lördag 26 oktober 2013

Melkersson Rosenthals Syndrom


Jag har ju som jag tidigare skrivit i bloggen varit inlagd på Neurologen för utredning av mina svimningar och ansiktsförlamningar med mera. Jag skrevs in i tisdags och ut i torsdags. Då stod jag inte ut längre.
På tisdagen var det egentligen bara ett EKG som gjordes, och det påvisade en del förändringar. Så på onsdagen fick jag ha telemetri (hjärtövervakning) fram till torsdag lunch. Så nästan ett dygn hade jag den.
Det var ett helvete att vara inlagd. Jag har nog aldrig sovit så dåligt eller varit så hungrig tidigare. Maten var hemsk och ja, sängen likaså.
I torsdags så ville jag verkligen åka hem, men dom ville att jag skulle vänta på kardiologen som skulle komma på torsdagen eller fredagen. Jag hade tid på reumatologen i torsdags klockan 13.00 för Remicadebehandling och jag fick tillåtelse att gå. Under den tiden hade tydligen kardiologen varit upp. Ja, då trots att jag hade sagt när jag skulle vara tillbaka. Dock var den en läkare som jag träffat tidigare, så han var väl medveten om vem jag var. Bland annat så var det han som skickade remiss för ultraljud av hjärtat i augusti. Jag har förändringar på mitt EKG och pulsen ökar ibland. Men det är inga farliga förändringar. Det är inget som orsakar mina svimningar och jag kommer inte falla död ner av det.
"Min" läkare från neurologen kom till avdelningen och pratade med mig. Hon hade räknat med att ha mig kvar ca 1 vecka. No way in hell. Så kul är det inte. Men vi pratade fram och tillbaka och kom fram till att eftersom undersökningarna för svimningar inte visar att det är hjärtat eller epilepsi, så är det så kallade funktionella svimningar. Det beror bland annat på stress och så. Det är ingenting man fejkar. Utan det är kroppens sätt att säga stopp.
Däremot så visade det sig att mina återkommande ansiktsförlamningar och svullnader i ansiktet är ett ovanligt neurologiskt syndrom som heter Melkersson Rosenthals Syndrom. Bilden ovan visar hur jag är svullen om kinderna och underläppen är mycket större än normalt, samt att den är ilsket röd. Höger ansiktshalva hänger lite också om man tittar riktigt noga.

Jag är riktigt förkrossad och bekymrad. År 2011 fick jag diagnosen Ankyloserande Spondylit. 2012 Mb Meniérès och i år, 2013 Melkersson Rosenthals Syndrom. Vad kommer sen? Är det över nu? Sedan innan har jag Diabetes typ 2 och Diskbråck. Räcker det inte nu?

Nä, det är väl dags att sova. Om det går.

Ta vara på er!

4 kommentarer:

Yuna sa...

Önskar jag kunde ta bort alla dina sjukdomar <3 Kram

Anonym sa...

Här finns en bra sida om funktionella symptom
http://www.funktionellasymptom.se

"Patienter med funktionella symptom har inga skador i nervsystemet, så det är inte konstigt att man inte ser avvikelser på bild. Istället är det så att nervsystemet inte fungerar korrekt.

Om man vore en dator, skulle det kunna liknas vid ett problem i mjukvaran, snarare än i hårdvaran. Om man har buggar i mjukvaran i en dator, kan den krascha ofta eller arbeta riktigt långsamt."

Själv tappar jag ofta känseln i händerna så tex om jag ska lyfta ett glas har jag svåt att avgöra vad som vore ett lämpligt tryck för att glaset ska stanna kvar i handen när jag inte känner själva glaset mm Har haft så ända sedan jag gick i mellanstadiet.
Mary

Lina sa...

Tack Yuna!
Tänker på dig! <3

Lina sa...

Mary:
Spännande läsning. Jag vet ju att jag inte har något synligt fel i nervsystemet, det har dom uteslutit med både magnetkamera och lumpalpunktion. Men vet att det är ett neurologiskt syndrom. Så det var jättesnällt av dig att ge mig länken och skriva vad det handlar om. Jag har ju inte fått veta så mycket.

Läskigt med handen, tänk om man trycker för hårt och råkar ha sönder glaset? Vissa glas är ju så sköra.

Ta vara på dig.
Kramar