Emetofobi eller spyfobi som kanske är ett lättare ord att förstå, dock tror jag att alla med emetofobi vet vad det heter och vad det står för.
Jag har haft emetofobi så länge jag kan minnas. Det är en riktigt jobbig fobi. Eller, ja alla fobier är ju jobbiga. Det jobbigaste för mig har varit att jag inte har blivit förstådd. Att vissa tycker jag är löjlig. Att jag bara kan sluta tänka på det. Men jag tänker oftast på det varje dag. Någon gång. Jag tänker på det när jag åker buss. När jag går på affärer. Inte lika mycket längre dock. Men under vinterhalvåret så tänker jag mest.
Sedan jag fick diagnosen Ankyloserande Spondylit förra året så har jag fått träna och träna på min emetofobi. När jag väl fick diagnosen så vart jag tvungen att ganska snart börja med cellgiftet metotrexate. Cellgifter, tror jag att många med mig förknippar med illamående och kräkningar. Efter alla prover och vaccinationer inför starten så hade jag ångest. Hela min sommar skulle gå åt till höjningar och provtagningar. När man börjar med metotrexate så tar man prover varannan vecka då den kan påverka lever och blodkropparna. Jag höjde dosen varannan vecka. Först åt jag 4 tabletter/vecka i 2 veckor, sedan 6, och till sist 8 tabletter. Varje höjning var ångestframkallande. Jag kände efter och var livrädd att må illa.
Allt gick bra och jag började slappna av. Då skulle jag börja med Remicade tillsammans med metotrexate. Remicade har en hel del jobbiga biverkningar. Men behandlingarna gick bra. Dom 2 första. Sedan så svullnade mina läppar upp och min läkare blev rädd att det berodde på Remicade, så jag fick sluta. Älskade Remicaden, den tog bort nästan alla symtom av min sjukdom. Hon tog även bort metotrexatetabletterna och satte in metoject istället, som är metotrexate men i spruta som man ger sig själv varje vecka.
Då kom ångesten tillbaka. Tänk om jag reagerar annorlunda på sprutan?
Jag började på en låg dos, motsvarande 7,5 mg och 3 tabletter. Sedan gick jag upp till motsvarande 10 mg och 4 tabletter. Rädslan la sig lite för varje vecka som gick.
I november så skulle jag få börja med Humira istället för Remicade. Remicade fick man som dropp, medans Humiran är injektionspenna som man ger sig själv hemma varannan vecka. Började läsa om Humira. Mycket vanliga biverkningar, dvs att det drabbar fler än 1 av 10, var illamående och kräkningar. Det var med stark ångest jag gick till reumatologen för att lära mig att injicera mig själv. Allt gick bra. Injektionen gjorde riktigt ont. Men, det gick. Sedan var det bara att vänta. Jag sket liksom i att en biverkan var att hjärtat kunde sluta slå. Bara jag slapp må illa. Och drabbar det fler än 1 av 10 så varför skulle inte jag drabbas? Timmarna gick och jag mådde bra. Blev trött bara. Efter 2 veckor så var det samma rädsla. Men, jag har inte känt något och jag har hittills tagit 11 Humirainjektioner.
Träning på hög nivå!
Nu har jag ju haft metoject ganska länge också. Haft en dos på 10 mg. Men idag har jag ökat den till 20 mg. Så idag fick jag ta 2 sprutor. Min läkare tyckte jag kunde använde dom 10 mg sprutorna jag hade kvar och ta dubbelt. Så nu tränas jag igen. Känner efter. Hur mår jag?! Jag känner mig grymt trött och inge illamående.
Mitt i allt detta har jag också ätit plaquenil, som är en malariamedicin som på något sätt ska skona kroppen. Biverkan där? Jo, illamående och kräkningar. Men, jag fick enorma humörsvängningar av den så jag fick sluta.
Jag vet att dagen kommer och jag kommer känna av jobbiga bieffekter. Men, det kunde ju vara värre. Eller kanske inte.
Nu har jag skrivit en uppsats... Tack till er som orkade läsa ända hit.
Ta hand om er!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar