tisdag 31 januari 2012

Why bother?

Jag vet snart inte vad jag ska göra? JAG. ORKAR. INGE. MER! Men varför bry sig om det? Va?
Från och med imorgon är jag utförsäkrad. Men det är ju inte bara det som tynger mig. Känns som om allt bara är åthelvete. Jag har feber just nu och då får jag inte ta min Humirainjektion denna vecka och jag behöver den verkligen. Jag har ont så jag går i taket. Men, det är bara att snällt vänta 1 vecka med den då. Får heller inte ta Metojectsprutan, men den märker jag inte av om jag måste hoppa över en vecka.
Jag funderar på att bara strunta i allt och bara tyna bort i sängen. Just nu orkar jag ändå ingenting.
Sen skulle jag fått en kallelse till min kurator och det är 1 vecka sedan vi pratade om det. Jag behöver det verkligen. Men varför bry sig?!
Jag saknar rakbladen ganska mycket just nu. Jag drömmer om folk jag inte träffat på länge och saknar.
Jag behöver snälla och omtänksamma människor i mitt liv, och det ät sådana jag drömmer om.

Förresten, att när man sprutar in Humiran i kroppen och det känns som att det är syra man sprutar in, det är det. Eller ja, inte bara, men det är citronsyra i den. Nu vet ni det om ni bryr er?!

Nej, ta piller och gå och sova.
Natti!

onsdag 25 januari 2012

Nu är dagen över

Äntligen är denna dagen över. Allt gick bra, men som jag känt innan så gillade jag verkligen inte min handläggare från FK. Hade aldrig tidigare träffat henne utan bara pratat i telen och det var hemskt. Hon var inte otrevlig idag, men vart sympatin är det veta jag inte?! Men, nu har jag en handläggare på arbetsförmedlingen och hon verkar toppen. Den 1 februari så är jag alltså utförsäkrad och då är det en kartläggning på 3 månader som dom även kallade för karens.
Jag ska träffa min handläggare på AF den 13 februari igen. Då trodde hon att alla papper skulle ha kommit. Det kommer bli mycket papper under dessa 3 månader.
Så skönt att det är över. Mötet alltså. Varit vidrigt nervös och haft mycket ångest. Ångesten kommer nog inte bli helt bra bara för att det är över. Men förhoppningsvis mycket bättre.

Imorgon ska jag träna av mig lite och sedan gör jag helg.
Ta hand om er alla!

tisdag 24 januari 2012

Smärtstatus

Det var ett tag sedan jag skrev om min AS, ankyloserande spondylit. Jag har behandling med Humira varannan vecka och Metoject varje vecka. Kortisonet är helt utsatt sedan ca 6 veckor tillbaka.
Det känns som att jag är i ett skov, Humiran funkar, men just nu tar den inte bort allt. Det gjorde den i början, därför tror jag att jag är i ett skov. Jag hoppas det, för annars har Humiran slutat göra verkan. Det kan hända, men inte troligt efter bara 5 sprutor.
Jag har huvudvärk varje dag eftersom jag har så ont i skulderbladen och upp i nacken. Så jag ska till sjukgymnasten idag så får vi se vad som händer. Smärtan ligger på en 4 av 10. Så jag har ingen jättesmärta, men den finns där och den stör.
För mig börjar det nu gå upp att jag är sjuk, och kommer vara det för resten av mitt liv.
Jag har redan "bränt" Remicaden, så den kan jag aldrig mer få eftersom jag fick klåda i halsen av den. Nu har jag Humira. Vad gör jag när den i verkar längre? Jag klarar inte att äta antiinflammatoriska tabletter.
Kanske, den dagen när och om Humiran slutar ha effekt så kanske det finns någon annan bra medicin?
Ja, vi får se helt enkelt. Sen är det vissa mediciner som går bort för att jag är ANA-positiv. Sjuk är jag och sjuk kommer jag alltid att vara.

Nu ska jag göra mig klar för att gå till sjukgymnasten. Ville bara uppdatera om det är någon som är intresserad?!

Ta hand om er!

Dagen före

Imorgon är det dags för överlämnandemöte. Jag överlämnas från Försäkringskassan till Arbetsförmedlingen för att nästa onsdag vara utförsäkrad. Behöver jag skriva att ångesten ligger på topp? Jag tror inte det.
Det värsta är inte att bli utförsäkrad, det värsta är att inte veta vad som kommer att hända. Vad händer efter dom 3 månader som nu kommer? Jag antar att jag inte får svaret imorgon heller. För ingen vet. Man fasa är Fas3. Enligt min läkare på psyk så kommer inte det hända. Men ja, jag är rädd ändå.
Min kurator följer med mig imorgon, mamma har tagit ledigt för att kunna skjutsa mig dit och finnas där efteråt. Det är jag jättetacksam för.
Så, imorgon klockan 10.00 så ska jag infinna mig på arbetsförmedlingen. Önska mig lycka till.

Men först idag, Sjukgymnasten och sedan frissan!

Ta hand om er!

söndag 22 januari 2012

Mitt hjärta! Mobilblogg

Bild på min älskade kattflicka Zephyr


fredag 20 januari 2012

Hopplöshet

Känner en så fruktansvärt hopplöshet så jag tror jag ger upp. Så här illa brukar det inte kännas. Jag har inte velat dö på många år, men jag känner nu att jag kan inte leva som det är just nu. Jag orkar inte leva som det är just nu.
Känns som att livet ger mig käftsmäll på käftsmäll och jag orkar inte med det. Jag vill inte att detta enbart ska vara en blogg där döden hela tiden finns med. Jag är verkligen ingen som skyltar med att jag vill dö. Men just nu är det vidrigt.

Jag önskar att mina kära förstår den dagen jag väljer att ge upp. För jag orkar inte en käftsmäll till.

Jag vet inte riktigt

Jag vet inte vad jag ska skriva?! Allt känns bara så fruktansvärt tungt och jobbigt. På onsdag så ska jag ha möte på arbetsförmedlingen. Jag blir överlämnad från försäkringskassan till arbetsförmedlingen. Vi får se hur det går. Hur jag orkar med det. För det känns rent ut sagt förjävligt.

Sen så känns det som att inte många bryr sig vad som händer, om jag lever eller dör. Jag behöver inte många, det är inte så jag menar. Men som det känns nu så bryr sig min mamma och ingen mer. Tro inte att jag inte är tacksam över min mamma, det är jag. Men hon ska inte behöva ta allt. Hon vill att jag ska leva. Jag vet inte vad jag vill.

Jag har skrivit Bye på Facebook och jag ska verkligen försöka hålla mig därifrån. Man blir bara så grymt deppig. Folk som är ens vänner där dom visar att dom ser en när man mår bra och allt är frid och fröjd. Men mår man dåligt så är det INGEN som skriver. Jag orkar inte med det. Jag behöver pepp både i gott och ont.

Ta hand om er!

onsdag 18 januari 2012

Läkarbesök på Ångestmott.

Idag har jag varit på läkarbesök hos min PAL på psyk. Det gick inte alls som jag förväntat mig. Fick inte fram alls hur dåligt jag verkligen mår. Har alltid haft svårt att visa det, men då har det synts på andra sätt. Men, ja jag vet inte. Visst, jag blir utförsäkrad och det förstår ju min läkare är jobbigt. Därför har jag ångest och den ska man inte medicinera bort och det är jag helt med på då jag absolut inte vill ha ett beroende av benso. Men sömnen måste jag få, och där blev det inte heller nå ändringar. Visst, fine, jag har benso till natten. Apodorm som är detsamma som nitrazepam, men har aldrig haft problem att sluta innan.
Jag är inte ledsen för att jag inte fick någon medicin. Jag är ledsen att det inte framkom att jag mår såpass dåligt som jag gör. Men, fine jag kan bara ringa om det är nå.

Nu ska jag strax lägga mig. Imorgon är det dags för Humirainjektion 5. Den injektionen känns verkligen som att man får syra insprutat i benet. Men, det är bara se till att inte rycka bort pennan så är det över på 10-15 sekunder. Smärtan är dock vidrig så man vill bara rycka bort injektionspennan.

Sov gott och ta hand om er!

söndag 15 januari 2012

Min tränning

Jag har inte tränat på många år. Jag gjorde ett försök 1 termin 2006 på Friskis & Svettis men det var ingen höjdare. Tränade där väldigt aktivt mellan 1995 och 2001. Och då att börja på Startpass kändes så fel. Jag var ju van att köra Medel eller Intensiv. Så det var inge roligt. Sedan så blev inte min kondition bättre. Men det var för att jag inte gav det en chans.
Nu tränar jag på gym 2 dagar i veckan, promenerar en del och så har jag börjat köra Zumba hemma. Allt för att min rygg ska må så bra som möjligt. Men, nu är det så att jag har börjat få grymt jobbig huvudvärk efter träning. Jag dricker och äter som jag ska. Jag känner att den börjar i musklerna. Gymmet är inget nytt då jag tränat sedan augusti där. Men, det känns så himla frustrerande. Jag har hela tiden smått ont i huvudet. Varför? Någon som vet?
Jag behöver verkligen träna. Och jag vill träna. Men huvudvärken gör så att jag drar mig för det.

Någon som har en tanke att dela med sig av skulle vara trevligt. Ska dock försöka få tag på min sjukgymnast imorgon när jag är iväg och tränar.

Nu är det dags att sova.
Ta hand om er!

torsdag 12 januari 2012

Att vara vid liv

Ibland är det fruktansvärt jobbigt att leva.
Men det är underbart att vara vid liv!

onsdag 11 januari 2012

Jag saknar...

Det är mycket jag saknar. Jag saknar mina syskon hela tiden. Vi träffas så sällan alla syskon samtidigt.

Jag saknar barndomen, innan allt blev jobbigt och läskigt. När man var frisk och inte sjutton trodde man då att jag när jag blev 30 skulle vara kroniskt sjuk? Speciellt inte i en reumatisk sjukdom.

Jag saknar alla från dagvårdsrehabiliteringen jag gick i höstas. Underbara människor.

Saknar en del barndomsvänner som man tyvärr tappat kontakten med. Tråkigt, men sant.

Jag saknar Musse och Ville, mina älskade katter som fick lämna in alldeles för tidigt.

Jag saknar min pappa. Oändligt mycket ibland faktiskt. Visst, vi pratas vid och träffas ibland. Men ändå.

Jag saknar sömnen. Den sömnen jag hade när jag var yngre. Den utan propavan.

Det är säkert en hel del till jag saknar, men det här var en smakbit på allt jag saknar.

Ta hand om er!

söndag 8 januari 2012

Mig som person

Jag vet inte hur folk uppfattar mig? Hur skulle jag kunna veta det. Kanske ni tror att jag är väldigt egoistisk och bara tänker på mig själv?! Men, till saken hör den att jag kämpar allt vad jag kan för att göra andra glada. Jag oroar mig för ALLA i min omgivning. Att dom inte mår bra, att det ska hända dom något eller att jag ska såra någon jag tycker mycket om. Detta gör att jag ibland gör just det, sårar någon nära. Men det är utan mening, det bara händer för att jag oroar mig och bryr mig för mycket.

Jag kanske ska beskriva mig lite. Jag har en mamma och en pappa som är skilda, jag har 1 helsyskon och 3 halvsyskon (vilket inte för mig är någon skillnad, dom är ALLA mina SYSKON). Pappa bor i Dalarna och jag och mamma bor i Västerås, likaså min helbror. Har en syster i Linköping, en i Uppsala och en bror i Avesta. Vi är alltså lite spridda över landet om man säger så.
Jag har gått 12 år i grundskola och i gymnasiet gick jag Omvårdnadsprogrammet och är alltså Undersköterska. Har ett slutbetyg. Trodde det aldrig, men det hände ;). Jag tog studenten 1999 och jobbade då som undersköterska för att sedan jobba som kanslist på Ögonmottagningen och sedan Kvinnokliniken fram tills november 2001 då hela min värld rasade. Just då vet jag inte vad som hände. Kanske gick jag in i väggen? Eller så sa kroppen bara ifrån. Jag blev sjukskriven för depression.
2002 utsattes jag för våldtäkt 3 gånger och mitt liv raserades helt. En internetrelation blev något helt annat. Mitt liv blev förstört för ALL framtid. Det är något jag inte önskar en den värsta av alla människor. I denna veva började jag rispa mig själv. Jag HATADE mig så fruktansvärt. Jag tyckte jag fick skylla mig själv. Det var mitt eget fel. Internet var ju farligt.
Sommaren 2002 fick jag remiss till psykiatrin från vårdcentralen. En då nära vän ringde och tjatade så jag fick komma till psyk för bedömningssamtal ganska så snabbt. Där fick jag höra att jag inte skulle få någon hjälp innan hösten eftersom det var semestrar osv. Men, denna vän räddade mig återigen. Jag fick komma till en kurator på Ångestmottagningen. Fick även en PAL där.
Kuratorn jag fick var mycket bra, men att jobba enligt KBT var bara för mycket för mig att ta in. Jag förstod nästan ingenting. Men hon kämpade på. Jag började våren 2003 på Specialistenheten för rehabilitering och trivdes bra där. Det var som en skyddad verkstad inom psykiatrin (min bror kallade detta för vuxendagis). Mitt självskadebeteende eskalerade, jag började göra mig illa såpass att jag fick sy. Ett par gånger i veckan var jag på akuten och fick sy.
Här tog mamma mig under mina vingar och jag fick flytta hem igen. Sålde min etta där allt det hemska ägt rum för att börja om på nytt igen. Men kaoset bara växte. Det var mig övermäktigt och jag visste inte hur jag skulle hantera ångesten. Jag slutade prata med min kurator och började prata mer med en på rehabiliteringen jag gick på. Hon blev min terapeut under många år.
2004 tog jag min första intox. 10 nitrazepam och 10 stilnoct. Nästan så jag ler åt det minnet. Tror dock att det blev fler tabletter i väntrummet på akuten. Jag sa till i luckan att jag tagit en överdos, men jag skulle sitta ner och vänta på min tur sa dom. När det var min tur var jag inte längre medveten. Det blev ventrikeltömning och kol direkt ner i magsäcken, blev sedan ihopsydd på kirurgen och sedan vidare till psykakuten.
Den gången var jag inlagd 1 vecka. Efter det gjorde jag mitt andra självmordsförsök med tabletter. Ventrikeltömning, kol, motgift, MAVA, psyk och så var karusellen igång. Ett par gånger i veckan var jag på akuten. Jag dissocierade nästan alltid när jag skadade mig själv. Jag fick under denna tid diagnosen Emotionell instabil personlighetsstörning efter en rad utredningar på Neuropsykologiska enheten.
Mamma kämpade sig att hålla sig ovan ytan. Hon kämpade för att få hjälp. Mig kvittade det vilket. Jag ville inte vara med, jag orkade inte må som jag gjorde. Jag hade Apo-dos men lyckades spara tabletter och ta när det blev en del.
Jag var en manipulativ kärring. Men jag visste inget annat.
2 nätter på psyk, det var allt jag fick. Sen hem, och så var karusellen igång igen. Men aldrig mer än 2 nätter på psyk. För folk med borderline blir hospitaliserade för lätt. Jag bönade och bad om att få stanna. Men till ingen nytta.
Jag ville till behandlingshem men det fick jag inte. Det hade inte visat sig ha någon nytta för sådana som mig. Borderlinepersonligheter.
Jag har ätit dom flesta antidepressiva, ingen har haft effekt. Förens 2005 när jag började med ett läkemedel som heter Aurorix, det tillsammans med 6 behandlingar ECT gjorde att jag mådde bättre. Jag slutade skada mig 2006 och min kusin flyttade till Västerås från Göteborg. Mamma sålde sin lgh och köpte 2. Jag flyttade hemifrån igen.
Min kusin flyttade åter till Göterborg i jan 2008.
Då hade jag så fruktansvärt ont i ryggen. Det gav inte med sig och jag började även domna i vänster lår. Hösten 2008 kraschade min mage och jag ville egentligen inte vara med mer. Det var som en magsjuka som inte gick över helt. Jag hade diarréer och mådde illa. Jag kunde inte äta så många olika saker och jag började hata livet igen.
2009 fick jag diagnosen diskbråck och det förklarade mina besvär med höger ben. Men magen vart inte bättre. Jag åt och jag åt för att inte må illa. Blev jag minsta hungrig så mådde jag illa. Mina värden var inte bra men jag var frisk. Sluta röka så går det över.
Sommaren 2009 fick jag droppfot på vänster sida och man gjorde en ny MRT och hittade ytterligare ett diskbråck men det gav inte svaret på varför jag fått droppfot.
2010 led jag mig igenom med magen. Halva året levde jag på enbart pasta. Allt annat mådde jag illa av. Nu hade jag gett upp. Träffade en magspecialist som sa att allt var bra. Jag var frisk.
På hösten 2010 fick jag nå fruktansvärt ont i ryggen. Att gå till affären som tagit mig 5 min innan tog mig 30. Jag trodde det var diskbråcken som spökade, men det gav sig inte. Smärtan började byta sida, från höger till vänster osv. Jag sökte inte vård dock, hade fått nog av att höra att allt var bra.
I januari 2011 så gjorde jag en sömnutredning i Uppsala, där tog dom en massa prover som inte var bra. Läkaren där tyckte jag skulle söka upp min VC så att dom fick utreda. Och det gjorde dom. En massa prover togs, sänkan var på nästan 90, vita var för höga trombocyterna likaså. En inflammation i kroppen var ett faktum. Det visade sig att jag hade HLA-B27 faktorn som kan tyda på Becterews sjukdom och jag fick remiss till reumatologen. Väl där sattes jag på prednisolon direkt och en remiss för MRT skickades.
Svaret kom i maj 2011. Jag har Bechterews sjukdom, troligen därför jag haft magproblemen också. Senare fick jag reda på att jag troligen även har SLE.
Behandlas med Metoject och Humira för Bechterews och står nu i jan 2012 inför en utförsäkran den 1 feb.

Har fortfarande kontakt med psykiatrin och har återigen den kurator jag först träffade 2002. Livet är ganska okej trots att ångesten finns kvar. Jag klarar mig trots att jag numera kommer vara sjuk hela livet.

Snälla döm mig inte. Detta är bara jag!

God Natt och ta hand om er!

Förståelse

Jag har väldigt svårt att få förståelse att jag inte vill bli sjuk eller förkyld. Var ärlig mot mig och tala om om du är förkyld istället.
Jag har kraftigt nedsatt immunförsvar pga mina mediciner och på mig kan infektionerna bli allvarliga hastigt. Men känns inte som att folk nära mig förstår eller bryr sig om det. Alla ser bara till sig själva. Det kan säkert jag med göra, men detta har jag önskat av mina nära och kära. Men, ja ibland känns det hopplöst. Ibland önskar jag att jag blir så sjuk att jag hamnar på IVA, då kanske folk förstår? Jag vet inte. Kanske blir det inte bättre. Kanske blir det de.

Jag är bara less. LESS.