämpar vidare.

Stressen då? Jo, allt detta gör att jag känner mig enormt stressad. Kroppen är elak. Magen bråkar och jag tycker inte jag kör bra. Men, innerst inne vet jag att jag gör det. Dock så utvecklas man inte lika snabbt när man kört så mycket som jag gör. Små saker hela tiden, absolut. Men inte så jag märker enorma skillnader som i början. Men jag ska försöka vara snäll mot mig själv.
Just nu vilar jag, leder pass, försöker orka vara motionär, kör bil. Det är mitt liv just nu. Men jag kan ta det när det är så begränsad tid.

Nu ska jag se ett halvt avsnitt av "The Good Doctor" och sen sova. Jag har ett halvt kvar. Annars hade jag sett ett helt. Ta vara på er.

Och glöm inte att ta vara på era nära och kära!

lördag 30 mars 2019

Jag som skulle blogga oftare. Men livet kom emellan

Jag skrev senast i januari. Nytt år och nya möjligheter. Jag skrev även att jag skulle blogga oftare. Nästan kul ju. Eller, kanske inte. Livet har varit en plåga större delen av tiden tyvärr.

Men det jag tänkte skriva idag handlar mer om senaste dagarna. Jag har haft jobbiga magproblem i ungefär ett år. Men sista 6 månaderna har det eskalerat. Det har verkligen varit hemskt. I februari blev det så illa att jag hamnade på akuten med hjärtklappning. Jag var uttorkad. Jag ledde pass och sov. Det var vad jag gjorde. Drack vatten så klart, men då jag hade såna problem så fick jag inte behålla all vätska. Kroppen hann inte ta upp den då jag dagligen hade diarréer. Blev ordinerad vila, mineralvatten och Dimor. Dimor i stora doser. Jag hade då fått en tid i mars på Mage och tarm. Jag hade sådan tur att det var den läkaren jag träffade på akuten. Så hon hade läst att jag skulle komma och om mina problem. Jag hade på akuten lite lågt kalium och alldeles för högt hb, ett tecken på att man är uttorkad.
Jag hade tid hos henne 11 mars. Jag knaprade dimor och försökte leva så gott det gick. Jag hade mina pass efter en veckas vila. Besöket gick bra, men hon trodde inte jag hade någon inflammatorisk tarmsjukdom då mitt inflammationsvärde i tarmen inte var mer än 5 gånger så högt mot vad det ska vara. IBS trodde hon, eller Mikroskopisk kolit. Men vi bestämde ändå att jag skulle få göra en koloskopi, men inte akut så det kunde ta ett par månader innan jag fick tid. Jag var hos henne en måndag, jag fick kallelse för koloskopi på fredagen samma vecka. Jag hade fått en tid 29 mars. 2 veckor senare bara.
Så, i torsdags började jag fasta. Man får enbart drick klar dryck innan en koloskopi. Så 25 timmar skulle jag fasta varav dom 4 sista helt, alltså jag fick inte dricka alls sista 4 timmarna. Samtidigt så ska man laxera sig. Jag trodde fastan skulle bli det värsta. Jösses så fel jag hade. Laxeringen var ett helvete. Jag skulle ta på torsdagen 18.00. Allt startade vid 22, sen skulle jag ta nästa dos 06.00 på fredagen. Alltså igår. Trodde aldrig det skulle ta slut. Och det sved som helvete. När jag åkte vid 12.30 så hade jag inte slutat gå på toa än. Jag hade tid 13.00. Men det gick bra ändå.

Väl där så fick jag ta av mig alla kläder, på med en rock med 2 knappar och sen in på ett rum. Blodtryck togs, högt så klart. Men jag var ju så sjukt nervös. Läkaren kom in och jag frågade om jag skulle få sova. Hon sa att det var det smidigaste. Så tacksam för det. Dom satte nål och jag fick syrgas. Fick sen lägga mig på vänster sida med rumpan i vädret. När jag skulle vända mig från rygg till sida så ramlade ena bröstet ur, så jag sa det. Svaret jag fick var lite gulligt. Sköterskan sa bara det att "Vi alla härinne ser likadana ut". Sen så fick jag propofol och somnade direkt. Efter en stund så hör jag hur sköterskan säger att jag håller på att vakna. Läkaren tyckte det var okej då jag nästan var klar. Jag valde att slumra på det sista av ruset jag fick. När dom var klara så hade jag gaser från helvetet. Men det är vanligt. Jag vaknade direkt när dom frågade om jag var vaken. Blev skjutsad till ett rum, dom hämtade min mamma och jag var klarvaken redan.
När läkaren kom så sa hon lätt förvånat att dom hade sett inflammation som vid Ulcerös Kolit. En inflammatorisk tarmsjukdom har jag alltså. Mest trolig Ulcerös Kolit, men det kan vara Crohns också. Det tar ca 4 veckor innan man får svar på biopsierna som togs. Då ska vi träffas igen och så ska vi bestämma behandling.

Jag är lättad. Jag är ledsen. Jag har alla möjliga känslor i mig just nu. Jag ska ta Dimor om jag behöver. Men jag mår inte bra av dom. Men Ondansetron har jag fått också. Det är mot illamående, men även stoppande. Sen har jag Papaverin vid kramper i magen. Så nu börjar en till fas i livet. Detta är min 7 fysiska diagnos jag fått. Jag kämpar på. Jag kommer aldrig att ge upp fast jag så gärna vill ibland.

Jag har även börja övningskört sedan jag skrev sist. Så ska försöka komma ihåg att blogga mer. Jag försöker lova det. Ta hand om er!

måndag 14 januari 2019

Nytt år, nya möjligheter

Jag skrev hela 6 inlägg 2018. Dock hade jag en annan blogg ett tag, men den gillade jag inte riktigt. 2018 var enormt givande men också enormt mycket stress för mig. Jag gick ju 2 intensiva utbildningar via Friskis & Svettis. Dom gav enormt mycket, men det är egentligen lite för mycket för min kropp. Det var dock väldigt roligt. Ettan var 4 dagar och en månad senare gick jag Träningsformsutbildningen som var 3,5 dagar. Sen hade jag 5 veckor på mig att göra mitt pass, öva på det och sen licensieras. Jag klarade allt detta och var då licensierad att köra Indoor Walking. Jag licensierades en söndag. Onsdagen veckan efter hade jag mitt första pass. Sedan dess har jag haft ca 65 pass. Så jag har inte riktigt hunnit med något annat i mitt liv.
2019 började med att jag tog tag i att boka tid för min mage som har bråkat nu i 1 år. Jag skrev egenremiss till Gastro i höstas men fick inte komma dit. DOm tyckte jag skulle gå via vårdcentralen istället. Orkade inte riktigt det, jag har staffetläkare hela tiden. Och när det gäller något som kräver flera besök så är det inte roligt. Men nu ska jag dit den 22 januari. Vi får se vad som händer då.
Men man säger ju ofta, Nytt år, nya möjligheter. Och vi får se om det blir så. Hittills har det ju inte börjat särskilt bra.

Imorgon är jag vikarie på IW Soft sen har jag 2 egna pass denna vecka. Det är min vecka det. Nästa vecka börjar jag leda lunchpass på måndagar. Ska bli så kul. Men en annan blogg.
Jag måste verkligen blogga oftare.

Ta vara på er!

måndag 19 november 2018

Jagad och skräckslagen

I lördags kväll var jag ute och gick lite runt 21.30. Runt området bara. Jag tänker inte så mycket på det. Jag brukar alltid känna mig trygg här. Jag valde att vända när jag kom till mörkare ställen, utan lysen. Jag klarar det om det är upplyst, men inte riktigt kolsvart.
Jag började gå upp mot Bjurhovdaskolan och där hör jag att det är några ungdomar, men tänker inte mer på det då det var lördagskväll. Men när jag hör "Hey bruden" eller något sådant (Minns inte ordagrant precis då allt blev svart) så började jag springa. Jag hade mobilen uppe och jag vet inte om dom var ute efter den eller något annat. Men jag sprang och dom efter. 4 personer. 3 killar och en tjej. Så mycket mer än så vet jag inte. Allt är bara kaos. När jag kommit halvvägs över skolans parkering så vände dom. Jag vill inte ens veta vad som hänt om dom kommit ikapp mig.
Försökte lugna ned mig. Sa inte något om det när jag kom hem. Men efter ca 10 minuter så bröt jag ihop. Sen kom frågan. Ringa polisen eller inte?! Jag ringde upp min fina vän Anneli med gråten i halsen och paniken i kroppen och hon tyckte absolut jag skulle ringa polisen. Så jag ringde 112 och blev kopplad till polisen. Jag grät då som ett barn. Jag hade ren och skär panik. Jag berättade att jag tidigare blivit våldtagen och därför tror jag att jag reagerade som jag gjorde. Livrädd. Polisen jag pratade med var dock helt säker på att dom bara ville skrämmas. Speciellt när det var en tjej med. Eller råna mig. Dom skulle skicka ut en bil och köra runt skolan. Mer än så hände inte.
Jag är fortfarande skräckslagen. Vill inte gå ut när det är mörkt. Sover med en lampa tänd. Kollar dörren flera gånger. Flashbacks från när jag blev våldtagen trots att det var i hemmet.
Imorgon ska jag ut i mörkret igen. Ensam. Visst, inte sent. Men ändå. Jag har ångest redan nu.

Var rädda om er och varandra. Man vet aldrig vad livet ger en.

tisdag 13 november 2018

Jag vet hur det är att jaga döden

Tittade på Sofias Änglar idag. Så ledsamt och så tragiskt att en så ung människa väljer att avsluta sitt liv. Att inte se någon annan utväg. Det går inte att beskriva i ord hur tragiskt det är.
Självmord är tyvärr väldigt vanligt i Sverige. Jag önskar att siffran minskade, men det gör den tyvärr inte.
Jag vet tyvärr hur det är att inte vilja leva. Att jaga döden nästan varje dag. Att verkligen inte vilja leva. Jag har sett hur psykiatrin ser ut både utvändigt och invändigt. Jag har köpt rakblad på stan och mått så skit att jag inte ens tog mig hem. Sanningen är inte trevlig, jag vet. Men det var min sanning. I många år. Min mamma var den som blev mest lidande. Och det mår jag dåligt över idag. Hon frågade mig när vi tittade på Sofias Änglar om jag kommer ta livet av mig. Nej, det kommer jag inte. Att ha känslan att inte vilja leva, ja det har jag. Tyvärr. Men jag skulle aldrig ta livet av mig idag.
Känslan av att inte vilja vakna, den finns. Känslan av maktlöshet och trötthet gör det hela jobbigt tyvärr. Alla sjukdomar och behandlingar jag kräver. Alla läkemedel och alla nya symtom som ständigt dyker upp. All kamp man måste ta med vården, att inte bli trodd på grund av ärr.

Livet är värt att leva, livet är dock väldigt skakigt. Men ens sak är säker, som det är nu så kommer jag inte ta livet av mig. Det gör så mycket skada. Mina nära som bryr sig om mig är inte värda det. Jag har kommit längre än så. Jag har glädjen i att vara ledare på Friskis & Svettis. Jag har en mamma jag älskar. Jag har andra nära och kära som jag älskar.
Men jag vet tyvärr hur det är att må så dåligt att man bara ser döden som utväg. Jag lyckades aldrig. Tack och lov. Jag försöker leva så bra det går. Jag har dock ingen energi att tala om. Men jag försöker vara positiv och se det positiva i livet.
Jag har även haft väldig tur och haft väldigt bra hjälp inom psykiatrins öppenvård. Slutenvården ger jag inget alls för. Men öppenvården har jag haft sådan tur med. Idag, 16 år senare så går jag fortfarande till samma läkare. Ja, jag går kvar inom psykiatrin då jag får nya fysiska diagnoser var och vartannat år. Så då har jag fått gå kvar.

Mår du dåligt? Be om hjälp. Prata med någon du litar på. Vän, sjuksköterska, syskon, mamma, pappa vem det än må vara. Prata med någon så du får hjälp innan det går så långt att du vill dö.

Ta vara på er och kom ihåg! Du är värd att må bra

tisdag 6 november 2018

Huvudvärk och fullt upp

Klockan är nu när jag börjar skriva 23.07. Jag sitter i badet. Ja, badet. Försöker få bort en huvudvärk jag haft över en vecka nu. Konstant, mer eller mindre. Inga tabletter hjälper. Normalt sett brukar koffein tillsammans med pronaxen ge väldigt bra effekt. Men inte på denna huvudvärk.
Om jag är orolig? Jag lite. Speciellt när jag domnar i ansiktet korta stunder emellanåt. Om det är min Melkersson Rosenthals Syndrom som gör det, det vet jag inte. Men tillsammans med huvudvärk känns det lite mer skrämmande.
Jag skulle dock ha varit på Strokemottagningen i januari. Det är ju bara sisådär 10 månader sedan. Jag ringde för ca 2 veckor sedan, då skulle hon återkomma dagen efter. Har hon? Nej. Så ringa imorgon igen då.

Trots detta så kör jag på med min Indoor Walking. Älskar det verkligen. Ledarskapet, glädjen, träningen. Det bästa är att det fungerar bra med min kropp. Dock orkar jag inte så mycket mer än att leda pass. Men det kanske är så det ska vara, jag har ju ändå mina sjukdomar att ta hänsyn till också.

Jag kommer uppdatera mer. Eller, i alla fall försöka.
Ta hand om er.