lördag 12 oktober 2013

Sårad, ledsen och allmänt ja...

Orden "Jag finns här" betyder inte alltid det har jag märkt. Visst, vid något tillfälle har jag sagt det för att sedan bryta det. Men genom att skriva eller säga det till personen. 
Allt är komplicerat och jag vet inte riktigt hur jag ska hantera allt. Det har med familj/släkt/vänner att göra. 
Av vissa saker är jag djupt sårad. Att man inte betyder mer? Jag vet inte hur mycket jag ska skriva här. Hur öppen jag kan vara? Hur öppen jag vill så klart, min blogg. Men, jag är inte den som skriker öppet att den och den har varit dum. Jag gör inte så. Vill inte vara sån. Kanske ska bli? Kanske jag mår bättre av att säga till på skarpen. Sigh!!!

Ta vara på er!

onsdag 9 oktober 2013

Behöver Remicade

Ett inlägg till tänker ni nu kanske? Ja, jag vill inte blanda in detta i allt annat. Men, det börjar kännas att det är dags för Remicade snart. Dock har det bara gått 6 veckor imorgon. Så, 2 veckor kvar till nästa behandling. Ska höra om dosen går att höja, eller om jag kan få behandlingen lite oftare. Man kan få den var 6:e vecka också.
Jag har 300 mg och maxdosen är 400 mg. Så det går att öka. Men, vi får se. Jag ska stå ut till den 24:e och sen ska jag prata med dom då.
Annars så är det en toppenmedicin enligt mig. Veckorna efter så mår jag så mycket bättre med smärtan. Dock blir jag inte piggare på den tyvärr. Så tröttheten kommer nog finnas där. Alltid.

Ni som inte vet vad Remicade är så är det ett biologiskt läkemedel. Och just Remicade är en chimär antikropp, så den innehåller antikroppar från möss och människa. Medan dom andra enbart har antikroppar från människa. Remicade godkändes i Sverige 1999 tror jag det är. Och det får man mot reumatiska sjukdomar, Crohns sjukdom och ulcerös kolit. Det ges i dropp var 6-8 vecka.
Tyvärr så sänker den immunförsvaret och det på sikt kan ge cancersjukdomar. Men, så är det med alla mediciner som sänker immunförsvaret.
Varje gång jag ska till tandläkaren så behöver jag ta antibiotika förebyggande. Så, det är inte så roligt. Samma med influensavaccin, det bör jag ta varje år. Många är ju emot det. Men, jag tar det. För man kan bli riktigt sjuk om man har otur.

Ta vara på er!

Hur kommer man upp?

Den där kvicksanden gör att jag sjunker till och från. Och jag vet inte hur jag ska ta mig upp. Jag håller huvudet ovanför, men inte mer. Jag försöker glömma vissa personer. Hoppas att inte träffa på dom. Hur ska jag då göra? Vända om och gå? Lättast vore att flytta härifrån. Jag vill inte bo i Västerås mer. Men jag kommer ju ingenstans. Sitter fast där jag sitter. Sen vill jag ju självklart att mamma ska flytta med i så fall. Och det lär aldrig hända.
Jag vet inte riktigt vart jag skulle vilja flytta, och jag förlorar ju den delen av vården som är bra. All vård är ju inte bra. Men har ganska så bra läkare just nu. Och flyttar jag så är det inte självklart med biologiska läkemedel mot min AS.
Sen mitt hår. Fy, vad jag lider av att jag klippte av mig det. Hoppas det växer snabbt. Vill kunna göra mer än en och samma frisyr. Mådde bättre när jag hade längre hår. Nu sitter ju inte allt dåligt mående i håret. Men, det gör att jag känner mig ännu mer osäker.
Som sagt, jag vet inte hur jag ska komma upp ur denna spiral. Vill bara vara glad. Men jag är inte glad. Tacksam är jag dock. Men, ja allt är så svårt.

Ta vara på er nu!

Inläggning Neurologen

Min neurolog ringde tillbaka redan idag. Tidigare än jag räknat med. Hon sa i slutet på veckan, i början på nästa. Men, jag kommer alltså att läggas in på våran neurologavdelning så fort det finns plats för mig. Inom en månad trodde läkaren. Då får vi hoppas att jag har en dålig period med ansiktsförlamning och att jag sväller i ansiktet. Det liksom kommer och går. Sen blir det säkert en del undersökningar också. Blir inlagd ca 1 vecka.
Känns både jobbigt och skönt. Det händer något. Dom tror på mig. Jag behöver inte börja med Lyrica.

Ville bara skriva detta. Jag återkommer så snart jag orkar. Eventuellt imorgon (idag).

Ta vara på er!

måndag 7 oktober 2013

Telfontid med neurologen idag

Idag har jag haft telefontid med neurologen. Det gick väl sådär och inga fler svar fick jag. Hon hade inte fått brevet min psykiatriker skrivit. Men, hon hade läst min mammas mail. Det vart ju sagt när jag pratade med henne den 8 september att jag skulle börja med Lyrica igen, för att se om jag slutade svimma. Jag fick inte fram att jag inte klarar av att äta Lyrica igen. Sen kom det heller inget recept.
Pratade med min läkare på psyk om det och hon tycker man bör utreda mer innan man tar för givet att det beror på att jag slutat med Lyrica i april månad. Den är ett helvete att sätta ut också. Arg blev jag av den med. Det är något jag märkte när jag slutade med den, att jag inte var lika arg.
Vi pratade om hur det såg ut i släkten med olika sjukdomar och ja, det var det. Hon skulle rådfråga en kollega och återkomma i slutet på veckan, allra senast i början på nästa. Så, det blir mer väntan.
Jag får panik över den eviga väntan.

Men, nu är det dags att sova.

Ta vara på er!

lördag 5 oktober 2013

Yrselrekord

Jag lider ju av Mb Menieres. Som är en yrselsjukdom. Mina anfall när väl yrseln börjar brukar hålla på i 6-8 timmar. Men innan det kan jag ha lock för öronen i flera dagar som lättar när väl yrseln kommer. Vaknade natten till i förrigår med yrsel. Men somnade om. Dock så stannade yrseln i över i dygn. Igår vid 11 var den fortfarande kvar. Sov en stund till och sen var det bättre. Dock så är jag helt färdig. 
Orkade dock gå en sväng på stan igår men idag är jag ännu mera slut. Har varit vid mormor och morfars grav då mormor skulle fyllt 80 år idag om hon levt. Kan inte förstå att hon varit borta sedan 1996. Känns som igår. 

Fick en värmefilt av mamma idag också. Den är helt underbar. Extrapris var det också, alltid positivt. 
Idag blir det att se Baksmällan 3 och äta popcorn och dipp. Ja, det är gott. Några "poppade" chips blir det också. Det är ju lördag. 

Ta vara på er och ha en fortsatt trevlig helg!

onsdag 2 oktober 2013

Lina före och efter


Vissa tycker nog det är en jätteskillnad. Och, visst är det skillnad.
Första bilden visar mig när jag mådde som sämst med magen och värken och hade rasat nästan 40 kilo i vikt. Andra bilden är när jag ätit kortison i en del månader och jag mådde bättre i kroppen. Borde inte det vara mitt mående som räknas? Första bilden då led jag varje dag av illamående och diarréer. Jag levde på primperan (läkemedel mot illamående).

JAG MÅSTE BÖRJA TYCKA OM MIG FÖR DEN JAG ÄR. Jag har mina kortisonkilon som sitter som berg. Men jag bara MÅSTE tycka om mig som jag är nu. För, det går segt. Eller, jag står still. Idag har jag börjat tränat igen dock. Kändes bra. Men, det hjälpte inte innan heller. Men, jag försöker. Jag vill tycka om mig själv. Men jag gör det inte. Lägger in en bild på när jag var ännu större än nu. Så kan ni avgöra.


Här var jag som störst. Och innerst inne vet jag att jag inte ser ut så. Men ändå. Min hjärna tror det. Lägger ut en ansiktsbild på hur jag ser ut nu också


Lider dock över mitt korta hår och håller på att spara ut det.

Så, såhär har jag ändrats med åren.

Ta vara på er!