Läkarsamtal 30/5 2011

Imorse ca klockan 09.00 hade jag telefontid med min reumatolog. En riktigt bra läkare. Jag är så tacksam just nu med mina läkare. Dom skriker inte psykfall så fort dom ser mig. Men iaf. Hon sa som i brevet (läs inlägg nedan) att jag har inflammation i bäcken och ländrygg och att den var kraftig så nu måste det sättas in ordentlig behandling. Sänkan är fortfarande över 80, min kropp mår inte bra helt enkelt.
Så i veckan kommer jag att få pneumokockervaccin (lunginflammation) och ca en vecka efter det så börjar jag med metotrexat (cellgifter). Känns ganska obehagligt tycker jag, men med den inflammationen jag har i kroppen just nu så blir jag bara sämre. Måste till något kraftigare och spara på kroppen när det gäller kortison. Äter 10 mg prednisolon nu och det ska tillslut vara 0.
Så vaccin, sen metotrexat, som jag kommer ta 1 gång i veckan och sen till hösten blir det troligen remicade (biologiskt läkemedel). Kommer även då att börja med plaquelin (malariamedicin som också är bra mot ledvärk). Händer en hel del just nu. Hjälp!
Remicade är ganska nytt, har bara varit godkänt i Sverige sedan 1999 så man vet inte vad långtidsbiverkningarna blir. Men jag kan inte leva som jag gör nu heller.

Nu vet ni vad som händer. Om någon läser. Snart dags att sova.
Ta hand om er!

Svaret av MRT:n

Fick svaret av magnetröntgen som jag gjorde den 17 maj. Och det står såhär:

"Bästa Maria

Det har kommit svar på magnetröntgen som visar inflammation i bäckenleder och ländrygg, som vid Becterew. Diskbråcket har blivit något sämre också. Detta betyder att Bechterewdiagnosen är säkerställd"

Maria är alltså mitt tilltalsnamn numera tyvärr (ska byta tillbaka till Lina). Jag visste ju att jag med 99% hade Becterew eller Ankyloserande spondylit som är mer korrekt namn på sjukdomen. Men, man levde ju på hoppet. Och sen att diskbråcket blivit sämre igen det ville jag verkligen inte.
Bara att kämpa på!

Magnetröntgen

Den MRT som jag gjorde den 17 maj gick bättre än förväntat. Jag var panikslagen när jag kom dit, fick komma in och byta om. Sen gick det faktiskt bra. Det är bra trångt, men jag blundade hela tiden. Och sköterskan var så gullig, talade om när bordet skulle röra sig och så. Röntgen tog 35 minuter. Jag har dock inte fått svaret än. Min läkare ringer mig på måndag, så får vi se om det visade nå alls. När det gäller förändringar av den sjukdom jag har kan det ta många år innan dom syns.

Ska försöka skriva oftare då det händer mycket i mitt liv just nu. Så jag återkommer.
Ha en bra fredagkväll!

MRT

Imorgon, tisdag, ska jag genomgå en magnetröntgen av bröstrygg, korsrygg och ländrygg. En undersökning som tar ca 1 timma. Att ligga i ett smalt rör i en timma känns inte så lockande. Sen att jag har fått tid 18.10 gör inte saken bättre. Då ska man gå hela dagen och vara nervös. Enligt kallelsen är öppningen 60 cm i diameter. Dvs inte direkt mycket plats.
Vi får se om jag pallar med. Annars får dom faktiskt boka en ny tid och ge mig lite lugnande. Men det har gått innan och jag har då gjort hjärna, ryggmärg och rygg på samma gång och då tog det 90 minuter, så 1 timma borde gå. Jag har valt ut en cd att lyssna på för att slippa höra hur det dunkar i maskinen.

Om ni vill så får ni gärna hålla tummarna för mig imorgon 18.10. Då blir jag så tacksam.

Dag 30 - Din favoritlåt från den här tiden förra året

Älskar Metallica och den här älskade jag som bara den förra året.

Jag har klarat detta :). Vad duktig jag är!

Dag 29 - En låt från din barndom

TROLL!!! Wow, det är verkligen från min barndom :D

Dag 28 - En låt som får dig att känna dig skyldig

Hur ska jag förklara den här då? Det är en låt från min tid som självdestruktiv och den tiden får mig numera att känna mig skyldig. Jag har gjort min familj och vissa vänner så illa. Mer än så orkar jag inte förklara.

Mycket veckan som kommer

Jag vet riktigt inte hur jag ska mäkta med veckan som kommer?! Tre dagar på raken som den är sjukhusbesök. Imorgon måndag så ska jag till kemlab och lämna blodprover inför akutbesöket till reumatologläkaren på tisdag. Sen ska jag träffa min psykiatriker på onsdag. Jag vet att det är för mitt eget bästa. Men jag har så vidrigt ont och det blir bara värre och värre känns det som.
Jag hoppas reumatologen vill öka min kortisondos på tisdag. Äter just nu bara 5 mg prednisolon, men vi får se. Kanske vill hon att jag börjar med TNF mediciner. Jag vet dock inte om jag vill det just nu?! TNF står för tumörnekrosfaktor och är biologiska läkemedel. Dock kan dom ge cancer och MS. Men vi får se på tisdag.
Nu ska jag strax hoppa in i duschen.

Ta hand om er!

Dag 27 - En låt du skulle vilja kunna spela på instrument

Den här skulle jag vilja kunna spela på gitarr. Har aldrig kunnat spela gitarr. Men viljan finns där.

Dag 26 - En låt du kan spela på instrument

Jag har iaf kunnat spelat denna på keyboard när jag var yngre. Men nu vet jag inte längre om det går. Men det får duga :)

Dag 25 - En låt som får dig att skratta

En låt från när jag var riktigt ung och jag bara älskar den. Och den får mig att le om inte skratta :)

Dag 24 - En låt du vill ha på din begravning

Den här ville jag skulle spelas på min begravning för några år sedan. Men just nu vet jag inte. Känns inte korrekt med "I have lost the will to live". Men jag tycker ändå att den passar ändå. För kroppen ger ju upp på nå vis, även om man inte väljer det själv.

Dag 23 - En låt du vill ha på ditt bröllop

Jag ser mig faktiskt inte som att jag kommer bli gift. Jag längtar inte efter bröllop, jag må vara konstig men jag gör verkligen inte det. Så tyvärr så blir det ingen låt här. Tyvärr för er kanske, men inte för mig :)

Dag 22 - En låt du lyssnar på när du är ledsen

En låt som jag lyssnar på när jag är ledsen. Riktigt bra, men sorglig låt

Dag 21 - En låt du lyssnar på när du är lycklig

Denna låt gör mig om inte annat glad. Jag älskar den och har gjort det sen jag var tonåring.

Reumatologbesök 29/4 2011

Jag har äntligen varit på reumatologmottagningen. Jag fick träffa en riktigt bra läkare och jag var inne i över 1 timme. Vi resonerade fram och tillbaka om vad som ska göras och inte göras. Just nu är det tack och lov inte aktuellt med cellgifter. Fick göra ett PPD-test (för att utesluta att jag har TBC som ligger latent) och även lämna Hepatit B och C prov. Detta pga att om jag ska få dom lite nyare medicinerna så kan det dra igång en latent TBC då dom sänker immunförsvaret.
Vi skulle efter besöket åkt direkt ner till Gbg över helgen för att träffa min kusin och hennes familj. Men då läkaren avrådde mig från det så valde vi att inte åka. Jag kunde bli så mycket sämre då jag har en sjukdom som blir värre av att vara stilla. Jag har nu fått en kortisondos som kommer vara tillsvidare. Men jag ska sänka dosen om 4 veckor. Jag hoppas så att smärtan försvinner eller iaf blir lite bättre.
Jag kommer få göra en magnetröntgen av hela ryggen och även bäckenet. Jag hatar verkligen MRT. Men man behövde tydligen se om jag hade vätskefyllnader vid skelettet osv.
Sen ska jag tillbaka imorgon måndag och träffa sköterska och sen läkaren akut inom 4 veckor igen.
Har fortfarande hög sänka. Den ligger fortfarande på över 80 och ANA var förhöjt också. Känns som att allt bara blir blä!

Nu vet ni vad som händer med mig just nu.
Ta hand om er!

Dag 20 - En låt du lyssnar på när du är arg

Lordi, en fantastisk grupp. Dom kan man lyssna på om man är arg. Sett dom live som förband till Nightwish 2004.