Ankyloserande Spondylit och Enbrel

Igår var jag till min sjukgymnast på reumatologen och efter det hade jag tid till min läkare på reumatologen.
Hos sjukgymnasten var det dags för det årliga spondartritstatusen. Man mäter mig i olika böjningar och så vidare för att se om sjukdomen blir sämre. Eller snarare, om jag blir stelare. Men, det såg likadant ut som förra året. Tack biologiska läkemedel. Dock är inte stelheten problemet med sjukdomen utan snarare smärtan.

Efter sjukgymnasten så gick jag och åt mat i kafeterian på sjukhuset och dölj av min förvåning när Therese stod framför mig helt plötsligt. Mycket trevlig överraskning. Synd bara att tiden gick så fort. Poff så var det dags att gå till reumatologen. Men trevligt var det.

Jag fick komma in nästan direkt och min läkare är helt underbar. Jag har ju Enbrel för min AS och den tar man själv en gång i veckan. Dock har jag börjat känna av dagarna innan att den inte ger full effekt. Så då skrev han ut 25 mg, har 50 mg nu, som jag ska ta 2 gånger i veckan. Kanske blir det lite jämnare för min kropp då. Dosen veckovis blir ju densamma. Men jag kanske behöver kortare intervall men lägre dos. Ja, vi får se. Blir två sprutor i veckan istället för en. Men det gör mig inget. Börjar vänja mig.
Min läkare slutade besöket med att boka in en ordinarie tid för kontroll. Medan han gjorde det så sa han att jag alltid är välkommen. Att han hjälper mig med det han kan och han hoppades att jag kände mig välkommen. Och det har jag gjort i stort sett sedan jag började gå där. Alltid blivit väl omhändertagen.

När jag var på väg till sjukhuset så ringde min öronläkare också. Var jag inte beredd på. Men det tar vi ett annat inlägg.
Sova nu ju.

Ta vara på er!

En massa

Jag har massor att skriva om. Men det är så drygt att blogga via mobilen. Så jag får ta det någon dag via datorn. Det är positivt och negativt som vanligt.
Mycket stress just nu och det påverkar mina sjukdomar negativt. Så måste försöka ta det lugnt. Inte tvinga mig till träning bara för att hjärnan säger att jag måste. Tänker ta en promenad om jag känner för det.

Hoppas ni mår bra därute och ta hand om er!

Vilka?

Ja, jag vet att det är en kryptisk rubrik. Ni kan allt få tänka till lite. Skämt åsido. Jag måste sålla. Sålla bort det som inte ger mig något. Än sen om jag blir ensam? Ja, men vad gör väl det. Jo, mycket så klart. Men ja. Jag är så fruktansvärt slut så jag gråter. Detta av fysisk och mental trötthet. Smärta. Ångest. You name it.

Fått en tid till min läkare. På psyk alltså. Och det är välbehövligt just nu.
Jag försöker allt jag kan. Men känns som jag slår huvudet i en vägg.
Nej usch för detta babbel alltså. Jag är trött och nere och ännu mera trött.

Ta vara på er!

Mitt i natten

När jag får för mig att börja ett projekt som gör jag det. Som ikväll. Tidigare ikväll alltså. Jag skulle fabriksåterställa min dator. Började med detta vid 21-tiden. Jag har precis blivit klar. På slutet fick jag lätt panik för att jag är så trött. Nu är katterna ute på loftet lite sen blir det bums i säng.
Imorgon (idag) ska jag till min kontaktsköterska på psyk. Onsdag ultraljud av njurarna. Hade behövt vara tvärtom. Men förhoppningsvis ser njurarna bra ut. Har nämligen cystnjurar i släkten. Så därav att jag ska på ultraljud. Lika bra att veta. Så om det skulle vara nå, att man har lite extra koll.

Nej, sovdags.
Ta vara på er!

Nej, nej och åter nej.

Jag orkar inte. Jag känner mig värdelös. Allt jag tar i blir till skit. Så rädd. Så fruktansvärt rädd att jag ställt till något. Det känns så. Men jag ställer alltid till något. Gör allt till skit. Känns det som. Livet är riktigt hårt och tufft med smärta, trötthet och hat gentemot mig själv. Det får inte vara så här. Jag orkar inte mer. Jag är utless på allt. Jag är så trött så jag tror inte ni anar. Jag har ont på en skala från 0-10 på 9 nästan dygnet runt just nu. Jag känner mig ensam. Fy vad jag babblar och bara rabblar. Men jag är så ledsen och uppgiven att jag vet inte vart jag ska ta vägen. Jag vet verkligen inte.
Jag går till sängs gråtande. Med smärta. Med en rädsla som jag aldrig kommer att skriva om.

Ta vara på er!

Denna vidriga AS

AS står för Ankyloserande Spondylit. Det som för kallades Beschterews eller pelvospondylit. Sista veckorna har jag märkt allt mer att jag får ont dagarna innan det är dags att ta min Enbrelspruta. Enbrel är ett immundämpande läkemedel som ska lugna ner det immunförsvar som går bärsärk i kroppen vid en autoimmun sjukdom. Enbrel tar man själv hemma en gång i veckan. En vecka borde man ju klara. Men sista veckorna har jag fått ont dagarna innan. Inatt vaknade jag med jobbiga smärtor i bäckenet och ländryggen. Dom har under dagen eskalerat så till den grad att jag tog min spruta ikväll istället för imorgon bitti.
Ringde reumatologen imorse och fick en tid till min läkare den 28/4. Känns som en evighet dit om det ska vara så här varje vecka. Hoppas det är något tillfälligt. Att det inte är så att Enbrelen slutat verka så bra som den ska.
Detta är det tredje biologiska läkemedel jag har haft. Finns två kvar att välja på efter detta. Och biverkningarna på dom är inte roliga. Visst, dom allvarliga biverkningarna finns även på Enbrel. Men det är betydligt fler på Cimzia och Simponi som jag har kvar att testa. Har haft Remicade, Humira och nu Enbrel.

Håll tummarna nu att det ska fungera tills nästa fredag. Att jag bara överansträngt mig eller nå.

Nu ska jag försöka sova.
Ta vara på er!

2005-02-08 avd MAVA Underläkare

Int ors: Intox

Anamnes: Bor hos mamman. Röker. Får aktivetetsersättning. Astma (använder dock inte sina dagl inhal). Borderlinepersonlighet, självdestruktivt beteende- Psyk kontakt dr Adina XXXXX. träffar ssk på mott en gång i veckan, Kristina XXXXX. Enl pat själv har hon skurit sig i armarna massor av gånger sedan tidiga tonåren. Senaste åren har hon gjort ett flertal intoxförsök med cirka ett halvårs mellanrum, senast i augusti-04.

Aktuellt: Pat kände att hon "ville försvinna", oklart om verkligen ville dö, dock somna in under en längre tid (som hon själv uttrycker det). Tog 25 st Atarax á 25 mg, Stilnoct 15 mg 15 st, 10 st Distalgesic, 10 st Nobligan, 6-7 st Tradolan 50 mg. Pat ringer sedan en väninna och densamma tycker att hon låter trött på rösten och ringer efter ambulans. Pat inkommer kl 13,16. pat har radiusfraktur vä, fyra veckor sedan.

Akt läkem: Aurorix 450 mg x 2 samt en medicin hon har intoxikerat sig med.

Status
-at: Helt vaken, lite trött på ögonen, får fullständig anamnes av pat själv. God saturation på luft
-bltr: 110/80
Puls: 120 sedan 96

Bed o Åtg: Försöker med ventrikelsköljning, pat gråter och vägrar, vägrar också kräksirap då hon tycker det är besvärligt att kräkas. Avstår både ventrikelsköljning och kräksirap. Får kolsuspension och vidare obs med telemetri på avd, övervakas på akutmott under ett par timmar, Lanexat och/eller Narkante vid behov. Efter diskussion med dr Överläkare så beslutar vi att ändå försöka skölja ytterligare en gång, pat vägrar dock och narkosläkare kommer ner till akuttmott och efter intubation genomföres magsköljning, inget tablettutbyte bara Karbomix. Extuberad 14.30, stannar på akutmott tills hon "kvicknar till", narkossköterska finns här tills dess. Vidare kontroller på MAVA cirka en gång/halvtimme, medvetandegrad, saturation, puls och blodtryck i cirka 4-6 timmar framöver.

Tårarna bränner

Tårarna bränner bakom ögonlocken. Livslusten, den lilla jag har sinar allt mer. Värker i hela kroppen. Tål inte att ta värktabletter längre. Vill bara sova. Orkar inget annat. Allt oroar mig. Mina skulder. Min ekonomi. Jävla fan. Jag vet att skulderna är mitt eget fel. Men jag var så fruktansvärt sjuk när jag fick alla mina skulder. Så vissa visste jag inte ens om. Då vet ni i vilken värld jag varit i. Jag vill inte vara medveten nu heller. Det var jag inte då. Vill inte vara det nu heller. Men tyvärr. Pengar är ett helvete på denna jord. Något man ständigt oroar sig över. Som aldrig räcker till.
Jag vet inte ens vad jag ska sälja härnäst. Mig själv kanske? Jag har aldrig testat. Skulle verkligen inte vilja det heller. Men snart ska man punga ut med 2200:- för läkemedel. Just pungat ut med 1100:- för sjukvård. Jippi vad livet leker.
Just nu lider jag fruktansvärt. Jag har svårare ångest än jag någonsin haft.
Jag orkar inte snart.

Zumba

Jag är fast. Japp, så är det. Jag är en Zumbaknarkare. Hemma alltså. Framför Tv:n. Jag är bäst på det. Tror jag. Jag kan varenda rörelse och ja allt. Jag kan ju drömma. Men, musiken är underbar. Höftrörelserna kommer nog tillslut. Mycket av det klarar jag av. Med det negativa, min kropp gör ont. Inte träningsvärk utan känner av det reumatiska. Men vad gör det om 100 år.

Dags att sova. Men ville skriva något positivt i alla fall.

Ta vara på er!

All ångest all trötthet. Önskan att allt vore över

Jag vill inte mer. Jag orkar inte mer. Jag vill aldrig mer gå upp ur sängen. Jag orkar inte med vardagen. Jag orkar inte känna mig utanför av syskon och vänner. Jag vet att det har med min jävla ork sätt göra. Eller saknaden av den där jävla orken. Arkebusering tack. Eller gas. Jag skiter i vilket just nu.
Jag gråter dagligen. Jag känner mig så ensam. Jag vet snart inte vad jag gör kvar här? Ni läser väl inte ens. Varför skulle ni? Jag är ju bara ett jobbigt bihang som alltid får ställa in allt kul. Folk slutar fråga. Det gör ont. Men kom och hälsa på mig. Här hemma. Jag orkar inte alltid åka. Jag kanske orkar sitta i soffan och vara social. Men inte åka någonstans. Ibland går det. Men oftast inte. Jag sörjer det. Ingen som inte varit i samma sits kan veta hur det känns. När vänner slutar fråga. När folk slutar hälsa på.
Jag är ändå inte saknad. Så varför bry mig? Jo, för att jag gör det. För att det gör ont. För att jag vill vara en del av gemenskapen men inte är det. Längre.
Jag är inte mina sjukdomar. Men dom hindrar mig enormt just nu. Hittar läkaren inget på tisdag så vet jag inte hur jag ska orka. Hur jag ska stå ut.
Dignitas? Exit? Vet fan inte längre.

Förlåt för alla svordomar. Det är egentligen inte jag. Men är så less och trött.

Ta vara på er!

Den där jävla orken

Var är du? Du får mig att missa massa kul saker. Sängen och soffan är tråkiga i längden. Visst, jag tvingar mig att dansa Zumba nästan varje dag. Korkad, ja jag vet. Men säg det till min hjärna. Den vill liksom inte annat. Den ger mig ångest om jag inte tränar. Jag orkar inte. Men jag gör det. Och vad händer då? Jo, orken blir ännu mindre. Energin tar slut helt och jag klarar absolut inget mer. Skedarna tar slut helt. För 40 minuters zumba.

På tisdag ska jag till läkaren. Jag hoppas verkligen vi kommer någonstans denna gång. Att det inte skylls på massa andra saker. För jag har pratat med min reumatolog om det och min psykiatriker. Och det är varken min Ankyloserande Spondylit eller min psykiska ohälsa som orsakar min trötthet.

Nu är jag trött på att vara trött. Orkar inte vara trött mer.

Ta vara på er!

Kära vän

Jag hoppas du läser det här. Jag hoppas verkligen det. För du betyder så otroligt mycket för mig.
Timmarna tillsammans idag var så trevliga. Sen kom kaoset när jag svimmade och jag fick panik och blev så extremt trött. Tröttheten tror jag du förstår, den förlamande när man knappt orkar prata. Jag är så tacksam att du förstod och att du erbjöd dig att stanna kvar. Något som jag uppskattar enormt och önskar att jag i kaoset i min hjärna hade tagit in. Men då var det bara SOVA i tankarna.
Jag inser nu att jag hade fått sova och du hade varit kvar. Det känns inte alls snällt av mig att du fick sätta dig på bussen och åka hela vägen hem.
Jag ska strax sova för natten och jag kommer sova som en klubbad säl. Usch vilket hemskt uttryck.
Jag är så tacksam att du finns kvar. Jag hoppas du vill och kan den helgen vi pratat om och blir jag dålig (vore osannolikt) så kommer jag självklart ha dig kvar.

Tack min fina vän. Du betyder massor för mig.