måndag 31 mars 2014

Akutbesök reumatologen

Har på sista tiden fått mer och mer ont i min högra höft. Det skär ner ända till knät. Så imorgon ska jag till min reumatolog. Jag hoppas verkligen han kan hjälpa mig. Det är nästan outhärdligt att träna som det är just nu. Samtidigt som jag har grym ischias på vänster sida. Samtidigt känns det läskigt just med höften. Tänk om han vill ge en kortisonspruta? Visst, det kan det vara värt. Men fy vad obehagligt. Jag har bara fått det i SI-lederna och i vissa senor. Aldrig i höftleden. Om jag får det så bör man inte röra sig särskilt mycket på minst 24 timmar. Ja, vi får se helt enkelt. Men det är ohållbart i längden.
Sen vill jag ju också självklart veta om det är skadligt och sliter på höften att träna.

Jag är lite ledsen och upprörd just nu. Men jag skriver mer när jag vet. Var med Zephyr till Aros VeterinärCentrum idag också så det ska jag med skriva om.

Ta vara på er!

PS. Låsta bloggen

måndag 24 mars 2014

Friskis & Svettis


Idag har jag tränat på Friskis. Det har varit upp och ned med det då jag varit dålig och så. Denna låt jag delar med mig är från dagens pass. Den är riktigt rolig att jympa till. Känns ändå som att jag orkar mer och mer. Nackdelen är att jag får huvudvärk efter varje pass. Den kommer från nacken. Det känner jag. Så jag hoppas min sjukgymnast kan hjälpa mig lite när jag ska dit den 9/4.
Konditionen är dock värst. Styrkan tycker jag att jag klarar av bra. Dock har jag ju min handled som är stelopererad så jag kan inte sätta handflatan i golvet utan jag får göra armhävningar på knogarna. Jag har inte hunnit träna upp mig där än dock. Så knogarna gör ont. Jag älskar verkligen jympan på Friskis, och har alltid gjort. På glada 1990-talet så tränade jag varje dag. Jag var funktionär och jag bara älskade det. Sen blev jag väldigt anti av vissa händelser och har inte velat börja igen fören nu. Och det är så kul.

Förutom det då? Jo, jag sitter här och återställer den andra datorn. Det har jag försökt med hela kvällen, sen gick katten på tangentbordet och råkade trycka avbryt. Men, det hade ändå inte blivit något eftersom det tydligen behövdes en systemåterställning innan det gick att göra det som göras skall. Hade ingen aning. Fick dock inte fram dom frågor som skulle komma. Men nu så. Nu kan den hålla på i timmar tydligen. Men, då får den göra det. 4% är den upp i nu.

Ta vara på er!

söndag 23 mars 2014

Vart tog ni vägen?

Ja ibland undrar jag. Detta är verkligen ett inlägg jag inte vill skriva. Men det är min sanning. Min smärta. I veckan har jag gått igenom bland det svåraste i mitt liv. Vart var ni då? Samtal? SMS? Nej, inget. Det gör mig uppriktigt ledsen. Känner mig som parasiten man varken besöker eller ringer.
Kanske är jobbigt när jag skriver vad jag känner. Och ni kanske tycker jag är orättvis. Men, det är så här jag känner. Jag vill inte göra det, men jag gör det.

Denna vecka har jag varit till veterinären med båda mina katter. Den ena har lungproblem. Den andra föll från tredje våningen och var borta från 22 i onsdags kväll till ca 14 på torsdagen. Akut till Strömsholm med tanke på hur högt fallet var.
Hur vill ni att jag ska vara mot er? Strunta i att fråga hur ni mår? Strunta i att ringa? Jag vet inte. Bara för att jag har det svårt och mår dåligt så behöver inte kontakten brytas. Men det känns som den gjort det.

Trots allt så önskar jag att ni tar vara på er. Om ni läser det här! Och jag älskar er över allt annat. Men jag blir bara ledsen. Förlåt!

torsdag 20 mars 2014

Åh helvete vilken dag

Dagen har varit en av dom värsta i mitt liv. När jag kommer över chocken så kanske jag orkar skriva om det. Jag hade tänkt att skriva hela historien. Men, jag orkar inte, inte idag. Kan bara skriva att min ena katt var borta i många timmar och hela natten och hittades ute. Akutbesök till Strömsholm och ren chock och förtvivlan att hon på något sätt kommit ut på loftet utan att vi sett det och sen fallit/hoppat tre våningar. Hon har alltså varit ute hela natten. Och hon hittades kvart i två idag på dagen. Jag trodde hon var förlorad.
Zephyr mår bra. Hon är inte skadad. Hon är trött och medtagen men har ätit, varit på lådan och druckit vatten.

Jag älskar mina djur. Dom betyder allt för mig. Tyvärr så har det ju gått nästan 5000:- denna vecka på veterinärbesök. Men detta var ju inte planerat. Men, pengar är inget över mina katters liv. Utan dom så lever inte jag. Och mamma så klart.

Ta vara på er. Måste lägga mig nu.

onsdag 19 mars 2014

Ang låsta bloggen

Jag kommer att byta lösenord till den låsta bloggen. Bryr man sig inte om mig, ska man heller inte läsa. Så är det. Och ja, det må låta löjligt, men så är det. Vill ni seriöst ha lösenordet, så kan ni skriva här i en kommentar, eller skriva på Facebook om ni har mig där.

Jag bryr mig för mycket om alla. Och jag måste sluta med det nu. Det gör mig inte gott alls. Inte det minsta. När man aldrig får frågan hur man mår, då är det inte värt det ett dugg.
Så, vill ni ha det så får ni återigen fråga efter det. Kommer börja hos en psykolog i KBT på grund av min svåra emetofobi. Kommer skriva om det i den låsta bloggen.

Ta vara på er!

Veterinären i måndags

I måndags var vi till veterinären med Zaphire. Den yngsta av dom. Hon har (sen hon kom sommaren 2012) haft perioder när hon är extra trött och flåsig, men det har gått över snabbt. Nu sista tiden har hon flåsat för minsta lilla och varit mer slö. Hon blir snart 2 år. Min 6 åriga Zephyr är mycket mer aktiv än Zaphire.
Så i måndags var vi i alla fall till veterinären med henne. Lungorna lät mer än dom ska, men det rosslade inte i dom. Utan hon hade för kraftiga andningsljud. Lungorna röntgades, men bilderna kunde varken fria eller fälla. Ultraljud av hjärta gjordes, det var tack och lov utan anmärkning.
Eftersom jag förra året avmaskade bägge med Axilur Vet. och jag minns att hon blev bättre av det så är det så vi börjar. Zaphire ska få i 5 dagar nu, Zephyr i 3 dagar. Att båda måste ha, det är för att dom kan smitta varandra. Sen ringer veterinären den 31/3. Har hon blivit piggare då så avvaktar vi. Annars går vi vidare.

Jag måste vara utvald. Ingen av mina katter har varit helt frisk. Ville blev 6 år gammal, och mådde mycket dåligt efter en flytt så han fick alla möjliga fysiska besvär pga stress. Han fick somna in efter kräkproblem, kissproblem och sen plockade han sin päls. Allt pga flytt och stress.
Musse blev 10 år. Han var väldigt sjuk året innan jag tog bort honom. Åt antibiotika i 30 dagar och han blev inte helt frisk efter allt det. Men, han led inte. Fick ha honom kvar ett år och tog bort honom när han helt plötsligt var stendöv och jag hade lovat mig själv och honom att han inte skulle behöva gå igenom fler undersökningar. Strömsholm sa, det går så länge det går. 2010 gick det inte mer.
Zephyr är idag 6 år och går på specialfoder och lactulos varje dag för att inte bli förstoppad. Hon är väldigt utredd, men dom har inte hittat något fel. Det enda som inte är gjort är biopsi av tarmen. Men eftersom hon mår bra, så avvaktar vi med det.
Och sen Zaphire. Min lilla kompostkisse. Ja, hon hittades i en kompost hos min morbror när hon var liten.

Men, jag får dom för att jag bryr mig om dom. Och ger dom vården dom behöver. Fått sagt att jag får dom av just den anledningen. Jag struntar inte i hur dom mår. Jag gör allt för dom.

God natt och ta vara på er!

söndag 16 mars 2014

Lite bättre

Mår lite bättre. Ångest för veterinären imorgon. Men, jag kommer inte dö. Inte nu.

Ville bara ni skulle veta! Och sen har en av mina bästa vänner fått en son. Gråter av lycka. Grattis vännen!

Ta vara på er!

Det känns allt lättare

Att ge upp livet känns lättare för varje dag som går. Känner mig, ja jag vet inte. Men det lutar åt det mer och mer. Jag känner att jag skiter i att leva för andra snart. Och eftersom jag inte lever för mig, så kan jag lika gärna gå. Det enda som stoppar mig just nu, denna sekund, är mina katter. Ingenting annat. Inget. Tyvärr.
Jag har gett livet så många chanser. Men nej, inga fler. Lever på några dagar till för min 2 katters skull. Sen får vi se.

Jag hoppas ni har livsglädje och njuter över solen och våren som är på väg.
Ta vara på er!

lördag 15 mars 2014

Upp och ned

Känns som att hela mitt liv är helt upp och ned. Jag mår så himla dåligt. Haft huvudvärk sedan i onsdags. Ångest mer eller mindre hela tiden. Trött konstant. Och på måndag ska jag till veterinären med Zaphire som blir andfådd för minsta lilla. Det är inte okej när hon är dryga två år.

I onsdags var jag på ögonmottagningen och gjorde synfältsundersökning för att se om jag har glaukom. Jag tror inte det då trycket är bra. Men vi får se vad undersökningen visar. Skulle få svar inom två till tre veckor.
Innan ögon så skulle jag möta Jenny J på stan. Fick sådan ångest på bussen att jag hoppade av och fick gå drygt halva vägen. Den sociala fobin slog till akut. Fick grym panik.

Livet är fullt av saker, ändå känner jag mig mer tom än någonsin.

Ja, nu har jag uppdaterat lite i alla fall. Så, ta vara på er!

måndag 10 mars 2014

Ni bryr er inte längre

Och det gör ont.

torsdag 6 mars 2014

Remicadedropp


Det tog runt 1 timma idag. Det gick riktigt snabbt. Hann knappt med. Men, känner redan bättring i symfysen. Så skönt. Hoppas jag kan sova riktigt gott nu när man kanske kan vända sig ordentligt.

Ta vara på er!

Uppkopplad

Äntligen så sitter jag på reumatologen och får Remicade. Smärtorna på slutet har varit riktigt jobbiga. Att inte kunna gå ordentligt och inte andas utan att det gör ont. Förhoppningsvis så är effekten snabb. Det brukar den vara.

Hur skulle jag klara mig utan biologiska läkemedel? Ärligt så vet jag inte alls hur det skulle gå.

Ta vara på er!

tisdag 4 mars 2014

Det här med Ankyloserande Spondylit

Jag hatar sjukdomen just nu. Ankyloserande Spondylit, Pelvospondylit, Bechterews. Vad ni nu vill kalla den. Det är en och samma sjukdom. Men det man säger nu är Ankyloserande Spondylit eller AS.
Jag fick ju min diagnos 2011 i maj och sattes på Metotrexate direkt. Sen fick jag ju Remicade när jag var uppe i fulldos Metotrexate. Detta var i augusti 2011. Allt gick väldigt fort. Jag hade väldigt hög sänka och en väldigt aktiv sjukdom. Skulle även börja med Plaquenil här. Men jag pallade inte det också. Så det fick vänta. Fick dock enbart 2 Remicadebehandlingar innan jag fick svullna läppar och fick sluta. Fick även sluta med Metotrexate och börja med Metoject istället. Det är i sprutform. Jag var sedan utan biologisk behandling under hösten. Började med Plaquenil men mådde psykiskt dåligt av dom. Så fick sluta.
Den här perioden gick jag på ReumaRehab under 5 veckor. 2 dagar i veckan, med nästan enbart träning. Under den här tiden fick jag börja med Humira. Ett annat biologiskt läkemedel som man ger sig själv varannan vecka. Och jag hade effekt ganska direkt.
Åkte till Göteborg och allt gick hur bra som helst. Ingen smärta och ingen stelhet. Åt även kortison från april 2011 till december 2011. Humiran hade jag effekt av ca 6 månader. Sen började jag få ansiktsförlamningar och fick sluta med Humiran då dom misstänkte att jag hade MS. Men efter ett ryggmärgsprov och magnetröntgen så avskrevs den misstanken tack och lov. (Har idag diagnosen Melkersson Rosenthals Syndrom som ger ansiktsförlamningar OCH svullna läppar samt ansikte).

Fick i november 2012 möjligheten att börja med Remicade igen. Dock är det farligt att börja om när det gått över 16 veckor eftersom kroppen kan känna igen antikropparna och ge allvarliga allergiska reaktioner. Men jag fick Betapred (kortison) intravenöst 30 minuter innan dom satte droppet dom 4 första gångerna. Egentligen skulle det bara vara dom 3 första. Men den 4:e behandlingen så höjde vi dosen. Så därför fick jag det dom 4 första.

Bla, bla, bla kanske ni tänker nu. Men sedan dess har jag haft Remicade var åttonde vecka. Nu har det gått 11 veckor och det är grymt jobbigt. Det gör så fruktansvärt ont. Jag skulle fått den 6 februari egentligen. Men hade ont i en bihåla då, så det blev inget. Och eftersom jag skulle operera bort en tand 28/2 så kunde jag inte få innan. Ska helst vara 4 veckor mellan behandling och ingrepp. Nu är jag bokad på torsdag och pratade med dom idag och det verkar som att jag kan få den. Jag hade inte klarat längre utan. Vissa dagar kan jag inte gå. Jag måste komma igång med träningen igen också. Det har inte gått alls nu. Mina smärtor sitter i hela bäckenet och hela ryggen och revbenen. Har även ont i ena höften. Äter som jag skrivit om tidigare kortison fortfarande. Detta för att minska inflammationen. Men, det har knappt hjälpt. Tar sista på torsdag, eftersom jag får Remicade då.

Jag har haft tur när det gäller biologiska läkemedel. Jag var såpass sjuk att det behövdes från början. Jag tål inga antiinflammatoriska läkemedel annat än kortison. Dock är det ingen NSAID. Så det funkar. På grund av mina antidepressiva får jag inte äta vanliga smärtstillande som Tradolan osv.

Idag har jag städat. Vi får se hur kroppen mår av det imorgon. Jag är så tacksam över min Reumatolog. Även den jag hade som satte diagnosen. Hon har dock slutat. Men har en toppenbra nu också.

Ta vara på er därute! Och, jag trodde aldrig jag skulle få en reumatisk sjukdom. Det fanns inte på världskartan. Trots att jag var första gången på reumatologen 2002. Då fick jag dock ingen diagnos. Men, jag försöker överleva med dom sjukdomar som radar upp sig.

måndag 3 mars 2014

Från hjärtat



Detta borde ligga i min låsta blogg. Jag vet. Men, det är så här jag har det just nu. Smärta, sorg, tomhet. Allt. Hoppas ni orkar se hela. Visst, det är 8 minuter brutal ärlighet och en del tårar.

Ska snart sova. Ta hand om er!