Jag haft haft ont i ryggen och lederna sedan i alla fall 2000. Sökte för det flera gånger och fick tillslut remiss till reumatologen och fick tid en lördag 2002. En läkare från Uppsala jobbade extra i Västerås för att få ned väntetiden. Mina RA prover var normala så jag fick ingen diagnos annat än myalgi. Och jag fick höra att det är vanligt att unga kvinnor har ont i lederna. Detta var nog i maj 2002. Sen hösten 2002 fick jag min första Irit (regnbågshinneinflammation), det var bland det vidrigaste jag varit med om. Jag kunde bara blunda, det gick inte ens att titta med det ögat som var friskt. För då försökte pupillen i det sjuka ögat jobba och den hade börjat stelna. Det var en lördag jag vaknade upp till detta vidriga. Så jag ringde Sjukvårdsupplysningen som genast ringde ögonjouren och jag fick en tid 2 timmar senare på akuten. Där konstaterades ganska snart Irit. En inflammation som man oftast får om man har någon autoimmun sjukdom. Läkaren ville skicka mig till reumatologen, men jag hade ju just varit där så det blev ingen ytterligare remiss. Jag fick kortisondroppar och pupillvidgande, och det gjorde fruktansvärt ont när pupillen försökte bli stor, vid Irit kan pupillen nämligen fastna i stort läge och då behöver man få sprutor i ögonen. Men efter drygt 1 dygn blev pupillen stor och smärtan släppte något.
Här var jag redan svårt sjuk psykiskt med självdestruktivt beteende och jag blev sämre. Det enda jag minns är att jag alltid hade höga vita blodkroppar när dom tog prover på mig. Men det bortförklarades av att jag säkert haft en infektion i kroppen vid provtagningen.
I januari 2008 fick jag grymt ont i ryggen och jag fick först diagnosen lumbago. Och det skulle dröja ända till 2009 i januari innan jag fick diagnosen diskbråck efter en magnetröntgen.
För att gå tillbaka till 2008 så pajade min mage totalt den hösten också. Det började som en lättare maginfluensa som aldrig släppte. Det blev år av ren och skär pina. Med diarréer och illamående. Träffade en medicinläkare som sa att han inte trodde jag hade någon IBD och det var heller inte cancer. Rasade i vikt från 106 kilo till 83.
Jag försökte acceptera min mage och min smärta. Diskbråcket blev tillslut mindre, men då råkade jag ut för droppfot istället. Och man vet inte vad den berodde på. Då diskbråcket inte satt så det skulle påverka foten. Detta var sommaren 2009. Den gick tillbaka efter ca 6 månader. Då började ryggsmärtan bli värre igen. Tänkte att diskbråcket blivit större då det kändes lika som när jag hade som värst med diskbråcket och ischiasen. Men så började smärtan skifta sida. Och gick även upp i bröstryggen. Jag sökte såklart inte läkare. Hade gjort det så mycket med magen. Så jag var less på det. Och var säker på att det skulle gå över. Jag kunde inte gå. Promenaden till Konsum som normalt tog 5 minuter tog nu 30 minuter.
I januari 2011 gjorde jag en sömnutredning i Uppsala, då jag har sömnproblem och har haft det länge. Där tog dom en massa prover inför natten när jag skulle sova där för sömnregistrering.
Dagen efter fick jag träffa läkaren och hon sa att jag bör söka läkare för mina prover. Sagt och gjort. Tid fick jag i februari, det var inget akut. Tack och lov hade jag bytt vårdcentral och jag hade fått en underbar läkare. Han tog en massa prover som inte var tagna sedan tidigare. Och jag var HLA B27 positiv, vilket kan tyda på en Spondylitsjukdom. Fick remiss till reumatologen och han sa att det är inte säkert att du får komma dit. Men, inom 1 månad hade jag tid. Den 29 april 2011 hade jag fått tid till reumatologen Antje. Jag var därinne jättelänge. Hon lyssnade och verkligen lyssnade på mig, trots alla mina ärr på armarna. Jag fick gör färgtest för ögonen och även göra ett PPD-test för att se om jag hade någon TBC latent i kroppen. Jag lämnade Hepatitprover, fick göra lungröntgen och även en magnetröntgen.
Magnetröntgen visade en hel del inflammationer i ryggen. Så diagnosen inflammatorisk spondylopati ställdes. Bechterews hade jag fått. Efter det så var det dags att börja med Methotrexate och hela sommaren 2011 lämnade jag prover varannan vecka medan jag höjde dosen med Methotrexatet, det är ju ett cellgift och kan påverka levern negativt.
Efter många år så fick jag äntligen en diagnos. Det kan förklara mina magproblem. Dom 2 Iriter jag haft har fått sitt svar och jag kan gå vidare. Men det är tungt.
Just nu har jag Metoject (som är Methotrexate fast i spruta) som jag tar 1 gång i veckan och så har jag Remicade som är ett biologiskt läkemedel som man får i dropp var 6-8 vecka. Sen är det ju kortison till och från. Första året åt jag kortison och gick tyvärr upp en del i vikt igen. Men, det kan jag inte rå för. Jag äter inge mer för att jag äter kortison, min kropp drar dock åt sig allt.
Har även fått diagnosen Meniérès Sjukdom efter allt detta. Väntar nu på neurologisk utredning (hoppas jag) då jag har en del jobbiga problem med ansiktsförlamningar och pirrningar och domningar i fötterna osv.
Grattis om ni har orkat läsa hela. Det blev ganska långt, jag vet. Men detta är en del av min historia.
Ta vara på er!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar