Kusinbesök

Imorgon kommer min kusin och hennes familj hit från Lindome. Vi träffas inte så ofta och det ska bli underbart roligt.
Det kommer bli intensivt och jag kommer bli trött, men det är så värt det. Ibland får man pressa kroppen.
Sen på måndag så har jag tid hos min nya sjukgymnast och efter det har jag tid till läkaren på reumatologen. Sen har jag inte så mycket mer nästa vecka. Jo, promenader.

Hoppas ni får en underbar helg.
Ta hand om er!

Michael Jackson - Give in to me

En av dom artister som alltid kommer ligga mig närmast hjärtat är Michael Jackson. Han var en underbar artist. Ett geni, enligt mig. Igår (den 25 juni) var det 3 år sedan han dog. King Of Pop.
Jag såg honom live på Ullevi 1997. Det är nog en av mitt livs största upplevelser. Jag kommer aldrig att uppleva det igen. Aldrig någonsin. Men jag är tacksam över att jag har upplevt det.

Extremt trött

Senaste veckorna har jag varit så fruktansvärt trött. Hur mycket jag än sover så är jag jättetrött. Plus att jag i princip har konstant huvudvärk. Emellanåt även yrsel. Känns bara så tråkigt att det är så här just nu. Men det är tyvärr inget jag kan göra något åt. Varenda sak jag gör tar enormt på krafterna.
Något som också är obehagligt är att det domnar i mina underben. Känns som när man använder en TENS. Riktigt obehagligt. Jag ska till reumatologen på måndag och då ska jag ta upp allting.
När jag tittar i min journal från reumatologen så ser jag att sedan förra året så har mina kretininvärden (njurarna) ökat successivt från 60 till 88. Visst, det är inget felvärde än, det ligger på 90. Men under 1 år har det stadigt ökat, inte minskat. Njurarna vill jag gärna ska må bra hela livet. Men, jag kan ju tyvärr inte göra något åt saken. Det sker utan att jag gör något för att försämra det.

Kanske min reumatolog kan ge mig svar, kanske inte. Vi får se.

Jag ska försöka skriva mer frekvent. Men, som jag skrivit är jag så trött. Och sedan har jag en kattunge som tar en del tid. Hon och Zephyr går ihop helt nu. Det är bara 1 vecka sedan jag hämtade Zaphire och det går redan så bra.

Ta vara på er!

Inte värt det

Allt är bara jobbigt! Jag orkar inte mer. Varför ska man hela tiden behöva kämpa för att överleva? Varför kan inte det gå per automatik som hos dom flesta? Jag får kämpa för att hålla mig ifrån döden. Snart är det inte värt det mer. Det är ALLTID någon motgång. ALLTID! Vill och orkar snart inget mer.

Dålig av Humiran?

Jag har ju behandling med Humira, som är en TNF-alfahämmare, TNF står för tumör nekros faktor.
Senaste tiden jag har tagit den så har jag mått mysko av den. Fått ont i magen och diarré. Men bara någon dag sådär. Skitdrygt rent ut sagt. Det tog ett tag innan jag kopplade att det var Humiran. Eller, helt hundra är jag inte. Men jag tror det.

Och så vill jag be om ursäkt att jag uppdaterar så dåligt. Men det är fullt upp när man har kattunge och en vuxen katt.

Ta vara på er!

Zaphire

Idag har det kommit en ny familjemedlem. En liten kattflicka som kommer passa in alldeles utmärkt i våran lilla familj. Hennes "syrra", Zephyr, är så duktig. Har inte gömt sig alls. Morrat och fräst dock, men det är ju som det ska vara.
Nu är det dags att sova, för en ny dag imorgon. Zaphire sover inne hos mamma och Zephyr här med mig.
Ta hand om er!

Längesedan sist

Huvudvärk som inte ger med sig med piller eller massage. Det var längesedan. Jag hoppas jag kan sova bort det för min mage tål inte mer piller på några dagar nu.

Sova! Ta hand om er!

Vet inte

Jag vet inte. Jag vet inte om jag vill veta heller?! Huvudet dunkar och tankarna snurrar (som vanligt). Jag har svårt när det inte blir som det är tänkt. Idag hade jag ställt in mig på en sak. Men saken försvann, kanske tillfälligt, eller för alltid. Jag vet inte. Det märks som närmaste dagarna.
Det var en stor sak. En sak som skulle komma att förändra det mesta faktiskt. En sak som jag lagt på hyllan. Tankarna på alltså.
Jag vet att det låter kryptiskt. Men, ja jag skriver mer när det är säkert hur det blir.

Mitt huvud gör ont. Ska snart sova. God Natt

Självmord - Självskada

Tänkte ta upp ett väldigt laddat ämne idag. Självmord. Många har nog någon anknytning till självmord eller självmordsförsök. Nära eller långt borta.
Jag har jagat döden i många år. Jag, när det var som värst, låg nog inne på MAVA 1 gång i veckan för självmordsförsök. Jag använde tabletter. Och jag vet att tabletter dör man oftast inte av. Men, hade jag fortsatt på samma väg så hade jag inte levt idag. Jag hade dött, min kropp hade inte orkat mer.
Jag tog oftast 100-tals tabletter. Jag minns oftast inget trots att jag idag skulle vilja veta. Vad hände egentligen?
Jag ville inte leva. Men jag ville heller inte dö. Jag ville bara inte vara här. Och jag såg ingen annan utväg än att dö.

Många tror att bara för att man pratar om det så är det ingen fara. Men, jag tror inte att det är så. Visst dom flesta som har bestämt sig till 100% säger oftast inget. Dom lever oftast upp innan och dom nära och kära kanske till och med tror att personen i fråga mår bättre.

Jag var så dålig under mina sämsta år att jag knappt minns dom. Jag dissocierade väldigt ofta och var en fara för mig själv. Aldrig för andra, utan bara för mig själv. Min hjärna orkade inte och den stängde av. Tillslut var det så illa att min hjärna stängde av så mycket att jag fick krampanfall och svimmade. Dom hittade inga fel på CT eller på EEG utan det var helt enkelt något som man förr kallade för hysteri.
Jag kunde inte tänka på annat än nästa överdos, och att jag skulle dö då. När man är mitt i det så tänker man inte på sina nära och kära. Man vill bara bort.

Jag skulle, en dag, vilja läsa mina journaler. Speciellt från medicin och kirurgen. Jag har börjat skämmas för mina armar som är fyllda av ärrvävnad. Jag har till och med ärr på handryggen.
Jag kommer få leva med mina ärr. Det enda som går att göra är en hudtransplantation och det vet jag inte om jag klarar. Jag ska begära remiss för konsultation om mina ärr. Men jag tvivlar på att det går att ta bort med laser. Kanske, kanske går dom på handryggen att ta bort. Och den tatuering som jag förstört under mina år som självdestruktiv.

Det är nu över 6 år sedan jag skadade mig allvarligt sist. Men, jag kan aldrig säga aldrig tyvärr. Man vet aldrig.

Ta hand om varandra!

BTW

Jag ska fortsätta med Humiran tills jag har besök på reumatologen. Det är nog lika bra. Livrädd att bli sämre.

Råttor

Dom river och sliter. Klöser och drar. Råttorna. Dom är otäcka och dom skrämmer mig. Fräser.
Jag fräser tillbaka, men dom backar inte. Dom fortsätter riva och slita. Jag klarar dom inte ensam. Men det är bara jag i närheten. Ensam.
Råttor är otäcka.

Serum nDNA

Jag har fått tid till min reumatolog den 2 juli. Innan så brukar man lämna blodprover ca 1 vecka innan besöket. Nu hade dom strukit över 1 vecka och skrivit 2 veckor innan. Så då blev jag ju självklart nyfiken vad för prover dom ska ta. Labremisserna skickas alltid med och där står att jag ska ta Serum (blod) nDNA. Någon som vet vad det är för prov? Varför man tar det? Ja, det spelar egentligen ingen roll. Känns i alla fall skönt att min nya läkare tar tag i saker igen. Jag har ju diagnosen Ankyloserande Spondylit, min förra läkare var även inne på att jag eventuellt har SLE, men det hände inget på den fronten när hon slutade. Nu kanske han tagit tag i saken igen.
Den som lever får se.

Ta vara på er!

Ett mörker

Jag har ett mörker inom mig just nu. Det går inte att sätta fingret på det. Jag håller skenet uppe. Men inom mig är det tomt. Kan någon tala om för mig varför det är så tomt? Jag gör det jag ska om dagarna, jag ler och är glad. Men dagarna bara går och jag är inte riktigt med i dom. Idag har jag gjort en hel del. Jag fick en snabb tid till min ortoptist då jag tycker jag ser sämre, vilket jag också gjorde. Behöver nya glasögon, men inga pengar. Sedan var jag till Aktiv Ortopedteknik för avgjutning av mina fötter till inlägg. Där träffade jag Anette som var aktiv inom Friskis & Svettis samtidigt som mig och det var trevligt.
Efter det så gick jag och tränade. Nu, flera timmar senare så känns det inte som jag gjort allt det där. Känns som ett töcken, en dröm. Dagen har gått och jag har inte riktigt varit med.
Det gnager i mig och jag vill mest bara sova. Jag får inte fram till min kurator eller läkare hur dåligt jag faktiskt mår. Inte så att jag tänker skada mig själv. Men allt är en enda dimma.

Ta vara på er därute.

Reumatologmottagningen

Inget går riktigt som jag vill. Jag skulle få en tid inom 6 veckor till min läkare på reumatologen. Alltså senast vecka 25. Senast. Det kom dock aldrig någon kallelse och eftersom man nästan alltid lämnar prover inför ett läkarbesök där så ringde jag i fredags. Då hade dom ingen tid fören 2 juli. Det är vecka 27. Jag skulle ha tid senast vecka 25. Anledningen att det var så viktigt med den här tiden var att det inte skulle bli något glapp när det gäller min behandling. Jag skulle ta dom injektioner Humira jag hade hemma, och det var 3 stycken och sen få tid.
Nu får vi se hur det blir med Humiran om jag ska ta 1 injektion till innan jag ska till läkaren, eller om jag ska vänta. Min rädsla är dock att jag ska börja må ännu sämre och sedan är sommaren förstörd. Men, vi får se. Dom skulle återkomma om Humrian nästa vecka när min läkare är tillbaka igen. Så, den som lever får se.

Ibland blir det inte som man tänkt sig, livet fungerar så, jag vet. Men med min känslighet och så vidare gör att jag behöver struktur. Och ja, ibland blir det kaos i min hjärna.
Kanske det kommer fram om det blir ett gemensamt möte med psyk och reumatologen. Jag hoppas det blir ett sådant möte. För det handlar inte bara om det ena eller det andra, utan om det ena OCH det andra.

Dagen har varit lång. Så snart dags att sova.

Ta hand om er!

Alltid krångel

Jag har världens bästa läkare inom psykiatrin, eller ja, nästan i alla fall. När det kommer till recept och sådana saker så är hon inte världens bästa. Det är alltid något som krånglar. Som nu hade hon skrivit ut Nitrazepam 5 mg 50 stycken och intervall 1 månad. Vad felet är? Kanske ska skriva felen. Jo, 50 stycken 5 mg Nitrazepam går EJ på högkostnadsskyddet därför har jag ALLTID (utom nu) fått recept på Apodorm 5 mg. Mer då? Jo, intervall på 50 tabletter och 1 månad funkar inte riktigt när jag tar 2, TVÅ, tabletter till natten och det är hon mycket medveten om också.
Idag är en dag när jag inte orkar med krångel. Jag ORKAR inte med det. Så jag skällde på deras telefonsvarare uppe på ångestmottagningen. Får se om någon ringer tillbaka. Jag hoppas nästan det. Att dom inte bara ändrar receptet. När det gäller mediciner så har det ALLTID varit krångel. Även när jag hade APO-DOS.

Jag är så less på sådant här. Jävligt less.

Ta hand om er!

Besvikelse

Ibland är livet en besvikelse. Jag tänker inte gå in på varför. Men ibland är det bara svårt att förstå hur det kan bli som det blir?! Är det så svårt att ibland vara lite sympatisk? Visa lite empati och sedan gå vidare med sitt eget liv? Nej, man ska vara egoistisk och bara bry sig om sig själv och sina absolut närmaste. Bläh! Spyr.

Skriver kanske mer senare, kanske inte.
Ta vara på er!

Blodsockret

Fastesockret fortsätter att vara högt. Det ska ligga under 6.0 och jag ligger över. Det gör mig så fruktansvärt ledsen. Jag har haft bra socker i flera år nu.
Funderar på om det har med någon medicin att göra?! Jag fortsätter ta några dagar till så får vi se.

Nu, läkarbesök på ångestmottagningen.

Ta vara på er!

Sista Humirainjektionen?

Imorgon är det dags för Humira igen. Det blir troligen min sista. Den har ingen effekt längre. Tyvärr, för den funkade bra i början och jag har inte mått dåligt av den.
När jag träffade läkaren sist så pratade han om Enbrel, men jag vet inte. Har inte fått tiden än så vi får se.

Har annat läkarbesök imorgon, så nu måste jag sova.
Ta vara på er!

Angst

Ibland blir det bara för mycket ångest. Verkligen för mycket. Försöker sova, men det är svårt. Tankarna maler, varför just jag? Varför blev jag sjuk? Varför? Jag önskar dock ingen annan det, men jag ville inte heller. Alla mediciner och alla dess biverkningar. Viktuppgång, cancer, illamående you name it.
Ska försöka sova nu igen.

Hoppas ni mår bra, ta vara på er!

En mycket hemskt, men vacker sång

Titta på Susanne Alfvengren-Det Var Vid Middagstid på YouTube

Skov

Är inne i ett Skov just nu. Fy vad ont jag har. Hade glömt hur ont det kunde göra. På tisdag ska jag ta sista Humirainjektionen och så får vi se vad som händer. Det var prat om att byta läkemedel och jag hoppas verkligen på det.

Idag blir det en trio till Jakobsberg, ska bli jättetrevligt.
Ta vara på er!