onsdag 29 januari 2020

En av värsta nätterna jag haft

Natten till idag (tisdag) var en av dom värsta nätterna på mycket länge. Jag vaknade väldigt ofta av att jag kippade efter andan. 
Jag vill bara få dessa undersökningar gjorda nu. Spirometri har jag ännu inte fått tid för. Men arbetsprovet blir av 13 februari. Känns som en evighet. Varför kan jag inte andas ordentligt vissa nätter? När jag sen försöker ta djupa andetag så går det inte. Jag förstår ingenting alls. 
Det är inte min astma då medicin mot det inte hjälper. Jag snarkar inte direkt. Vad kan det vara för fel? Snälla, ge mig tips om ni har några. 

Ta vara på er! 

söndag 26 januari 2020

Hotell

Jag kunde äntligen checka in på hotellet idag. Behöver bara vara. Och sen jag kom hit och checkade in har jag i princip bara varit.
Visst, jag har varit och köpt mat. Pratat med min tatuerare samt bokat tid. Min tatuering på katten jag har samt mina katters namn ska nu bli en minnestatuering. Så om lite mer än en vecka är det dags. 
Imorgon ska jag försöka ta en promenad i stan. Jag är helt slut dock. Men en liten promenad ska jag förhoppningsvis få till. Men det blir mest serier och mysa i sängen. Helt ensam. Hur underbart som helst. 
Just nu sitter jag på sängen. Redo att gå och sova. Fönstret är öppet för frisk luft innan jag kryper ned. Hade tänkt att se Annabelle som börjar på 4an klockan 02.00. Men jag orkar inte. 

Jag vilar upp mig nu i några dagar. För att orka kämpa vidare med det som bråkar i mitt liv. 

Ta vara på er! 

fredag 24 januari 2020

Nej, jag orkar inte så mycket mer

Idag skulle jag ha checkat in på hotell för några nätters återhämtning. Det är mitt sätt att återhämta mig när det varit mycket.
Men så klart att man ska vakna och må dåligt. Yrseln finns där någonstans och jag är livrädd för att få ett stort anfall. Sover några timmar efter frukost och inser att jag inte alls mår bra. Ringer hotellet och bokar om. Ska dit imorgon istället. 
Nu är det bara att det bryter aldrig ut helt. Jag är helt förstörd. För jag behöver det här. 
Har tagit 2 påsar Salovum nu och hoppas så att det häver allt. Jag behöver vilan. 

Hoppas att er helg börjar bättre än min. 
Ta vara på er! 

tisdag 21 januari 2020

Relax Melodies

Förr hade jag jättesvårt för att meditera. Vara här och nu. När min psykolog för flera år sedan gav mig korta minfullnessövningar så klarade jag inte av det.
Tankarna var inte i nuet. Inte alls. Men sedan ett par månader tillbaka så använder jag appen Relax Melodies och jag klarar av det. Ibland är det till och med att jag inte kan somna utan något av deras meditationsprogram. 
Nu i januari köpte jag pro av appen och det är så värt det. 

Nu ska jag vila. 
Ta vara på er! 

Hjärtmottagningen 16 januari

Jag var ju till läkaren på hjärtmottagningen i torsdags. Allt gick bra. Jag fick klartecken att träna och att leda pass. Mina förändringar på EKG finns där men är inte farliga. Nu ska man bara ta reda på varför jag blir så andfådd och får tryck över bröstet emellanåt. Detta ska vi göra med Arbetsprov och även en Spirometri. Detta för att bland annat utesluta Kärlkramp. Visar arbetsprovet något så kanske dom vill gå vidare med en kranskärlsröntgen. Jag är inte kaxig där inte.
Jag är fortfarande orolig och vill göra dessa tester så fort det bara går. Men enligt läkaren så var det inte jättelång väntetid på dessa undersökningar. 

Jag mår sådär. Försöker väl verka okej. Försöker ställa saker till rätta. Men allt går inte att ändra på. 
Men jag inser att jag kan inte göra mer. Jag gör allt jag bara kan. I vissa lägen så får man väl gå vidare bara. Jag gråter på nätterna. Men jag vet att det kommer att gå över. 

Nu ska jag sova. 
Ta vara på er! 

måndag 20 januari 2020

Stora framgångar

Jag tänkte på detta häromdagen och jag är faktiskt stolt över mig själv.

2018 blev jag ledare på Friskis&Svettis. I slutet av mars gick jag första utbildningen på 4 dagar i Lillsved och i slutet av april 3,5 dagar i Västerås gick utbildning nummer 2.
3 juni licensierades jag och klarade mig. 

Ett år nästan precis, senare. 

2019 tog jag körkort. Började köra hemma i februari. På Trafikskola i april och körde upp 7 juni. Nästan precis ett år. 
Det är stort för mig. 

Ta var på er! 

söndag 19 januari 2020

Lättnad?

Jag har inte skrivit om besöket på hjärtmottagningen än. Men det kommer i ett annat inlägg.
Jag känner dock lättnad just nu. En sorg jag haft i ca 1 månad har försvunnit. En sorg över en förlorad vän. Men börjar inse att jag faktiskt känner mig lättad av det. Det kan låta elakt av mig. Jag älskade personen i fråga som vän. Men, när det blir som det blev så klarar jag mig utan det. Den vänskapen kan inte varit äkta. Från min sida var den det. Men känns som att den inte var det från andra sidan med tanke på hur snabbt det gick att släppa mig. Och hur lätt det var att skylla på mig. Men jag börjar slappna av i det mer. Saknar självklart personen ifråga fortfarande. Men, det fungerade uppenbarligen inte att jag är sjuk och försökte hävda mig själv. Och jag är ledsen. Då får det vara. 

På torsdag börjar jag leda pass igen. Jag fick godkänt av läkaren. Jag är inte friskförklarad. Jag ska göra en del utredningar. Men jag får leda pass. Och det har jag saknat enormt. Så, på torsdag är det dags. Sist jag tittade var det bara 1 plats kvar. 

Ta vara på er! 

tisdag 14 januari 2020

Kämpa lite till

Jag ger inte upp än. Jag kommer kämpa som sjutton. Men just nu är fighten svår. Jag är så tacksam att jag har min mamma och min fina vän Therese. Jag har några fler nära. Men just mamma och Therese har jag daglig kontakt med. Jag kan inte uttrycka min tacksamhet gentemot dom. Inte tillräckligt.
Men annars är det rätt kämpigt. Jag kämpar i en enorm motvind. Jag funderar. Vad är det för fel nu. Varför bråkar mitt hjärta? Vad är det för förändringar jag har? Frågorna är många och jag hoppas verkligen få svar på en del frågor på torsdag.

Jag måste försöka sova. Jag är helt slut. Har varit utan folsyra nu i snart 3 månader och ska ta nya prover nu i januari. Vet inte om det är det också. 

Men ta vara på er! 

måndag 13 januari 2020

Konstigt

Eller kanske inte. Jag känner att jag inte riktigt vet längre. Men jag vet att jag inte skulle lämna en vän som blir sjuk. Men det kanske är jag bara?
Ja, jag känner mig lämnad. Ignorerad. Ensam. Blottad. Sjuk. 
Jag smittas inte. Träffas vi så pratar jag inte om det om man inte frågar. Jag kanske inte alltid orkar allt. Men som sagt, jag smittas inte. 
Sen finns det en del förklaringar som jag helt enkelt inte förstår. Men det kan ju vara så. Jag väljer själv. Okej? Frågar ni mig om jag vill göra något och jag säger ja. Så är det upp till mig att ta ansvar för mig. Att inte fråga för att man är rädd att jag blir trött dagen efter är bara tragiskt. Jag väljer själv. Jag ser det inte som ett hån om ni frågar om jag vill ta en lunch. Orkar jag så gör jag det. Och jag vet om att jag blir trött efter. Har jag mycket den veckan så kanske jag tackar nej. Men fråga igen nästa gång.
Numera så ringer min telefon 1-2 gånger i veckan och i 95% av fallen är det sjukvården.
Jag tycker det är konstigt att man vänder en vän ryggen på grund av sjukdom. Jag har inte valt detta helvetes liv. Jag skulle göra vad som helst för att ha ett liv där jobb fanns med i planeringen. Partner. Barn. 
Men lämna mig. Jag behöver inte människor som inte är äkta vänner. Som inte finns där när det krisar. Jag har dock gjort det hittills och kommer fortsätta att göra det. Men jag tar inte vad som helst. 

Just nu kämpar jag för att överleva. Bryr du dig inte. Fine. Upp till dig. 
Nu ska jag sova. Sjukhuset imorgon. Sen hjärtmottagningen på torsdag. 

Ta vara på er! 

söndag 12 januari 2020

Ett andetag

Just nu lever jag ett andetag i taget. Lever för mina nära. För egentligen orkar jag inte mer. Jag är färdig. Jag har en kropp som hela tiden kämpar emot mig. Men ett andetag i taget. 

lördag 11 januari 2020

Har inte uppdaterat om besöket på akuten

I måndags blev det ju ambulans från Friskis till Akuten med tryck över bröstet, hög puls och andfåddhet. Hade inte mått bra på några dagar så borde inte ha tränat. Men det får mig att må bra psykiskt. Det blev en lång väntan på akuten. Proverna var okej. EKGt såg ut som innan. Fick dock träningsförbud fram tills besöket på hjärtmottagningen 16 januari. Det känns inte bra alls. Men, lika bra att lyssna på läkarna.
Var i torsdags på hjärtmottagningen och lämnade prover samt tog EKG inför läkarbesöket. 
Jag är ledsen. Jag är så nere hur jävla mycket denna kropp förstör för mig. Men, jag kan inte rå för det. Jag har inte valt det. Jag önskar så att allt var annorlunda. Och tro mig. Jag orkar inte mycket mer. Jag har perioder jag vill ge upp. Men, jag lever för som som finns runt mig. Jag kämpar för dom. Men jag gråter mycket. Jag förstår inte varför jag ska drabbas återigen. 

Ta inget för givet. Det gör då inte jag längre. Och ta vara på er! 

måndag 6 januari 2020

Akuten

Sitter/ligger på akuten och väntar. Med nål i armen och armband med namn runt handleden.
Jag var och tränade. Under träningen fick jag mer och mer tryck över bröstet. Jag har mått dåligt någon vecka nu igen med samma som jag sökte för hösten 2019. 
Det blev så pass att det behövdes en ambulans in. Pinsamt enligt mig. Ambulans från Friskis och Svettis. Men vad ska man göra?
Nu sitter/ligger jag här. 22.10 och har inte ätit sedan 15.00 när jag åt lunch. Törs inte säga till om något. Men snart ska jag göra det. Måste.
Hoppas verkligen att jag snart får gå hem. Eller ja, åka hem. Batteriet i telefonen är snart slut. 
Hoppas så att läkaren kommer snart. 

Kämpa på och ta vara på er! 

torsdag 2 januari 2020

Summering 2019

Jag tänkte göra en summering av året 2019. I korta meningar och jag glömmer kanske en del. Men det är för att jag redan har skrivit halva året och det försvann. Så jag ska försöka komma ihåg vad jag skrev.
2019 har varit ett hemskt år. Det värsta hittills. Tror jag. I alla fall det mest intensiva året.

Januari:
Jag skriver en egenremiss till gastro efter prover på Vårdcentralen. Jag fortsätter leda upp till 4 pass i veckan och jag trivs så med det. Tyvärr börjar magen bråka mer och mer. Jag och mamma går handledarutbildningen för körkort. Vi är med Wimsa till veterinären för ultraljud av hjärtat och äntligen står allt still.

Februari:
Jag leder en del pass. Jag börjar övningsköra. Jag får göra en MR hjärna med misstanke om MS eller tumör. Jag har lågt kalium. Försöker få upp det med bananer. Magen fortsätter bråka och jag hamnar på akuten med hjärtklappning. Mitt kalium är fortfarande lågt. Jag har ganska hög puls samt att mitt Hb är för högt vilket tyder på att man är uttorkad. Jag fick träffa den läkare jag fått tid till på gastro i mars. Hon skrev ut Dimor med en dos på upp till 10 tabletter dagligen. Jag får även träningsförbud. Samt att jag måste få i mig vätska med mer salter.

Mars:
Jag fortsätter köra bil. Leder pass igen men inte i samma utsträckning som innan träningsförbudet. Jag har tid till läkaren på gastro den 11 mars. Besöket går bra. Jag skrivs upp för koloskopi, men inte akut, och jag får en del läkemedel mot illamående och kramper i magen. Man misstänker att jag kan ha Mikroskopisk kolit då mitt inflammationsvärde i tarmen inte är extremt högt. Jag får tid för koloskopi i slutet av mars (till min stora förvåning). Jag fick sova under undersökningen och allt gick bra. Jag hade dock sår som vid Ulcerosa i delar av tjocktarmen, men skulle vänta på att biopsierna var klara.

April:
18 april kör jag min första dubbellektion på Hässlö Trafikskola. Jag har inbokat 7 dubbellektioner, 1 trippel och uppvärmning inför körprovet. Totalt 20 körlektioner. Jag kör både där och hemma. Inga svar på biopsierna kommer under april. Magen bråkar och jag tycker att det är riktigt jobbigt. Men jag kämpar på.

Maj:
Diagnosen kommer. Jag har Ulcerös Kolit. Jag får Asacol för magen. Ytterligare en diagnos utöver alla andra. Jag faller en bit. Det blir jobbigt. Jag vill ju ha ett svar på varför magen bråkar, men samtidigt så vill man ju inte ha en kronisk diagnos till.En kompis kommer och sover över. Jag fortsätter köra. Körde upp i parkeringshus för första gången. Jag gör Risk 1an och Risk 2an samma dag. Intensivt men så kul. Halkan var det bästa jag gjort. Så roligt. Mina leder i fingrarna börjar bråka mer och mer.

Juni:
Läser teori och kör bil. 7 juni klarar jag både teoriprov (59 rätt av 65) och körprovet på första försöket. Känslan går inte att beskriva. Ren och skär lycka. Dagen efter så kör jag till pappa för att fira min ena syster som fyllt 30 år. Kör via Surahammar för att hämta min brorsdotter på vägen till Avesta. 17 juni kör jag mitt 100ade pass som Indoor Walkingledare. Jag licensierades 3 juni 2018. Bor på hotell under midsommarhelgen.
Träffar en vän på O´learys och äter och myser.

Juli:
8 juli åker jag och mamma till Göteborg och bor på Gothia Towers. Träffar kusin med familj som jag inte träffat på många år. Vi åt på Pinchos och det var så mysigt. 9 juli är det Metallica på Ullevi. Oj, det var en magisk kväll. Bästa konserten med dom jag sett. Helt magiskt. Dagen efter, när vi ska åka hem så har jag riktigt ont i magen. Hatar min mage.
Bor hos min bror i några dagar som katt och husvakt. Hem till en vän och grilla. Det var så mysigt att träffa hennes familj också. Saknar Wimsa som är hemma. Åker till syster i Avesta ett dygn. Bara en massa mys.
Leder lite pass. Min ena medicin visar sig vara restnoterad så får åka till Fagersta och hämta ut den enda kartong som finns kvar i Västmanland.

Augusti:
Mamma har semester. Wimsa blir sämre. Bokar tid till veterinär och får tid till vår veterinär 12 augusti. Tränar en del som motionär. Leder inga pass i augusti.
12 augusti och veterinären med Wimsa. Hjärtat går galet snabbt. Blåsljudet är 6 av 6. Ultraljudet. Ja, det där ultraljudet. Det visade att det nästan inte fanns plats i vänstra delen av hjärtat för blodet att ta sig in. Vad väljer man? Ta hem henne, med vetskapen om att nästa steg är propp eller hjärtsvikt med vätska i lungorna? Båda vilka ger svår ångest för katten. Eller avliva när hon är okej, men trött för att bara vara 3 år? Vi valde att låta henne somna in. Vi ville att hon skulle slippa den panik det ändå ger henne om hon akut får en propp eller svår hjärtsvikt. Och det var inte om utan när. Inom närmaste tiden. Wimsa blev 3 år gammal. Hon fattas oss. Jag fyller år och fylls av kärlek från håll jag inte väntat mig. Tack från hela mitt hjärta.
Dagen efter Wimsa fick somna in fick jag Irit. En riktigt vidrig Irit. Får kortisondroppar och pupillvidgande droppar. Börjar vakna av andnöd och tror det är min astma. Får mer mediciner av min VC för astman. Mamma fyller år.

September:
Börjar tatuera min andra arm. Ska täcka mina ärr. Får tid för diabetesfoto. Bor en natt på hotell med en vän. Jag får möjligheten att prova Remicade igen då det ska hjälpa både mage och det reumatiska. Tränar lite, men inte mycket. Leder några pass. Men jag mår inte bra. Simmar 1 gång i veckan också.

Oktober:
Går på bio 2 gånger. Metallica båda gångerna. Ena gången med mamma och moster. Andra gången med en vän. Träffar min Fysioterapeut på reumatologen.
Går på diabeteskontroll för första gången sedan 2017. mitt Hba1c är inte bra. Börjar med Trajenta mot diabetes typ 2. Har haft det sedan 2006, men klarat mig bra utan medicin för det mesta. Men nu när det reumatiska bråkar och jag äter kortison till och från så klarar inte kroppen av det längre.
Jag mår allt sämre och sämre. Jag blir andfådd enbart av att prata. 25 oktober har jag tid hos min läkare på VC och får där lämna prover och EKG. Åker hem och sen ringer hon på eftermiddagen och vill att jag åker till akuten för att utesluta propp i lungan. Jag är uppkopplad på akuten hela tiden. Syresättningen är låg och pulsen hög. Gör datortomografi av lungorna med och utan kontrast men ingen propp eller annat. Dock har jag avvikande EKG och akuten vill att VC ska skicka remiss för utredning. Återigen träningsförbud.
31 oktober leder jag mitt sista IW Soft innan jag tar paus från ledarskapet. Detta med stor sorg i hjärtat.

November:
Dags för Remicade igen. Men det går riktigt illa. Jag får tidigt i droppet en Anafylaktisk chock och får en massa betapred intravenöst samt adrenalin då min puls blir svagare samt syresättningen går ned rejält. Jag minns inte allt. Men jag vet att jag inte kan få Remicade någonsin mer.
Sen var det dags för återbesök till VC med hjärtat. Nytt EKG. Samma förändringar. Remiss skickas till Hjärtmottagningen. Jag och mamma åker till Jakobsberg och sover över hos en vän. Livet utan träning är så tråkigt. Jag får börja med Insulin på grund av kortisonet jag tar. Får kortisonsprutor i SI-lederna. Åker ned på Friskis och får sitta med på ett pass. Känna av energin. Det gav massor. Byter Atenolol mot Bisoprolol. Får se om magen blir lite bättre av det. Jag äter detta för att sänka pulsen.

December:
Pratar med hjärtmottagningen och frågar när jag får komma. Och det ska ske innan 12 februari. Men jag får börja träna igen, så länge jag inte får trycket över bröstet. Jag får dock inte leda pass då det inte är lika enkelt att sluta och gå ut som ledare. Får inte leda pass innan jag träffat läkare hos dom.
Jag får till slut en tid den 16 januari och jag ser fram emot att få börja leda pass. Men jag hoppas inget. Jag har dagar där jag är helt slut. Men jag börjar träna så smått. Jag är kattvakt åt mosters katt när dom åker till Helsingfors. Jag säger till en vän att jag inte orkar med besök av henne i januari då jag vissa dagar mår riktigt dåligt och bara ligger. Först är detta okej. Men tyvärr så är vi inte vänner längre. Jag hade förklarat som det var redan innan resan bokades. Att avbeställningsskydd behövdes och det sades att det fanns fram till 12 timmar före avresa. Jag trodde på detta så klart. Men helt plötsligt fanns det inte. Och jag blev boven i allt. Men jag är för sjuk. Jag orkar inte. Och där någonstans så är vi av någon anledning inte vänner längre. Och det sörjer jag. Men jag tar inte vad som helst. Jul och Nyår var lugna och sköna. Mysiga. Bara dom närmaste.

Mål för 2020 då:
Kämpa på med kroppen och mina sjukdomar. Stå upp för mig själv mer. Inte lova när jag egentligen inte orkar. Börja leda pass igen. Hoppas att Cimzian jag börjat med kommer att hjälpa länge. Hoppas kunna sluta med kortison. Och försöka gå vidare. Jag är den jag är. Jag är öppen med dom sjukdomar och svagheter jag har. Jag kommer kämpa som sjutton för att komma dit jag vill.

Ta vara på er och god fortsättning!