Jag avslutade mitt förra inlägg med att jag hade Humira och var en helg i Göteborg. Där slutar egentligen mitt år på händelsefronten på så sätt.
2012 och jag fortsätter med Humira mot min Ankyloserande Spondylit samt Metoject. Våren tragglar sig fram och jag går på Gymmet på Sjukhuset flera dagar i veckan. Jag blir den första februari utförsäkrad från Försäkringskassan efter att ha varit sjukskriven sedan 2001. Jag går på aktivitetsstöd och min handläggare på Arbetsförmedlingen är helt enig med mig att jag inte kan närvara vid deras aktiviteter utan jag ska fokusera på den medicinska rehabiliteringen istället. 3 månader är jag utförsäkrad och får sedan Sjukpenning från början igen. Jag fortsätter på gymmet men tycker det är tråkigt och går allt mindre. Humiran ger inte längre samma effekt och det tar på krafterna. Sommaren går med ganska dåligt väder så det händer inte särskilt mycket där.
Den 18 juni kommer Zaphire hem till oss. Hon är hittad i komposten hos min morbror och efter att dom frågat runt på området så tar jag hand om henne. Zephyr accepterar henne nästan direkt. Det känns underbart. Zaphire som inte verkar sett mat på många veckor äter som att det är hennes sista måltid, hon har fästingar och ja, lilla pluttan. Men hon mår bra.
Tanken var att Zephyr skulle få vara ensamkatt eftersom det gången innan när jag tog hem en katt inte gick bra alls. Men denna gång gick inte Zephyr undan alls och pälsen var fin hela tiden. Man såg alltid på Zephyr när hon mådde dåligt, då blev hennes päls platt och glanslös.
Under den här tiden får jag allt sämre hörsel och även yrsel. Tar yrseln för spända muskler i nacken och tänker inte mer på det.
I september åker jag på min andra ansiktsförlamning, eller inte en hel halv ansiktsförlamning utan något som heter central facialispares. Får via vårdcentralen remiss till akuten. Får där beskedet att jag får åka hem då man inte gör något åt det. Sen ursäktar sig läkaren och går iväg. Hon kommer tillbaka ca en halvtimma senare och säger att jag får räkna med att bli kvar. Detta eftersom jag inte har Bell's pares utan just central facialispares. Det görs en datortomografi av min hjärna ganska omgående och jag blir inlagd på Akut Stroke och Neurologi. Dagen efter så kommer en sköterska in och säger att det troligtvis blir en lumbalpunktion (ryggmärgsprov) men att läkarna skulle komma på förmiddagen.
När läkarna kom så bestämdes det för lumbalpunktion. Misstanke fanns på MS och Neuroborrelia. Jag skulle få vila lite efter provet som skulle tas på eftermiddagen och sedan få åka hem. Magnetröntgen av hjärna och ryggmärg skulle jag göra också, men få kallelse hem för.
Jag fick lunch och ett par timmar efter lunch var det dags. Det var då jag blev nervös. Jag har hört skräckhistorier om det. Och ja, det stämmer. Det är bland det värsta jag gjort. Jag fick sitta upp, lätt böjd framåt medan dom grävde runt i ryggen på mig. Dom hittade ingen vätska, bara nerver. När han valde att dra ur nålen för att byta till en grövre så höll jag på att både kräkas och svimma. Men ingen lyssnade, till slut så måste sköterskorna sett hur jag svettades, för jag mådde verkligen hemskt. Jag tror det berodde på spänningar samt alla nerver som han kom åt. Jag hann börja må lite bättre innan det var dags igen för den grova nålen. Det gick till slut och jag var överlycklig när jag kände hur vätskan rann varm efter ryggslutet. Det var blod i från början så dom kunde inte ta provet fören det var rent. Dom hade gått igenom ett blodkärl, därav blodet, inte på grund av något annat. När dom väl började samla vätska så tog dom 5 rör. Det är mycket vad jag förstått det som.
När jag var omplåstrad och klar fick jag lägga mig ner för att ligga plant i cirka 1 timma. Denna timma han dom ta blodprov 3 gånger tror jag för att läkaren kompletterade hela tiden så dom fick ta om. Jag blev beordrad vila och dricka mycket kaffe. Tyvärr dricker jag inte kaffe.
Jag åkte hem och mådde ganska bra, ont i ryggen som bara den dock. Men inget annat. Fören dagen efter. Åh helvete säger jag bara. Jag hade så ont i nacke och det strålade ut i båda armarna, hur jag än låg så skrek jag nästan av smärtan. Detta trodde jag var övergående snabbt. Och jag hade ju ingen huvudvärk direkt. Nästan precis 24 timmar efter provet slog huvudvärken till. Det var migrän x 100 när man satt eller stod. Gå på toa var rena plågan. Äta mat, ja det fick jag göra liggandes på mage. För låg jag inte på mage så gjorde nacken och armarna ont. Provet togs en tisdag, jag fick huvudvärk på onsdagen och torsdagen veckan efter var jag ute första gången. Då hade jag knaprat koffeintabletter från fredagen. Och ja, det var då värken började lätta.
Det visade inte på MS eller Neuroborrelia. Jag fick dock sluta med Humira då denna medicin kan ge neurologiska biverkningar. Man hade fortfarande inga svar alls på varför (det finns idag, men det kommer i nästa inlägg). Eftersom jag slutade med Humiran så kom mina inflammationer tillbaka med besked. Jag började om med Remicade och det gick mycket bra.
Jag var till Öronläkaren och fick diagnosen Meniérèrs sjukdom som ger yrsel, tinnitus samt hörselnedsättning. Diagnoserna hoppade sig och ja, visst var det skönt att veta varför man var så yr och även få lite lindring. Det finns inget som tar bort anfallen. Finns bara lindring och det är för mig vätskedrivande tabletter.
Här är jag ganska nere på grund av allt som händer. Men, det kommer bli värre. Jag kommer börja svimma. Och svimma flera gånger om dagen ibland. Jag får ytterligare diagnoser och jag får aldrig vila. Men detta skriver jag mer om i del 4.
Ta vara på er och god natt
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar