Lite för mycket

Ojoj. Nu är det enormt mycket samtidigt. Som ni säkert förstår så har det varit så enormt mycket med kroppen. Det satte sig på knoppen också. Jag hade så ont i ryggen i slutet av oktober att jag blev hämtad med ambulans och inlagd för smärtlindring. Pga Covid-19 blev det bara en natt och sen hem med morfin. Jag gjorde veckan efter det en koloskopi som faktiskt såg bra ut. Har ulcerös kolit, men är i remission just nu. Efter det gick jag tillbaka till Enbrel för fjärde gången. Det är ett biologiskt läkemedel. Men smärtan var fortfarande vidrig. Jag skrek i vissa rörelser. Det gick inte att hålla det inne. 4 november gjorde jag koloskopin. 5 november började jag med Enbrel igen. En vecka senare hade jag fortfarande så grymt ont att jag grät 1 timma hos min samtalskontakt. Efter henne gick jag till reumatologen och grät där med. Sedan dess har jag ätit kortison. Jag är nere på 5 mg nu och meningen är att jag ska sätta ut det efter helgerna. Håll en tumme eller 2 är ni snälla.

Sen har jag fått en knöl i halsen som växer. Det är ingen infektion och remiss är skickad till Öron näsa hals. Men, den är bedömd att jag kan vänta 6 veckor. Dock fortsätter den att växa och har nu pratat med min VC igen för att eventuellt kunna stöta på remissen. Jag är orolig. Det växer liksom ned i halsen. Försöker dock att tänka positivt. Men ibland rasar jag ihop och gråter. 

Jag har även börjat gå på Endokrin för min diabetes. Hade första besöket idag och det gick bra. Det blir ju en del omställningar. Men jag måste få ordning på det här nu. 

I övermorgon är det julafton. Det blir milt sagt en annorlunda jul. Covid-19 har världen i sitt grepp. Det enda positiva där är att vaccin rullar in snart. I liten mängd till att börja med. Men det ger hopp att man börjar vaccinera. Hoppas det på sikt mildrar denna hemska smitta. 

Var rädda om er. Och ha en God Jul 

Allt vände verkligen till det sämre

I förra inlägger skrev jag att jag precis börjat med ett nytt läkemedel för min Ankyloserande Spondylit. Det gick käpprätt åt helvete. Jag fick ett magras som kallas duga. Så igår blev det en koloskopi för att se om det var min Ulcerös Kolit som bråkade. Men, det tar jag om en stund. Utan läkemedel så började min kropp strejka rätt direkt. Jag fick mer och mer ont i ryggen. Magen fortsatte bråka länge. Så jag valde att pausa mitt ledarskap på Friskis & Svettis. Det är något jag sörjer dagligen. För jag saknar det. Dock vet jag att jag behöver bli starkare innan jag kan leda pass. I ondsdags förra veckan var min brorsdotter på besök. Vi åkte och handlade mat och på vägen hem kände jag hur det började krampa i ryggen. Så pass att jag inte kunde andas ordentligt när kramperna kom. Åkte hem, åt, tog pronaxen för att ta bort det värsta. Nej, jag bör inte göra det med min Ulcerös Kolit, men jag kom inte på något annat där och då. Skjutsade hem Evelina och var hemma vid 22.00. Vägen hem var hemsk. Jag ställde in bilen i garaget och där brakade allt lös. Jag kunde knappt andas för att det gjorde så ont. När jag kom upp så fick jag panik. Jag ville dö, svimma eller vad som helst. Det gjorde så jävla ont. Mamma sa åt mig att lägga mig ned i sängen. Åh helvete alltså. Jag skrek, jag grät, jag bad henne döda mig och jag bad om att få svimma av. Jag kunde inte andas utan att det krampade så att jag höll på att gå åt. Jag kom inte upp heller. 1177 kontaktades och dom svarade efter 32 hemska minuter. Vad svaret blev? Ambulans. Det vill säga ringa 112. Och dom skickade faktiskt ambulans. Jag hade väldigt lågt blodtryck trots att det brukar vara högt vid svår smärta. Jag fick åka med dom in. Efter 2 timmar på akuten kom läkaren tillslut och ja, det är min reumatiska sjukdom som bråkar. Får en Oxynorm på akuten för att se om den hjälpte någon. Men tyvärr. Jag blev då inlagd och fick på avdelingen en till Oxynorm. Klockan var 05 när jag kom i säng, men jag sov inte mycket. Vid 11 kom reumatologen som dom hade sökt. Han tyckte jag skulle åka hem med Oxynorm och Oxycontin. Det är samma verksamma ämne men Oxycontin är långtidsverkande. Han ville inte att jag skulle vara inneliggande och utsättas för risken med Covid-19. Låg hemma dåsig hela helgen och påverkad. Jag tycker inte om morfin. Usch och fy. Så i måndags skulle jag börja fast för koloskopi 3 november. Hade tid 14.45 av alla tider. Fick äta lätt lunch 12.00 på måndagen och sen bara klara drycker. Dos 1 av laxering 18.00. Dos 2 06.00 igår morse. Blev inte mycket sova. Och saften var blä. Men det gick. Dock så fick jag inte dricka 4 timmar innan undersökningen då jag skulle sövas. Dom var sena sen också. Kom in 15.30 och hade då inte druckit på 5 timmar. Inte ätit på 27 timmar. Jag mådde inte bra. Men jag sövdes och allt gick bra. Tarmen såg bra ut. Men biopsier har tagits. Jag har fortfarande diagnosen kvar. Min reumatolog ringde innan koloskopin igår. Och när han fick höra att jag skulle in på det så ville han ringa mig på måndag. Jag bröt ihop igår kväll. Jag pallade inte smärtan mer. Jag har ont varje dag, hela tiden. Men när man får kramp av att andas så är det extremt. Samt att om jag rörde mig minsta millimeter fel så skrek jag rakt ut. Idag fick jag börja med Enbrel igen. Vi får se hur det går. Om den hjälper lite. Min läkare ringer mig åter på måndags så får vi se. Det har varit enormt tufft senaste veckan. Den tuffaste på länge. Nu ska jag försöka lägga mig och se på tv innan det är dags att sova. Var rädda om er, håll avstånd och tänk på andra!

RINVOQ och livet i övrigt

Livet. Det är ingen höjdare just nu. Men det kanske ni har förstått? Jag kämpar med värk, yrsel vissa dagar, mage som bråkar, svårinställd diabetes och en himla massa annat. Libet är inte en dans på rosor just nu. Men det kanske blir på sikt. Igår började jag med en ny medicin för min reumatiska sjukdom. Jag har Ankyloserande Spondylit om ni inte läst det innan. Jag har gått igenom dom biologiska läkemedel som är godkända för AS och nu började den sista jag hade kvar sluta ge effekt. Det resulterar i värk, höga vita blodkroppar, högt CRP, hög sänka osv osv. Så igår började jag med en JAK-hämmare som heter RINVOQ. Det är tabletter som tas 1 gång om dagen. Dom är immundämpande precis som biologiska. Men lite nyare. Förhoppningsvis så hjälper dom även mig mot min Ulcerös Kolit. Men vi får se. Den är ännu inte godkänd för det. Jag kämpar på med träningen. Jag leder pass 2 gånger i veckan. Onsdagar har jag Indoor Walking Intervall. Torsdagar Indoor Walking Soft. Sen blir det att jag går som motionär 1-2 gånger i veckan och då oftast Skivstång och SkivstångIntervall. Det är så himla roligt. Jag hoppas att mitt mående vänder till det bättre snart. Men jag har gjort en del för mig som jag förhoppningsvis mår bättre av på sikt. Men det gör ont just nu. Och kommer göra ett tag. Men efter 15 års terapi har jag äntligen förstått att jag är värd mer än den relation jag haft. Nu tar jag lördag. Ta hand om er!

Vore kanske bäst om jag vandrade vidare

Jag känner mig i vägen. Jag känner mig besvärlig. Jag känner att det vore bättre om jag försvann. Om jag somnade in och man slapp mig. Jag orkar inte oron. Jag orkar inte må så här dåligt. Jag orkar inte såra mina allra närmaste när jag mår dåligt. Jag orkar inte. Jag vill inte.

Det är nog bäst om jag bara försvinner. 

Livet är inte lätt. Aldrig någonsin

Aldrig får jag andas. Jag trodde ärligt att jag i år skulle få ta läkemedel på avbetalning. Men nope. Imorgon går mitt frikort ut för läkemedel. På torsdag ska jag till läkaren och jag hoppas få hjälp. Men den hjälpen är läkemedel. Dyra sådana. Där man kommer upp i frikort första uttaget. 2350:-. Det är pengar jag inte har. Som sagt. Jag har skuldsanering. Klar nästa år. Jag får aldrig andas. Jag går sönder totalt. Ångesten pga detta sliter och river. När detta löst sig kommer säkert något annat. Less. Trött. Slut. 

Vill jag leva längre?

Mina tankar på att få somna in är starka. Tankar. Inte planer. Hade jag varit en hund eller katt så hade man avslutat mitt lidande för länge sedan.

Jag varken vill eller orkar mer. Alltid när jag kommer ifrån en kris så kommer nästa. Jag håller knappt näsan ovan vattenytan. Men jag kämpar. För vad vet jag egentligen inte. Jag är bara en belastning och en jobbig människa. Och jag vill inte vara det. Då är det bättre att jag inte finns och belastar varken vård eller nära och kära. 

Nej, ni behöver inte oroa er. Jag kommer inte dö nu. Jag drömmer mig bara bort. För ärligt så är jag slut. 

*2006 Diabetes typ 2

*2011 Ankyloserande Spondylit

*2012 Menieres sjukdom vänster öra

*2013 Melkersson Rosenthals Syndrom

*2014 Menieres sjukdom höger öra 

*2015 del av synfält "blurrades"

*2017 Misstänkt TIA, dock ej fastställt så kranskärl såg bra ut i hals och sorts.

*2019 MR hjärna för att utesluta tumör samt MS

*2019 Ulcerös Kolit

*2019 Svåra Dyspnéer, utreds på hjärtmottagningen.

*2020 Sömnapné med CPAP-behandling

*2020 Utredning Dyspnéer fortsätter på lungmottagningen.

*2020 Skulle varit tillbaka till Stroke Neuro sommaren 2019, men kommer kallas i år i augusti/september.

Jag har nog. Jag orkar inte. Sen när jag kommer igång så startar något i kroppen igen. Jag hatar verkligen det här. Och min situation. 

Ta hand om er! 

Solen

Jag lever kvar i slutet av februari/början av mars. Covid-19 leker med min hjärna och helt plötsligt är det juni.

28 grader hade vi igår. 24 idag. Och jag ligger i sängen och funderar på vart minusgraderna tog vägen? Allt känns bara upp och ned.

Dock så leder jag pass 1 gång i veckan nu. Idag har jag träffat en vän på en uteservering med avstånd till andra. Men man kan ju inte säga att jag lever som vanligt. 

Solen skiner och jag vet inte riktigt. Jag får mer ont i sommarvärmen. Min reuma tycker inte om värmen. Samtidigt så trappar jag ut Stesolid som jag haft till natten i 6 år. Ingen stor dos (10 mg), men det är tiden jag haft den som gör det till ett mindre helvete. Idag har jag huvudvärk efter sänkningen igår. Men det går över. Jag sover ju ännu okej. Förutom min sömnapné. Det är pga den jag måste sluta med Stesoliden. Jag har 82 andningsuppehåll i timmen varav det längsta varade, under mätningen, 41 sekunder. Men 82 i timmen. Skrämmande. Jag vill bara få komma till lungkliniken nu och få testa ut CPAP.

Men, solen skiner och nu ska jag sova. Var rädda om er! 

Tappat bort mig själv

Jag har tappat bort mig helt. Det är en hemsk känsla. Jag vill vara glad och må bra. Men något tar emot. Enormt. Tror det är allt. Covid-19, en bråkande mage, halv isolering, smärtor i kroppen. Fick kortison i höger knä i fredags. Jag skulle egentligen ha fått i 2 fingrar. Men knät var viktigare. Jag väntar och väntar på en tid till lungkliniken för att få en CPAP. Men det kan dröja till augusti. Sen har jag Episklerit också. Bläh. Allt samtidigt. Ska lämna in prov på gastro så får vi se om det visar nå. Det ligger antagligen på runt 250 som alltid. Så får jag höra igen att jag har en mild inflammation osv. Må så vara. Men jag orkar inte vara orolig över att behöva springa på toa lite nu och då.

Tur att jag har Friskis och mamma. Annars hade jag nog varit ännu mer nere. 

Var rädda om er! Och ta ansvar. Det är långt ifrån över 

Broken

Jag är trasig. Helt trasig. Alla kan inte se det. Men dom som känner mig och väljer att se, ser det. Dock tror jag att det är många som blundar.

Tro inget annat än att jag kämpar. För det gör jag med näbbar och klor dygnet runt. Vissa verkar inte tro det. Vissa verkar tro att jag är svag. Hade jag varit svag hade jag varit död idag. Men det är det inte många som ser. Dom ser bara en uppdatering på Facebook eller Instagram. Många drar tyvärr slutsatser därifrån. Bara en sådan sak att man ska behöva leva med att det är normalt att få kortisonsprutor. I fredags skulle jag få i 2 fingrar som bråkar. Hade inflammation där och i ena fingret även kristaller i leden. Men då jag även, för första gången, fått inflammation i knäleden så valde min läkare att sätta kortisonet där. 

Direkt efter det haltade jag upp till Ögonmottagningen då jag haft känningar som vid irit. Det visade sig att jag har Episklerit. Inte lika illa. Men beror ändå på inflammationer i kroppen oftast. Så nu har jag ögondroppar som heter Voltaren Ophtha. Ja, Voltaren finns tydligen som ögondroppar. 4 droppar om dagen i 2 veckor. Detta var min fredag. Där andra går till jobb osv. 

Det är ett helvete att få kortisonsprutor, men det hjälper efter några dagar. Men det gör 10 gånger ondare när bedövningen släpper. Dom gånger dom blandar det med bedövning. I fingrarna så gör dom oftast inte det då det knappt får plats något i en liten fingerled. 

På tisdag ringer min läkare från Gastro mig. Sen på onsdag ska jag träffa min samtalskontakt. 

Att i detta även har andra problem med folk runt om en gör inte saken bättre. 

Nu ska jag försöka sova med huvudet som värker. 

Ta hand om er! 

Mordhot

30 april blev jag mordhotad på våran lokala affär. Blev kallad fitta. Och en del saker som jag inte vågar skriva just nu. Jag har fått svåra flashbacks från när jag blev våldtagen då det var samma sorts ord under liknande tonfall. Jag har polisanmält allt. Och polisen har tagit upp en anmälan om olaga hot. Jag kommer kontakta brottsofferjouren då jag mår dåligt i detta.

Hoppas ni hade en bättre Valborg. Var rädda om varandra! 

Tankar, känslor

Jag är så full av känslor. Jag försöker skriva men det blir inget bra. Orden snurrar i huvudet. Jag förstår inte. Varför jag? Igen. Nästa sak i livet som behöver åtgärdas.

Nej, jag önskar att jag var starkare. Men jag är stark. Känner mig dock inte stark. Men hade jag inte varit stark så hade jag inte levt idag. Då hade jag avslutat allt. Men jag lever för dom bra dagarna. Och nu när jag har ett svar så kanske jag mår bättre när jag får den hjälp som krävs. Jag skriver mer en annan dag vad det handlar om. För trött, för slut. 

Var rädda om er! 

Vad gör jag för fel?

Jag var och lämnade prover imorse för kommande läkarbesök för min diabetes typ 2. Lämnade även prover för mitt videosamtal med reumatologen. Mitt långtidssocker är inge bra. Och seriöst!! Jag gör inget fel. Allt annat var bra. Som kolesterol osv. Men mitt långtidssocker har inte gått ned alls sedan jag började med tabletter och även insulin. Jag tränar. Jag äter rätt, oftast. Jag kan säga att jag förstår inget alls. Blir väl ännu mer mediciner nu då.

Ta vara på er! 

Saknar träningen

I onsdags fick jag nog. Jag saknar så att leda pass att jag åkte ned på förmiddagen till Friskis och körde mitt pass helt ensam i en tom sal.

What to do? Jag har enormt abstinens i detta att leda pass. Eller träna över huvud taget.

Då jag är i riskgrupp så ska jag helst stanna hemma. Men ibland får jag panik. Jag ser dock till att hålla avstånd. Jag hade till och med börjat längta efter mina läkarbesök framöver. Varav 1 den 18 april, ja en lördag, 08.00 till reumatologen. Men fick brev i fredags att det blir via videosamtal. Dock behöver jag kortisonsprutor, så jag ska ringa och höra hur jag ska göra där. 

Det är illa när man börjar sakna läkarbesök för att då får man komma ut och se något annat. 

Aja, livet går inte under. Men ändå. Det är så tråkigt. Om jag ändå vågade leda pass. Men det gör jag inte. Inte än. 

Var rädda om er och stanna hemma om ni är sjuka!

Sars-Cov-2, Covid-19, Corona

Ja det vad många namn detta virus. Eller nej. Viruset är Sars-Cov-2, sjukdomen den ger är Covid-19 och är en form av Coronaviruset.

Jag är rädd. Livrädd. Vissa dagar när jag går här hemma så känns det som en vanlig dag. Andra dagar är det helt surrealistiskt i hjärnan. Folk dör. Folk vårdas i respirator och även några i ECMO. Det är helt sjukt hur det kan bli så här. Sen att en del reser i Sverige (går ju inte att resa utomlands direkt nu) som om inget händer är för mig inte klokt.

Gör bara det du absolut måste göra. Jag sitter så gott som isolerad pga sjukdomar som gör mig mer mottaglig och även kan få en så mycket värre sjukdomsbild. 

Gör det ni kan för samhället nu. Bry er om andra också. 

Kämpa på! 

Kämpar i motvind

Livet är ingen dans på rosor inte. Varför skulle det vara det för? Varför skulle jag någonsin få ett längre uppehåll från massa skit?

Är det inte lederna så är det magen. Men mest av allt just nu. Tröttheten. Andfåddheten och karantänen. Att inte kunna åka till Friskis&Svettis bara sådär är hemskt. Men, jag har valt det själv. Och jag tycker även att Sverige ska sättas i karantän. För folk är inte mer än egoister. Inte alla. Stannar du hemma från evenemang, om du känner minsta lilla förkylning osv så behöver du absolut inte ta åt dig.

Men folk fortsätter att gå ut halvsjuka. Går på krogen. Åker till Stockholm osv osv. Då är det faktiskt bättre om hela Sverige i tid sätts i karantän. Snart, mycket snart är det rejält försent. 

Men jag kämpar på. Tar promenader i min ensamhet. 

Har för första gången beställt mat från Ica. Dock så kommer jag åka och hämta varorna själv. Men då träffar jag inte många och man hämtar ute. 

Var rädda om varandra! 

Karantän?

Jag är i valet och kvalet. Jag vet inte ut eller in. Jag vill börja leda mina pass. Men när man som riskgrupp ska hålla sig hemma så mycket det går så vet jag inte längre.

Kommer hela Sverige sättas i karantän? Det är ingen som vet. Jag tror det. Jag även hoppas det så vi kan få detta virus under kontroll så gott det går. Allt är skrämmande och jag vet inte vad JAG ska göra.

Jag har 7 kroniska sjukdomar som alla försvagar min kropp på ett eller annat sätt. Så jag vet ju egentligen. Men det känns så surrealistiskt. Ofattbart. Snart är det påsk. Den firas inte med släkten. Det är födelsedagar osv. Känner att jag tänker för mycket, jag spränger skallen nästan. 

Var rädda om er nu. Och ta inga risker! 

Piercing

Piercade mig för 4 veckor sedan. En Dermal Anchor. Så den sitter i huden och jag kan inte ta ut den själv. Velat ha en sedan 15 år tillbaka. Så blev det att vi pratade om det när jag tatuerades sist. Och 2 veckor efter det blev det av. Det är en lila pärla. Men så svårt att få med det på bild. 

Den läkte riktigt bra faktiskt. 

Vi hörs snart igen. 

Ta vara på er! 

Jösses, det var längesen

Alltså, det har hänt så enormt mycket. Inte bara i livet men i världen och nu då även i Sverige. Jag är skraj. Jag är faktiskt rädd för Covid-19.

När man inte ens kan åka och handla för att det ekar tomt i hyllorna. Men folk är inte rädda. Nej inte då.

Idag kom det dock till Västmanland. Jag har 7 fysiska sjukdomar och tar immundämpande läkemedel. Jag är skraj. Men jag försöker ändå leva någorlunda som vanligt. Men, blir det värre så är det jag som håller mig inne. Med astma och andra andningssvårigheter (under utredning) så känns det inte himla kul att åka på just Covid-19 eller Sars-Cov-2 som själva viruset heter. Ja, det är ett Sarsvirus. Det sättet sig i lungorna.

Har pass imorgon på Friskis och Svettis. Men jag kommer hålla det passet. Sen får vi se hur det utvecklar sig här i Västerås. 

Jag måste sova. Men jag återkommer snart. Jag lovar. 

Ta vara på er! 

Blockerad?

Det verkar så. Men jag kan inte göra mer. Jag har försökt. Men antar att dom meddelandena inte ens gått fram. Om du läser detta, du vet vem du är, så har jag försökt. Men då jag på ett ställe inte kan skriva till dig privat alls och på ett annat så står det bara instagrammare numera. Och om det var så innan jag skickade privat meddelande eller inte, det vet jag inte. Jag har heller inte ditt nummer då det jag hade inte längre är i bruk.

Om du läser detta så hoppas jag att du har det bra. Och ja, ha en fin fortsättning på resten av livet. 

Jag saknar dig. Men det kanske inte är ömsesidigt. Eller, det kan inte vara. Jag är ledsen och jag är upprörd. Men jag får ta det. Jag står för att jag gjort fel till viss del. Absolut. Men nu får jag aldrig möjlighet att ens försöka rätta till det. Men det är inte 1 persons fel att 2 träter. 

Jag har gjort det jag kunnat. 

Var rädda om varandra! 

Ett stort skämt

Man tror att allt går åt rätt håll. Att man kanske börjar må lite bättre. Att magen svarar bra på Cimzia. Men jag vet inte vem jag har lurat? Idag skulle jag göra en spirometri och sen få sprutor i fingrarna. Men det gick inte. Vaknade totalt dränerad och illamående. Seriöst! Vad är det för fel?

Ska det fortsätta så här så ger jag nog upp för gott. Då orkar jag verkligen inte mer. Jag trodde till fullo på att 2020 skulle bli bättre än 2019. Det verkar inte så. 

Men var rädda om er! Glöm inte att ni är värdefulla. 

IW Spurt

Den 3 mars kör jag mitt första Indoor Walking Spurt på väldigt länge. Jag har precis kommit tillbaka som ledare på Soft och det går bra. Men så rädd att inte orka leda 2 pass per vecka. Det kommer jag göra. Men osäkerheten finns där lik förbannat.

Men det är ju en liten detalj till. Jag måste ju göra passet också. Heh. Det går oftast snabbt när jag hittat låtar jag vill ha. Men man ska ta tag i det också. Jag kommer göra det. Jag är taggad. Men samtidigt rädd. 

Men, det löser sig. 

Nu är det dags att försöka sova. 

Ta vara på er! 

...

Jag försöker verkligen att vara glad. Jag försöker göra varje dag till det bästa. Men jag är slut. Jag är trött. Jag vill orka mer. Jag vill kunna vara fullt ut hela dagarna. Men det kan jag inte. Och det gråter jag för ikväll. 

Ta vara på er! 

Jag saknar dig.

Jag saknar dig. Jag skulle ljuga annars. Dock är mitt liv kaos och jag skrev därför att jag inte orkar ha direkt kontakt. Och då menar jag inte tack och hej helt eller för alltid. Men nu finns inget sätt för mig att få tag på dig alls. Jag hoppas dock att du har det bra. Om du läser detta så hoppas jag verkligen det. 

En av värsta nätterna jag haft

Natten till idag (tisdag) var en av dom värsta nätterna på mycket länge. Jag vaknade väldigt ofta av att jag kippade efter andan. 

Jag vill bara få dessa undersökningar gjorda nu. Spirometri har jag ännu inte fått tid för. Men arbetsprovet blir av 13 februari. Känns som en evighet. Varför kan jag inte andas ordentligt vissa nätter? När jag sen försöker ta djupa andetag så går det inte. Jag förstår ingenting alls. 

Det är inte min astma då medicin mot det inte hjälper. Jag snarkar inte direkt. Vad kan det vara för fel? Snälla, ge mig tips om ni har några. 

Ta vara på er! 

Hotell

Jag kunde äntligen checka in på hotellet idag. Behöver bara vara. Och sen jag kom hit och checkade in har jag i princip bara varit.

Visst, jag har varit och köpt mat. Pratat med min tatuerare samt bokat tid. Min tatuering på katten jag har samt mina katters namn ska nu bli en minnestatuering. Så om lite mer än en vecka är det dags. 

Imorgon ska jag försöka ta en promenad i stan. Jag är helt slut dock. Men en liten promenad ska jag förhoppningsvis få till. Men det blir mest serier och mysa i sängen. Helt ensam. Hur underbart som helst. 

Just nu sitter jag på sängen. Redo att gå och sova. Fönstret är öppet för frisk luft innan jag kryper ned. Hade tänkt att se Annabelle som börjar på 4an klockan 02.00. Men jag orkar inte. 

Jag vilar upp mig nu i några dagar. För att orka kämpa vidare med det som bråkar i mitt liv. 

Ta vara på er! 

Nej, jag orkar inte så mycket mer

Idag skulle jag ha checkat in på hotell för några nätters återhämtning. Det är mitt sätt att återhämta mig när det varit mycket.

Men så klart att man ska vakna och må dåligt. Yrseln finns där någonstans och jag är livrädd för att få ett stort anfall. Sover några timmar efter frukost och inser att jag inte alls mår bra. Ringer hotellet och bokar om. Ska dit imorgon istället. 

Nu är det bara att det bryter aldrig ut helt. Jag är helt förstörd. För jag behöver det här. 

Har tagit 2 påsar Salovum nu och hoppas så att det häver allt. Jag behöver vilan. 

Hoppas att er helg börjar bättre än min. 

Ta vara på er! 

Relax Melodies

Förr hade jag jättesvårt för att meditera. Vara här och nu. När min psykolog för flera år sedan gav mig korta minfullnessövningar så klarade jag inte av det.

Tankarna var inte i nuet. Inte alls. Men sedan ett par månader tillbaka så använder jag appen Relax Melodies och jag klarar av det. Ibland är det till och med att jag inte kan somna utan något av deras meditationsprogram. 

Nu i januari köpte jag pro av appen och det är så värt det. 

Nu ska jag vila. 

Ta vara på er! 

Hjärtmottagningen 16 januari

Jag var ju till läkaren på hjärtmottagningen i torsdags. Allt gick bra. Jag fick klartecken att träna och att leda pass. Mina förändringar på EKG finns där men är inte farliga. Nu ska man bara ta reda på varför jag blir så andfådd och får tryck över bröstet emellanåt. Detta ska vi göra med Arbetsprov och även en Spirometri. Detta för att bland annat utesluta Kärlkramp. Visar arbetsprovet något så kanske dom vill gå vidare med en kranskärlsröntgen. Jag är inte kaxig där inte.

Jag är fortfarande orolig och vill göra dessa tester så fort det bara går. Men enligt läkaren så var det inte jättelång väntetid på dessa undersökningar. 

Jag mår sådär. Försöker väl verka okej. Försöker ställa saker till rätta. Men allt går inte att ändra på. 

Men jag inser att jag kan inte göra mer. Jag gör allt jag bara kan. I vissa lägen så får man väl gå vidare bara. Jag gråter på nätterna. Men jag vet att det kommer att gå över. 

Nu ska jag sova. 

Ta vara på er! 

Stora framgångar

Jag tänkte på detta häromdagen och jag är faktiskt stolt över mig själv.

2018 blev jag ledare på Friskis&Svettis. I slutet av mars gick jag första utbildningen på 4 dagar i Lillsved och i slutet av april 3,5 dagar i Västerås gick utbildning nummer 2.

3 juni licensierades jag och klarade mig. 

Ett år nästan precis, senare. 

2019 tog jag körkort. Började köra hemma i februari. På Trafikskola i april och körde upp 7 juni. Nästan precis ett år. 

Det är stort för mig. 

Ta var på er! 

Lättnad?

Jag har inte skrivit om besöket på hjärtmottagningen än. Men det kommer i ett annat inlägg.

Jag känner dock lättnad just nu. En sorg jag haft i ca 1 månad har försvunnit. En sorg över en förlorad vän. Men börjar inse att jag faktiskt känner mig lättad av det. Det kan låta elakt av mig. Jag älskade personen i fråga som vän. Men, när det blir som det blev så klarar jag mig utan det. Den vänskapen kan inte varit äkta. Från min sida var den det. Men känns som att den inte var det från andra sidan med tanke på hur snabbt det gick att släppa mig. Och hur lätt det var att skylla på mig. Men jag börjar slappna av i det mer. Saknar självklart personen ifråga fortfarande. Men, det fungerade uppenbarligen inte att jag är sjuk och försökte hävda mig själv. Och jag är ledsen. Då får det vara. 

På torsdag börjar jag leda pass igen. Jag fick godkänt av läkaren. Jag är inte friskförklarad. Jag ska göra en del utredningar. Men jag får leda pass. Och det har jag saknat enormt. Så, på torsdag är det dags. Sist jag tittade var det bara 1 plats kvar. 

Ta vara på er! 

Kämpa lite till

Jag ger inte upp än. Jag kommer kämpa som sjutton. Men just nu är fighten svår. Jag är så tacksam att jag har min mamma och min fina vän Therese. Jag har några fler nära. Men just mamma och Therese har jag daglig kontakt med. Jag kan inte uttrycka min tacksamhet gentemot dom. Inte tillräckligt.

Men annars är det rätt kämpigt. Jag kämpar i en enorm motvind. Jag funderar. Vad är det för fel nu. Varför bråkar mitt hjärta? Vad är det för förändringar jag har? Frågorna är många och jag hoppas verkligen få svar på en del frågor på torsdag.

Jag måste försöka sova. Jag är helt slut. Har varit utan folsyra nu i snart 3 månader och ska ta nya prover nu i januari. Vet inte om det är det också. 

Men ta vara på er! 

Konstigt

Eller kanske inte. Jag känner att jag inte riktigt vet längre. Men jag vet att jag inte skulle lämna en vän som blir sjuk. Men det kanske är jag bara?

Ja, jag känner mig lämnad. Ignorerad. Ensam. Blottad. Sjuk. 

Jag smittas inte. Träffas vi så pratar jag inte om det om man inte frågar. Jag kanske inte alltid orkar allt. Men som sagt, jag smittas inte. 

Sen finns det en del förklaringar som jag helt enkelt inte förstår. Men det kan ju vara så. Jag väljer själv. Okej? Frågar ni mig om jag vill göra något och jag säger ja. Så är det upp till mig att ta ansvar för mig. Att inte fråga för att man är rädd att jag blir trött dagen efter är bara tragiskt. Jag väljer själv. Jag ser det inte som ett hån om ni frågar om jag vill ta en lunch. Orkar jag så gör jag det. Och jag vet om att jag blir trött efter. Har jag mycket den veckan så kanske jag tackar nej. Men fråga igen nästa gång.

Numera så ringer min telefon 1-2 gånger i veckan och i 95% av fallen är det sjukvården.

Jag tycker det är konstigt att man vänder en vän ryggen på grund av sjukdom. Jag har inte valt detta helvetes liv. Jag skulle göra vad som helst för att ha ett liv där jobb fanns med i planeringen. Partner. Barn. 

Men lämna mig. Jag behöver inte människor som inte är äkta vänner. Som inte finns där när det krisar. Jag har dock gjort det hittills och kommer fortsätta att göra det. Men jag tar inte vad som helst. 

Just nu kämpar jag för att överleva. Bryr du dig inte. Fine. Upp till dig. 

Nu ska jag sova. Sjukhuset imorgon. Sen hjärtmottagningen på torsdag. 

Ta vara på er! 

Ett andetag

Just nu lever jag ett andetag i taget. Lever för mina nära. För egentligen orkar jag inte mer. Jag är färdig. Jag har en kropp som hela tiden kämpar emot mig. Men ett andetag i taget. 

Har inte uppdaterat om besöket på akuten

I måndags blev det ju ambulans från Friskis till Akuten med tryck över bröstet, hög puls och andfåddhet. Hade inte mått bra på några dagar så borde inte ha tränat. Men det får mig att må bra psykiskt. Det blev en lång väntan på akuten. Proverna var okej. EKGt såg ut som innan. Fick dock träningsförbud fram tills besöket på hjärtmottagningen 16 januari. Det känns inte bra alls. Men, lika bra att lyssna på läkarna.

Var i torsdags på hjärtmottagningen och lämnade prover samt tog EKG inför läkarbesöket. 

Jag är ledsen. Jag är så nere hur jävla mycket denna kropp förstör för mig. Men, jag kan inte rå för det. Jag har inte valt det. Jag önskar så att allt var annorlunda. Och tro mig. Jag orkar inte mycket mer. Jag har perioder jag vill ge upp. Men, jag lever för som som finns runt mig. Jag kämpar för dom. Men jag gråter mycket. Jag förstår inte varför jag ska drabbas återigen. 

Ta inget för givet. Det gör då inte jag längre. Och ta vara på er! 

Akuten

Sitter/ligger på akuten och väntar. Med nål i armen och armband med namn runt handleden.

Jag var och tränade. Under träningen fick jag mer och mer tryck över bröstet. Jag har mått dåligt någon vecka nu igen med samma som jag sökte för hösten 2019. 

Det blev så pass att det behövdes en ambulans in. Pinsamt enligt mig. Ambulans från Friskis och Svettis. Men vad ska man göra?

Nu sitter/ligger jag här. 22.10 och har inte ätit sedan 15.00 när jag åt lunch. Törs inte säga till om något. Men snart ska jag göra det. Måste.

Hoppas verkligen att jag snart får gå hem. Eller ja, åka hem. Batteriet i telefonen är snart slut. 

Hoppas så att läkaren kommer snart. 

Kämpa på och ta vara på er! 

Summering 2019

Jag tänkte göra en summering av året 2019. I korta meningar och jag glömmer kanske en del. Men det är för att jag redan har skrivit halva året och det försvann. Så jag ska försöka komma ihåg vad jag skrev.
2019 har varit ett hemskt år. Det värsta hittills. Tror jag. I alla fall det mest intensiva året.

Januari:
Jag skriver en egenremiss till gastro efter prover på Vårdcentralen. Jag fortsätter leda upp till 4 pass i veckan och jag trivs så med det. Tyvärr börjar magen bråka mer och mer. Jag och mamma går handledarutbildningen för körkort. Vi är med Wimsa till veterinären för ultraljud av hjärtat och äntligen står allt still.

Februari:
Jag leder en del pass. Jag börjar övningsköra. Jag får göra en MR hjärna med misstanke om MS eller tumör. Jag har lågt kalium. Försöker få upp det med bananer. Magen fortsätter bråka och jag hamnar på akuten med hjärtklappning. Mitt kalium är fortfarande lågt. Jag har ganska hög puls samt att mitt Hb är för högt vilket tyder på att man är uttorkad. Jag fick träffa den läkare jag fått tid till på gastro i mars. Hon skrev ut Dimor med en dos på upp till 10 tabletter dagligen. Jag får även träningsförbud. Samt att jag måste få i mig vätska med mer salter.

Mars:
Jag fortsätter köra bil. Leder pass igen men inte i samma utsträckning som innan träningsförbudet. Jag har tid till läkaren på gastro den 11 mars. Besöket går bra. Jag skrivs upp för koloskopi, men inte akut, och jag får en del läkemedel mot illamående och kramper i magen. Man misstänker att jag kan ha Mikroskopisk kolit då mitt inflammationsvärde i tarmen inte är extremt högt. Jag får tid för koloskopi i slutet av mars (till min stora förvåning). Jag fick sova under undersökningen och allt gick bra. Jag hade dock sår som vid Ulcerosa i delar av tjocktarmen, men skulle vänta på att biopsierna var klara.

April:
18 april kör jag min första dubbellektion på Hässlö Trafikskola. Jag har inbokat 7 dubbellektioner, 1 trippel och uppvärmning inför körprovet. Totalt 20 körlektioner. Jag kör både där och hemma. Inga svar på biopsierna kommer under april. Magen bråkar och jag tycker att det är riktigt jobbigt. Men jag kämpar på.

Maj:
Diagnosen kommer. Jag har Ulcerös Kolit. Jag får Asacol för magen. Ytterligare en diagnos utöver alla andra. Jag faller en bit. Det blir jobbigt. Jag vill ju ha ett svar på varför magen bråkar, men samtidigt så vill man ju inte ha en kronisk diagnos till.En kompis kommer och sover över. Jag fortsätter köra. Körde upp i parkeringshus för första gången. Jag gör Risk 1an och Risk 2an samma dag. Intensivt men så kul. Halkan var det bästa jag gjort. Så roligt. Mina leder i fingrarna börjar bråka mer och mer.

Juni:
Läser teori och kör bil. 7 juni klarar jag både teoriprov (59 rätt av 65) och körprovet på första försöket. Känslan går inte att beskriva. Ren och skär lycka. Dagen efter så kör jag till pappa för att fira min ena syster som fyllt 30 år. Kör via Surahammar för att hämta min brorsdotter på vägen till Avesta. 17 juni kör jag mitt 100ade pass som Indoor Walkingledare. Jag licensierades 3 juni 2018. Bor på hotell under midsommarhelgen.
Träffar en vän på O´learys och äter och myser.

Juli:
8 juli åker jag och mamma till Göteborg och bor på Gothia Towers. Träffar kusin med familj som jag inte träffat på många år. Vi åt på Pinchos och det var så mysigt. 9 juli är det Metallica på Ullevi. Oj, det var en magisk kväll. Bästa konserten med dom jag sett. Helt magiskt. Dagen efter, när vi ska åka hem så har jag riktigt ont i magen. Hatar min mage.
Bor hos min bror i några dagar som katt och husvakt. Hem till en vän och grilla. Det var så mysigt att träffa hennes familj också. Saknar Wimsa som är hemma. Åker till syster i Avesta ett dygn. Bara en massa mys.
Leder lite pass. Min ena medicin visar sig vara restnoterad så får åka till Fagersta och hämta ut den enda kartong som finns kvar i Västmanland.

Augusti:
Mamma har semester. Wimsa blir sämre. Bokar tid till veterinär och får tid till vår veterinär 12 augusti. Tränar en del som motionär. Leder inga pass i augusti.
12 augusti och veterinären med Wimsa. Hjärtat går galet snabbt. Blåsljudet är 6 av 6. Ultraljudet. Ja, det där ultraljudet. Det visade att det nästan inte fanns plats i vänstra delen av hjärtat för blodet att ta sig in. Vad väljer man? Ta hem henne, med vetskapen om att nästa steg är propp eller hjärtsvikt med vätska i lungorna? Båda vilka ger svår ångest för katten. Eller avliva när hon är okej, men trött för att bara vara 3 år? Vi valde att låta henne somna in. Vi ville att hon skulle slippa den panik det ändå ger henne om hon akut får en propp eller svår hjärtsvikt. Och det var inte om utan när. Inom närmaste tiden. Wimsa blev 3 år gammal. Hon fattas oss. Jag fyller år och fylls av kärlek från håll jag inte väntat mig. Tack från hela mitt hjärta.
Dagen efter Wimsa fick somna in fick jag Irit. En riktigt vidrig Irit. Får kortisondroppar och pupillvidgande droppar. Börjar vakna av andnöd och tror det är min astma. Får mer mediciner av min VC för astman. Mamma fyller år.

September:
Börjar tatuera min andra arm. Ska täcka mina ärr. Får tid för diabetesfoto. Bor en natt på hotell med en vän. Jag får möjligheten att prova Remicade igen då det ska hjälpa både mage och det reumatiska. Tränar lite, men inte mycket. Leder några pass. Men jag mår inte bra. Simmar 1 gång i veckan också.

Oktober:
Går på bio 2 gånger. Metallica båda gångerna. Ena gången med mamma och moster. Andra gången med en vän. Träffar min Fysioterapeut på reumatologen.
Går på diabeteskontroll för första gången sedan 2017. mitt Hba1c är inte bra. Börjar med Trajenta mot diabetes typ 2. Har haft det sedan 2006, men klarat mig bra utan medicin för det mesta. Men nu när det reumatiska bråkar och jag äter kortison till och från så klarar inte kroppen av det längre.
Jag mår allt sämre och sämre. Jag blir andfådd enbart av att prata. 25 oktober har jag tid hos min läkare på VC och får där lämna prover och EKG. Åker hem och sen ringer hon på eftermiddagen och vill att jag åker till akuten för att utesluta propp i lungan. Jag är uppkopplad på akuten hela tiden. Syresättningen är låg och pulsen hög. Gör datortomografi av lungorna med och utan kontrast men ingen propp eller annat. Dock har jag avvikande EKG och akuten vill att VC ska skicka remiss för utredning. Återigen träningsförbud.
31 oktober leder jag mitt sista IW Soft innan jag tar paus från ledarskapet. Detta med stor sorg i hjärtat.

November:
Dags för Remicade igen. Men det går riktigt illa. Jag får tidigt i droppet en Anafylaktisk chock och får en massa betapred intravenöst samt adrenalin då min puls blir svagare samt syresättningen går ned rejält. Jag minns inte allt. Men jag vet att jag inte kan få Remicade någonsin mer.
Sen var det dags för återbesök till VC med hjärtat. Nytt EKG. Samma förändringar. Remiss skickas till Hjärtmottagningen. Jag och mamma åker till Jakobsberg och sover över hos en vän. Livet utan träning är så tråkigt. Jag får börja med Insulin på grund av kortisonet jag tar. Får kortisonsprutor i SI-lederna. Åker ned på Friskis och får sitta med på ett pass. Känna av energin. Det gav massor. Byter Atenolol mot Bisoprolol. Får se om magen blir lite bättre av det. Jag äter detta för att sänka pulsen.

December:
Pratar med hjärtmottagningen och frågar när jag får komma. Och det ska ske innan 12 februari. Men jag får börja träna igen, så länge jag inte får trycket över bröstet. Jag får dock inte leda pass då det inte är lika enkelt att sluta och gå ut som ledare. Får inte leda pass innan jag träffat läkare hos dom.
Jag får till slut en tid den 16 januari och jag ser fram emot att få börja leda pass. Men jag hoppas inget. Jag har dagar där jag är helt slut. Men jag börjar träna så smått. Jag är kattvakt åt mosters katt när dom åker till Helsingfors. Jag säger till en vän att jag inte orkar med besök av henne i januari då jag vissa dagar mår riktigt dåligt och bara ligger. Först är detta okej. Men tyvärr så är vi inte vänner längre. Jag hade förklarat som det var redan innan resan bokades. Att avbeställningsskydd behövdes och det sades att det fanns fram till 12 timmar före avresa. Jag trodde på detta så klart. Men helt plötsligt fanns det inte. Och jag blev boven i allt. Men jag är för sjuk. Jag orkar inte. Och där någonstans så är vi av någon anledning inte vänner längre. Och det sörjer jag. Men jag tar inte vad som helst. Jul och Nyår var lugna och sköna. Mysiga. Bara dom närmaste.

Mål för 2020 då:
Kämpa på med kroppen och mina sjukdomar. Stå upp för mig själv mer. Inte lova när jag egentligen inte orkar. Börja leda pass igen. Hoppas att Cimzian jag börjat med kommer att hjälpa länge. Hoppas kunna sluta med kortison. Och försöka gå vidare. Jag är den jag är. Jag är öppen med dom sjukdomar och svagheter jag har. Jag kommer kämpa som sjutton för att komma dit jag vill.

Ta vara på er och god fortsättning!