Loneliness

"Don’t walk away
See I just can’t find the right thing to say
I tried but all my pain gets in the way
Tell me what I have to do so you’ll stay
Should I get down on my knees and pray

And how can I stop losing you
How can I begin to say
When there’s nothing left to do but walk away"

"Don't walk away" - Michael Jackson

Jag har perioder när jag känner mig så fruktansvärt ensam. Jag är oftast inte ensam. Jag har min mamma. Men när jag ser att vänner och kära göra roliga saker och jag vet att jag inte har råd, inte kan för svimningarna eller sjukdom. Då känner jag mig ensam. Så ensam att jag ibland saknar mitt självdestruktiva liv, då var det massor av sjukhusbesök, inläggningar och psykinläggningar. Det må låta konstigt att man saknar det. Men har man levt länge med ett sådant leverne så är det en stor bearbetning att gå igenom. Man kan hamna i en identitetskris.
Jag har kommit väldigt långt och jag tvivlar att jag faller så långt som till självskada. Men jag kommer ALDRIG säga ALDRIG. Det kan jag inte göra om rökningen heller.

Jag älskar många. Men blir ledsen ibland.

Ta hand om er!

Outhärdligt

Den 22 maj svimmade jag för första gången på många år. Sedan dess har det varit 1-3 gånger/vecka. Jag känner inget innan, då hade det varit annorlunda. Men nu kan jag inte ens gå ut ensam. Tänk om jag svimmar? Hamnar i en ambulans och sedan akuten.
Jag har varit till läkaren många gånger. Jag har gjort långtidsEKG och det visar förändringar men inte som skulle orsaka mina svimningar. Den 15 april gick första remissen iväg till Neurologen pga ansiktsförlamningar och pirrningar i vänster ben och fot. I juni gick nästa remiss för att skynda på den första, denna gång på grund av svimningarna.
Igår gick remiss nr 3 iväg. Hoppas att det står akut på den. Ibland så rycker min arm efteråt i mellan 20 och 30 minuter. Jag vet inte vart jag ska ta vägen snart.
Jag kan inte ta bussen ner på stan själv. Idag får jag sitta inne hela dagen för att mamma är på dagskryssning och jag vet inte vad annars jag skulle göra.

Frågan är: Beror detta på att jag slutade med Lyrican i april? Jag svimmade en del runt 2004-2005. Sen började jag med Lyrican 2006, och jag minns inte om det slutade då?! Dom skyllde mina svimningar då på ångest. Det kan dom inte göra nu. För jag mår inte så dåligt. Inte ens i närheten.

Vad ska jag göra? Jag var på akuten för ca 1.5 vecka sedan. Pga att jag gjorde illa höften efter en svimning. Jag svimmade på vägen ut och INGEN reagerade utom väktaren. Så ingen hjälp där heller.
Snälla ge mig tips på vad jag ska göra?

Ta vara på er! Har massa att skriva, men återkommer.

Kortisonsprutor

Imorgon är det dags igen för kortisonsprutor i SI-lederna. Hoppas verkligen jag kan få i båda. Det behövs. Remicadebehandlingen gör sitt, men det fungerar inte fullt ut i just SI-lederna. Det är väl där inflammationen är som värst. 

Jag hoppas ni njuter av värmen. Jag njuter så gott jag kan. Mår inte så jättebra av den. Men, man får göra det bästa av det. 

Ta vara på er!

Glatt besked

Idag så fick jag ett brev från Försäkringskassan. På första papperet stod det att jag inte längre har rätt till boendetillägg, jag tänkte "Vad fan är det här nu då?". Men, när jag bytte blad så stod det att jag fått godkänd varaktig sjukersättning. Jag blev överlycklig. En sten lyftes från mitt hjärta idag. Jag trodde jag skulle få bråka. Att jag skulle få ett nej och att jag skulle få överklaga iaf första gången. Men, jag fick godkänt. Jag kan inte tro det.
Ni kanske tycker att det är konstigt att jag som 32, snart 33, är glad över att fått varaktig sjukersättning. Men jag har kämpat med min hälsa sedan 2001. Mått dåligt ännu längre och nu hopas sig dom fysiska diagnoserna. Och det fungerar inte längre.

Med motiveringen:
"Det medicinska underlaget styrker att din arbetsförmåga är helt nedsatt. Genomförd medicinsk och arbetslivsinriktad rehabilitering visar att du har en hel stadigvarande nedsättning av arbetsförmåga i förhållande till allt arbete på arbetsmarknaden.

Både de arbetslivsinriktande och medicinska rehabiliteringsmöjligheterna bedöms vara uttömda. Trots optimal behandling har du en mycket låg funktionsnivå, samsjuklighet föreligger, och det saknas förutsättningar för att delta i arbetslivsinriktad rehabilitering.

Den tidpunkt då din arbetsförmåga blev stadigvarande nedsatt är fastställd med stöd av läkarutlåtande från reumatologen och psykiatricentrum (2013)."

Känns skönt att dom lyssnat på mina läkare. Det är inte det lättaste i Sverige att få igenom detta. Inte ens om man är döende. Så jag är tacksam.
Mer än ni kan ana.

Ta vara på er!

Grubblerier

Jag grubblar. Och grubblar. Vet inte vad jag ska göra av alla tankar. Känner att jag kan inte dela med mig av dom till någon alls. Inte alla tankar. Jag är ledsen, men jag känner verkligen att jag inte kan det.
Veterinären ringde igår. Zephyrs leverprover såg bra ut. T4, som dom tar för sköldkörteln, låg lätt förhöjt. Men inte så att det behöver behandlas ännu. Men, några fynd vad gäller hennes tarmar finns inte. Det finns en veterinär där som specialiserat sig på just mage och tarm. Så till henne bokar jag tid i höst. Nu är det ju semestrar. Men hon sa en sak som gör ondare än allt annat. Jag kan inte ens tänka på det. Jag klarar det inte. Det finns inte på världskartan just nu.

Sen idag fick jag ett brev från Försäkringskassan. Förstod ingenting. Har ansökt om varaktig sjukersättning och detta var något som jag inte förstod som sagt. Men ringde och fick det förklarat för mig. Dom kommer eventuellt ta ett beslut den 1 augusti. Vi får se. Men det var då det var uppsatt. Jag förväntar mig ett avslag. Det är lika bra. Men, nu började jag grubbla på allt detta med.

Ökat Esidrexen har jag gjort nu med. Får se hur det går med det. Får se om jag får sova något inatt. Eller om jag får springa och kissa hela tiden. Vi får se. Ska ta en tablett morgon och kväll. Istället för bara 1 på morgonen. Eftersom min Meniérès bråkar när jag bara har 1 tablett.

Nog om det. Jag ska försöka få lite roligt gjort nu i sommar också. Helgen var bra. Kusin med familj var här i Västerås och det var mysigt. Vi ska till på Sommarfest på lördag och då träffar jag syskonen. Det blir trevligt.

Ta vara på er! Glöm inte att ta vara på livet.

Skitprat

Som ni inte kan ha missat så är min lilla kattjej inte helt bra. Blir lätt förstoppad och går nu konstant på laktulos. Det har varit så här sedan i februari. Vad jag vet. Kan säkert pågått lite innan med. När man har två katter är det inte så lätt att veta. 

Idag så började jag bli orolig igen, för det har inte varit på några dagar. Varannan dag är okej. Men inte mer. Mamma köpte paraffin vet idag så jag gav henne lite. Ångesten rev i bröstet. Så rädd att behöva ta henne till veterinären igen. Hon blir så stressad. 

Men nu ikväll har hon gjort det! Tack och lov. 

Ta vara på er!

Jobbigaste natten i mitt liv?

Nej, kanske inte i mitt liv. Men på dom senaste åren i alla fall. Det hela började med att jag gjorde mig klar för att gå och lägga mig. I mitt rum så svimmade jag. Och jag kom inte upp. Det gjorde så ont. Efter mycket om och men så vaknade mamma av mina ojanden osv. Det slutade med att hon ringde efter ambulans. Jag hade så ont i ryggen och bäckenet. Ambulansen kom och tillslut kom jag upp, dock med tårar i ögonen av smärta och förödmjukelse. Allt kändes bara så oerhört jobbigt och pinsamt. Jag fick följa med om jag kände så. Men, jag valde att stanna hemma. Jag ville inte göra det valet. Jag var inte kapabel till det då.
Mamma följde med ner för att låsa upp åt dom, då svimmade jag igen tydligen. När mamma kom upp igen bad jag henne att bara lägga på mig täcket. Lika bra att ligga kvar där tyckte jag. Men det är det ju inte. Hon ringde min moster som kom upp hit. Lagom när jag skulle ta mig upp så försvann jag igen.
Efteråt så ryckte det i min högra arm i ca 20 minuter. Det var fruktansvärt obehagligt. Min moster var kvar tills jag låg i sängen. Klockan var då närmare 02.00. Och som jag frös av att ha legat på golvet så länge. Sov med sockor på mig.

Idag pratade jag med sköterskan på neurologen och första tiden dom hade var i slutet på augusti! Va fan, vårdgarantin går ut den 15 juli! Då har det gått 3 månader. Plus att en till remiss är skickad för att skynda på allt. Likaså ringde läkaren från vårdcentralen förra veckan till neurologen för att skynda på allt. Vad är detta? Men, hon skulle kolla igenom tiderna igen för att se om det gick att få snabbare.
Mitt bäcken gör jätteont idag och jag är allmänt sänkt. Isolerad är bara förnamnet. Tycker synd om mamma som imorse fick gå upp för att jobba. Ja, jag vet inte vad jag ska göra?!

Jag ska strax lägga mig. Allt är bara så tröttsamt just nu.

Ta vara på er därute.

Återigen en dag på Strömsholms Djursjukhus

Idag hade vi återbesök för Zephyr på Strömsholms Djursjukhus. Laktulosen och det nya fodret fungerar okej. Hon bajsar ungefär varannan dag och idag när veterinären kände på magen så var hon inte förstoppad i alla fall. Tack och lov. Hjärta och lungor lät bra. Och veterinären bestämde sig för att sedera Zephyr inför ultraljudet av buken eftersom hon var så stressad och drog ihop hela sig själv.
Vi fick sätta oss i väntrummet för röntgen och ultraljud och efter en stund kom sköterska och veterinär för att ge henne sprutan. Sköterskan fick inte ge det läkemedel som Zephyr fick så därför gav veterinären det. Det gick jättebra och dom varnade mig för att hon kunde kräkas av det. Det gjorde hon inte. Och tack och lov andades hon hela tiden. För det kunde dom tydligen också sluta med.
Tillslut kom vi in för ultraljudet och när vi la henne på rygg så såg hon död ut. Visst, hon andades, men ögonen var öppna och hon rörde sig inte. Otäckt. Ultraljudet tog längre tid än jag trott, men Zephyr sov i godan ro. När det var klart så skulle sköterskan fråga om något mer skulle göras innan Zephyr fick motgiftet. Det skulle dom tydligen. Dom skulle ta prover. Tack och lov att hon var sederad. Dock får dom tydligen lägre blodtryck då och det är inte lika lätt att få blod. Dom försökte några gånger, men sedan gick det. Det rann sakta dock, men dom fick det dom behövde.
Efter detta fick Zephyr motgift för att vakna upp lite snabbare. Veterinären kom in och sa att det hade synts något på levern och därför hade dom tagit leverprover. Förhoppningsvis så visar det ingenting, snälla, håll tummarna. Men veterinären skulle ringa torsdag eller fredag.
Zephyr vaknade sakta, sakta och vi gick för att betala. 3 timmar var vi där i dag. Trots att vi hade en bokad tid. Så, matlåda med nästa gång.
Zephyr har ätit och börjar sakta bli sitt pigga jag igen. Med rakad mage och lite sur, men söt.

Bilden visar när Zephyr precis fått sprutan med motgift innan hon vaknar upp. När dom är sederade så kan dom ha svårt att hålla värmen.

Ta vara på er! Och snälla, återigen, håll tummarna!

Vill vara positiv, men just nu är allt negativt

Nej, kanske inte allt som är negativt. Men jag, i min svart-vita värld, kan bara fokusera på det negativa just nu. Jag vet egentligen inte ens vad som är negativt. Eller jo, det vet jag. Idag vill jag vara nöjd med hur jag ser ut, men jag kan inte det. För samhället ser annorlunda ut. Enligt samhället så är jag fet. Och ja visst är jag överviktig, men jag ser mig inte som fet. Jag har sedan jag fyllde 20 år haft problem till och från med vikten.
När jag blev riktigt dålig 2008 så rasade jag i vikt. Drygt 40 kg. Men, jag var fortfarande överviktig. Jag hade då 26 i BMI. Men för mig var det okej, och jag ville till och med gå tillbaka att se ut som jag gjorde innan och kunna äta vad jag ville. Än att höra att jag var smal och att jag borde vara så glad och nöjd och tack och amen. Men jag led. Jag kunde knappt äta. Eller jo, jag åt och jag åt. Men jag kunde inte äta stekt mat, inte kryddad mat, inte laktos osv osv.
Jag slutade röka, gick inte upp i vikt. Jag drack 2 liter vanlig cola per dag. Fortsatte att gå ned i vikt.

Sen 2011 fick jag min diagnos Ankyloserande Spondylit och fick kortison. Vikten smög sig på. Jag åt inte mer än innan. Jag drack 33 cl vanlig cola per dag, men jag gick stadigt upp i vikt. Jag har fortfarande 44/46 på dom allra flesta kläder, men jag väger mer. Och jag är så rädd att folk ser med som förr. Att jag ser ut som förr. Mina kilon sitter som berg. Och just nu är jag så begränsad eftersom jag riskerar att svimma om jag går ut ensam. Så jag måste alltid ha någon med mig när jag går ut. Så det blir inte lika mycket motion som innan.

Snälla, dom mig inte efter hur jag ser ut. Jag dömer redan mig själv.
Ta vara på er!

För 3 år sedan

För tre år sedan hade jag och Musse, min katt, våran sista riktiga gosestund. Han kom upp i sängen som vanligt när jag skulle sova. Vi gosade länge. Zephyr var upp en stund hon med. Jag försökte hålla mig lugn trots att jag visste att 10.00 dagen efter hade jag tid för avlivning av min kära Musse. Året innan hade han varit jättesjuk och bland annat ätit antibiotika i 1 månad för eventuell toxoplasmos. Men värken i hans rygg försvann aldrig. Och dom i Strömsholm sa att så länge han inte lider så får det gå. Det gick 1 år efter det. Jag hade lovat honom att inte ta honom till veterinären något mer. Han blev helt förstörd under lång tid efteråt. 

Så när jag vaknade den 6/7 2010 och han var stendöv så var valet enkelt. Eller nej, inte för min skull, men för hans. Jag ringde och bokade tid för avlivning dagen efter. Det var bland det jobbigaste jag gjort. 

Morgonen den 7/7 så fick han god mat. Jag hade sådan ångest men kunde ju inte visa det. Vi kom in på ett rum nästan direkt på Västerås Djurklinik. Men det tog en timme innan min älskade Musse lämnade oss. Och det efter ett stick i hjärtat. Första 40 minuterna buffade han fortfarande med huvudet. Det var hemskt. Älskade Musse somna in då. Men efter 60 minuter så gick han över Regnbågsbron. Kommer aldrig glömma dig älskade Musse. 

Har ingen bild då jag bloggar från min mobil. 

Ta vara på er!

Kaos i mängder

Igår hade jag tid för Remicade klockan 14.00. Sa som det var att jag svimmat en del den senaste tiden. Hon gick och pratade med läkaren om det ändå gick bra för mig att få Remicade, och det gjorde det. Sköterskan satte nål och blandade ordning det. Allt gick jättebra och på drygt en och en halv timme så var det klart. Första gången som jag inte behövde stanna kvar efteråt. Sa hej då när nålen var tagen och packade ihop. Sa hej då till en annan sköterska som satt i ett annat rum och sen minns jag inget mer. Jag vaknar upp av en lätt smäll i ansiktet, det var läkaren som stod där. Ssk Anna och Karin var där också. Tror det var några fler. Men jag minns inte. Jag hade tuppat av. Igen. Dom var nära att trycka på hjärtlarmet. Men tack och lov så gjorde dom inte det. Då kommer narkosen farande.
Jag fick komma upp på en bår och massa kontroller togs. Dom ringde Klin Fys så att dom kom och tog ett EKG, det såg lite bättre ut än det i februari. Pulsen var lugnare. Dom kollade mitt långtidsEKG och det visar förändringar, men som jag visste innan inget som gör så att jag borde svimma. Jag fick inte gå hem själv. Och mamma och min moster var hemma hos en bekant. Läkaren ville heller inte att jag skulle vara ensam alls just nu när jag går ut. Jag ringde mamma och hon fick hämta mig. Jag fick inte ens gå ut utan henne. Så hon fick komma in och hämta mig. Kaos. Kaos i min hjärna och i mina tankar. Vad är det som händer?

Vi åkte och köpte mat åt mig. Sen fick jag snällt följa med mamma tillbaka till den bekanta. Åt min sallad där och sen mitt i allt det så ringde det på dolt nummer. Tänkte mest att vad vill Reumatologen mig nu? Men det var läkaren från Vårdcentralen. Inte min familjeläkare, men en annan. Han pratade om provet för Rickettsia som jag lämnade för några veckor sedan. Det visade positivt för Medelhavsfeber. Men det är inte möjligt att jag har det då jag inte varit utomlands. Han hade pratat med smittskyddsinstitutet och det kan vara så att min kropp går bärsärk på grund av mina andra sjukdomar. Ja, dom sa väl inte så. Men ni kanske förstår? Mina tankar snurrar, HUR kan jag påvisa något som inte finns i min kropp? Sen frågade han mig om svimningarna fortsatt och ja, det har dom ju. Berättade om att det var senast på Reumatologen. Han hade även pratat med Neurologen och dom skulle skynda på mitt besök. Sen skulle han skicka remiss för EEG.

Idag snurrar tankarna mest. Varför jag? Vad är det som händer? Jag förstår ingenting. Det var mitt kaos.

Ta vara på er!

Behandling imorgon istället

Fick tid för Remicadebehandling imorgon klockan 14.00 istället för den jag skulle haft idag. Jag hoppas att allt ska gå smidigt så att jag inte behöver ta deras tid mer än nödvändigt. Det är ju första gången droppet ska in med högsta hastighet. Eller vad man nu skriver. Och jag ska få gå hem direkt efteråt om jag inte minns helt fel. Det är alltså behandling nr 6 imorgon.
Dock måste jag ju berätta för dom att jag förlorar medvetandet till och från. Inte varje dag. Men jag kan ju inte så gärna ljuga för dom. Min fasa är att dom väljer att inte ge mig mer behandling. Jag behöver den ju. Känns i hela bäckenet att jag behöver den. Men men. Vi får se vad som händer imorgon. Min kära moster är snäll nog att köra mig dit, så går jag hem.

Går fortfarande och väntar på tid till Neurologen och svar på om jag har Rickettsia eller inte. Så enkelt är det nog tyvärr inte, men ändå. Senaste 2 dagarna har det inte kommit någon post alls. Sommaruppehåll? Skämt åsido. Jag är van att alltid få något.

Ta vara på er så ska jag strax gå och krama kudden.

Erkänner mig besegrad

Då blir det ingen behandling idag då. Migrän tyvärr. Jag hoppas jag kan få ny tid snarast. Men vi får se. Dom ringer ca 08.20. Tagit pronaxen och får lägga mig igen. Är det inte yrsel så är det något annat. 

Ta vara på er!