Reumatologen igår

Igår hade jag tid hos min reumatolog. Det gick riktigt bra. Inom en halvtimma så hade jag börjat med en ny biologisk medicin. Enbrel. Det är sprutor man ger sig själv en gång i veckan. Det är också ett biologiskt läkemedel precis som Humira och Remicade. Men dom fungerar lite olika. Får se hur det går. Nu måste jag ta tag i nedtrappning av kortisonet bara. Börjar imorgon. Skulle egentligen börja nästa vecka. Men, min mage klarar dom inte mer. Så vi får se.
Han ultraljudade mina höfter, den vänstra som jag fick spruta i såg mycket bättre ut, den högra visade dock tecken på inflammation. Men, nu är det promenader och Enbrel som gäller. Friskis & Svettis får vänta lite till. Trots att jag håller på att bli galen.

Jag blir så väl omhändertagen hos reumatologen så ja. Jag är så tacksam.
Ta vara på er nu. Och sov gott!

Astma och eventuellt epilepsi hos ena katten

På första bilden ser ni Zaphire spatsera runt hos veterinären i onsdags som att hon ägde rummet. Det såg lite roligt ut. När veterinären kom in så låg hon på en hylla och undrade hur lång tid detta skulle ta.
Bild nummer två är på Zaphires astmamedicin. Den ger man i en "kammare" så kallad Aerokat. Hon får Ventoline Evohaler samt Flutide Evohaler. 2 gånger om dagen.
Hon får fortfarande prednisolon varannan dag, men blir allt bättre enligt både mig och mamma. Pälsen är blankare och hon är piggare. Nu har det ju dock varit riktigt varmt, så då blir dom ju loja av det. Men annars så.

Hon har även en trolig epilepsi men utan kramper. Mer som frånvaroattacker, får hon fler sådana så ska det undersökas mer. Det behöver inte bli mer än dom 2 hon har haft. Så nu går allt framåt.
Hon tolererar inhalationerna mycket bättre än förväntat. Men hon tycker ju inte det är roligt. Men, det blir bättre och bättre. Hon blir bättre och bättre.

Med mig då? Jo, jag ska till Hörcentralen och sen till Öronläkaren imorgon med min Meniérès. På onsdag är det Reumatologen. Och förhoppningsvis ny medicin.

Jag överlever detta med. Ibland är det bara jobbigt.
Nu ska jag in och diska.

Ta vara på er!

Önskan

Ibland önskar jag att allt vore så annorlunda. Att jag bodde ensam. Att jag bara behövde rå om mig själv. Inga katter ingen annan att behöva tänka på. Missförstå mig inte nu. Jag älskar mina katter. Men det är ett ansvar, ett ansvar jag ibland inte riktigt vill ta. Men jag gör det. Jag ger Zaphire hennes 4 inhalationer per dag, 2 morgon och 2 kväll. Jag ger henne prednisolon varannan dag som hon behöver. Orkar jag detta psykiskt? Nej, det gör jag inte. Men jag gör det. Jag gråter inom mig. Men jag vet att det är det bästa för henne.
Jag vill krypa in i ett hål och inte komma ut mer. Inte behöva bry mig om såna saker som sjukdomar och behandlingar. Varken på mig själv eller katterna. Jag vill flytta långt härifrån så ingen behöver bry sig i vad jag tycker och tänker.
Idag har jag haft en bra dag, men, som alltid så slutar fredagar alltid i kaos.

Som man sa förr, jag tyar inte mer.
Ta vara på er!

Tar det aldrig slut?

Min älskade Zaphire fick igår ett "anfall". Eller snarare en frånvaroattack. Gick inte att få kontakt med henne. Jag ruskade och ropade hennes namn, men ingen reaktion. Hon stirrade rakt ut och rörde sig inte alls. Sen öppnade hon munnen som för att fräsa åt mig. Men inget ljud kom.
Så, veterinären imorgon för blodprover. Sen remiss till Strömsholm för att sätta på henne en Ekgväst för långtidsmätning. Eventuellt har hon även epilepsi utöver sina andningssvårigheter.
Det gör mig så ont att hon ska vara sjuk. Men, veterinären sa att hon inte lider eftersom hon inte krampar något.
Men ja, imorgon blir det provtagning. Då det är andra gången det händer.

Låt allt bara gå smidigt.
Ta vara på er!

Börjar min AS bli sämre?

Jag äger inte bilden
Jag har tänkt och tänkt. Sen jag fick inflammationen i höften så har jag grubblat mycket. Och tänkt massor. Jag antar att det är att sjukdomen blir värre. Har aldrig haft problem på detta sätt någonsin innan. Det har varit i rygg och bäcken som mina smärtor har suttit. Men aldrig i höften. Och ja, jag vet att jag har en inflammation i höften då det syntes på ultraljud när jag fick kortisonsprutan. Min sjukdom blir alltså värre. Visst, jag står utan behandling just nu. Men, när jag inte hade behandling innan så hade jag inte ont där. Det grämer jag mig över. På riktigt. Vi får se vad min läkare säger nästa vecka när jag ska dit. Då är det dags att prova nya läkemedel. Får se vad det blir för nå. Spännande. Ja, faktiskt. Skrämmande och spännande. Jag hoppas bara det är något jag tål samt att det ger snabb effekt. Jag orkar inte gå hela sommaren.

Jag önskar så att jag slapp denna sjukdom. Samt mina andra sjukdomar. Jag önskar inte någon denna smärta. Nu är det dags att gå och sova.
Ta hand om er!

Måndag igen

Veckorna går, jag står still känns det som. Som i Status Quo, men ändå inte. Blir allt sämre i kroppen nu utan behandling. Känns som att mjukdelarna i ryggen sitter fast längst med ryggraden och skulderbladen. Höften gör fortfarande ont trots kortison, men det är bättre.
Jag grubblar. Och tänker. Mycket.

I lördags var jag på bror och Jennys bröllopsfest. Det var mycket trevligt även om kvällen innan var mycket jobbig. Ont och ångest.
Men det var mycket trevligt väl där.

Skulle varit till min psykolog idag 09.30. Men dom ringde för en stund sen, han har blivit pappa. Så nu blir han väl hemma några veckor. Det blir bra. Får komma igång och träna själv.

Ska snart lägga mig igen. Med kyla i nacken och värme på höften.

Ta vara på er!

Höftpaj

Natten mot söndagen så fick jag ju grymt ont i vänster höft och det var riktigt vidrigt. Jag tycker att jag tål smärta bra. Men, här skrek jag rakt ut emellanåt. Vissa rörelser var hemska. Att sova var en plåga och jag har under tiden faktiskt tagit OxyNorm, men tyvärr får jag riktigt mycket mardrömmar av dom. Sover oroligt och bortdomnat. Nej, jag tycker inte det är behagligt.
Men så i tisdags så var jag ju på reumatologen och fick en kortisonspruta i höften. Och redan bedövningen gjorde att det kändes bättre. Det kändes bättre även igår. Och efter 24 timmar väljer jag, mitt nöt, att ta en promenad. Inte långt, men när jag kom hem började smärtan komma tillbaka. Jag fick panik då jag visste hur ont det gjort.
Idag var det tillbaka som smärtan innan kortisonsprutan. Efter mycket om och men så ringde jag reumatologen och sköterskan skulle prata med min läkare för att se om han ville ge mig en spruta till. Sen skulle hon ringa tillbaka. Döm av min förvåning när min läkare ringer upp och bara "Men Maria (ja, det är mitt namn, men kallas Lina), du ska ju ta det lugnt, du har en inflammation i höften". Jag trodde bara man behövde ta det lugnt 24 timmar efter sprutan. Men tji fick jag. Så, jag står nu på kortisontabletter fram tills jag ska till honom den 28 maj och jag ska få ny behandling. Det bästa med tabletter är att jag får mindre ont i bröstrygg också. Men, jag är känslig för kortison. Så jag sväller för minsta lilla dos.
Han frågade också om jag hade det hemma. Sa då att jag kan ta kattens, för hon har ju också prednisolon 5 mg, oj vad han skrattade. Jag ska ta 10 mg för att försöka minska biverkningarna. Jag fick mitt eget recept.

Nu ska jag strax sova.
Ta vara på er!

PS. Jag saknar träningen!!!

Kortisonspruta höft

Idag har jag varit med om en ny erfarenhet, eller nej, snarare två. Den ena är att komma försent till ett bokat möte. Med en hel timme. Tack för att jag ändå fick hjälp.
Det andra är kortison i höften. Det görs med ultraljud, 3 läkare var i rummet samtidigt. Det var spännande eftersom dom går in i låret och upp i höften. Jag hade vätska samt att något var förtjockat, fråga mig inte vad. Höften känns bättre, men jag törs inte hoppas. Visst gör det fortfarande ont, men det tar ju ett tag innan Kortisonet verkar.

Så nu är det god natt. Och ta vara på er!

Grym smärta

Jag står ju som jag skrivit tidigare, helt utan behandling för min ankyloserande spondylit sedan jag fick en reaktion på Remicade den 22 april. I onsdags förra veckan fick jag tre kortisonsprutor i bäckenet.
I lördags planerade jag för träning på söndagen, tji fick jag. Vaknade och hade så vidrigt ont i vänster höft. Det gör ont hela tiden, men när jag rör benet det minsta så gör det så ont emellanåt att skriken inte går att hejda. Har fått en tid imorgon för kontroll och förhoppningsvis en spruta i höften också. Har aldrig fått det. Så är livrädd. Vet att dom gör det med ultraljud. Men, bara det ger effekt så. Ska be om ett par kryckor också. Dock behöver jag en reumatikerkrycka till höger då den handen är stelopererad och det går tyvärr inte med en vanlig där.

Ska strax sova. Ta vara på er. 14.30 har jag tid imorgon

Veterinärbesök och kortisonsprutor

Ja, nu var det ju inte hos veterinären som det gavs några kortisonsprutor. Utan jag och mamma var till veterinären i morse med Zaphire, den yngsta. Hon har ju haft problem med lite andningssvårigheter samt trötthet och att hon grymtar emellanåt. Vi var ju till veterinären med henne 17/3 i år. Och sen dess har hon avmaskats samt fått antibiotika i 20 dagar. Tyvärr så började hon grymta igen bara dagar efter att antibiotikakuren var slut, vet ärligt talat inte ens om hon slutade då jag slappnade av för att hon blev så mycket piggare. Kan ärligt inte säga nu när jag tänker efter.
Men, i alla fall. Hon behandlades med Ery-Max i 20 dagar, men Zephyr fick ingen behandling alls. Så nu idag när vi var hos veterinären så blev det bestämt att båda ska gå på Ery-Max i 10 dagar, veterinären ringer den 15 maj och är hon inte bra då så får dom 10 dagars antibiotika, annars blir det 20 igen då. Är hon inte bra utan fortsätter grymta så blir det en kur med prednisolon (kortison) och sedan så kommer hon att resten av livet behandlas med Ventoline och Flutide. Allt tyder på att hon har astma. Och att hon blev piggare av antibiotikan kan bero på att hon fått en bakterieinfektion eftersom hon har astma och är känsligare. Det är det som är det mest troliga. Nu hoppas jag att dom mår bra dom 2 första dagarna med Ery-Maxen för det är då biverkningarna kommer om dom kommer. Sist klarade Zaphire det bra. Men känns så jobbigt. Jag hoppas verkligen att dom tål den båda två.
Jag klarar inte riktigt av sånt här, jag tycker att det är jättejobbigt när dom är dåliga. Men, det är oftast bara dom första dagarna och sedan så vänjer jag mig. Så nu är det tufft, men det blir nog bättre.

Angående kortisonsprutor så är det jag som har fått det. Jag har ju ingen behandling just nu eftersom jag reagerade vid min senaste Remicadebehandling, så står utan nu. Så jag hade tid hos en läkare på reumatologen för kortisoninjektioner i SI-lederna. Dom sitter i bäckenet. Eller, mellan ryggrad och bäcken. Så fick 3 sprutor. 1 i vänster SI-led och 2 i höger. Allt gick bra och nu har jag lite ont. Men det tar ungefär ett dygn innan det verkar. Direkt efteråt så var det jätteskönt, dom blandar kortisonet med bedövning, så när man går därifrån så är man bedövad och fin.

Nej, nu är det dags att tänka på refrängen.
Ta hand om er!

Emetofobiträning

Jag har börjat hos en psykolog. Och det vi kommer jobba med är min extrema spyfobi. Har varit till honom 2 gånger nu. Så vi har inte börjar fobiträningen än. Men imorgon är det dags. Jag och min psykolog ska se filmer och bilder av, ja ni förstår nog vad. Sen får vi se hur det går. Det känns jobbigt. Att jag ska göra det med honom. Då ska man ju förklara hur man känner och hur man uppfattar samt om det ger ångest och hur mycket.
Jag har inte problem att se det i en film eller serie. Men jag antar att det här kommer vara mer realistiskt. Så då vet jag inte alls hur jag reagerar på det. Det kommer bli en jobbig tid framöver nu när vi väl kommer igång. Så jag hoppas ni finns här och stöttar mig.

Hade tänkt att skriva ett långt inlägg om detta. När det startade, vad som troligen orsakade det osv. Men jag orkar inte just nu. Började tänka. Ska man inte göra.

God natt och ta hand om er!

Så dålig

Jag har aldrig varit så dålig som idag. Fy farao. Dagen är en enda dimma.

Hoppas ni haft en glad första maj

Ta vara på er!

Modiodal

På grund av min trötthet så har jag via min psykiatriker fått recept på Modiodal, ett uppiggande preparat som inte är amfetaminliknande som tex concerta eller ritalin.
Just nu är det inte roligt, puls på 120, benen kan inte vara stilla samt att hjärnan går i 120 den med. Diarré fick jag som ett brev på posten. Jag vet inte om det är värt det här. Jag vet inte. Det känns som svår ångest, men det är inte ångest. Hela kroppen är i högvarv, men är inte pigg. Hoppar här där jag sitter. Kan inte vara still. Men mår inte bra.

Blä. Jag vet inte vad jag ska göra. Vet inte alls.

Ta vara på er!